Hi Eumel,

von wem hast du die denn verschrieben bekommen. Ich weiß wohl, dass es da einen großen Streit zwischen Optikern und Augenärzten gibt. Ich nehme mal an, die hast du von einem Optiker bekommen?? An deiner Stelle würde ich das ganze noch mal mit einem Augenarzt besprechen. Google da doch vielleicht auch noch mal. Dann wirst du merken, wie strittig das Thema ist.

Fritzi

Hallo HWS77!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Die meisten Ärzte sind leider wirklich nichts weiter als ein Ärgernis!
Als hätte man sonst nicht schon genug um die Ohren!

Hättest Du ev. eine Adresse in München, wo man das funktionelle MRT machen lassen könnte? Wäre super!
Die Daten von Köln habe ich mir schon mal ausgedruckt – ich kann ja auf jeden Fall mal anrufen und nachfragen!

LG, Kopfal

Hallo Wienerin!

Vielen Dank für Deine Antwort!
Das mit den „sinnlosen“ Röntgen- und MRT-Bildern ist schon sehr ärgerlich!
Wo hast Du denn die privaten Funktions-MRTs machen lassen? In Wien?

Über die Kontaktdaten des Radiologen im Allgäu würde ich mich auch sehr freuen – wäre super, wenn Du mir das weitergeben könntest!

LG und danke! Kopfal

Hallo Nicoline!

Danke für die ausführliche Antwort!

Ich finde das wirklich eine Frechheit, was Du mitmachen musstest! Und alles nur wegen desinteressierter Ärzte!

Von dem Arzt, von dem Du erzählst, hab ich gehört – auch von den Vorwürfen!
Ich glaube auch, dass da einiges aufgebauscht worden ist. Davor habe ich nur Gutes über ihn gehört!

Dass die Krankenkasse Deine Funktionsaufnahmen bezahlt hat, ist super – wäre bei Deinen Beschwerden auch eine Frechheit, wenn Du Dir das auch noch selbst bezahlen müsstest!
Waren das nur Röntgenaufnahmen? War das das Röntgen durch den Mund mit einem „C-Arm-Gerät“ – von dem ich einige Male gehört habe?
Kann man das bei „normalen“ Radiologen machen lassen?

Da sich meine Beschwerden halbwegs stabil halten und ich arbeiten kann, glaube ich, wird das bei mir eher schlecht aussehen mit der Verordnung und Finanzierung. Weil, dass ich mit dem Firmenbus nicht fahren kann – tragen meine Kollegen mit - und Beschwerden wie Schwindel, Kopfschmerzen, etc. werden den Kassenärzten auch ziemlich egal sein – solange ich arbeiten gehe. Private Einschränkungen (Bus-, Autofahren, etc.) interessieren die ohnehin nicht.

Ui - Nachricht zu lang - geht gleich weiter =>>>>>

LG, Kopfal

=>>>>>>>>>>> Hallo Nicoline - Antwort Teil zwei!

Meine Atembeschwerden haben sich anfangs so gezeigt, dass ich oft einfach aufgehört habe zu atmen und die Atmung bewusst wieder in Gang gesetzt habe – irgendwie merkwürdig.
Nachts bin ich manchmal hochgeschreckt und hatte den Eindruck, nicht mehr geatmet zu haben. Mir ist es so vorgekommen, als hätte das „Hochschrecken“ mein Leben gerettet. Ich hatte aber sonst keinerlei Panikattacken, Angstzustände oder sonstiges (das, was einem Ärzte so gern einreden).
Jetzt ist es so, dass meine Atmung extrem flach und unregelmäßig ist – wenn ich daran denke, versuche ich bewusst tief und gleichmäßig zu atmen, aber sobald ich nicht mehr daran denke... na ja.
Das „Hochschrecken“ taucht noch sehr selten auf – aber da macht mir weniger die Atmung Sorgen als eher mein gesamter Zustand. Ich spüre dann die Haut nicht mehr, bin total benommen und wenn ich dann eine Weile sitze wird es besser.
Also – im Notfall sollte man mit HWS-Schädigung am besten wie eine Fledermaus schlafen – von der Decke hängend mit Kopf nach unten – da kann man so gut wie nichts quetschen!

Meine Sehstörungen schränken mich zur Zeit Gott sei Dank nicht allzu sehr ein. Autofahren ist halt mal mehr mal weniger problematisch (der schnelle Straßenverlauf). Früher habe ich sehr gern Autorennspiele gespielt (Playstation) – das geht überhaupt nicht mehr – dadurch werden sofort sämtliche Symptome verstärkt. Ebenso geht es mir in Elektro-Geschäften, wenn ich vor den riesigen Fernsehapparaten stehe und sich dort ein Bild bewegt. Lesen geht (meistens) gut – ich muß mich aber auch viel mehr konzentrieren als früher, um die Zeilen nicht zu verlieren. Am Anfang meiner Beschwerden war Lesen, Fernsehen – alles ganz unmöglich. Durch die Therapie hat sich doch Gott sei Dank einiges gebessert!

Die Prismenbrille brauche ich – meiner Meinung nach – auch nur wegen dem Nacken. Da sie vor einigen Wochen kaputt war, hab ich versucht, sie mir wieder abzugewöhnen – aber es ist einfacher mit der Brille!
Ich mache mir auch Gedanken, ob es gut ist, dauerhaft das Prisma zu tragen – weil man das sehr oft hört, dass sich dadurch alles noch mehr verschlechtert!
Meine Idee, die Brille nur bei ganz schwierigen Sachen zu tragen (zB Autofahren) – haben die Optiker verworfen, weil sich mein Gehirn dann dauernd umstellen müsste, was wiederum eine Überforderung sein könnte.... tja.
Aber auf alle Fälle – wenn der Nacken die Augen und alles drumherum so negativ beeinflusst – kann alles, was man drumherum ausbessert eine Erleichterung bringen!
Anscheinend gibt es oft auch Kieferprobleme (habe ich auch – aber nur ganz leicht) – und anscheinend hilft es auch, wenn man das Problem ein wenig „ausbessert“!

Ist alles einfach irrsinnig lästig – vor allem, wenn es sich jahrelang hinzieht!

Aber ich bin heilfroh, dass es heutzutage Internet gibt!
Erstens kann man sich so mit Gleichgesinnten austauschen und zweitens würde ich ohne Internet wahrscheinlich immer noch bei den ersten Ärzten stehen mit Diagnose – „Kreislaufprobleme“ oder „psychische Auslöser“ . Wahnsinn!

Ich wünsche Dir Alles Gute und freue mich über weiteren Austausch!

LG Kopfal

Fritzi und Eumel

Irgendwo im Internet gibt es ein Optometrie-Forum!
Wollte da schon lang reinschauen wegen der Prismabrille - weil ich eben auch verunsichert bin!
Vielleicht googlet ihr mal danach?
Ich weiß leider auch die Adresse nicht mehr!

LG, Kopfal

Trau mich ja schon fast nix mehr hier schreiben, weil ich alles so vollräume....
aber ich will halt jedem antworten und so bin ich auch ein Plappermaul!


Will hier nur noch erstens verkünden, daß ich unter der Woche oft nicht sofort schreiben kann, weil ich häufig kein Internet habe.


Und - da sich viele noch mit dem Lesen von Büchern schwer tun, was ich nur allzu gut kenne!
Ich habe das Buch "Schwachstelle Genick" von Kuklinski gelesen und für mich zusammengefasst. Ich schicke die Zusammenfassung sehr gern jedem weiter, der etwas damit anfangen kann.
Nur ein Vorbehalt: Habe das alles für mich rausgeschrieben - jemand anders hätte ev. manche Teile genauer, andere ungenauer zusammengefasst.
Davon abgesehen ist das Ganze aber recht übersichtlich (denke ich).

Lese jetzt gerade noch ein Schleudertrauma-Buch - wenn ich das auch zusammenfasse - gebe ich auch das gern weiter!

Bitte einfach melden - spätestens am Wochenende meld ich mich sicher zurück!

LG Kopfal

Hallo Kopfal,

das waren reine Röntgen-Funktionsaufnahmen, die bei mir vor 2 Wochen gemacht wurden. Ich habe sie in der Neuroradiologischen Praxis der Uni-Klinik in Frankfurt machen lassen.
Allerdings war es nicht so ganz einfach und es hat etwas länger gedauert, bis endlich gescheite Bilder im Kasten waren.
Letztlich hat sich der Radiologe persönlich um mich gekümmert und die Bilder gemacht. Da auf den normalen Funktionsaufnahmen außer meinen Zähnen nicht viel zu sehen war, wurden schließlich Bilder mit einem C-Arm Röntgengerät unter Durchleuchtung gemacht. Nach einer mühsamen und für mich nicht sehr angenehmen Prozedur, habe ich nun aber vernünftige Bilder. Zwischendurch stand ich kurz vor dem Punkt, komplett aus den Latschen zu kippen. Ich habe bei Seitneigung (Lateroflexion) des Kopfes plötzlich nichts mehr gesehen (alles war schwarz vor meinen Augen) und ein ganz lahmes Gefühl im ganzen Körper gehabt. Zudem wurde mir wahnsinnig schwindelig. Bei dieser Gelegenheit wollte der Radiologe schon fast alles abbrechen. Davon konnte ich ihn zum Glück noch abbringen, denn schließlich wollte ich unbedingt die Bilder haben.
Insgesamt hat die ganze Prozedur fast eine ganze Stunde gedauert!

Damit Du mal einen Eindruck bekommst, wie solche Funktionsaufnahmen aussehen, stelle ich Dir hier mal ein Bild von mir ein. Ich denke, du wirst durch meine Markierungen auf dem Bild leicht die Verschiebung der Wirbel erkennen. Normalerweise sollte nämlich auch bei Bewegung der Abstand zwischen Dens (C2) und Massa lateralis des Atlas (C1) gleich groß bleiben. Bei mir kommt es aber zu einer sehr deutlichen Verschiebung der Wirbel gegeneinander und es entsteht ein großer Spalt an einer Seite des Dens.



Diese C-Arm-Röntgengeräte gibt es in normalen Radiologie-Praxen meist nicht. Ich denke, dass Du in Kliniken mehr Glück haben wirst.
Vielleicht kannst Du ja mal bei Euch in den Uni-Kliniken nachfragen. Frankfurt ist ja leider etwas weit weg für Dich.

Nun komme ich mal zu Deinen Atemproblemen. So, wie Du sie beschreibst, kommt mir das sehr sehr bekannt vor.
Ich würde meine Atemprobleme auch als Atemaussetzer beschreiben. Es ist, als würde der Körper vergessen zu atmen.
Eigentlich beruht die Steuerung unserer Atmung ja auf dem Atemreflex und die Atmung wird vom Hirnstamm gesteuert. Normalerweise regelt der Körper das ja von ganz alleine automatisch, ohne dass wir über unsere Atmung nachdenken müssen. Wenn nun aber der Hirnstamm in seiner Funktion gestört wird, kann es zum Aussetzen des Atemreflex kommen.
Mir geht es auch oft so, dass ich nachts aufschrecke, weil die Atmung mal wieder aussetzt. Solange ich bei Bewusstsein bin, kann ich da einigermaßen bewusst eingreifen.
Wenn ich nun aber so einen Anfall habe, bei dem ich ja meist auch das Bewusstsein verliere, dann kann ich da ja nicht mehr eingreifen in den Prozess der Atmung. In diesen Momenten kommt es dann schon auch mal vor, dass die Atmung so lange aussetzt, dass ich blau im Gesicht werde. Letzteres hat Ärzte oft auf die falsche Fährte gelockt, da sie dadurch glaubten, ich hätte epileptische Anfälle. Einmal in der Vergangenheit musste ich wegen den Atemproblemen bei einem Anfall auch schon einmal beatmet werden für die Dauer des Anfalls. Pur mit der Gabe von Sauerstoff ist es da nicht getan, wenn die Atmung aussetzt.

Außerhalb der Anfälle ist meine Atmung extrem flach (wird mit begünstigt durch die Querschnittslähmung mit Lähmung der Zwischenrippen-Muskulatur) und teils auch recht unregelmäßig. Ich hatte in der Vergangenheit zwar schon versucht mit einem Physiotherapeuten mittels Atemtherapie daran zu arbeiten, aber leider ohne wirklichen Erfolg. So habe ich das für mich akzeptiert und solange die Atmung nicht ganz aussetzt, kann ich damit auch ganz gut leben.

Wenn Du magst kannst Du mir auch gerne zusätzlich eine PN schreiben und wir tauschen uns weiter aus. Ich denke, wir sollten als Betroffene zusammenhalten.
Mal ne ganz doofe Frage: bist Du eigentlich Mann oder Frau?
Für den Austausch ist das zwar nicht so wichtig, aber mit mehr Informationen zur Person, kann man sich ein besseres Bild machen, finde ich.
Falls Du noch Fragen hast, so melde Dich einfach bei mir. Ich helfe Dir gerne weiter.


Liebe Grüße von Nicoline

Hallo Nicoline!

Ist ja Wahnsinn - daß Du solche Reaktionen bei Seitneigung des Kopfes hast!
Na, aber Gott sei Dank, daß der Radiologe bei Dir mit der Untersuchung weitermachen konnte - wäre nicht so toll, wenn Du sie später nochmal oder vielleicht gar nicht hättest machen können!

Danke auch für das Röntgenbild! Ist alles sehr gut angeschrieben.
Im Röntgen kann man ja die Bänder nicht wirklich darstellen, geht das denn im MRT?
Ansonsten kann man wohl nur durch den vergrößerten Spalt einen Ein- oder Durchriß annehmen, oder?

Ich muß mir wieder mal selber einen Tritt in den Allerwertesten geben - hab seit einigen Wochen wieder mal absolut keine Lust mehr, irgendwelche Ärzte zu kontaktieren!
Hab wahrscheinlich noch ein Trauma vom letzten Orthopäden, der mir erklärt hat, wenn man nur Sport macht, dann vergeht alles wieder. Hat mir von jemandem erzählt, der massive gesundheitliche Probleme hatte, und seit er Leistungssport macht, geht es ihm viel besser... und ich muß nur Sport, Sport, Sport machen - spazieren gehen und ein wenig Radfahren ist gar nix - ich soll ordentlich über die Berge rennen.......
Genau so wirds sein

Das mit den Atemproblemen ist interessant - daß es Dir auch so geht! Natürlich schlimm, daß es sich bei Dir so massiv auswirkt!
Ich hab das große Glück, daß sich das Schlimmere bei mir verabschiedet hat!
Mit der flachen Atmung kann man ja gut leben - auch wenn es Gesünderes gibt!
Vom Hirnstamm hab ich auch schon einiges gelesen. Hab ich gaaaaanz weit weggeschoben, weil da gleich so viel Negatives zu lesen war!
Ist halt schlimm, wenn kein Arzt was mit den ganzen Informationen anfangen kann, die man ohnehin schon selber entdecken muß!

Wir können uns sehr gerne weiterhin auch per PN austauschen - bei mir ists nur leider so, daß ich meistens nur am Wochenende Internet habe - bis auf wenige Ausnahmen (wenn ich jemanden überfalle

Achja - absolut keine doofe Frage - ein Kopfal kann natürlich männlich oder weiblich sein!
Also - ich bin ein weibliches Kopfal!

Hab übrigens paar Einträge von Dir nachgelesen und finde es wirklich bewundernswert, wie Du mit Deinen Beschwerden umgehst, daß Du Dich nicht unterkriegen läßt! Und das mit dem Arzt und der Operation wirst Du sicher auch noch geregelt kriegen!
Im Forum www.med1.de hat vor einiger Zeit jemand einige Beiträge geschrieben, der auch ca. 8 Jahre lang massivste Probleme hatte - ihn hat dieser Dr. M. operiert und wirklich gerettet. Ich werd Dir mal nachsehen, ob ich die Beiträge von ihm noch finde. Vielleicht kannst Du ihn kontaktieren!

Liebe Grüße und noch einen schönen Samstag Abend!!!

LG, Kopfal (Uli)

Hallo Kopfal,

habe Dir eine PM mit den Kontaktdaten geschickt.

LG, Wienerin