BSV L5S1 und Muskelschwäche, Kennt das vielleicht Jemand?

[Beambi1986]

Hallo ihr Lieben,

Ich komme gerade vom Termin bei der Neurochirurgin. Leider konnte auch sie mir nicht weiterhelfen. Es wurden Funktionsaufnahmen gemacht und sie hat sie mir auch super erklärt und sich wirklich Zeit genommen. Ihrer Meinung nach liegt das Problem eher bei einer neuromuskulären Erkrankung die es nun abzuklären gilt. Ich danke euch trotzdem für eure Hilfe und Unterstützung!

Viele Grüße

Beambi

[mdt003]

Hallo Carina,

Leider bin ich erst jetzt über deinen Thread gestolpert, ich hab jetzt auch nicht alles 1:1 durchgelesen.
Deine Symptomatik ähnelt sehr der meinen. Alles hatte in meiner dritten Schwangerschaft begonnen (das war 2017). Ich habe einen gefühlt ewig langen Diagnostik Weg hingelegt, der übrigens auch mit Verdacht auf Bandscheibenproblem begann (weil ich auch schon voroperiert bin). Vor einem Jahr habe ich eine Myasthenia gravis Diagnose bekommen, eine seltene Variante.
Deine Symptomatik klingt auch sehr myasthen, allerdings gibt es da wirklich einige verschiedene Syndrome.
Ich hoffe, du wirst nun sorgfältig und vernünftig abgeklärt. Hast du schon einen Termin bekommen?
Wenn du Fragen hast, sehr gerne, auch per PN. Ich bin nur grad auf Reha und deshalb vielleicht nicht ganz so schnell beim Antworten.

Alles Gute und liebe Grüße :;

[Pauline69]

Hallo Carina,

Ich kann Jessi nur beipflichten, Dich unbedingt in eine sehr, sehr gute neurologische Klinik, zur weiteren Diagnostik, zu begeben.

Mein Eindruck war von Anfang an, dass deine Symptomatik wenig mit der Wirbelsäule, sprich einem Bandscheibenproblem, zu tun hat.
Mein Eindruck deiner Schilderung war bereits auf den ersten Blick, dass das etwas neurologisches sein könnte.

Versuche über deinen Hausarzt, wenn deine Neurologin nichts taugt, eine Einweisung oder, mindestens eine Überweisung, in eine große neurologische Klinik zu bekommen.

Ich drücke dir die Daumen für einen guten, weiteren Weg.
Gerne berichte doch einmal, wie es weitergeht oder weitergegangen ist

Liebe Grüße,
Pauline

[Beambi1986]

Hallo ihr Lieben!

@Jessi die Neurochirurgin bei der ich gestern war meinte auch dass die Diagnose sich ewig hinziehen kamm, da es unheimlich viele neuromuskuläre Erkrankungen gibt die aber alle insgesamt einfach selten sind, weshalb sie mir auch (wie hier schon häufiger geschehen) riet eine Uniklinik aufzusuchen wo man häufiger mit solchen Themen zu tun hat und es ein angebundenes Labor gibt usw.
Einen Termin habe ich noch nicht gemacht. Ich werde jetzt nochmal mit meiner Hausärztin Rücksprache halten und auch den Termin beim Orthopäden wahrnehmen. Viele Teile sprechen ja tatsächlich für was neurologisches, aber ein Teil von mir hat doch irgendwie noch Hoffnung dass vielleicht einfach irgendwas vollkommen banales dahintersteckt. Aber ich komme dennoch sehr gerne auf dein Angebot zurück und werde später noch eine PN schreiben. Danke!

@Pauline

Ich danke Dir von Herzen für deine guten Wünsche! Tatsächlich hatte ich zu Beginn auch nicht den Eindruck dass es irgendwie was mit den Bandscheiben zu tun haben könnte, da ich ursprünglich absolut keine Schmerzen hatte. Aber "psychosomatisch" fand ich eben auch etwas schnell geurteilt. Die Neurologin (die ich wahrscheinlich wechseln werde) hat bisher in Richtung neuromuskuläre Erkrankungen nur eine Art von Antikörper gecheckt und eben b12, weshalb da noch enorm viel Spiel ist. Vor einem Aufenthalt oder so ein einem Krankenhaus schrecke ich immernoch etwas zurück. Vorher möchte ich alles was ambulant machbar ist abklären. Aber da werd ich dann kommende Woche auch noch mit meiner Hausärztin drüber reden.
Selbstverständlich halte ich euch auf dem laufenden!
Wenn auch im Grunde "nichts" gefunden wurde, wurde durch eure Impulse zumindest wieder etwas ausgeschlossen, was mich ja nun auch weiter bringt. Damit habt ihr mir sehr geholfen, danke!

Viele Grüße an euch alle!

Beambi

[Pauline69]

Liebe Beambi,

Du musst keine Angst haben vor diesen großen Kliniken oder kein Unbehagen!
Auch Unikliniken haben Ambulanzen, in die man genauso rein und rausgeht, wie in einer Arztpraxis.
Aber bei komplexen Fragestellungen, ist man, meiner Meinung nach, in solchen Kliniken einfach deutlich besser aufgehoben, als bei einem niedergelassenen Neurologen.

Ein Termin, in einer Ambulanz einer Uniklinik, bedeutet doch noch lange keine stationäre Aufnahme.

Ich wünsche dir eine schnelle Ursachenforschung und Diagnosefindung!

Liebe Grüße,
Pauline

[Beambi1986]

Liebe Pauline,

Ich danke Dir für deine lieben Worte!
Inzwischen haben mir tatsächlich schon mehrere Leute gesagt, dass die Unikliniken in aller Regel alles was ambulant geht auch ambulant machen, weil sie schlicht froh sind um jeden frei bleibenden stationären Platz. Meinen Termin beim Orthopäden musste ich leider verschieben, daher warte ich den jetzt ab und schaue in der Zwischenzeit schonmal nach einer Klinik die keine katastrophale Bewertung im neurologischen Bereich hat :z . Ein Gespräch mit der Hausärztin, die dann die Überweisung ausstellen soll, wird dann auch endlich stattfinden können, hoffe ich.
Werde mich hier immer mal wieder melden :)

Danke Dir und auch allen anderen!

Alles Gute auch für Euch!!

Beambi

[Pauline69]

Liebe Beambi,

ja, so ist es auch, die Kliniken, auch die Unikliniken, versuchen immer erst einmal so viel wie möglich ambulant zu machen, nur wenn die Fragestellung zu komplex wird, werden sie eine stationäre Aufnahme vorschlagen.
Das liegt schon einfach daran, dass sie dann gewisse Untersuchungen, zeitlich deutlich flexibler gestalten können.

Aber, sollte es tatsächlich nötig sein, kennst Du bis dahin die Klinik schon und hast die erste Angst und Sorge bereits überwunden und ggf. sogar das erste Vertrauen gefasst!

Alles Gute und liebe Grüße,
Pauline