Brauche mal Hilfe, Viele Fragen

[Moni1957]

Hallo Ihr Lieben

Es gibt Neuigkeiten bei mir.
Nachdem ich jetzt 4 Monate im Bett gelegen habe mit Lähmungserscheinungen und unerklärlichen Kopfschmerzen beim Aufstehen. ( Habe schon inkompletten Querschnitt), aber jetzt wieder meine ganze Geschichte aufzuschreiben wäre zu viel.
Keine Klinik wollte mich aufnehmen, nicht in Hamburg und auch nicht MHH in Hannover, da
es mir nicht möglich ist mich ambulant vorzustellen, da ich vor Schmerzen ( LWS Op 2012 danach wucherndes Narbengewebe) auch nicht sitzen kann. Sonst könnte ich im Rollstuhl sitzen .
Jetzt haben wir über weitläufige Beziehungen eine Klinik gefunden, die mich gleich stationär aufnimmt. BG Klinik Bergmanstrost in Halle . Kennt die jemand von euch?
Ich habe mit dem Oberarzt DR. Sanchin telefoniert.
Erst wird Diagnostik gemacht, wie Myelographie usw. Und dann könnte es sein, dass mir eine OP der LWS vorgeschlagen wird.
Meine Frage ist? Falls es eine Versteifung sein sollte, ist es möglich so eine OP zu machen, ohne das ich danach Rückenstärkung mache? Das kann ich nicht, da sich alles auf meine Rückenmarkshernie in der BWS überträgt und ich dann ganz schlimme Schmerzen bekomme . Ich habe in den 25 Jahren schon alles versucht.
Aber wenn ich sitzen könnte und ein paar Schritte mehr gehen wäre ich glücklich.

Ich habe im Forum so viele berührende und schlimme Krankengeschichten gelesen, dass es den Anschein macht, dass niemand mit einer Versteifung zufrieden ist.

Liebe Grüße
Moni

[karin59]

Hallo Moni
Ganz so ist es nicht.
Es gibt schon zufriedene Spondys. Nur gehen die zumeist ihren normalen Alltag an.
Die Wenigen, die noch hier verbleiben, sind aus Interesse weiter hier oder haben trotz Zufriedenheit das Eine oder andre Problem.
Viele möchten gerne anderen helfen .
Schön wäre es schon, wenn langjährige zufriedene Spondys auch mal ihre Erfahrungen mitteilen. Aber wenn man keine Probleme mehr hat, gibt es für die Meisten keine Veranlassung mehr, hier im Forum tätig zu werden
Ich z. B. wurde 2010 LWS versteift.
Ich bin hier im Forum immernoch, weil ich sehr lange mit der OP zu kämpfen hatte, also nicht nur körperlich auch soziale Probleme waren Thema.
Aber ich bezeichne mich als zufrieden, auch wenn das eine oder andere nicht mehr so ist wie früher.
Mir hat die Versteifung definitiv geholfen.
Was die Rückenstärkung betrifft, da muß ich sagen, daß Du da nicht drumrum kommst.
Es gibt Übungen, die man sehr leicht in den Alltag übernehmen kann. Manchmal hilft schon eine veränderte Berwegung /Haltung. Die muss aber auch erst erlernt werden. Vieles kann man sich ausprobieren oder zeigen lassen.
Es ist nicht immer nur mit Kraftaufwand zu arbeiten?
Unabhängig von der OP solltest Du schon jetzt damit beginnen.
Noch steht ja die OP nicht fest, auch wenn Du davon ausgehst.
Warte erst mal die neue Diagnostik ab.
Sicher ist Warten und Unsicherheit nicht befriedigend und schürt Ängste, beeinträchtigt die Psyche.
Hier werden große und kleine Probleme gepostet, nicht immer bekommt man die Antwort, die man erwartet oder die Einem weiterhilft.
Aber wenn man Probleme hat, sucht man immer erst nach Gleichgesinntem und dann sieht man auch meist Unbefriedigendes.
Das ist dann wie ein Tunnelblick.
Man hört nur was man hören will und ist gefangen mit den Ängsten.
Versuche Dich anderen Meinungen zu öffnen und überdenke sie. Manchmal sieht man eine Lösung erst viel später.

[paul42]

Hallo Moni

Grundsätzlich besteht nach einer Spondylodese OP keine Pflicht zu einer Reha.

Die meisten erhoffen sich dabei schnelle gute Besserung, aber erleben durch Überlastung oftmals genau das Gegenteil.

Ich denke, dass da jeder Arzt für dich das richtige Verständnis in deiner Situation aufbringt.

Mein Operateur in der Charité hat mir nach der Versteifung L4L5- S1 striktes Rehaverbot erteilt, damit alles stressfrei heilen kann.

Es soll verheilen wie eine knöcherne Fraktur und bis ein BS Fach verknöchert ist, werden bis zu 2 Jahren angenommen.

Ich kann es mir bis heute nicht vorstellen, an welchen Übungen ich hätte teilnehmen können.
Daher rate ich bei Versteifung auch immer davon ab nach der OP in der Reha den schnellen Erfolg zu suchen.

Ich konnte nach meiner OP endlich wieder mit wesentlich weniger Beschwerden wieder viel besser laufen.
Der Rest und die Zeit war mir egal.
Ich hab mir bei Bedarf nur ambulante Massage der Beine verschreiben lassen.

Bis meine Fußheberschwäche im linken Fuß wieder weg war, hat es aber 1,5 Jahre gedauert.

Für dich ist wesentlich wichtiger, das du an gute erfahrende Ärzte gelangst und auch dazu die Zweitmeinung nicht vergisst.

Wenn du möchtest sende ich dir die Kontaktdaten der Charité.
Bevor dort eine OP geplant wird, erfolgt zuvor eine umfassende Diagnostik.

viele Grüße

paul42

[Lulu]

Hallo Moni,

Ich bin bereits 2x lws versteift. 1994 und 2015 ..
2016 dann op mit carges in der Hws.
Bei der 2. Lws OP habe ich sehr lange mit mir gehadert, weil ich Angst hatte. Insgesamt holte ich mir innerhalb von 2007 - 2015 fünf verschiedene Meinungen..und versuchte alles konservative Möglichkeiten. Alle hatten dieselbe Aussage, ohne Op wirds nicht besser. Trotzdem wartete ich, bis nix mehr ging und mir das Bein ständig wegsackte.
Die Charité nahm mich dann kurzfristig auf machte noch mal verschiedene Untersuchungen und erklärte mir, dass es wirklich notwendig ist. Trotzdem erbat ich mir Bedenkzeit. Ich sagte dann doch zu, weil ich keine Lebensqualität mehr hatte.
Es war die richtige Entscheidung für mich, dauerte aber auch lange, bis ich das sagen konnte. 1,5 Jahre bestimmt.
Langes Sitzen über 45 min. geht heute noch nicht gut, aber laufen..schaffe ich knapp 6 km täglich.
Zur Reha war ich nur nach der 1. OP ..und das erst ein Jahr nach der OP.

Nach den anderen beiden OPs hatte ich am Heimatort Physiotherapie und bin täglich mit meinem Mann gelaufen, die Strecke wurde poe a poe immer länger.


Hole Dir auf alle Fälle noch eine weitere Meinung ...


Alles Gute für Dich
Lulu

[Moni1957]

Hallo

Vielen Dank für die Antworten.
Ich verstehe schon, dass man sich hier nicht mehr rumtreibt, wenn man wieder gesund ist, würde ich wahrscheinlich auch so machen.
Es ist doch schön zu hören, dass einigen die Versteifung doch geholfen hat. Ich habe wahrscheinlich nur die negativen Berichte gelesen.
Reha würde sowieso nicht gehen, da ich durch die Rückenmarkshernie nichts machen kann.
Für mich wäre es ein Traum, wenn ich mal 100m gehe könnte.
Ein Arzt hat mir empfohlen eine Querschnittsgelähmten Reha zu machen. Ich wollte gerne in der Nähe bleiben, weil mir meine Familie ❤️Kraft gibt und wir auch ein zweites Enkelkind erwarten.
Da würde nur Hamburg Boberg in Frage kommen. Ich habe dort angerufen, nachdem ich meine Unterlagen dort hin geschickt hatte und die Aussage bekommen, sie nehmen nur „frisch „ Querschnittsgelähmte und was mir einfiele dort anzurufen. Die Stimmung war gekippt, nachdem ich gesagt hatte, dass ich AOK Versichert bin.
Ich verstehe manche Menschen nicht, können die sich nicht ein bisschen in kranke Menschen hineinversetzen? Sowas kostet mich so viel Kraft .
Aber sowas erleben bestimmt viele hier.
Paul 42 du kannst mir gerne die Kontaktdaten der Charité übermittelt. Ich bin für jeden Tip dankbar. Obwohl ich denke ohne persönliche Vorstellung geht nichts.

Liebe Grüße und noch einmal vielen Dank
Moni