Hallo Sebastian / montagestaender)

Ich habe auch eine Tarlov-Zyste, wurde bei mir auch beim MRT entdeckt zum BSV L5/S1.

Habe dann hier im Forum auch nachgefragt, weil man bei Zyste halt wirklich einen Schrecken bekommt.

Leider steht im MRT Bericht nicht die Größe der Zyste wie bei dir. Aber wenn ich die MRT Bilder vergleiche ist meine ein
wenig kleiner.

Im Bericht des Neurochirurgen stand nach der Nervenmessung zur Zyste geschrieben.
Ohne Krankheitszeichen- woher er das weiß keine Ahnung.

Ich konzetriere mich im Augenblick nicht mehr auf die Zyste sondern nur auf meine BSV ( den ich schon seit 9 Monaten habe )
mal mehr mal weniger Schmerzen.

Aber das was Du mitgemacht hast- wirklich abschreckend. Und zeigt mir eindeutig, das meine Entscheidung das noch weiter
konservativ zu probieren z.Zt. wohl noch richtig ist.

PS: Kein Arzt konnte mir auf Anfrage direkt was zur Zyste sagen.
Mein Neurochirurg erklärte mir nur, das diese Zysten mit Liquid ( Hirnwasser ) gdfüllt sind und meistens von alleine austrocknen.
Eine OP daran empfindet er als sehr schwierig, sollte bei der Op die Zyste verletzt werden hätte ich wahnsinnige Kopfschmerzen,
da wäre meine jetztigen Nervenschmerzen harmlos.

Also lasse ich keinen an meine Zyste, Ich weiß jetzt nicht oder er mir Angst machen wollte oder ob das wirklich so ist.
das weis wahrscheinlich nur ein Mediziner.
Habe mir die Finger wund gegoogelt , aber so richtig passendes habe ich nicht gefunden.
Und hier im Forum konnte leider auch nicht sehr viel zur Tarlov - Zyste gesagt werden -
Haben vielleicht nicht viele ?

hoi fungirl...

also diese tarlovzysten fallen wohl unter seltene krankheiten und ich habe mich mit dem ding doch schon recht ausgiebig beschäftigt. naja zumindest insoweit mir das als nicht mediziner möglich ist.
das was dein doc dir da aber beschrieben hat sind ja fast nur die auswirkungen die man eigentlich vernachläßgen kann.
bei ne lunbalpunktion, die ich auch schon mal hatte, wird ja auch liquor entnommen und dieser verlust von "hirnflüssigkeit" geht wohl eigentlich immer mit kopfschmerzen einherrr.
das problem an der tarlovzyste ist wohl aber das die permanent ne veränderung in der hirnflüssigkeit verursachen kann und dann hst du das vergnügen das du des öfteren mal kopfschmerzen hast.

solange so ne verbindung zum spinalkanal besteht und diese verbindung sich nicht schließt, wird wohl auch diese zyste nicht austrocknen.

ich hatte da mal nen link der sehr interesant und informativ war was diese zyste betrifft. mal gucken ob ich den noch finde:
(such...such...such...ah ich habe mir das doch irgendwann mal ausgedruckt)...
ha gefunden
http://tarlovzyste.populus.org/
(hat zwar ne gelbe bewertung von wot bekommen aber die sit zu vernachläßigen weil es sich angeblich um spam handelt. das stimmt so aber nicht aund falls da irgendweclhe popups unterwegs sind...die werden von "noscript" geblockt^^)

ein problem ist ja bei mir das der vorfall wohl weitestgehend beseitig wurde aber die problemem immer noch vorhanden sind.
nun wird es noch schwieriger die symptome von der erten, der zweiten op und den symptomen der zyste zu unterscheiden.

was dein neurochirurgen it "ohne krankheitszeichen" gemeint hat düfte wohl so was in der art sein wie der nerv geleitet wird. also ob der impuls unterbrochen, verzögert oder verändert wird. das kann der arzt ja bei do ner nervenmessung feststellen.

was nun die frage betrifft ob man das ding entfernen lassen sollte oder nicht da bringt mich das so erst mal auch nicht weiter.
ich werde aber, sobald es etwas neues gibt, bescheid sagen.
wäre cool wenn ihr da von eurer seite auch am ball bleiben könnte.
wäre vielleicht ganz cool oder hilfreich nen unterforum für zysten zu machen.
die scheints ja des öfteren auch im zusammenhang mit banscheibenops aufzutretten.
dann gibts wohl auch noch verschiedene arten an zysten und generell scheinen da die meinungen der ärzte sehr start auseinadner zu gehen und so wäre eine hilfe für user da vielleicht hilfreich.
also ich konnte hier in dem forum jedenfalls nicht sehr viel zu zysten finden. eben über google bei der such nach dem tarlovlink bin ich im zystenzusammenhang nochmal auf das forum hier gestoßen, aber auch das war nur ein beitrag mit recht wenig infos. klang sehr theoretisch und ich finde da erfahrungen und/oder userwissen ist da doch um einges hilfreicher...

soweit mal wieder von mir und euch noch nen schönes restwochenende bzw restsonntag =)

na hola heute hackt das forum aber...endlich drin...^^

hpoi leute da bin ich auch mal wieder. war also wie gesagt jetzt bei nem anderen neurochirurgen in idar.oberstein und bin langsam am verzweifeln (ja das ist noch steigerungsfähig...).
also nun habe ich ne neue diagnose. zum einen hat der arzt dort gesagt die zyste würde keine druck ausüben und wie es aussieht ist das mit dem entzünden wohl auch doch nicht so schlimm. nun ja jedenfalls je nachdem wen man fragt. es scheint aber so zu sein das die eigene vom körper hervorgerufene entzündung was anderes ist als eine welche von eingebrachten bakterien ausgelöst wird.

der neurochirurg in idar-oberstein hat gesagt die zyste übt keinen druck aus nachdem er die bilder vom letzten mrt betrachtet hat. er meinte auch das eine entfernung dieses dings also nicht notwendig ist. vielmehr hat er die diagnose komplexes regionales schmerzsyndrom gestellt. nachdem ich mich da eingelsen habe deckt diese erkrankung auch eigentlich alle symptome ab die ich habe. schwellung im fuss, blaufärbung der zehen, rötung und ausschlag in den tauben bereichen inkl. von abszessen. dazu kommen dann halt die lähmung bzw eingeschränkte beweglichkeit, einschießende schmerzen, spontane schmerzen, nervenschmerzen und was es da noch so gibt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Komplexes_reg..._Schmerzsyndrom

daher so ziemlich alle schmerzmittel bis jetzt keinen erfolg gebracht haben bzw das ganze nur begrenzt eindämmen konnten und halt auch massig fehldiagnosen gestellt worden sind hat der arzt nun zu der implantation von so nem hochfrequentzgenerator geraten.

cih bin jedenfalls völlig durch den wind. was ist es denn nun?! laut radiologen übt die zyste druck auf die nerven aus. laut dem neurochirurgen übt die keinen druck aus. leider ist es auch so das die symptome einer solchen zyste denen des crps relativ ähnlich sind. ausser der schellung, der verfärbung und der hautveränderung.
mir nun einfach mal auf verdacht so nen generator einbauen zu lassen... na da weiß ich auch nicht.
was mich ahlt so stutzig macht ist die tatsache das der neurochirurg keinerlei weitere untersuchungen gemacht hat und acuh nicht auf vorherige diagnosen geschaut hat. er hat nur auf das gehört was ich berichtet habe und auch eben nur auf die die letzte cd vom radiologen mit den mrt-bildern.
ansonsten ist er eigentlich sehr kompeten rübergekommen und hat auch ein paar symptome erwähnt ohne das ich davon berichtet habe.

ich weiß nun echt nicht weiter was ich machen soll. kennt sich hier jemand mit diesem kack lokalen regionalen schmersyndrom aus oder gibts da schon nen thme drüber wo jemand von seinen erfahrungen berichtet? die suchmaschine spuckt da nicht wirklich was brauchbares aus.

was mich halt einfach auch stutzig macht sind ein paar aussagen die ich im internet gefunden habe bezüglich dieser zyste. zum einen bilden die wohl auch gerne ein schmerzbild welches zu- und abnimmt. das funktionier twohl so das die zysten an volumen zunehmen, dann platzen oder nen riß bekommen und dadurch abschwellen. später laufen sie aber eben wieder voll und genau diese tatsache trifft bei mir auch sehr gut zu. desweiteren habe ich auch gelesen das diese zysten wohl sehr oft falsch diagnostiziert werden und bei homepages von praxen die sich mit diesen zysten auskenne steht eigentlich fast immer das man die entfernen muss weil sie eben mal kleiner und mal größer sind. von alleine verschwinden die aber einfach nicht und verursachen eben auch probleme...

wie gesagt bin ich am verzweifeln was ich nun machen soll und welcher arzt nun mal ne diagnose stellt die dich auch mal mit einem anderen arzt deckt und nicht jeder arzt ne andere diagnose stellt.

ach so und bevor ein moderator wieder graue haare bekommt meint die edit grade noch

liebe grüße

...und was mich auch noch im moment wurmt ist die tatsache das durch die ständigen fehldiagnosen und nicht erkennen dieses komplexen regionalen schmerzsysndroms wohl nun dazu geführt haben, wenn es denn dieses syndrom ist, das die heilungsaussichten nun sehr gering sind

Hallo,

das ist ja ne krasse Geschichte. Bringt einen ja voll durcheinander

Hattest Du denn in dem Bereich eine Verletzung oder OP, die den Sudeck erklären würde? Falls es das ist, kann man aber doch einiges machen. da solltest Du Dir jetzt noch nicht so schnell eine schlechte Prognose stellen.

Wie sieht es denn mit einer Messung der Nerven beim Neurologen aus? Sollte da nicht vielleicht festgestellt werden können, wo die Ursache liegt und ob die Zyste auf den Nerv drückt?

hoi nellie,
ja also ich hatte zwei bandscheibenop's im l5s1 bereich mit jeweilis absterbenden nerven über mehrere wochen. sind also massive nervenschäden entstanden und ich bin wohl jeweils nur knap an nem wurzeltod entgangen. von daher sind schon erklärungen für dieses syndrom vorhanden.

nen termin beinm neurologen habe ich in ein paar tagen und da sollte diese messung auch gemacht werden. mir leuchtet nur nicht so ein was eine solche messung genau aussagen soll. ich mein wenn der nerv am arxxx ist (im wahrsten sinne^^) dann dürfte der im grunde ja auch nicht leiten wie wenn er abgedrückt wird.

die schlechte prognose kommt daher weil das der neurochirurg so gesagt hat und zum anderen weil ich das eben gelesen habe. das ganez geht ja nun schon seit ein paar jahren und hat sich seit der erneuten op verschlimmert. die probleme waren schon seit der ersten op vorhanden nur eben nicht so heftig im bereicht der impulsschmerzen und der verfärbung sowie der hautveränderung.

der neurochirurg hat halt gemeint das inzwischen wohl alle möglichkeiten ausgereizt wären und er nur noch hoffnung in der implantation von diesem generator sieht....wenn es denn dieses syndrom ist und nicht die tarlov- oder synovialzyste ist. wobei ein tarlovzyste bis jetzt von zwei neurochirurgen ausgeschloßen worden ist. naja aber da steh ich ahlt wieder vor dem puinkt ob diese diagnosen auch richtig waren und ein ausschließen der tarlovzyste würde ja aber nicht eine andere zyste ausschließen.

nun ja und so drehen sich die gedanken halt im kreis und ich komme zu keinem ergebniss. eigentlich sollten das ja auch die fachärzte hinbekommen und nicht der patient!

gibt es denn hier ein thema zu diesem komplexen regionalen schmerzsyndrom oder wird das noch unter den alten namen geführt?

in diesem sinne einen schönen abend
(man ist das ätzend das immer zu schreiben obwohl man doch im grunde mitten in einer unterhaltung ist )

...ach so...und was mich noch bei der ganzen sache mit am skeptischsten macht:
bei diesem crps wäre keine erklärung für die abartigen rückeschmerzen gegeben. egal was ich lese, bei dem crps gehts irgendwie immer nur um schmerzen in den extremitäten und nicht im rücken

So oder so stehe ich kurz vor dem wahnsinnig werden und stehe kurz davor ein altes bekanntes schmerzmittel einzusetzen von dem ich mich mühseelig weggearbeitet habe (wobei ich mich da frage ob das nicht sogar besser wäre als die ganzen pillen die ich maufeln muss . wenn ich nach einem arzt gehe mit dem ich mich mak auf privater basis unterhalten habe das sogar in der tat eine möglichkeit wäre. er jedenfalls würde es so machen... aus bestimmten gründen bin ich aber dieser aussage gegenüber sehr vorsichtig.)

öhm ach ja und natürlich...
grüßle an alle

Hallo Sebastian,

warum bist Du nur so spät zum Arzt gegangen, ein gelähmtes Bein ist Grund genug für eine Notaufnahme.
Das ist jetzt nicht "Schimpfe" sondern nur ein Hinweis für alle anderen "harten Hunde".
Zur Zyste kann ich Dir sagen, daß sie sich auch von alleine wieder zurückbildet. Meine Frau hatte auch eine an einer anderen Stelle, und die ist jetzt wieder weg. Das muß aber nicht immer so sein. Auf jeden Fall ist das bei Dir ein echt großes Teil. Das muß ja wo draufdrücken. Und am Rücken sind ja nicht nur die Nerven im Kanal, sondern auch jede Menge Bänder hoch und runter neben den Wirbeln. Das kann doch nicht schmerzfrei sein.
Ich hatte jetzt auch die 3. Op an L4/5. War umsonst. Meine Bandscheibe ist fertig, und jetzt wohl noch das Narbengewebe dazu gibt mir das Gefühl daß alles für die Katz war.
Aber es gibt für Dich noch eine andere Möglichkeit ohne große Bildung von Narbengewebe, die ich leider nicht wahrgenommen habe: Dr. Hellinger in München operiert von der Seite endoskopisch und z.T. auch mit Laser, damit sich fast kein neues Narbengewebe bilden kann. Kannst Ihn ja mal googeln und ihm eine Kopie der MRT-CD zusenden wenn Du vorher angerufen hast. Er ruft Dich dann nach Begutachtung zurück und schlägt Dir was vor. Er ist echt bemüht und falls Du Dich für eine OP bei ihm entscheidest, mußt Du erst 1 Tag vorher bei Ihm erscheinen. Er ist ehrlich und sagt Dir auch wie Deine Chancen stehen.
Tschüß,

Bernd

hallo bernd...
naja das mit dem zu lange warten habeich ja in dem ersten beitrag beschrieben. bei der ersten op wegen unwissen und bei der zweiten op halt wegen falschdiagnose von einem arzt.
deine aussage mit dem druck durch die zyste ist soweit ja auch verständlich und uach meine logik sowie die aussagen meine physiotherapeutin decken sich da.
allerdings decken sich diese aussagen nicht mit zwei statements von neurochirurgen.
genau durch diesen widerspruch kommen ja aber meine zweifel.
ich werde jetzt noch mal abwarten was bei einer rücksprache meiner hausärztin mit dem neurochirurgen in idar-oberstein rauskommt und dann werde ich weiter schritte planen. dazu gehört uach vielleicht die kontaktaufnahme mit dem von dir erwähnten arzt.
irgendeiner dieser fachärzte muss doch mal die sache komplett und schlüssig erklären und aufklären können.

manchmal habe ich echt das gefühl das diese "fachärzte" nur bei standart dingen helfen können. sobal es aber spezieller wird stehen die genauso im wald wie wir laien.

standart grüßle funktion:
grüßle unter gemeinsam leidenden
(manchmal frage ich mich ob ein administrator hier nicht zuviel zeit hat oder einfach zu wenig leidet das er auf so regelmäßige dinge wert legt welche im internet bzw forumsgebrauch so eigentlich nicht üblich sind. der eine admin schreibt einem ja sogar vor was man in seinen eigenen themen schreiben und behandeln darf . sorry aber damit komme ich einfach nicht klar...und darum schreibe ich ja auch nichts in anderen themen mehr. auch dein warnhinweis bezüglich harter hunde ist nach seiner deffintion ja schon grenzwertig weil er sich ja nicht direkt auf operationen bezieht. zum glück hast du nicht gute besserung oder ich drück die daumen für besserung geschrieben weil sonst das ganze thema wohl verschoben worden wäre )

ach ja und zur absicherung...meisnt du diesen doc hier?
http://www.die-muenchner-orthopaeden.de/

Hallo Sebastian,

ja genau diese Adresse meine ich. Außerdem war ich heute planmäßig bei Physio und hab mal Deine Zyste erwähnt. Der kompetente Therapeut meinte, daß wenn diese alleine nur auf ein Längsband drückt, dies schon sehr schmerzhaft sei. Diese Bänder sieht man aber sehr schlecht im MRT.
Außerdem ist das MRT nur so gut wie sein Auswerter, da lohnt es sich dann sich mal wo anders in die Röhre schieben zu lassen.
Wegen meinem 3. Vorfall war ich auf Empfehlung eines Kunden meiner Frau in der Schön-Klinik München. Dort wurde dann dieser Vorfall diagnostiziert. Dort ist ein Radiologe namens Prof. Stäbler, und ich kann Dir sagen, so exakte Bilder und so eine gute Diagnose hab ich noch nie gesehen. Da haben sich dann die 175km Fahrt echt gelohnt für mich.
Tschüß,

Bernd