Hallo zusammen!

Hallo wildcat dany,

da hast Du Dir ja was Hübsches ausgesucht. Da können wir uns die Hände reichen, auch wenn es bei mir noch nicht ganz so schlimm ist/war. Ich hatte allerdings auch ein dickes Myelonödem. Meine Probleme liegen ebenfalls bei 5/6 und 6/7. Nach der OP wurden einige Reflexe etwas weniger auffällig und hier und da glaube ich auch schon selber Veränderungen zu spüren, aber da bin ich nicht wirklich sicher. Aber die wirklich wichtigen, wesentlichen Ausfallerscheinungen in Arm und Bein und auch sonst, sind bis jetzt geblieben.

Mein NC und mein NR sagen übereinstimmend. dass es gut und gerne 1,5 Jahr dauern kann, bis eine gewisse Besserung eintritt. Außerdem werde es langsam und eventuell sogar erst unmerklich von Statten gehen. Da muss man halt Geduld haben. Und man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

Wie Du gesehen hast, bist Du nicht allein! Auch mir hat es gut getan, als ich endlich mit diesem Forum auch Leidensgenossen gefunden hatte, mit denen ich mich austauschen kann.

Ich wünsche Dir, dass auch Du hier Rat und hilfreiche Unterstützung findest. Denn Eines dürfen wir nicht: den Mut und die Hoffnung verlieren! Wenn ich Dir dabei helfen kann, lass es mich wissen.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit!

Schraubfix

Vielen Dank Euch allen für Eure Beiträge,
ich habe hier wirklich zum ersten mal andere Menschen gefunden die, die gleichen Probleme haben.
Bisher habe ich mich doch ziemlich allein gefühlt und auch größtenteils unverstanden.
Also ich freue mich natürlich nicht das noch andere von so etwas betroffen sind, aber ich denke Ihr wisst schon was ich meine.

Der erste Physiotherapeut zu dem mich mein Neurologe geschickt hatte konnte z.B. mit meiner Situation garnichts anfangen.
Ich mußte ihm alles erklären und habe mich deshalb auch garnicht gut aufgehoben gefühlt.
Dudem hatte ich ja auch noch den Vergleich zu der Krankengymnastik die in der Neurologischen Reha mit mir gemacht wurde und dem was da passiert ist.
Ich erwarte von meinem Therapeuten ja Hilfe und Anregungen die mir helfen,
daher habe ich mir selbst einen anderen Therapeuten gesucht und hatte Glück.
Ich merkte schon im ersten Gespräch das er versteht was mit mir los ist und die Übungen waren wesentlich intensiver, außerdem gab er mir wirklich Tips was ich auch zuhause tun kann usw.
So habe ich mir das vorgestellt und es tut mir gut.

Ich habe bis jetzt die Erfahrung gemacht das man sich um alles selbst kümmern muß. Ich muß immer alles fordern und das mit Nachdruck. Sowohl von Ärzten, als auch von Ämtern. Ich soll ja auch Muskelaufbautraining machen und da bin ich immernoch im Kampf mit der Krankenkasse wegen der Kosten.

Was die Veränderungen angeht da muß es nicht unbedingt langsam gehen.
Vor etwa zwei Wochen merkte ich eine Veränderung die quasi über Nacht kam
und auch geblieben ist.

Meine Spastik hat etwas nachgelassen und dadurch auch das Zittern.
Sonst hat sich zwar nichts verändert und ich habe nach wie vor große Probleme,
aber es ist doch ein merklicher Unterschied der mir neue Hoffnung gibt und mich sehr freut :-)
Es ist zu vermuten das sich Teile des Rückenmarks die nur gequätscht waren und nicht kaputt sind erholt haben, bzw. sich Nerven neue Wege gesucht haben, wodurch ich so plötzlich eine Veränderung merkte.

Ich wünsche Euch allen gute Fotschritte und hoffe das wir noch viel untereinander austauschen können, was uns evtl. weiterhilft oder zumindest stützt :-)

LG Dany

Hallo Schraubfix,

Du sprichst/schreibst mir da gerade echt aus der Seele. Unser Handycap ist manchmal sehr nervig und von Zeit zu Zeit droht man die Hoffnung zu verlieren. Trotzdem hat das Leben immer noch auch eine Menge schönes zu bieten. Wenn man dann mal einen Fortschritt gemacht hat, dann freut man sich wie ein kleines Kind. Das ist dann besser als Weihnachten und Ostern zusammen. So geht es mir zumindest.

Wenn man keine Hoffnung und Ziele mehr hat, dann hat man gleich verloren.

Also Dany und Schraubfix, auf in den Kampf, für eine hoffentlich bessere Zukunft!

Dany, vor dir habe ich eh großen Respekt, wie du das so machst! Weiter so!
Wir Leidensgenossen müssen zusammen halten und wir helfen dir gerne, wenn du Rat und Tips brauchst (oder, wenn Du einfach mal ein offenes Ohr brauchst).

Viele Liebe Grüße von Nicoline aus dem grauen und kalten Weiterstadt

Hallo Nicoline,

wie geht es Dir? Ich hoffe, dass es nicht so schlecht ist!

Mir geht es im Moment so la la! Nicht wirklich schlecht, aber auch nix gutt! Im Januar weiß ich mehr! Muss ich halt abwarten. -
Ich freue mich schon sehr auf das Adventstreffen und hoffe, dass es Dir möglich sein wird, dort auch teilzunehmen.

Wie Du schon gesagt hast: Auf in den Kampf für eine bessere Zukunft! Das ist ein gutes Lebenmotto für Bandies! Die Hoffnung stirbt als allerletztes! Und Zusammen halten ist wichtig! Lieber mit- als gegeneiander! Denn nur in der Gemeinschaft ist man stark und kann ggf. etwas bewegen!

In diesem Sinne liebe Grüße von

Schraubfix

Hallo Wildcat,


ich fand Deinen Beitrag sehr interessant, weil ich die gleichen Probleme habe: Rechte Seite motorische Probleme an Arm und Bein - links: Die Gefühlsstörungen.
Hauptsächlich habe ich taube, gribbelnde und brennende Hände. Deshalb mag ich auch nichts und niemanden anfassen was auch meine Arbeitsleistung ( ... und so ... ) beeinträchtigt.
Ich dachte, das geht durch die Versteifungs-OP in C5/6 zurück - alle haben gesagt, das geht weg, aber ich bekam nie eine konkrete Prognose.

Da bleibt mir nur Geducld und die 2x 150 mg Lyrica (Pregabalin) um die wildesten Schmerzen zu unterdrücken.

Ich wüßte auch zu gerne, welche Regenerationsrate das Rückenmark hat. Ich denke immer, da werden sich schon neue Zellen und Verbindungen bilden, aber so sicher bin ich mir da nicht.

Ich wünsche allen, die eine Myelopathie haben oder hatten eine gute Besserung, und schreibt hier mal rein, was sich getan hat, wenn es euch wieder gut geht und wie ihr das geschafft habt!

Hallo Schraubfix,

nein mir geht es eigentlich nicht so gut im Moment. Ich hatte seit fast 2 Wochen am Stück jeden Tag über 40°C Fieber und mußte daher fast täglich Cortison gegen das Fieber und Valium (Diazepam) gegen meine epileptischen Anfälle nehmen (bei hohem Fieber bekomme ich anfälle und daher muß ich dann mit Diazepam vorbeugen). Das Diazepam ist leider auch ein Muskelrelaxans und macht sehr müde.

Das Ergebnis von dem ganzen Fieber ist jedenfalls:
- ich bin totall schlapp und total müde
- ich kann momentan eigentlich garnicht laufen und brauche seit fast 2 Wochen auch in der Wohnung konstant den Rollstuhl; Stehen geht wenigstens ein wenig
- die Blase hat schlapp gemacht trotz Blasenschrittmacher, weshalb ich nun vorübergehend katheterisieren muss
- vom vielen Sitzen und Liegen tut mir meine BWS (+Interkostalnerv) und meine HWS+rechter Arm (ich weiß seit 2 Monaten definitiv, daß auch meine HWS einen Schaden hat; geahnt hatte ich es ja schon länger) ziemlich weh

Es gibt aber auch etwas Gutes:
Ich bin dabei, mich mit Hilfe des Arbeitsamtes und Integrationsamtes als Physiotherapeutin für eine halbe Stelle zu bewerben.
Ja, ich will und muss es einfach probieren! Mir fällt hier zu Hause die Decke auf den Kopf und ich liebe meinen Beruf (auch wenn ich noch nie in ihm gearbeitet habe).
Sollte es nicht klappen (was ich nicht hoffe), dann werde ich eine Umschulung machen.

Schraubfix, ich freue mich, Dich in Castrop-Rauxel mal kennenzulernen.

Sorry Dany, daß ich nun hier soviel über mich geschrieben habe. Eigentlich geht es ja über Dich und ich will hier eigentlich garnicht im Mittelpunkt stehen.
Ich finde es aber toll, daß sich hier unter Deinem Beitrag so viele gemeldet haben.

Allen Gute Besserung und liebe Grüße wünscht Nicoline

Hallo PeterLause,

von Dir habe ich schon lange nichts mehr gehört. Ich hätte dir eigentlich gewünscht, daß es Dir schon wieder etwas besser geht. Toll, daß Du trotz der Probleme arbeitest. Das gibt mir Hoffnung, um selber auch wieder zu arbeiten, wenn ich eine finde.

Zu Deiner Frage, ob und in wie fern sich das Rückenmark regenerieren kann:
Das Myelon kann sich genau wie Hirngewebe regenerieren. Es ist auch plastisch, das heißt es können sich neue Synapsen bilden und miteinander verknüpfen. Leider ist das Myelon weniger plastisch als das Nervengewebe im Gehirn. Es kann leider auch kein Arzt oder Wissenschaftler sagen, in welchem Maße das Myelon genau über Regnerationspotential verfügt. Wenn das Regenerationspotential/Adaption des Myelon erschöpft ist, besteht allerdings immernoch die Möglichkeit der Kompensation. So kann zum Beispiel bei einer streng halbseitigen Myelonbeschädigung/-durchtrennung die gegenüberliegende Hirnhälfte bis zu einen gewissen Grad Funktionen übernehmen. Das ganze läßt sich ohne Bild einfach schwer erklären.

Hier mal ein Link, der das Ganze vielleicht etwas anschaulicher machen kann, worauf ich hinaus will:
www.steppich.de/sport/neurophysiologie.htm

Last but not least wird man ja auch motorisch geschickter mit der Zeit im Umgang mit den Defiziten.

Am wichtigsten ist: Hoffnung nicht aufgeben und weiter üben und wieder lernen, Spaß zu haben.

Ich hoffe, ich habe mit meinem Erklärungsversuch etwas weiter helfen können.

Liebe Grüße nochmals, Nicoline

Hallo PeterLausE,

wenn ich mir das so anhöre von Dir, dann frage ich mich ob bei dir nicht auch das Brown Sequard Syndrom zur Sprache kam?

Wie ich mittlerweile festgestellt habe, scheint es ja sehr unterschiedliche Auswirkungungen zu haben.

Das einen niemand anfassen darf kenne ich nur zu gut,
es ist schrecklich wenn ich mit meinen Kindern mal auf dem Sofa kuscheln will und sie berühren dabei meine linke Seite, könnte durch die Wand springen :-(

Ich wünsche Dir auf jedem Fall auch alles gute und hoffe das sich noch jede Menge Besserungen bei Dir einstellen.

Alles Liebe
Dany

Hallo "WildCat",

wie ich in Deinem Profil lese, hat es Dich auch schwer erwischt. Ich hatte meine Symptome in den Händen schon ein Jahr vor der OP im DEZ 2006, aber erst im Oktober 2006 kamen die motorischen Störungen dazu - und dann ging es schnell, obwohl man die "Sch....." schon im September 2006 auf den MRTs im Vergleich zu März 2006 ganz genau gesehen hat .

Aber mein Orthopäde ( ... oder war es ein Genickologe, hehe ....) hat gesagt, das macht alles nix - das wird schon wieder!

Seit einem halben Jahr hat sich nicht mehr sehr viel bei mir getan, ausser dass ich im Schnitt meinen Alltag etwas besser meistere, auch wenn ich noch keine 50% von dem bringe, was ich noch in 2004 oder 2005 (trotz AC-Gelenkarthrose in der linken Schulter und Achillessehnenriss links) geschafft habe.

Aber eine "Tendenz" ist ja da und das deckt sich auch mit dem was ich von Nicoline (Alle besten und lieben Wünsche an Dich!) gehört habe. Es zieht sich so hin, dass man es selbst nicht merkt sondern bestenfalls die Umgebung.

Also sollten wir wohl die Hoffnung nicht aufgeben.
Ich denke, Du und Nicoline seit noch so jung, dass ihr das ganz bestimmt zu 99,9% schaffen werdet, da bin ich zuversichtlich. Was mich betrifft: Ich denke, es kommt auch darauf an "Wie man es nimmt .... " getreu dem alten Motto:

"Glücklich ist, wer vergißt,
was einfach nicht zu ändern ist ..."

Also: Kopf hoch, auch wenn der Hals schmutzig zu sein scheint.

Hallo,

Wildcat, Nicoline noch aktiv im Forum? Habe auch Brown-Sequard-Syndrom, inkompletten Querschnitt (mit all seinen Folgen wie Darm (das Schlimmste) usw). Gibts hier noch Mit-Betroffene?

Lieben Gruß!
Michael