Hallo filigrantechniker,

ich habe mich eben mal durch diese 4 Seiten an Beiträgen gelesen und möchte Dir nun gerne auch mal etwas dazu schreiben.

Es tut mir sehr leid für dich, was du da die letzten Jahre alles durchleben musstest.
Mir kommt da einiges sehr sehr bekannt vor aus meiner eigenen Erfahrung der letzten 7 Jahre.

Ich hatte vor 7 1/2 Jahren einen schweren Ski-Unfall. Anstatt vernünftig untersucht zu werden, wurde bei mir schon sehr schnell vieles auf die Psyche geschoben. Eine Weile wollte man mir auch weis machen, ich hätte Panikanfälle und Angstattacken.
Jetzt nach 7 Jahren habe ich endlich die genaue Diagnose und weiß ich, was mit mir los ist, warum ich teils nicht richtig funktioniere.

Ich möchte Dir hier gerne mal meine Geschichte einstellen, da Du dann vielleicht siehst, dass Du mit Deinem langen Leidensweg nicht alleine bist. Das kommt leider häufiger vor dank unserer "Halbgötter in weis". Ich kann Dich wirklich so gut verstehen!
Bei mir ist allerdings die Ursache für meine Beschwerden sehr sicher eine andere als bei Dir.
Es wird bei Dir wohl weniger dramatisch sein.
Ich denke, dass bei Dir vielleicht mehreres zusammenkommt und Du möglicherweise Depressionen, HWS-Syndrom und BWS-Syndrom hast.
Bezüglich Deiner HWS könnte ich mir, so wie auch Aventurin, gut vorstellen, dass Du eine Blockade der oberen HWS (C0-C3) hast. Das könnte Deine Physiotherapeutin aber mit einigen wenigen Tests schon mal grob untersuchen. Physiotherapeuten haben davon meist viel mehr Ahnung als Ärzte, leider!

So nun folgt mal meine Geschichte:
Vor ziemlich genau 7 Jahren, am 26. Januar 2001, habe ich im Alter von 21 Jahren (mittlerweile bin ich 28 Jahre alt) einen Skiunfall erlitten, bei dem ich kurzzeitig auch mein Bewusstsein verloren habe. Daher beruht einiges, was ich Ihnen jetzt schreibe auf Erzählungen von Augenzeugen, Freunden und Angehörigen.
Der Unfall passierte am vorletzten Tag eines Skiurlaubs, der von meiner Hochschule in Amsterdam organisiert wurde. Zum Zeitpunkt des Unfalls studierte ich in Holland Physiotherapie (seit 2006 fertige Physiotherapeutin, aber arbeitslos/arbeitsunfähig).
Kurz vor dem Unfall habe ich mich mit einer Freundin vom Rest der Gruppe getrennt und wir sind zu zweit weitergefahren. Dann passierte der Unfall auf dem unteren Teil einer blauen Piste. Meine Freundin war vor mir gefahren und sah schließlich von unten die Piste hoch, weil ich gestürzt war. Da sah sie mich regungslos weiter oben auf der Piste liegen. Von oben kamen anscheinend keine weiteren Skiläufer die Piste herunter, so das mir leider auch keiner hoch helfen konnte. Meine Freundin konnte leider auch nicht mehr so einfach zu mir hoch kommen, also wartete sie weiter auf mich. Nach 10 Minuten regte ich mich anscheinend und stand auf, um mein ganzes Material auf der Piste aufzusammeln. Ich schnallte mir meine Skier an und fuhr runter zu meiner Freundin. Daraufhin wollte sie von mir wissen, ob ich mich verletzt hätte. Ich sagte zu ihr sehr überzeugend, das ich nur auf meinen Daumen gefallen sei und ich nach einer kurzen Pause auf jeden Fall weiter fahren will. Da sie nicht den Eindruck hatte, als ginge es mir schlecht und ich auch nicht verwirrt wirkte, war sie damit einverstanden. So sind wir noch den restlichen Mittag weiter Ski gefahren. Am späten Nachmittag auf dem Rückweg zur Pension muss ich dann allerdings aber über starke Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel geklagt haben. Abends habe ich dann anscheinend noch mit letzter Kraft meine Tasche für die Rückreise gepackt haben und bin dann früh ins Bett gegangen. Im Nachhinein kann ich mich daran erinnern, das ich mich in dieser Nacht mehrmals übergeben habe und ich zwischendurch Momente von Luftnot hatte, als ob mir jemand auf die Kehle drücken würde. Diese Luftnot hatte anscheinend großen Eindruck auf mich gemacht, da dies nicht für immer im großen „Erinnerungs-Loch“ verschwunden ist.
Am Tag nach dem Unfall, dem Abreisetag zurück nach Amsterdam, bestand die Möglichkeit, morgens nochmal auf die Piste zu gehen. Aufgrund meiner erheblichen Beschwerden habe ich das aber wohl nicht getan. Meine Beschwerden waren laut Freunden: Doppelbilder, starker Schwindel, Kopfschmerzen, starke Schmerzen im Nacken, starke Bewegungseinschränkungen der HWS mit ausgeprägter Verspannung der Muskulatur und eine extreme Müdigkeit und Vergesslichkeit.

Bei dem Unfall muss ich mit hoher Geschwindigkeit über einen Ast gefahren sein, der aus der Piste geragt hat. Die Piste war im unterem Teil teils in einem sehr schlechten Zustand. Dabei sind meine Skier wohl abgebremst worden, aber mein Körper ist nach vorne katapultiert worden. Daraufhin bin ich wohl mit voller Wucht auf mein Kinn gestürzt und habe ich mich ein paar Mal überschlagen. Bei der ganzen Sache hat sich meine HWS sehr wahrscheinlich massiv nach hinten überstreckt. Nach dem Sturz hatte ich ein großes Hämatom am Kinn und 1 Frontzahn hatte einen Schaden. Soviel also zum möglichen Unfallhergang.

Nach einer anstrengenden Busreise von über 20 Stunden, bin ich am Tag nach der Ankunft auf Anraten von Freunden und Dozenten in Holland zu meinem Hausarzt gegangen. Dieser war der Meinung, das sei nur eine Gehirnerschütterung mit Schleudertrauma-artigen Beschwerden. Er war der Meinung mit ein paar Tagen Bettruhe käme das schon wieder in Ordnung. Leider war das nicht so!
Ich hatte weiterhin massive Beschwerden und konnte nicht mehr weiter studieren. Nur manchmal ging ich stundenweise in die Hochschule. Ich hatte folgende Beschwerden: Kopfschmerzen (hauptsächlich am Hinterkopf und hinter den Augen), Nackenschmerzen, Schmerzen und „Ameisenlaufen“ im rechten Arm, Schwindel/Übelkeit/Erbrechen, Tinitus, Sehstörungen (Doppelbilder, Verschwommensehen, Probleme zu fokussieren), Konzentrationsschwäche, ausgeprägte Vergesslichkeit (ein großes schwarzes Loch), Wortfindungsstörungen, emotionale Labilität, erhöhte Reizbarkeit. Diese Liste ist bei weitem nicht komplett!

Nach 3 Monaten kam mein Hausarzt in Holland endlich auf die Idee, erste Röntgenbilder meiner HWS zu machen. Außer einem angeboren offenen Wirbelbogen bei Th1, lieferten die Bilder keinen Hinweis.
3 Monate nach dem Unfall kamen dann noch weitere Symptome dazu, die immer anfallsartig auftraten. Diese anfallsartigen Episoden liefen im Grunde immer nach dem selben Schema ab: es begann mit einer generalisierten Ataxie, Dysarthrie (bis hin zur Unfähigkeit zu sprechen), Amnesie, Doppelbilder/Nystagmus über einen Tonusverlust fast aller Muskeln im Körper mit Sturz bis hin zu Somnolenz und Bewusstseinsverlust. Nach diesen Episoden viel ich meist in einen stundenlangen komatösen Tiefschlaf und war von Außenstehenden nicht erweckbar. Häufig hatte ich während und nach dieser Episoden heftigste Hinterkopfschmerzen und Übelkeit mit schwallartigem Erbrechen.
Diese Episoden traten mehrfach auf und führten 6 Monate nach dem Unfall auch zu meiner ersten Krankenhausaufnahme seit dem Unfall. Von da an ging ein wahrer Ärzte-Marathon los für mich. Während einer dieser Episoden im Krankenhaus stellte man unter anderem einen Nystagmus, Dysarthrie, Ataxie, Amnesie, Tonusverlust und Hyperventilation fest. Die Ärzte waren allerdings der Meinung, diese Beschwerden könnten nicht mehr vom Unfall herrühren. Aufgrund der ausgeprägten Schwankungen der Beschwerden hielten sie das für unmöglich. Vielmehr dachten sie an ein Hyperventilationssyndrom (Test war tatsächlich positiv, löste aber nicht meine Beschwerden aus), Panikattacken oder Angstanfälle.
Auf mein Dringen wurde ein Neuropsychologischer Test durchgeführt. Dieser Test zeigte vor allem deutlich, dass mein Kurzzeitgedächtnis zu langsam arbeitet und ich kognitive und mentale Defizite habe. Vor allem für die visuelle Informationsverarbeitung besteht eine überdurchschnittliche Trägheit.

Ich wechselte daraufhin den Neurologen. Der nächste Neurologe war der Meinung, es sei eine Basilarismigräne mit einer Aura und nachfolgenden Kopfschmerzen mit Übelkeit/Erbrechen. Somit verschrieb er mir erst Clonidin und später Atenolol zur Prävention. In den Monaten danach ging es mir immer schlechter und diese Episoden häuften sich. An Studium war nicht mehr zu denken, ich musste es unterbrechen.
Ein MRT oder CT meiner HWS wurde immer noch nicht gemacht.

Nach weiteren Monaten, wurde ein Jahr nach dem Unfall dann die Diagnose posttraumatische Epilepsie gestellt und ich wurde auf Medikamente eingestellt. Mittlerweile wurden diese erfolgreich abgesetzt. Diese Episoden wurden von den Neurologen als Komplex-fokale Anfälle und Dämmerattacken bezeichnet.
In dieser Zeit der Epilepsie-Diagnostik wurde dann auch ein MRT meines Gehirns gemacht, auf dem posttraumatische Vernarbungen und UBOS, festgestellt wurden.
Für meine HWS interessierte sich aber nach wie vor kein Arzt.

Nur mein Manualtherapeut war der Meinung, die Beschwerden würden schon mit der HWS zusammenhängen. Durch Bewegungen der HWS und Manipulationen lies sich der Schwindel und viele andere Beschwerden meist deutlich provozieren. Oft musste ich mich nach Manipulationen an der HWS auch übergeben und bin ich getaumelt.
Irgendwann habe ich für mich innerlich resigniert im Bezug auf die HWS und dachte ich, damit muss ich eben einfach leben. Meine Beschwerden waren nie weg, aber ich habe irgendwie meinen Weg gefunden, damit umzugehen. Ich habe mich mit meinem Schicksal abgefunden und versucht, das Beste daraus zu machen. Seit meiner Diagnose Epilepsie und Hirnschaden, wurde ich ja auch wenigstens ernst genommen. Mit meinem guten Manualtherapeuten in Holland habe ich versucht, die HWS-Probleme positiv zu beeinflussen. Die ganze Therapie an meinem Nacken war aber meist eine sehr schmale Gradwanderung, da es schnell zu viel war und es mir dann schlecht ging danach.

Im Sommer 2004 kam dann noch ein BSV in der BWS hinzu. Nachdem ich im Januar 2006 Ausfallserscheinungen in den Beinen bekam, die schlimmer wurden, wurde ich im Mai 2006 schließlich wegen diesem BSV (Th5/Th6) operiert. Während der Operation konnte mein Neurochirurg das ganze Ausmaß des BSV sehen. Es war ein verkalkter Massenvorfall, der in diesem Bereich das Rückenmark stark deformierte. Auch die Beschwerden von meiner BWS wurden lange nicht richtig ernst genommen, weshalb ich letztlich auch zu spät operiert wurde. Seitdem habe ich zusätzlich zu den übrigen Problemen seit dem Unfall eine inkomplette Querschnittslähmung ab Th5/Th6. Ich kann im Haus mit Hilfsmitteln laufen und außerhalb brauche ich für längere Abstände meinen Rollstuhl. Seit meiner Operation habe ich aber kleine Fortschritte gemacht.

Ein weiteres Überbleibsel meines Unfalls ist übrigens auch mein Zentrales Fieber, welches in Schüben auftritt.

Vor 5 1/2 Monaten bin ich aufgrund einer heftigen Schwindel-Attacke im Haus gestürzt und seither habe ich wieder vermehrt Probleme mit meiner HWS. Seither ist es zu einer stetigen Zunahme der Beschwerden gekommen.

Neben den kognitiven Beschwerden, die ich seit mehr als 7 Jahren fast unverändert habe, sind meine Beschwerden im Moment:
- Dauer-Kopfschmerzen (hauptsächlich im Hinterkopf und hinter den Augen) und teils auch diffuse Schmerzen im Gesicht
- manchmal Kribbeln im Gesicht und auf dem Kopf
- brennende Schmerzen am Hinterkopf (wie Nervenschmerzen)
- "Wattegefühl" im Ohr
- Geräuschempfindlichkeit
- Überempfindlichkeit für Gerüche jeglicher Art
- Sehschwäche, Verschwommensehen (teils sehr extrem)
- Fokussierstörungen, Probleme zu fokussieren
- manchmal Doppelbilder
- manchmal ein hängendes Augenlied und etwas lichtträge Pupille
- abnorme Müdigkeit, Benommenheit
- öfter Koordinationsprobleme in den Armen und Händen
- Schmerzen hinter dem Ohr und in Nähe des Kiefergelenkes
- Schwindel mit teilweise Übelkeit
- Schmerzen im Nacken (teils sehr stark)
- vermehrt "Anfälle", auch mit Schluckstörungen und Atemproblemen (sehr lange Atempausen, bei denen ich laut Außenstehenden manchmal auch zyanotisch werde)
- last but not least rezidivierende Fieberschübe , bei denen die Temperatur nach oben entregelt (zentrales Fieber)

Mit diesen Beschwerden stoße ich in meinem Umfeld oftmals auf totales Unverständnis, ebenso bei den Ärzten. Das ist auch der Grund, das ich es irgendwann gar nicht mehr erwähnt habe bei Ärzten und anderen Leuten. Die Arroganz und das Unverständnis der Ärzte, des medizinischen Personals und anderer Leute waren für mich teils sehr verletzend und ich habe stellenweise an mir selber gezweifelt, ob ich nicht einfach ein paar an der Klatsche habe. Mit der BWS war es im Übrigen lange Zeit das selbe Problem, das niemand mir Glauben geschenkt hat.
Ab dem Zeitpunkt der Diagnose "posttraumatischer Hirnschaden" konnte ich besser mit den Folgen leben, da es eine Erklärung gab für meine Defizite. Wirklich kompletten Frieden habe ich aber die letzten 7 1/2 Jahre seit dem Unfall nie gehabt. Ich hatte immer das Gefühl, dass da noch mehr dahinter steckt, und zwar in meiner HWS.

Daher habe ich im Januar 2008 nochmal einen Arzt aufgesucht, der sich auf Verletzungen durch HWS-Traumata spezialisiert hat.
So wurde also vor 5 Monaten das „Mysterium HWS“ endlich aufgeklärt worden von einem Arzt, der mich und meine Beschwerden sehr ernst genommen hat.
Nach einem ausführlichen anamnestischem Gespräch, einer körperlichen Untersuchung und einer Röntgenuntersuchung (bewegte Aufnahmen der Kopfgelenke C0,C1,C2) mit einem C-Arm Röntgengerät/Bildwandler, stand folgende Diagnose fest:
Ruptur des lig.alaria rechts, Ruptur des lig.alaria links, die Gelenkkapseln sind ebenfalls nicht intakt, "Tanzender Dens", Instabilität der Kopfgelenke

Er rät mir zu einer Versteifung der Kopfgelenke von C0-C3. Ich selber sehe in dieser Operation die Hoffnung auf eine Abnahme meiner Beschwerden und somit Verbesserung meiner Lebensqualität.
Nun ist leider das Problem, dass dieser Arzt mich selber nicht mehr operieren kann, da er ins Ausland geht (wohl für immer).

So weiß ich nun zwar, warum ich alle diese Beschwerden habe, aber trotzdem stehe ich weiterhin ohne Hilfe da. Daher hat für mich die Suche begonnen nach einem Arzt, der mir diesbezüglich weiterhelfen kann. Ich habe die Hoffnung, dass sie mir vielleicht helfen können.

Ich habe in der letzten Zeit vermehrt oben genannte anfallsartige Episoden, bei denen ich das Bewusstsein verliere und neurologische Ausfälle habe, die denen eines Schlaganfalls sehr ähneln.

So wurde ich wegen genau diesen Beschwerden vor einem Monat in die Neurologische Notfall-
Ambulanz der Uniklinik in Frankfurt eingeliefert, nachdem ich in einem Restaurant bewusstlos
kollabiert bin. In der Uniklinik war man der Meinung, diese Beschwerden könnten niemals von der
HWS kommen. Stattdessen war man der Meinung, die Beschwerden seien psychogen. Im selben
Atemzug gab die Neurologin jedoch zu, sie habe keine Ahnung von Instabilitäten der Kopfgelenke.


Leider ist es jetzt ein sehr langer Beitrag geworden, aber Du musst ja nicht alles lesen, wenn Du nicht magst.

Ich bin auch der Meinung, dass Du Deine Beschwerden dringend weiter abklären lassen solltest. Du willst doch auch endlich die Ursache wissen für Deine Beschwerden, oder? Dann lasse zumindest mal ein MRT von HWS (inkl obere HWS) und BWS machen. Danach bist du vielleicht schon etwas schlauer.

Lasse den Kopf nicht hängen, ja?!


Liebe Grüße von Nicoline

Kopf lass ich gewiss nicht hängen, das tut nämlich am meisten weh . Also so ein Buch in die Hand nehmen und lesen geht gar nicht mehr

C-2 ist der Wirbel der bei mir ab und an rumspackt, von da oben gehen die Schmerzen aus.

Zum Thema Schwindel provozieren, das kriegt meine Physiotherapeutin auch hin. Die macht manchmal so Übungen mit mir, wo sie schon von vorneherein sagt, dass es mir gleich schwindelig werden müßte . Das ist genau der Schwindel, der dann bei mir früher Panikattacken ausgelöst hat. Am schlimmsten ist es, wenn sie mit einem Massagestab über meine Wirbelsäule fährt (nicht Nacken), dort gibt es ein paar Stellen bei denen ich das Gefühl hab, ich würde jeden Moment umkippen, was aber natürlich nicht passiert

Am angenehmsten find ich neben Fango Manuelle Therapie, ich hab zwar keine Ahnung, was meine Therapeutin da macht, aber sie bekommt durch ihre zarten Hände meinen Kopf ganz vorsichtig in die Lage, wo der Tinnitus und das Ohrensaussen immer leiser werden und dann plötzlich wie von Geisterhand verschwunden sind. Alleine durch die Hände spürt sie es, ich muss da nicht mal was dazu sagen. Diesen Zustand wünschte ich mir mal abends im Bett. Ich kann versuchen was ich will, meinen Kopf in Alle möglichen und unmöglichen Positionen drehen, ich kriegs nicht hin. Denke das liegt auch daran, dass sie meinen Nacken ganz leicht streckt, bevor sie ihn in die richtige Richtung bewegt.

Ergo, meine Physiotherapeutin ist die bessere Psychologin für mich


@Nicoline, ich hab alles gelesen, das klingt auch ziemlich heftig.

Hallöchen,

na, da hast du doch schon eine Ursache für Deine Beschwerden, wenn C2 /der Dens bei Dir Probleme macht. Ich nehme mal an, dass du da eine schöne Blockade hast.
Da allerdings auch ein Bandscheibenvorfall C2/C3 dafür verantwortlich sein könnte, sollte eben auch einmal ein MRT gemacht werden, damit genau das eben ausgeschlossen werden kann.

Es freut mich sehr für Dich, dass Du offensichtlich so eine fähige Physiotherapeutin hast. Physiotherapie und Manuelle Therapie solltest Du auch auf Dauer weitermachen, solange Du noch Beschwerden hast.

Ja, die letzten 7 Jahre waren tatsächlich sehr heftig bei mir. Der Unfall hat vieles in meinem Leben sehr verändert und manchmal fühle ich mich dadurch einem Teil meiner Jugend beraubt. Ich bin mir aber sehr sicher, dass auch ich irgendwann wieder auf der Sonnenseite des Lebens bin. Es braucht aber etwas Geduld.

Ich wünsche Dir gute Besserung!


Liebe Grüße von Nicoline

Nun,

ob ein Tag bei mir erfolgreich oder weniger erfolgreich ist, spüre ich schon morgens beim Aufstehen. Je nach dem wie ich im Bett liege, kann ich sogar morgens sehr beschwerdenfrei aufstehen und dann bietet der Tag durchaus erfolgsversprechende Aussichten. Leider passiert das viel zu selten. Mir ist es sogar schon passiert, dass ich um 8:00 Uhr aufgewacht bin und keine Schmerzen hatte und dann hab ich noch einmal 1 (!!!) Stunde geschlafen und danach ging gar nichts mehr. Schmerzen hab ich dann überwiegend in meiner linken Schulter und es fällt mir schwer den Kopf halbwegs vernünftig zu drehen ohne dass es mir schwindelig wird.

Arbeiten geht meistens so 4-5 Stunden etwa, dann fängt es plötzlich an zu piepsen, ich werde innerlich unruhig. Ich hab das Gefühl, ich hab Matsch in der Birne. Ich sitze da und warte sehnsüchtig auf die nächste Raucherpause. Ich dachte lange, es sei nur die Niktoinsucht, aber grad in letzter Zeit ist mir immer wieder bewust geworden, dass mich nicht das Nikotin an die Frische Luft treibt sondern die Sehnsucht nach Bewegung. Wenn ich nicht alle 40-50 Minuten aufstehe und eine Rauchen geh fangen die Schmerzen an. 2 Stunden Meetings sind ein Alptraum für mich weil ich nach der Hälfte der Zeit nur noch mit mir selbst beschäftigt bin. Piepsen im Ohr, Schwindel und last but not least Schmerzen, die man nicht mehr aushalten kann.

Gestern beispielsweiese hatte ich den ganzen Tag über wieder Atemprobleme. Nicht beim normalen Atmen, sondern wenn ich versucht habe tief durchzuatmen. Ich bin Asthmatiker und Kettenraucher, ne gefährlich Kombi, aber Asthma fühlt sich anders an. Da rasselt die Lunge. Meine Atemprobleme sind unabhänig davon ob ich viel oder wenig oder gar nicht rauche, und sie sind unabhängig vom Asthma. Ich habe Schmerzen, aber das schlimme ist, ich kann den Schmerz nicht lokalisieren. Nicht nur im Nacken, aber auch nicht in der Lunge oder am Herzen. Ich bin sehr gelenkig und komm eigentlich auf alle Punkte an meiner Wirbelsäule, ich drücke sie von oben bis unten ab bis ich im oberen drittel eine Stelle finde NEBEN (!) der Wirbelsäule, knapp daneben, wenn ich da drauf drücke, tut es richtig heftig weh. Aber ich bleibe drauf, weil ich den Schmerz nicht als Unangenehm entfinde, sondern als befreiend.

Ich lege mich nach meiner Arbeit zu Hause auf meine Coutch und heize mein Kirschkernkissen ein. Als das Fussballspiel losgeht leg ich es mir in den Nacken. Die Wirkung des Kissens ist unbeschreiblich. Ich spüre Energien durch meinen ganzen Körper fließen. Ich spüre die Wärme sogar in meinen Fusszehen. Die Schmerzen im Nacken und im Wirbelsäulenbereich lassen nach und nach 5 Minuten kann ich wieder tief und fest einatmen. Ich bewege meinen Nacken sanft in dem Kissen und es "massiert" sogar ein bißchen. Ich kann das Fussballspiel halbwegs schmerzfrei genießen. Mitfiebern und mitleiden und sich nicht mehr mit mir selbst beschäftigen. Früher brauchte ich 10 Bier um so was ertragen zu können, heute reicht ein Kirschkernkissen

Als ich ins Bett falle bin glücklich und mir gehts den Umständen entsprechend gut, und nun ist gleich vier, und ich kann mich kaum mehr aufrecht halten, die Schulter tut weh, der Nacken tut Weh, nur das mit der Atmung klappt heut irgendwie besser. Naja, zu Hause wartet mein Kirschkernkissen, werde mir wohl auch ABC-Pflaster kaufen, mal schauen