Hallo frettchen,

vielen lieben Dank für deine aufmunternden Wote.
Ich habe in der Zwischenzeit nochmal den Sitz korrigieren lassen und und auch etwas von der Orthese abschleifen lassen, jetzt ist es schon deutlich besser. Aber immer noch nicht gut.
Und obwohl die Orthese jetzt nicht mehr scheuert, sind einige Stellen am Hals furchtbar wund und gerötet. Das juckt und schmerzt erbärmlich. Ich habe da jetzt schon Salbe verschrieben bekommen. Aber mein Arzt meinte auch, dass das nicht alleine vom Scheuern käme, sondern auch davon, dass ich unter der Orthese so schwitze.

Aber so langsam gewöhne ich mich wenigstens an die Einschränkungen. Das Schlafen klappt schon einigermaßen, einige Nächte sind mal gut, in anderen Nächten bekomme ich dann allerdings auch wieder kaum ein Auge zu. Wobei ich aber gerade jetzt froh bin, dass ich ein Wasserkissen habe, denn das passt sich wirklich optimal an.

Woran ich mich aber wohl nicht oder nur schwer gewöhnen kann, ist diese Abhängigkeit von anderen. Auto fahren ist ja nicht drin und so bin ich immer auf die Bahn angewiesen, oder darauf, dass meine Eltern mich fahren (ohne die beiden wäre ich echt aufgeschmissen). Auch alltägliche arbeiten im Haushalt, wie z.B. spülen, klappen nicht wirklich, da ich ja kaum nach unten sehen kann und meine Arbeitsplatte mit der Spüle sehr niedrig ist.
Außerdem fällt mir auch das Arbeiten am Computer schwer, da ich nicht blind schreiben kann und so immer runter auf die Tastatur sehen muss.

Aber ich hoffe sehr, dass ich mich schon bald besser an die Orthese gewöhne und dann auch bald erste (positive) Auswirkungen merke.

Liebe Grüße an euch alle!

Hallo!!!

Es ist ja jetzt schon einige Zeit her, dass ich euch von meinem neuen Begleiter, der Halskrause, berichtet habe. Eigentlich wollte ich euch schon früher mal über den aktuellen Stand berichten, aber ich hab es immer wieder vergessen (schäm)

Ich habe mich wirklich im Laufe der Zeit immer besser daran gewöhnt. Auch die Haut hat sich im Laufe der Wochen daran gewöhnt und war immer nur noch ein bißchen gerötet.
Als es auf das Ende zuging, meinte mein Physio, da die gottseidank positiven Auswirkungen sich erst relativ spät eingestellt hätten, sollte ich die ruhig noch 2 Wochen länger tragen und erst dann anfangen sie abzutrainieren. O.k. habe ich gedacht, auf die 2 Wochen kommt es nun auch nicht mehr an.
Schließlich habe ich ja auch gemerkt, dass die Schmerzen erheblich besser wurden und auch der Schwindel war bei weitem nicht mehr so schlimm!

So habe ich dann erst nach 8 Wochen angefangen, die Halskrause abzutrainieren. Am Anfang war das auch gar nicht so leicht ohne. Aber ich habe die wiedergewonnene Freiheit auch genossen (Auto fahren etc.). Nur leider wurden dann auch die Schmerzen und der Schwindel wieder schlimmer.

Am Donnerstag hatte ich dann wieder einen Termin im INI Hannover (beim Oberarzt Dr. Fernandez - der war es auch beim ersten mal, da wusste ich es aber nicht, da er sich nicht vorgestellt hatte). Ich hatte wieder das gleiche gute Gefühl wie beim letzten Mal. Er hat sich sehr viel Zeit genommen, alles genau erklärt und alle Fragen in Ruhe beantwortet.

Als ich ihm sagte, dass ich durch die Halskrause Besserung erreicht hätte, schien er sehr zufrieden. Dann meinte er, er würde aber trotzdem entschieden von einer OP abraten. Denn sie hätten sehr oft unzufriedene Patienten von anderen Neurochirurgen gehabt, denen es nach der P schlechter ging als vorher. Und außerdem wären die Einschränkungen (keine Kopfbeweglichkeit mehr) einfach zu groß. Er hat dann in meinem Beisein auch mit Prof. Samii telefoniert und dieser hat die Ablehnung zur OP bestätigt! Irgendwie war ich da doch erleichtert.

Aber dann kam es: ich soll nun die Halskrause noch weitere 3 Monate tragen! Denn er hätte die Hoffnung, dass es noch besser werden würde, wenn ich die Krause noch länger trage. Damit könne man durchaus rechnen, da es ja schon in den 8 Wochen besser war. So könnten sich die Bänder ggf. etwas regenerieren (ich dachte immer das geht nicht mehr). Es hat sich nach fMRT und erneutem Röntgen auch herausgestellt, dass die Bänder wohl doch nur stark überdehnt und nicht gerissen seien. Gut, dass ich nicht nur auf den ersten NCH gehört habe, denn dieser hatte ja gesagt, dass sie sicher gerissen seien und die einzige Möglichkeit eine OP wäre!
In 3 Monaten soll ich dann nochmal nach Hannover.

O.k. Halskrause ist immer noch besser als eine OP. Ich hoffe nur, dass der Sommer nicht allzu heiß wird, denn ich fürchte, dann wird es unerträglich!

So werde ich jetzt also versuchen, die nächsten 3 Monate mit meinem neuen alten Begleiter auch noch irgendwie zu überstehen... Wenigstens hat der Doc mir erlaubt für kurze Autostrecken die Halskrause abzulegen, wenn ich sie dann am Zielort direkt wieder anziehe.

Liebe Grüße an alle und ein schönes langes Wochenende wünscht
HWS

Hallo Ihr Lieben,

nun sind auch schon die weiteren 3 Monate mit meiner Halskrause um... Die Zeit verging doch schneller, als ich gedacht hatte. Und trotz der großen Hitze im Juli habe ich es ganz gut überstanden.

In den letzten zwei Wochen habe ich die Krause auch wieder stundenweise abgelegt, wie es mir mein Physio empfohlen hatte. Aber leider wurden spätestens nach 1 1/2 bis 2 Stunden die Schmerzen wieder deutlich mehr. Meine zweite Physio stellt jetzt auch immer wieder fest, dass die Muskeln jetzt, wo ich sie zwischendurch nicht trage, mehr leiden als mit der Halskrause. Besonders die Muskelansätze am Schädel sind sehr gereizt undschmerzen so sehr, dass manchmal das Valoron schon nicht ausreicht.

Morgen fahre ich nun wieder zum INI nach Hannover. Ich bin auch schon mal wieder ziemlich nervös. Im INI dort habe ich diesmal einen Termin beim Oberarzt Dr. Fernandez und Prof. Samii gemeinsam. Dies hatte Dr. Fernandez schon beim letzten mal so vorgeschlagen, dass diesmal auch der Chef dabei sein sollte, damit sie sich gemeinsam beratschlagen könnten. Ich bin mal gespannt, was die sagen und wie sie sich die weitere Behandlung vorstellen.

Ich hoffe so sehr, dass eine OP nicht nötig ist...

Liebe Grüße
HWS

Hallo HWS77

Schade das ich deinen Beitrag erst jetzt gelesen habe aber ich kann deine Qual verstehen, schleppe mich nun auch schon seit Juni mit der Orthese rum und muss noch bis Mitte September ausharren. Du hast oft über wundgescheuerte Stellen gesprochen, hat mein dir nicht gesagt das es Stülpa ( ein Baumwollschlauch zum zuschneiden in der Apotheke erhältlich und Polsterwolle gibt). Hatte schon nach 2 Tagen Druckstellen am Hinterkopf, zwischen den Schulterblättern und Scheuerstellen am Kinn und wie du schon sagst die Schlüsselbeine. Durch die große Hitze war man ständig unter dem Dinge nass geschwitzt und meiner frischen Narbe tat das garnicht gut. Aber der Baumwollbezug und die Polsterwolle haben sofort dazu beigetragen das alles viel erträglicher wurde. Heute stört mich meine Orthese kaum noch, kann mit schlafen, duschen, am PC sitzen na und was man sonst noch alles so im Laufe des Tages macht. Ich habe viel mehr Angst wenn das Dinge mal ab muss, nach so langer Zeit werden wohl nicht mehr viel Muskeln übrig sein.

Hallo!

Da bin ich jetzt also wieder zurück aus Hannover.

Und jetzt ist es soweit. Ich darf/muss die Halskrause jetzt abtrainieren. Jeden Tag soll ich die Zeit, in der ich sie nicht trage, verlängern, so dass ich sie in ca. 6 Wochen nur noch nachts trage. Nachts soll ich sie aber auch noch länger tragen, das könnte man dann auch noch ganz gut medizinisch vertreten.

Ich hatte ja schon in den letzten beiden Wochen die Halskrause stundenweise abgelassen und dann immer relativ schell gemerkt, dass die Beschwerden auch wieder schlimmer wurden. Einmal wurde es so schlimm, dass mir vor Schmerzen ganz schlecht wurde. Aber jetzt soll ich die Halskrause dann auch ablassen, wenn es wieder schlechter wird. Jeden Tag genau so lange wie ich es geplant habe. Und wenn die Beschwerden dann schlimmer würden, dann müsste ich die Zähne zusammenbeißen, bzw. dann bedarfsorientiert was gegen die Schmerzen nehmen. Aber nicht wieder die Halskrause früher anlegen.

Aber dann kam es.....
Wenn es jetzt dann besser wird, bzw. nicht mehr schlimmer wird, wenn ich die Halskrause nicht mehr trage, dann - so der Arzt - sei es in Ordnung und dann wären wir auf dem richtigen Weg.
Aber: wenn die Beschwerden dann so wie letzte Woche auch wieder schlimmer werden, dann gibt es wohl nur noch eine Möglichkeit und zwar die Versteifungs-OP. Eine andere Alternative sieht der Doc nicht. Denn ich kann ja auch nicht mein Leben lang mit der Halskrause rumlaufen (obwohl es mir damit besser geht) und/oder Medikamente in Massen nehmen.

Jetzt kann ich nur hoffen, dass es besser wird....

Viele Grüße
HWS