Hallo Mel,

also wenn ich Deinen letzten Satz richtig interpretiere, hast Du Dich Deinem Schicksal als Testballon - wenn auch unwillig - doch ergeben.

Wenn ich die OP-Beschreibung so lese "25 cm Narbe, Magensonde und zusätzliches Fremdblut", so deutet das schon auf eine recht rustikale Auslegung einer OP hin. So ein paar Dinge wie eine Woche kaum über den Flur zu kommen und alle möglichen Infusionen hab ich so ja auch erlebt, aber ITS oder Magensonde blieben mir erspart.

Ich weiß noch, wie das erste Aufstehen etwa eine Woche nach den OP war, so für 30 Sekunden neben dem Bett stehen, bis die Schwester das Bett gemacht hatte. Mir kam das wie 10 Minuten vor, diese Kombi aus Schmerz und Kreislaufabgang am frühen Morgen war wenig angenehm. Bis dahin war´s besser, erst auf eine Seite des Bettes gerollt (worden) und dann auf die andere, wurde das Bett täglich um die fünfmal gemacht. Ich muss dazu sagen, die OP waren im Sommer 2006 bei 36°C draußen und drinnen wohl um die 30°C.

Da es mit dem Abklappen des Kreislaufs beim ersten Aufstehen noch nicht klappte, hab ich das um zwei, drei Tage nach hinten verschoben. Schon toll, wenn alles Personal morgens um halb sieben ins (Bade)Zimmer gestürmt kommt, zumindest waren die dann richtig wach. Ich hab dieses Ritual wegen des Erfolgs dann einige Tage später wiederholt. Aber ist doch schön, wenn das Schwindelgefühl und der damit verbundene Kopfschmerz langsam nachlassen.

Die Narbe hat man Dir ja schön gestaltet, vielleicht solltest Du mal prüfen lassen, ob Du nebenbei gleich noch eine Niere gespendet hast. Meine Beine konnte ich zuerst auch nicht bewegen, ich hab dann jeden Tag zunehmend erfolgreich versucht, erst die Zehen und später Ballen und Hacken zu beleben.

Direkt nach den 2 1/2 OP hatte man in der Klinik nach meiner Meinung ein sehr gutes Schmerzmanagement, am meisten haben wirklich die Wundschläuche gerade nach dem Eingriff von hinten weh getan. Ansonsten hab ich auf Wunsch immer den Heidelberger (oder war´s ´ne andere Stadt?) Schmerztropf bzw. Tramaltropfen dazu erhalten.

Ich hasse das Warten auf die Arzttermine genau wie Du, deshalb hab ich meinen nächsten beim Orthopäden ... schon morgen.

Herzliche Grüße
Mario

Hallo masumol,
du hast oben geschrieben:

Vielleicht bist Du ja auch eine von den wenigen, welche einen Lendenwirbel mehr haben

Ich hab das erst jetzt bei der OP L4-L5-S1 erfahren, wo sitzt denn dann dieser "überschüssige" Lendenwirbel, wenn S1 eigentlich das untere Ende bedeutet?

Danke und noch einen schönen Restsonntag!

Hallo goggo,

wenn ich´s recht in Erinnerung hab, lautet die Reihenfolge in dem Fall L4 - L5 - L6 - S1.

Ich hoffe, das ich da richtig liege, ich werd´s nochmal nachlesen und wenn´s wider Erwarten nicht stimmt, mich hier noch einmal dazu äußern.

Auch Dir einen schönen Abend.

Herzliche Grüße
Mario

Hallo Mel,

ich bin 1987 (vor 22 Jahren) im Alter von 19 Jahren versteift worden. Da ich zu schnell gewachsen bin und meine Wirbelsäule instabil wurde, wurde meine Wirbelsäule von D4 bis L2 mit Metallinstrumentarium fixiert. Das Metall mußte nach zwei Jahren starker Schmerzen und Entzündungen im Körper aufgrund einer aufgetretenen Allergie wieder entfernt werden.

Obwohl bei mir ein sehr großer Teil der Wirbelsäule versteift wurde, konnte ich die ersten 15 - 16 Jahre sehr gut damit leben. In den ersten 10 Jahren mit meiner Versteifung habe ich keine Party ausgelassen und habe auch eine Schwangerschaft sehr gut überstanden.

Seit ca. 6 Jahren verrenke ich mir immer mehr meine Hals- und Lendenwirbelsäule, mein Becken und mein Kreuzbein. Vor ca. 4 Jahren wurde mir eine Orthese für meinen Rücken verschrieben, die ich jedoch nicht lange tragen kann, da diese an den Beckenknochen stark schmerzt. Da die Schmerzen in diesem Jahr kaum noch zu ertragen sind und meine Lendenwirbelsäule mittlerweile so instabil ist, dass ich mich anstatt von meinem Krankengymnasten jetzt schon selber einrenken kann (und das mehrmals am Tag), bin ich letzte Woche wegen einer Schmerz- und Problemdiagnostik im Krankenhaus stationär aufgenommen worden.

Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass meine Versteifung auch noch nach 22 Jahren absolut fest ist. Mein Problem liegt darin, dass die beweglichen Wirbel im Laufe der Jahre eine Fehlstellung eingenommen haben, da die tägliche körperliche Belastung nur noch auf ihnen liegt. Weiterhin ist eine Bandscheibe im Lendenwirbelbereich stark angegriffen. Der Versuch, mich auf das Schmerzmedikament Valoron einzustellen, brachte nichts mehr. Auch die Idee, mir eine Bandage zu verschreiben, wurde schnell verworfen.

Mir wurde am Freitag vom Chefarzt unterbreitet, dass man vorhabe, mich bis S1 zu versteifen. Dafür müssten die Chirurgen einen Teil meiner alten Versteifung "aufmeisseln", um genügend Platz für das Instrumentarium zu bekommen. Weiterhin sollen mir künstliche Bandscheiben eingesetzt werden, um eine weitere Schädigung der anderen Bandscheiben zu verhindern. Ich bekomme morgen Nachricht, inwieweit bei mir diese Operation überhaupt noch möglich ist.

Ich setze großes Vertrauen in diese Ärzte, zumal man bei ihnen merkt, dass sie nicht sofort zum Messer greifen wollen, sondern auch Alternativen suchen. Weiterhin hat die Klinik einen super Ruf. Ich hoffe, dass ich danach wieder topfit bin. Ich habe keine Lust mehr, ständig Verabredungen und Feiern abzusagen, weil ich mich nicht bewegen kann. Außerdem kann ich die Kuhle in meinem Sofa, die sich mittlerweile durch das ständige Liegen gebildet hat, nicht mehr sehen. Momentan versuche ich, mich einigermaßen zu schonen, um wenigstens nicht so viele Krankheitsausfälle (und das waren in diesem Jahr schon ganz schön viele) in meiner Arbeit zu haben.

Ich hoffe, ich habe dich jetzt nicht erschreckt mit dem, was ich geschrieben habe. Bei mir ist es immerhin 22 Jahre gut gegangen . Ich denke und das habe ich von den Ärzten bestätigt bekommen, dass es auch daran liegt, dass ich mich nie so stark auf meine "Krankheit" konzentriert habe, immer sehr mobil war, zum Glück auch körperlich schlank bin und auch den schlechten Tagen immer noch etwas positives abgewinnen konnte. Ein bißchen Sport schadet natürlich auch nicht.

Ich habe jetzt aber noch Fragen in eigener Sache: Wenn man bis S1 versteift wird, wie ist die Beweglichkeit im unteren Rückenbereich? Ich möchte gerne wieder richtig "abhotten" (tanzen) und trage für mein Leben gern hohe Schuhe. Inwieweit ist das noch möglich? Es ist mir klar, dass diese Fragen für einige unsinnig sind, für mich jedoch nicht. Wäre nett, wenn man mir hierauf Antwort geben könnte.

Bis dahin, liebe Grüße,

samiramis

Hallo Samiramis,

willkommen im Forum!!

Stell doch deine Frage, die Du hast, seperat in einem neuen Thread, dann geht sie hier nicht unter!

Liebe grüsse und alles Gute

joggeli

Hallo samiramis,

vielen Dank für deine Geschichte!! Das gibt wieder etwas Hoffnung! Aber da hast du ja was hinter dich gebracht und was dir da bevor steht ist auch nicht so der Bringer. War die OP damals für dich auch so schlimm?? Bitte halte mich mal auf dem Laufenden, wie es bei dir weiter geht.

Zu Deiner Frage (kann dir natürlich nur sagen, wie es bei mir ist). Die Versteifung bis S1 macht schon eine gewisse Bewegungseinschränkung. Das dumme ist halt, dass der Körper versucht, das irgendwo anders auszugleichen. Bei mir ging es dann halt in den Iliosakralgelenken los. Die sind inzwischen so ausgeleiert, dass ständige Blockaden die Folge sind. Man hat mir schon vor Jahren vorgeschlagen, zumindest das linke ISG zu Versteifen. Mein Hausarzt hat mir davon aber dringend abgeraten, da er meinte, dass es dann rechts schlimmer wird oder die Hüfte bzw. die Bandscheibe L 3/4 das ganze kompensieren muss. Das hätte wieder unabsehbare Folgen. Mit Beckengurt kam ich ja bisher immer gut zurecht.... Nur die Blockaden werden immer schlimmer...

Ich habe auch nie sehr auf meine Wirbelsäule geachtet, vor allem in den letzten Jahren nicht. Ich muss sagen, meine Versteifung hat schon sehr viel mitmachen müssen. Bin zweimal die Treppe runtergefallen, einmal hat mich mein Hund umgerissen, Tanzen war ich auch öfter mal (hat mir nichts ausgemacht), Möbel geschleppt...

@Mario: ist halt guter Deutscher Stahl, sehr stabil

2007 habe ich mich dann ganz schlimm während der Arbeit verhoben. Ich hatte daraufhin sehr schlimme Nackenschmerzen mit Schiefhals und tauben Fingern. Dachte es ist ein Bandscheibenvorfall. Die Beschwerden haben über zwei Wochen angehalten und haben sich dann wieder gebessert. In der darauffolgenden Zeit kamen die Symptome mal mehr und mal weniger immer wieder. Im August dieses Jahres, war es wieder so schlimm, dass ich beim Notdienst war. Meine ganze linke Halsseite war dick. Der hat mich dann sofort ins MRT geschickt.

Ergebnis: Die Halswirbelsäule sieht von den Bandscheiben her super aus, keine großartigen Verschleißerscheinungen. Aber: ich habe Zysten an den Nervenwurzeln und zwar gleich auf zwei Etagen. Diese sollten nun auch entfernt werden. Am 10. Nov. habe ich deswegen einen Termin beim Neurochirurgen

Tja, wegen meiner Beschwerden im unteren Rücken habe ich heute beim Orthopäden angerufen. Ist ja klar! Er ist im Urlaub!!! Immer wenn ich was habe!!
Muss mich nun bis zum 9.11. gedulden. Aber etwas gutes hat es ja: Wenn wirklich was sein sollte, kann ich am nächsten Tag gleich beim NC damit aufschlagen

Viele Grüße Mel

Hallo Mel,

vielen Dank für Deine Antwort. Die OP's waren damals für mich total schlimm, zumal ich beide Male einige Zeit stramm im Bett liegen musste. Heutzutage ist das ganz anders, die schmeißen dich gleich am Tag nach der OP aus dem Bett, damit du dich bewegst. Denke, dies ist auch sinnvoller.

Probleme mit dem Ilioskralgelenken bzw. Kreuzdarmbeingelenken (sorry, hatte versehentlich nur Kreuzbein geschrieben) habe ich leider auch, es ist schon total instabil. Deshalb wollen die Ärzte die Versteifung auch vornehmen, zusätzlich jedoch die künstlichen Bandscheiben einsetzen, um die Fehlhaltung zu korrigieren und die Belastung von den Gelenken zu nehmen. Mir wurde jedoch gesagt, dass es evtl. trotzdem noch zu Gelenkblockaden kommen kann. Ich hoffe jedoch, dass es dann nicht mehr so schlimm ist wie jetzt. Von einer Versteifung der Gelenke wurde mir in der Klinik auch abgeraten.

Ich habe zum Glück seit mehr als 11 Jahren einen absolut fähigen Krankengymnasten, der sich sehr gut in der Chirotherapie auskennt und mich des öfteren wieder in Bewegung gebracht hat und mir manchen Weg zum Orthopäden ersparte. Bei den Orthopäden ist man doch sowieso nur eine Nummer. Meiner hat mir beim letzten Besuch immer wieder vorgekaut, dass ich Reha-Sport machen soll. Mein Argument, dass ich bei meinem Physiotherapeuten an Geräten trainiere (ich kann ja sowieso nicht mehr so viel machen), die wirklich super sind, hat er nicht gelten lassen. Auch dass ich 3 Mal am Tag entweder zu Fuß oder mit dem Fahrrad mit meinem Hund unterwegs bin, war für ihn keine ausreichende Bewegung. Für ihn bin ich einfach nur eine faule Socke. Er meinte, mit Sport würde ich geheilt werden. Zu diesem Thema wurde im Krankenhaus nur gesagt, dass Sport natürlich nicht schaden würde, die Probleme jedoch nicht beseitigen kann. Auch die Diagnose meines Orthopäden, dass sich die Versteifung in meiner Lendenwirbelsäule gelöst hat, stimmt nicht. Der absolute Obergau war dann noch, dass er bei meinem letzten Besuch wegen einer Halswirbelblockade versuchte, meinen versteiften Bereich in der Brustwirbelsäule einzurenken . Ich habe schon so viele Orthopäden gehabt, aber mein Vertrauen in diese ist schon lange gleich Null. Daher bin ich jetzt auch nach längerer Überlegung in die Klinik gefahren, in der ich mich wirklich verstanden und aufgehoben gefühlt habe. Ich kann nur jedem raten, sich bei chronischen Beschwerden wirklich mal komplett in einer Klinik durchchecken zu lassen.

Halswirbelblockaden habe ich auch ständig. Das liegt daran, dass sich bei mir aufgrund der Belastung der noch freien Wirbel ein Rundrücken gebildet hat (habe zum Glück lange Haare, fällt daher nicht so stark auf). Es wurde auch in der Klinik diskutiert, ob man da auch noch rangehen sollte. Am Entlassungstag wurde mir dieser Bereich dann auch noch einmal geröngt. Am Hals lasse ich aber nichts machen, ich würde lediglich einer Begradigung der noch freien Brustwirbel zustimmen.

Ich warte jetzt erst einmal auf den Anruf der Klinik, habe ein wenig Angst, da ich nicht weiß, was sonst noch auf mich zukommen könnte. In dem Abschlussgespräch am Freitag wurde mir gesagt, dass die Sache zu komplex wäre, um sofort eine Entscheidung treffen zu können. Der Chefarzt wollte sich noch mit seinen anderen Ärzten besprechen. Ich halte dich auf dem Laufenden.

Liebe Grüße

samiramis

Hallo samiramis, Mel und Co.,

@samiramis: zunächst willkommen hier im Forum. Du bringst ja eine sehr umfangreiche Story hier mit ins Forum, auch mit Dir möchte ich nicht gern tauschen. Da bin ich mit meinen geringen Erfahrungen rund um die Bandscheibe ein Laie. Mit Deinen bisherigen Versteifungen bist Du ja schon ordentlich gehandicapt, ich kann mir vorstellen, das eine weitere Versteifung gerade im unteren beweglichen Teil bis S1 nochmal eine deutliche Bewegungseinschränkung mit sich bringt.

Mir fehlen bei meiner einfachen Fusion L5/S1 schon einige Zentimeter, um noch den Boden mit den Fingern zu erreichen und ich kann´s mir kaum vorstellen, wenn da noch mehrere Versteifungen drüber wären. Es ist in dem Konsens aber sehr zu bewundern, mit welcher Lockerheit Du das zumindest für uns Außenstehende meisterst. Aber so muss es wohl auch sein, ohne eine Portion Humor bis Sarkasmus wäre manches schwerer zu ertragen. Ich werd auf jeden Fall den Fortgang der Dinge aufmerksam mitverfolgen.

@Mel: Habe heute wieder nett mit meinem Orthopäden geplaudert, ohne eigentlich einen Schritt voranzukommen. Momentan hat halt die Schmerztherapeutin das Sagen, aktuell mit der Akupunktur und anschließend mit epiduralen Infiltrationen, da möchte der Orthopäde erstmal nicht mitmischen.

Die Schmerzen in meiner Region links von der Wirbelsäule hat er nun doch eindeutig dem ISG zugeordnet, dann murmelte er was von Chirurgen und mit dem zuletzt veranlassten Osteoporose-CT wäre ich gut weggekommen. Im Befund steht was von 111,5 mg/cm³ Knochenmineralgehalt in L1-L5, unterer Normgrenze und T-Wert -3,64 S.D. Ich muss ein bissl googlen, um das zu deuten.

Reha-Sport verschreibt er zunächst nicht, eine andere Diagnose wäre dafür notwendig und die haben wir halt nicht. Eine Variante wäre gewesen, das er mir die Wirbelsäule bricht, bei Querschnittslähmung wäre Reha-Sport wieder drin. Na, ich denk mal drüber nach, werde aber erst mal bei der Krankenkasse anfragen, was geht. Und wenn die nicht zahlen, zahl ich das halt privat, das soll es mir wert sein.

Soweit das Neueste ... achso, Glückwunsch Mel zum kurzfristigen Termin beim Orthopäden.

Herzliche Grüße
Mario

Hallo Mario,

also wenn ich mich nach vorne beuge, komme ich mit den Fingern nur bis zum Knie. Dagegen bist du ja richtig sportlich!

Das mit den Schmerzen links neben der Wirbelsäule habe ich ja auch. Das kann schon vom ISG kommen. Das kann sogar so schlimm werden, dass es sich wie Ischias anfühlt. Ich bin heute morgen wieder mit einem tauben Bein aufgewacht. Ist schon ätzend sowas.
Wie kommst du denn zu einem Osteoporose-CT??? Zahlt sowas die Kasse?? Zu mir hat man gesagt, das wird erst bezahlt, wenn ein Knochen ohne Grund gebrochen ist (zweifeln würde ich daran nicht, denn in unserem Gesundheitswesen muss man ja immer erst warten, bis alles zu spät ist).

Dafür habe ich mit dem Reha-Sport mehr Glück. Bei mir wurde das vom Orthopäden, ohne jegliche Diskussion verordnet. Ich konnte mir sogar aussuchen, ob ich Wassergym, normale Gym oder beides machen möchte. Die Krankenkasse hatte auch keine Einwände dagegen. Sie sagten, dass die Diagnose Spondylodese ausreichend ist, um das zu rechtfertigen. Ich hatte auch erst Reha-Sport auf dem Rezept stehen, musste es aber dann auf Funktionsgymnastik ändern lassen, weil der nächste Reha-Sport-Anbieter zu weit weg gewesen wäre.

Danke Mario, für die Glückwünsche

Grüßle Mel

Hallo Mel,

also so ganz ohne Reha-Sport hat man mich ja nicht gelassen, mein Orthopäde hatte mir die 50 x ja verschrieben und die Kasse auch gezahlt. Nur ist morgen schon Nummer 50 dran und das Kontingent damit vorläufig erschöpft. Wasser-Gym hatte ich übrigens davor 2 x 6.

Na so ganz sportlich bin ich nu auch nicht, mir fehlen immerhin so 20 cm bis zum Boden. Vielleicht hat da ja auch der Reha-Sport etwas geholfen, aber bei Fusion ist das Limit eben irgendwann schneller erreicht als früher mal.

Das mit einem tauben rechten Bein - also genauer Großzehe und Ballen davor - kenn ich auch schon seit 2005, seit der Nerv eingeklemmt war, welcher zu L5/S1 führt. Bis zur Versteifung hatte es dann noch 10 Monate gedauert und da war der Nerv schon völlig putt. Da hat auch der selektive Strom bei der Reha nicht geholfen, den wiederzubeleben. Taub ist auch immer noch die Entnahmestelle des Knochenspans am Beckenkamm. Beim ISG sind´s derzeit "nur" Schmerzen und noch nix taubes und ich verweigere auch die Annahme der Taubheit an dieser Stelle. Es langt auch so. Ich wache nachts immer so 5, 6, 7 mal auf, immer dann, wenn ich auf dem Rücken liege; hat jeder so seine Lieblingslage.

Das Dingens mit der Osteodensitometrie (ha, kann ich Worte?) hat leider auch meine Kasse nicht gezahlt. Es war eine Empfehlung der Professorin in Berlin, wo ich zuletzt im Juni war. Sie hatte den Verdacht, da könne was sein. Die Überweisung stellte mir dann mein Orthopäde aus und ich zahlte brav die 20 Euro in der Radiologie des hiesigen Krankenhauses. Hab mir den Befund mal genauer ergooglet: demnach hätte ich nach Teil 1 des Befundes eine Osteopenie (Vorstufe der Osteoporose), nach dem T-Wert sogar Osteoporose, wenn ich´s richtig erfasst habe. Dann hab ich aufgehört, zu suchen, für heute will ich´s genauer gar nicht wissen.

Und ... ich wusste doch, das Du für jede Art von Glückwunsch dankbar bist.

Für heute hab ich lang genug vor dem PC gesessen.

Herzliche Grüße
Mario