OP am Rückenmarkskanal Tethered Cord, Ich vertraue den Ärzten nicht mehr

[blumi]

Hallo SinNombre,

du weißt selbst und hast es ja auch so hier geschrieben, dass durch die OP zwar ein Fortschreiten der Beschwerden mit hoher Wahrscheinlichkeit gebremst werden kann, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Besserung aber nicht ganz so groß ist...auf jeden Fall brauchst du sehr viel Geduld für eine Besserung. Ob eine Versteifung nötig ist würde ich an deiner Stelle eher nach neuer Bildgebung entscheiden als von der Symptomatik her, weil ja zwei Dinge bei dir zusammen kommen, die zwar vermutlich gemeinsamen Ursprungs sind, also der Fehlbildung im Rückenmarks- und Wirbelsäulen-Bereich, aber die Symptomatik leider auch überlappen lassen.

LG und gute Besserung,

Elke

[SinNombre56]

Zitat (blumi @ 19 Apr 2024, 15:31) 

Hallo SinNombre,

du weißt selbst und hast es ja auch so hier geschrieben, dass durch die OP zwar ein Fortschreiten der Beschwerden mit hoher Wahrscheinlichkeit gebremst werden kann, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Besserung aber nicht ganz so groß ist...auf jeden Fall brauchst du sehr viel Geduld für eine Besserung. Ob eine Versteifung nötig ist würde ich an deiner Stelle eher nach neuer Bildgebung entscheiden als von der Symptomatik her, weil ja zwei Dinge bei dir zusammen kommen, die zwar vermutlich gemeinsamen Ursprungs sind, also der Fehlbildung im Rückenmarks- und Wirbelsäulen-Bereich, aber die Symptomatik leider auch überlappen lassen.

LG und gute Besserung,

Elke

Hallo Elke,

Du hast den Nagel auf den Kopf getroffen...

War letzten Donnerstag beim nachsorgenden NC und der meinte folgendes:

Erstens, können die Nerven wohl doch noch durch die OP "beleidigt" sein und die Schwäche in den Beinen auslösen

Zweitens, die Messungen beim Neurologen haben ergeben, dass meine Nervenleitgeschwindigkeit etwas verzögert ist, aber noch im Rahmen, also ist noch nichts
"tot" da hinten durch die jahrzehnte lange Kompression der Nervenwurzeln

Drittens, kann nur eine neue Bildgebung weitere Klarheit bieten. Die Bilder postoperativ im Dezember 23 wären ihm zu alt, was ich jetzt nicht so ganz verstehe, zumal ich diese gut 25min in der Röhre nicht so toll finde.

Viertens, man muss es als NC einfach zugeben, auch eine Versteifung von L5/S1 bedeutet nicht zwingend, dass ich nach einer gewissen Zeit wieder richtig und lang gehen kann. Ihn irritiert es im ärztlichen Sinne, dass ich keine Schmerzen habe, gefühls- bzw. sensomotorisch alles im grünen Bereich ist. Rein die Gehschwäche nach gut 4 Monaten nach der OP wäre noch lang kein Grund für eine OP, alles ist mit vielen Fragezeichen behaftet.

Habe mir überlegt, ob ich nicht doch erstmal noch die Füße stillhalte, zähneknirschend wieder in die Röhre liege und schaue was dann passiert.

Geduld ist halt auch so eine Sache, damit bin ich nicht sehr reich bestückt. Oder sollte ich doch noch mal in´s BWK Ulm gehen und mit dem Operateur reden?!
Viele Köche verderben den Brei und darauf habe ich nun wirklich keine Lust.


Vielen Dank nochmals!

VG
SinNombre56

[SinNombre56]

Hallo Leute,

wollte an dieser Stelle, bald 1,5 Jahre nach meiner Rückenmarks-OP, einen Zwischenbericht über meinen Gesundheitszustand abgeben.

Zusammengefasst kann man sagen, dass ich keine brennenden Fußschmerzen mehr habe, das ist aber auch schon alles was ich aus dieser
mehrstündigen OP mitgenommen habe. Was sich aber massiv verschlimmert hat, das ist der Kraftverlust beim Gehen, ohne Übertreibung, ich
komme wieder daher wie ein 100-jähriger, was natürlich heftigst an die Psyche geht. Dank toller Kollegen im Betrieb werde ich immer mehr zum
Gespött der anderen, es wird sich lustiggemacht über meine Gangart, schon krass wie empathielos Menschen sein können?!

Ich konnte in all dieser Zeit nach der OP keine Physio oder sonstiges machen. Und wenn doch, dann spielten die Muskeln bzw. die Nerven verrückt,
an einen erholsamen Schlaf war nicht mehr zu denken. So dümpelt man vor sich hin und hofft jeden Tag, dass diese Muskelschwäche endlich weg ist,
ist sie aber nicht, habe sozusagen die Hoffnung aufgegeben und spiele mit dem Gedanken, mich aus dem Berufsleben zu verabschieden, also in Frührente
gehe.

Der nachsorgende NC meinte, dass die Zeit für eine komplette Heilung schon lange erreicht sein sollte, ich habe in beiden Beinen volle Kraft, kann alles
einbeinig, Hacken- u. Zehenstand geht problemlos, aber wehe ich sitze länger als 5 Minuten, dann habe ich eine Steifigkeit im unteren Rücken, das ist
schon absolut unnormal. Meine Rückenmuskulatur wird als kräftig angesehen, aber trotzdem, das nach wie vor bestehende Wirbelgleiten L5/S1 bedrängt
weiterhin wichtige Nerven, also wurde mir nahegelegt, mich an dieser Stelle doch noch versteifen zu lassen, jedoch mit klarer Ansage, dass danach unter
Umständen rein gar nichts besser wird, das muss mir bewusst sein.

Heute denke ich, dass das Einholen mehrerer Meinungen nicht der Hit war. Hätte mich gleich versteifen lassen sollen, so wie es die Spezialisten am Anfang
schon sagten, aber nein, Meister SinNombre vertraut mehr den Leuten, die es erstmal ohne Einsatz von Schrauben usw. versuchen wollten.

Tja, der Weg geht weiter, aber von Lebensqualität kann man nicht mehr sprechen, das ist mein Schicksal!

Alles Gute Euch!

VG
SinNombre

[paul42]

Hallo SinNombre

Gewissermaßen verstehe ich die bestehende Unzufriedenheit.

Ich hatte aber bereits darauf hin gewesen, dass es 2 Probleme bei dir sind und vermutlich auch mit 2 operativen Eingriffen verbunden ist.

Das erste Problem ist jetzt Geschichte, weil das wichtig war, die Verwachsung bzw. Tethered Cord zu entfernen.
Selbst mit 1,5 Jahren ist das ne gute Zeit.

Hätte man das gleich nur versteift, wäre das Risiko für den Duraschlauch viel zu hoch gewesen, weil es kaum Ärzte gibt, die das können.
Heute würde sich Operateur schwer tun, genügend Platz zu haben um Tethered Cord zu entfernen.

Vermutlich hätten sich auch deine Füße nicht erholt.

Die damaligen Aussichten auf Erfolg waren doch aufgrund deines Alters beschränkt, weil diese Operationen meist schon Kindheit erfolgen, aber das es deinen Füßen nur viel besser geht ist ein großer Erfolg.
Wenn du wieder Kraft hast hat sich der Eingriff doch gelohnt.

Leider ist Wirbelgleiten ein fortschreitender Prozess, so dass sich die Einengung der Neuroforamen weiter verschlechtert.
Jetzt wo die Verwachsung nicht mehr besteht“ ist der Hund von der Kette“, so dass die Minderung der Wegstrecke weiter besteht.

Ich würde dir neue MRT Bilder und auch ein Funktionsröntgen empfehlen und damit in eine große UniKlinik gehen um dort nach Rat zu fragen.
Gleichzeitig macht auch eine neurologische Messung von EMG und NLG durchaus Sinn und wenn es nur der Beweis ist, dass deine Nerven alle intakt sind.
Wenn dir gute Kraft bestättigt wurde, scheint es keine latente Einbuße zu geben.

Für Rückfragen stehe ich selbstverständlich zur Verfügung.

Viele Grüße

paul42

[SinNombre56]

Zitat (paul42 @ 20 Mai 2025, 10:09) 

Hallo SinNombre

Gewissermaßen verstehe ich die bestehende Unzufriedenheit.

Ich hatte aber bereits darauf hin gewesen, dass es 2 Probleme bei dir sind und vermutlich auch mit 2 operativen Eingriffen verbunden ist.

Das erste Problem ist jetzt Geschichte, weil das wichtig war, die Verwachsung bzw. Tethered Cord zu entfernen.
Selbst mit 1,5 Jahren ist das ne gute Zeit.

Hätte man das gleich nur versteift, wäre das Risiko für den Duraschlauch viel zu hoch  gewesen, weil es kaum Ärzte gibt, die das können.
Heute würde sich Operateur schwer tun, genügend Platz zu haben um Tethered Cord zu entfernen.

Vermutlich hätten sich auch deine Füße nicht erholt.

Die damaligen Aussichten auf Erfolg waren doch aufgrund deines Alters beschränkt, weil diese Operationen meist schon Kindheit erfolgen, aber das es deinen Füßen nur viel besser geht ist ein großer Erfolg.
Wenn du wieder Kraft hast hat sich der Eingriff doch gelohnt.

Leider ist Wirbelgleiten ein fortschreitender Prozess, so dass sich die Einengung der Neuroforamen weiter verschlechtert.
Jetzt wo die Verwachsung nicht mehr besteht“ ist der Hund von der Kette“, so dass die Minderung der Wegstrecke weiter besteht.

Ich würde dir neue MRT Bilder und auch ein Funktionsröntgen empfehlen und damit in eine große UniKlinik gehen um dort nach Rat zu fragen.
Gleichzeitig macht auch eine neurologische Messung von EMG und NLG durchaus Sinn und wenn es nur der Beweis ist, dass deine Nerven alle intakt sind.
Wenn dir gute Kraft bestättigt wurde, scheint es keine latente Einbuße zu geben.

Für Rückfragen stehe ich selbstverständlich zur Verfügung.

Viele Grüße

paul42

Grüß Dich!

Ja, so in der Richtung hast das im letzten Kontakt beschrieben, war sehr positiv angetan von Deinen Tipps bzw. Vorschlägen was bei mir alles
noch so im Argen liegen könnte.
Die letzte neurologische Untersuchung, ich glaube, das war letzten Sommer, brachte die Ärzte an ihre Grenzen, so sah ich das zumindest. Lange wurde
rumgerätselt, ein Professor wurde hinzugezogen bei der Untersuchung, dann kam man zu dem Resultat, dass hier eine Kombination aus mehreren
Problemen, also Füße, Rücken, Fehlhaltungen, dadurch Muskelatrophien, ursächlich für meine eingeschränkte Gehfähigkeiten sind.
Polyneuropathie wurde dann auch noch in den Raum gestellt, und ganz wichtig, meine Nerven arbeiten nahezu durchgängig einwandfrei.

Okay denke ich mir heute, es stört mich trotzdem, dass dauernd das linke Bein oder Knie wegkippt, diese Schwäche nach ein paar Metern, so kann es nicht
weitergehen, ich muss jetzt was tun.

Werde mir jetzt einen Termin beim damaligen Operateur im Bundeswehrkrankenhaus Ulm einholen, nebenan ist das Rehabilitationskrankenhaus der Uni Ulm, die
arbeiten alle irgendwie zusammen, ich will jetzt wissen was bei mir noch möglich ist, die Versteifung L5/S1 ist und bleibt die letzte Option.

Hatte ich darüber berichtet? Ein Antrag läuft bei mir wegen Festsetzung auf einen GdB. Das war letztes Jahr im April schon, lächerliche 20 wurden mir zugesprochen,
ich ging in den Widerruf und erst vor ca. 8 Wochen kam die Nachricht, dass die Sache nicht abschließend geklärt werden konnte und zur weiteren Bearbeitung in´s
Regierungspräsidium nach Stuttgart weitergeleitet wurde. Dieser Vorgang könne aber gerne mehrere Monate in Anspruch nehmen. Hmmm...der Staat braucht halt Steuerzahler.
Achja, in diesem Antrag sind natürlich noch sehr viele Punkte mehr aufgführt, die meinen Alltag massiv einschränken.

Alles Gute!
SinNombre56