Hallo Ihr Lieben,

meine Vorgeschichte ganz kurz, HWS Operation in Oktober 2018, 2 Cages bei C5-C7. Nach der OP Nervenschmerzen an den Handaußenseiten, also C8. Im weiteren Verlauf starke Nervenschmerzen in beiden Armen, zuerst nur links, etwas später auch rechts. Neurologisch abgeklärt, leichte Auffälligkeiten am linken radialis Nerv, Anzeichen einer axonalen Schädigung.

Seit Ende 2019 durch eine Bewegung starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich. Nach 14 Tagen beginnende Parese im linken Fußheber und der Großzehenhebung. Weitere 14 Tage später neurologische Auffälligkeiten in der ENG und im EMG, Kraftgrad 2-3.
Stationäre, neurologische Abklärung im Februar 2020 mit MRTs, Lumbalpunktion, alle Messungen.
Ergebnis: unspezifische Auffälligkeiten in diversen Nerven und Muskeln, demyelisierende Schädigung am Peronäus links, insgesamt vermutlich chronisch-neurogen. Leichte Auffälligkeiten im Liquor, daher prophylaktisch intravenöse Kortisontherapie, 500mg für 3 Tage, weitere 8 Tage 80mg.
Schmerzen waren danach komplett weg, die Parese blieb unverändert.

Dann 6 Wochen neurologische Reha, keine Verbesserung der Paresen.
Erneute neurologische Vorstellung und erneute stationäre Abklärung.
Ergebnis, man weiß es nicht.
Sowohl neuroradiologisch als auch neurochirurgisch kein Hinweis auf ein anantomisches Korrelat. Ein bisschen von allem ist da, aber insgesamt sind alle der Meinung können die Probleme nicht von der Wirbelsäule, beziehungsweise der Bandscheibe kommen.

Nun hatte ich einen erneuten Anlauf in einem Uniklinikum genommen. Zuerst hatte ich ein sehr ausführliches Gespräch in der Neurologie, 3 Wochen später wurden die erneuten Messungen durchgeführt.
Nun ergaben die Messungen einen ganz eindeutigen Schaden in der Nervenleitgeschwindigkeit links. Deutlich vermindert.
Genau der Nerv, der die Fußhebung und die Großzehenhebung versorgt. Das EMG zeigte ebenfalls klare Schädigungen für genau durch diesen Nerv zu versorgende Muskeln. Axonale Schädigung. Eindeutig L4/L5. Chronisch- neurogen, Umbauprozesse haben bereits stattgefunden. Keine Spontanaktivität.

Dann kam die Frage, warum das eigentlich noch keiner operiert hätte bei diesem Schaden und ob ich schon mal bei einem Neurochirurgen gewesen wäre
Nach 10 Monaten wäre es eigentlich schon für alles zu spät. Nerven, die seit 10 Monaten geschädigt wären, hätten keine gute Prognose mehr, sich zu erholen.
Ich erklärte, dass ich bereits im Januar beim stationären Neurochirurgen gewesen wäre und auch bereits 2x neurologisch stationär gewesen wäre, leider hatte man bei beiden stationären Aufenthalten nur unspezifische Messungen feststellen können. Zu keiner Zeit konnte eine Spontanaktivität festgestellt werden.
Neurochirurgisch gab es keine Hinweise auf eine Nervenbedrängung, es wurden dünnschichtige MRTs mit Kontrastmittel durchgeführt, vom Neuroradiologen befundet.

Inwiefern sich die Messungen verändert haben im genauen Vergleich, steht noch aus, dazu müssen die neuen Messungen erst noch ausgewertet und mit den „Fremd“ Messungen von Juni verglichen werden.

Auch ein zweiter, sehr menschlicher und erklärungsfreundlicher Neurochirurg, nicht von dieser Uniklinik, erklärte mir gestern sehr ausführlich, dass es Bildtechnisch kein anatomisches Korrelat für all die Beschwerden gibt. Aufgrund der nun sehr eindeutigen neurologischen Messungen bot er mir nach einem langem Gespräch und vielen Überlegungen an, wenn sich die Messungen bei der nächsten Kontrolle in der Uniklinik nicht verbessert haben sollten, mir eine explorative OP anzubieten.

Jetzt steh ich da, habe auf der einen Seite eindeutige Messergebnisse, die für die Bandscheibe sprechen und genau zur klinischen Untersuchung passen, aber Bilder, die einfach nichts hergeben.
Neurologisch ist eigentlich alles abgeklärt worden und unauffällig. MRT Kopf, MRT HWS und Plexus, LWS und Plexus, Lumbalpunktion und aktuell auch die BWS, die lediglich zwei kleine unkritische Vorwölbungen zeigt.

Es ist zum verzweifeln, ich habe Schmerzen im rechten Po und Bein und stolpere links über jede kleine Kante.
Und keiner kann feststellen, woher das alles kommt.

Ganz liebe Grüße
Pauline

Hallo Pauline,

Ist denn jemals geschaut worden, was in Funktion mit deiner LWS passiert?
Also mal ein Funktionsröntgen oder eventuell auch mal eine Myelographie, um zu sehen ob bei Belastung oder Bewegung die Einengungen so stark werden, dass sie die Nerven Schädigend?
Das wäre das einzige, was mir noch einfällt.

LG, Elke

Hallo Pauline,

ich kann mich Elke nur anschliessen. Wurde eine Myelographie gemacht oder ein Upright MRT? Das kann schon mal nen optischen Unterschied machen, muss aber nicht zwangsläufig.
Ganz weit her geholte Frage, Borreliose ist ausgeschlossen?

Explorative Ops sind halt so ne Sache. Bei mir ist es ja auch ne undurchsichtige Geschichte, wo das Ausmaß der Beschwerden nur ansatzweise mit dem MRT erklärbar war, und jeder andere Ursachen sieht aber nicht nachweisen kann. Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung sagen, auch wenn bei mir im Moment vieles nicht so ist wie es sein sollte, würde ich es wieder machen lassen, denn einige "Kleinigkeiten"(die für mich nen Riesen Unterschied machen) haben sich dadurch schon gebessert. Aber... man geht natürlich das Risiko ein, dass sich eben nicht alles bessert oder andere Sachen dadurch schlechter werden, und manches nach wie vor unerklärbar bleibt, was auch frustrierend sein kann, weil man genauso blöd dasteht wie vorher. Das soll jetzt aber keine generelle Empfehlung dafür sein, die Entscheidung musst du letztlich alleine treffen, und damit rechnen, das es bei so manchem Arzt totales Unverständnis hervorruft wenn man sowas macht.

Liebe Grüße
Nanu

Hallo Elke, hallo Nanu,

Nein, es ist weder ein Funktionsröntgen noch ein upright MRT noch eine Myelographie gemacht oder in Betracht gezogen worden. Von keiner der beiden Kliniken und auch nicht von dem MVZ bei dem ich gestern war. Es sind viele MRTs mit Kontrastmittel gemacht worden, mit hochauflösenden Aufnahmen.

Mein Orthopäde, der mittlerweile ein guter Freund geworden ist, sagt mir seit längerer Zeit, in seinen Augen müsste es operiert werden, auch wenn wir wissen, dass die Chancen auf eine Verbesserung nicht so groß sind. Aber er findet den Versuch besser, als nichts zu tun.
Nun, seit gestern hätte ich zumindest jemanden, dem ich voll vertraue und der es auch machen würde.
Ob es richtig wäre, tja, er würde es machen, aber er würde es mir nicht empfehlen.

Einen Termin in der Neurochirurgie der Uniklinik habe ich in 3 Wochen, die Neurologin hatte es mir am Montag angeraten, da sie es nur aus neurologischer Sicht beurteilen könnte.
Allerdings frage ich mich jetzt schon, ob es auch nur annähernd Sinn macht, weiß ich nun mittlerweile sicher, dass die Bilder nicht viel hergeben.

Es macht mich, zumindest immer für kurze Zeit nach solch einem Termin, unglaublich unzufrieden.
Und meine Gedanken schwanken ständig hin und her, zwischen, es kommt von der Bandscheibe und es ist etwas anderes, eventuell neurologisches. Auf welche Richtung will und soll ich mich konzentrieren

Liebe Grüße
Pauline

Nachtrag, ja, eine Borreliose wurde eigentlich gleich im Februar ausgeschlossen, sowohl in der ersten Blutuntersuchung als auch im Liquor im Februar und Juni.

Hallo Pauline,

ich weiß noch das mein NC nach meiner HWS OP 2014 sagte das die MRT Bilder vor der OP nicht das tatsächliche Ausmaß zeigten. Es stellte sich deutlich schlechter dar in echt. Das Rückenmark hatte Vernarbungen und es wurde ein Sequester gefunden. Beides hatte man vorher auf den Bildern nicht gesehen.

Eventuell ist es bei dir ähnlich?
Das würde für eine OP sprechen....

Gute Besserung....

LG Claudia

Guten Morgen Claudia,

so ähnlich war es bei meiner HWS Operation auch.
Der untere meiner beiden Vorfälle war schon laut Bilder sehr groß. Im OP Bericht steht aber, dass er noch deutlich größer als erwartet war und es schon allein aufgrund der Größe eine besondere Schwierigkeit war, ihn zu entfernen.

Aber irgendwie geht niemand der Ärzte davon aus, dass das sein könnte, selbst der NC, der mich vor 2 Jahren an der HWS operiert hat hielt das für eher unwahrscheinlich. Aussage, die Bilder sind heute so gut....

Liebe Grüße
Pauline

Hallo Pauline,
Es ist eine schwierige Entscheidung, die du da treffen musst.
Letztlich scheint es gar nicht so selten zu sein, dass Bilder sich von der tatsächlichen Situation unterscheiden.

Bei mir war ja an der HWS rechts bei C7 ein dicker Sequester, der in der Bildgebung auch retrospektiv höchstens erahnbar war.

Da stand es vorher ja auch 2 : 2 mit der Aussage, ob die Problematik da her kommt oder nicht, obwohl die neurologische Messung eindeutig war.

Für mich war es sehr aufschlussreich und letztlich auch ausschlaggebend, dass die PRT auf C7 rechts kurzfristig mir die Kraft im Arm wiedergegeben hat und links die Schmerzen weniger wurden. So war mir klar, wenn der Nerv wieder Platz hat, kann er sich auch wieder erholen.
Und die Entscheidung war absolut richtig, da ich seit dem meine Arme wieder gebrauchen kann, auch wenn die C6- Wurzel links immer wieder sensibel Ärger macht.

Hättest du nicht schon Mal eine PRT, und hat die kurzfristige Besserung gebracht? Wenn ja, solltest du dir ernsthaft überlegen, ob eine OP in Frage kommt, wenn die Chance auf eine Besserung der Motorik noch besteht.

LG, Elke

Hallo,

ich hab das ganze mal kurz überflogen (lese später noch mal genau und editiere dann ggf.)...

Hast du noch mal über MR Neurographie nachgedacht ? Dann könnte man ggf. den Schadensort lokalisieren und dort operieren?!

aber eigentlich genau das selbe wie bei mir. Es ist dir ja zur selben Zeit wie mir passiert (fast auf den Tag genau) und die Ärzte wissen immernoch nicht, was Sache ist. In der Uniklinik wurde mir ebenfalls eine explorative Operation angeboten, da eben auf den MRT eine marginale Veränderung zu erkennen ist, die aber eben schon seit der OP von 2008 auf den MRT Bildern ist. Alle anderen (!) NCs und Neurologen sehen da gar nichts und raten dringend von einer OP ab...

Bei mir haben sich die EMG Befunde eigentlich auch nicht geändert, außer, dass die Polyphasierate eben wieder normal ist und das Interferenzmuster eben nicht mehr gelichtet ist, sondern dicht. Das deutet wohl auf einen abgeschlossenen neurogenen Umbau hin... Spontanaktivität, Fibrillation bzw. positive scharfe Wellen sind bei mir noch massenhaft massiv auf dem einem betroffenen Muskel. NLG weiterhin gut und normal. KG bleibt 4+/5 (meiner Meinung nach eher 20-30% Kraft des gesunden Fuß).

Leider seit Juli auch teilweise massive Schmerzen unklarer Ursache... aber nur im betroffenen Bein nicht irgendeinem Dermatom zuzuordnen (bzw. alle). Habe auch schon extrem viele in Kombination Tabletten genommen, nichts hilft. Ich habe nur alle denkbaren Nebenwirkungen, aber nicht mal eine 1%ige Besserung.

Die Lähmung ist trotz meiner Meinung nach exzessiven Trainings (jeden Tag 30 Minuten Muskelstimulation nach russischer Methode und alle 2 Tage 15 Minunten Krafttraining bis K.o... viel gehen...) keine Besserung der Kraft.

Ärzte erzählen mir weiterhin, dass sich alles wieder normalisiert/verbessert wenn ich weiter trainiere.................................................... aha. Mein Problem ist, dass ich so nicht mehr weiter leben kann... Erst dachte ich ja auch, dass sich das wieder gibt mit der Zeit. Aber eigentlich vegetiere ich nur noch vor mich hin und kann weder Hobbies noch Arbeit nachgehen. Interessiert die Ärzte aber auch nicht

Neurologen sagen zu der Nervenschädigung, dass es sich ja nicht verschlechtert hat (weder klinisch noch im EMG) und deshalb eine OP sowieso sinnlos wäre. Wenn die Schädigung zugenommen hätte, würde das bedeuten, dass dort ein aktiver Prozess bzw. Bedrängung ist, die operativ dann entfernt werden könnte, um ggf. eine Besserung zu erlangen. Aber da das eben nicht der Fall ist, wäre eine OP sinnlos.

Liebe Grüße

Hallo Elke,

ja, ich bekomme PRts, 4 hatte ich schon, 2 folgen noch.
Die ersten 3 haben wir wegen der Schmerzen rechts gemacht, die erste davon brachte noch keinen Erfolg, bei der 2. hatte zumindest für ein paar wenige Tage deutlich weniger Schmerzen, die 3. half dann schon gut eine Woche. Die 4. hatten wir wegen der Parese dann links gemacht, das hat gar nichts gebracht und ich denke die 5. werde ich mir wieder rechts geben lassen.

Bisher hieß es ja immer „unspezifische Schädigungen“ aus der Klinik bei uns in Bielefeld. Viele, viele Auffälligkeiten, leicht oder mäßig ausgeprägt. Immer hieß es, wahrscheinlich chronisch-neurogen.

Der messende Neurologe in der Uniklinik sagte während der Messungen, da wäre gar nichts unspezifisch, das wäre ganz eindeutig passend zu L4/L5. Die Nervenleitgeschwindigkeit ist, so seine Aussage, vermindert. Unterster Normbereich wäre bis 3.5, bei mir war es 3.
Ich habe und hatte ! bei keiner Messung eine Spontanaktivität. Nicht im Februar, im Juni und jetzt auch nicht.
Ich hatte hohe Polyphasieraten und angeblich einen F-Wellen Verlust im Peronäus.

In der Uniklinik sagte man beim EMG es wären genau die Muskeln betroffen, die von dem Nerv mit der verminderten Nervenleitgeschwindigkeit versorgt werden, plus ein für mich ganz neuer Muskel im Oberschenkel.
Der messende Neurologe sagte, das wäre ganz eindeutig ein Schaden von L4/L5 mit einer axonalen Schädigung.

Leider ist es im Bericht, der heute kam, nur sehr, sehr dürftig beschrieben. Keine der mir gegenüber getroffenen Aussagen steht so klar drin.

Der Neurochirurg, den ich in OS aufsuchte, ich hatte zuerst diesen für eine Zweitmeinung ausgesucht, da er mir aus der hiesigen Klinik bekannt war, da sehr menschlich ist, extrem gut erklärt und jetzt in OS der Sektionsleiter für Wirbelsäulenchirurgie innerhalb der Neurochirurgie ist. Er zeigte mir, dass auf den Bildern wirklich keine Nervenbedrängung zu sehen ist. Die Neuroforamen sind ausreichend weit, eine Nervenwurzel ist zwar recht dick, hat aber trotzdem genug Platz. Es lässt sich eigentlich nichts vermuten.
Durch die auffällige Klinik und die in im UKM eindeutigen Messungen, bot er mir halt diese explorative OP an, wenn bei den Kontrollmessungen im Januar, so sind wir gemeinsam verbleiben, die gleichen oder schlechtere Ergebnisse herauskommen.

Ich habe jetzt durch die Neurologie im UKM ja auch noch einen Termin in der Neurochirurgie im UKM. Der ist Mitte November. Eigentlich weiß ich gar nicht mehr, ob es das noch bringt. Dass auf den Bildern nichts zu sehen, ist weiß ich und wie die NC‘s da denken, weiß ich nun auch.

Ein furchtbares Hick Hack. ich will und kann eigentlich nicht mehr

Liebe Grüße
Pauline