"deutliche" epidurale Lipomatose, Kein Arzt hilft, suche Tips, Ratschläge

[maoex]

Hallo an Alle, ich hole etwas aus, 1.Post, ich hoffe das jemand Tips hat.
Also vor cirka 8 Jahren fing es an das ich im LWS Bereich nach langem Schlaf auf dem Rücken , aber ebenso beim Spülen, Staubsaugen...wenn ich mich bücken muss. Das ist sehr oft der Fall, ich bin 1,92 cm gross-100kg. Vor 1,5 Jahren fing es an das ich gebückter gehe, was mir nicht auffiel, anderen Nachbarn draussen schon.
Es wurde schlimmer und urplötzlich klappte ich immer mehr zusammen, teilweise fast waagerecht mit dem Rücken plus einen Rechtsdrall. Das einzige was hilft ist sitzen, dann sitzt ja der Oberkörper auf meinem Unterkörper.
Die Arztbesuche:
Orthopäde schickte mich zum MRT, dort steht "DEUTLICHE EPIDURALE LIPOMATOSE"
Wieder beim Orthopäden, nachdem ich zuhause den Arztbrief las, verneinte er Lipomatose weil der Spinalkanal nicht voll oder betroffen ist. Schickte mich weg, er wäre Arzt für Knochen.
Beim Neurologen hatte eine ENG Untersuchung mehrfache Neuropathien ergeben. Warum nicht EMG wegen Muskulatur gemacht wurde ist mir ein Rätsel.
Hausarzt vermittelte mivh zum Neurochirurgen, der seinen Radiologie Kollegen nicht versteht, Ich hätte höchstens leichte Lipomatose.
PARADOX: Wie kann ich (jetzt nochmal bestätigz eine deutliche epidur. Lipomatose haben , klappe nach vorne weg, versuche aufrecht zu gehen, nach 300 Metern kann ich nicht mehr. Ist wie einen vollen Kasten Bier vorm Körper zu tragen, wenn einem die Puste ausgeht, kommt man auch nicht mehr hoch. Ich hoffte zuerst ein Nerv ist eingeklemmt....Alle Allgemeinmediziner mussten erstmal googeln was Lipomatose überhaupt ist. Alle schiessen sich auf den Spinalkanal ein, aber laut ChatGPT weiss ich das man die Krankheit auch ohne spinal davor stehend haben kann. Das jetzige MRT machte ich zur Klarstelölung. Es wird aber nicht beschrieben wo das Fett sein soll, es MUSS MIR heftig was abklemmen. MRT wird aber im Liegen gemacht. Nach 1,5 Jahren keine Verschlechterung beim MRT, in Realität ist es viel schlimmer. Habe auch Atemprobleme beim Gehen, nie zuhause. Manchmal werden Lipomatose-Kranke Schaufenstergucker genannt. Bei mir ist es das ich so gehe wenn ich nicht mehr kann, nicht weil es angenehmer ist. Obwohl ich ofz denke die 10 cm Rest kann ich auch noch fallen lassen. Dann muss ich mich nicht mehr anstrengen.
Bin kein Arzt, habe es mit Logik. Deutliche epid. Lip. und exakt die Beschwerden. Eine ?Stenose und nochwas wurden ausgeschlossen. Im neuen MRT Bericht steht extra dabei das es nicht spinal ist weil ich dabeischrieb das Ärzte sagen ich hätte keine EL. Soll wegen Atemproblemen zum Kardiologen und Lungenarzt und zum Wirbelsäulenarzt. Weil das ja sehr selten ist kennt sich niemand aus-

Was sind Eure Erfahrungen und Ratschläge !??

Wie soll man denn rausfinden wo das durale Fett was abklemmt, perfide ist ja im Haus merkt man es mir nicht an. Wenn ich beginne 100 Meter zu gehen. Leider wurde beim zusätzlichen Gehirn MRT ein kleines Aneurisma gefunden, Neurologe und Neuro-Chirurg haben sich eher damit befasst. Ich sagte sie sollen es lassen.Ich kann fast nicht mehr und unter extremer Anstrrengung gegen Fehlstrevkhaltung anzukämpfen. Physio gehe ich nicht mehr hin, evtl. wird ja noch mehr im LWS abgeklemmt oder sonstwo. Das wird ja nicht erwähnt.
Habe deshalb u.A. Pflegrad 3 bekommen

Danke im Voraus an Alle

Als wenn das Fett sich perfekt aufgeteilt hat oder wie und klappe zufällig zusammen??Nee, sicher nicht.
Gruss

maoex

[blumi]

Hallo Maoex,

meiner Meinung nach ist da neurologisch noch unzureichend untersucht.

ein stationärer oder tagesstationärer Aufenthalt in einer größeren neurologischen Klinik wäre nötig, EMG, SsEP, also die Nerven und langen Bahnen, müssten dringend abgecheckt werden, sowie weitere neurologische Test. danach besteht auch Klarheit, woher deine Problematik kommt, das kann man nämlich dadurch herausfinden.

Das da Aneurysma so im Vordergrund steht kann ich sogar nachvollziehen, es hat zwar vermutlich nix mit deinen Symptomen zu tun und ist eher ein Zufallsbefund, aber ein ggf. lebensgefährlicher, das solltest du nicht unterschätzen.

LG, Elke

[milka135]

Hallo Maoex,
die epidurale Lipomatose hat ist eigentlich nichts schlimmes und diese Fettreserve kann auch durch wzb.: einem Massenbandscheibenvorfall oder extremer knöchener Enge wieder verdrägt werden.

Mir hat meiner alter Wirbelsäulenchirurg, der leider in Rente nun ist. Mal erklärt, dass epidurale Lipomatose durch lange und hochdosierte Kortisonbehandlung im Säulingsalter zustande kommen kann.
Wenn sehr, sehr, sehr starkt übergewichtig wohl ist lässt sich wohl so eine epidurale Lipomatose durch Gewichtsabnahme vermindern. Das hätte mir der WS-Chirurg nicht empfehlen können (als Frau mit 50kg).

Nicht jeder Radiologe erkennt die epidurale Lipomatose.
Achja, die Uniklinik Dresden hat zumind. auf ihrer Internetseite die Erkrankung erwähnt.

Ob, die epidurale Lipomatose eine Spinalkanalstenose auslöst. Kann evtl. mit der neurol. Messung: SEP-Messung erfasst werden. (Diese Messung kann auch amb. gemacht werden.)

Blöde Frage(n):
Hat man im 1. MRT-Befund von nur einer kurzstreckigen - wzb.: auf 1-3 Höhen geschrieben? Oder gesamter Spinalkanal?

Hattest du zwischen den 1. und 2. MRT ein akutes LWS-Ereignis?

In Sachen Aneurysma stimme dem Mitglied "Blumi" voll und ganz zu. Versuche unter Menschen zukommen. Nehme evtl. psychol. Mitbetreuung in Anspruch.

Ich wünsche schöne Ostern,
liebe Grüße
Milka

Bearbeitet von milka135 am 18 Apr 2025, 20:07