Intraspinales Lipom OP?, Neurogene Blasenentleerungsstörung ISK d

[Kiddi]

Hallo, ich habe mich hier angemeldet weil ich erst seit kurzem weiss dass ich da eine RF, am ehesten wohl ein Lipom intraspinal habe, 0,4 x 1,5 cm auf Höhe Lwk 3, dieser Befund ist erstmals mit diesen Abmessungen 2019 erwähnt, heute ist das Teil wohl noch genauso gross.
Es hat auch 2017 schon eine Erwähnung gegeben "intraspinale Lipomatose" aber noch ohne Abmessungen.
In den Mrt Befunden davor wurden keine besonderen Auffälligkeiten erwähnt.
Jetzt muss man wissen dass ich seit 2010 eine neorogene Blasenentleerungsstörung habe, mit chronischer Lumboischialgie und fehlender Anlage des OS coccygis, ja und natürlich meine skoliose.
Aber die Blasenentleerungsstörung macht richtig Probleme derzeit, die Restharnwerte sind hoch, zwischen 100 und 200 ml normalerweise, mein Urologe schaut am 11.11 nochmal und dann kommt evtl das Katheterisieren.
Ich habe wegen der Lumboischialgie immer PRTs bekommen, 2017, 2019 und jetzt auch wieder.
Aber ich habe nie gehört dass es da einen evtl OP würdigen Befund gibt.
Ich werde mich jetzt im Klinikum Essen in der NC vorstellen und das erfragen.
Möglicherweise habe ich das schon seit 2010 und es wurde einfach nicht bemerkt, die damaligen Mrt Befunde waren eher kurz aber meine Fehlbildungen waren da auch nicht erwähnt.
Ich war schon ambulant bei einer NC Praxis, dort meinte man dass dieses Teil gut die Ursache für meine Blasenprobleme sein könnte.
Gibt es hier evtl Erfahrungen mit intraspinalen Tumoren und OPS?

Soweit zu mir, freue mich auf ein bisschen Austausch.
Lieben Gruß aus Bochum
Heike

[blumi]

Hallo Heike,

ich würde davon ausgehen, dass du das sogar nicht erst seit 2010 hast sondern schon immer! Diese Lipome sind angeboren und treten meist mit anderen Fehlbildungen im Rückenbereich auf, was ja gut passt, da dir ja auch das Steißbein fehlt.
Deine Blasenentleerungsstörungen können damit auch gut zusammen hängen.
Mich wundert nur, daß das bisher so hingenommen wurde und nicht weiter darauf eingegangen wurde. Oft kommt das zusammen vor mit einer Spina bifida oculta, d.h. ein fehlender Wirbelsäuleschluss, so dass die Rückenmarkshäute nur mit Haut bedeckt sind in einem kleinen Bereich.
Das verursacht wiederum Lumboischialgien.
Es ist gut, dass du dich damit an eine Uniklinik wendest, denn die kennen sich damit aus und können in der Gesamtschau besser beurteilen, ob dir mit einer OP geholfen werden kann und wie das überhaupt Prognostische zu beurteilen ist.

Wann gehst du nach Essen?

LG, Elke

[blumi]

Hallo nochmal,

nur falls du dich wunderst: ich bin Gynäkologin und bei der Feindiagnostik in der 22. Schwangerschaftswoche sind solche Dinge Thema...außerdem hatte ich mal einen älteren Kollegen ( ein Chirurg) mit einer Spina bifida okulta, und ich habe noch gut in Erinnerung, dass der ab und an am OP-Tisch sehr unter Rückenschmerzen gelitten hat, das ging einmal sogar so weit, dass er sich während der OP vom Anästhesisten eine Spritze in den Rücken hat verpassen lassen....

Also wichtig ist jetzt für dich, dass Spezialisten sich noch mal ganz genau anschauen, wie das bei dir zusammenhängt und was für Veränderungen insgesammt vorliegen, und davon abhängig wird das Therapiekonzept sein.

LG, Elke

[Kiddi]

Hallo Elke, vielen Dank für Deine Antwort, ich habe den Termin in Essen am 03.11.
Ich bin gespannt, es wäre so schön wenn man relativ einfach etwas tun könnte, damit es meiner Blase besser geht.
Wenn wirklich das Lipom das Problem ist habe ich schon an Cyberknife gedacht.
Aber ich mache grad wieder 3 Schritte vor dem nächsten.
Ich werde berichten was dabei rausgekommen ist.
Bei der letzten Urodynamik wurde die Sache als Konus Kauda Syndrom bezeichnet.
Ich bin bei so vielen Ärzten damit gewesen aber nie bei Neurochirurgen.
Liebe Grüße
Heike

[blumi]

Hallo Heike,

das ist super, ist ja schon diese Woche! Berichte mal, was da rausgkommen ist.

Das mit dem Restharn ist schon blöd, aber wenn er das als Conus-Cauda- Syndrom ansieht muss er doch auch schalten und dich zügig zuer weiteren Diagnostik schicken.

Vor Kathetern musst du aber keine Angst haben, das ist besser, als mit ständigem Restharn die Nieren zu gefährden. Ich musste das auch schon mal 8 Monate nach meiner ersten LWS-OP machen, man gewöhnt sich daran...

LG, Elke

[Kiddi]

Hallo Elke, diese Blasenentleerungsstörung wurde zuerst 2010 diagnostiziert und nach diversen OPS,
Blasenhalserweiterung, Harnröhrenschlitzung und obwohl auch damals schon Steissbeinaplasie bekannt war, blieb es dabei dass der Ursprung neurogen wäre und damit quasi unerklärlich. Ich hatte dann eine Hysterektomie wegen Gebärmuttersenkung und danach wieder Schmerzen, die als psychisch eingeordnet wurden. Hatte auch eine Blasenschrittmacher testhalber bekommen, aber das war nicht erfolgreich, die Elektroden hatten sich disloziert, wie es so schön hieß und dann kam das Ding wieder raus.
Schmerzen und Blasenentleerungsstörung begleiten mich seit 2010, manchmal stärker wie grade jetzt wieder, manchmal scheint es als ob alles weg wäre und ich laufe kilometerweit und fühle mich belastbar. Schmerzphasen dauern meist mehrere Monate und dann ist wieder Ruhe für länger, ich habe verschiedene Verhaltensweisen angepasst, liege zB viel auf dem Bauch zur Entlastung der Lws.
Manchmal wenn die Schmerzen beginnen fühlt es sich an als ob ein Nerv zum Gesäß festhängt, aber das ist alles nicht valide.
Nur die Blase zeigt grad an es geht so nicht mehr weiter.
Diese ganzen Diagnosen setzen gar nichts in Bewegung, im Gegenteil, da wird so getan als wäre das unabänderlich.
Ich bin 60, ich möchte keine riskante RiesenOP aber Hilfe wär schon schön.
Und du hast sicher Recht mit dem Katheterisieren, man muss sich daran gewöhnen und kann es auch wenn es not tut.
Als meine Frauenärztin die 300 ml Restharn aus der Blase geholt hat meinte sie, jetzt müssten die Schmerzen doch weg sein, aber das waren sie nicht, komisch das ganze.
LG Heike

[Nanu]

Hallo Heike,

zu deinem Grundproblem kann ich dir leider nicht weiter helfen, das hört sich ziemlich heftig an.

Bin allerdings auch etwas irritiert davon, dass Du von der Blasenstörung weißt, aber da so lange gar keiner wirklich eingreift, nach dem der Stimulatorversuch nicht erfolgreich war. Mit dem Katheterisieren ist zwar blöd, aber kein Weltuntergang. Dass die Schmerzen nicht direkt verschwinden, wenn die Blase einmal leer gemacht wurde, aber die sonst immer was zurück behält finde ich gar nicht so verwunderlich. Ich kann dir dazu nur aus meiner Erfahrung sagen, die ersten Monate fand ich die leere Blase nach dem Kathetern deutlich unangenehmer als die viel zu volle Blase. Vermutlich einfach, weil sie und die Umgebung das gar nicht mehr gewöhnt war. Nach einigen Monaten wurde das bei mir besser.

Aber lass mal abklären, ob man nicht noch irgendwas anderes, sinvolles tun kann.

Liebe Grüße
Nanu

[Kiddi]

Heute war der Termin im Klinikum Essen Neurochirurgie.
Dieses Lipom ist klein und man würde da keine OP empfehlen, die Erfahrungen wären, dass die OP ja auch nicht ohne ist und die Patienten nicht davon profitieren.
Cyberknife auch auf keinen Fall, alles Gute.
Ging schnell, aber damit habe ich eine Einordnung.

Lässt mich mal wieder so zurück dass ich mit konservativen Mitteln, PRT, etc. weiterschauen muss wegen der Schmerzen.
Derzeit bekomme ich PRTs ins Isg, hatte auch an Orthovolt beim Isg gedacht, das hat meinem Knie super geholfen, ist einfach und nachhaltig.

Zu dem Blasen und Schmerzthema und Nanus Frage, nachdem damals die Neuromodulation nicht geklappt hatte, die Schmerzen aber immer noch da waren, war ich bei Prof. Possover, der sich auf Beckenschmerzsyndrome spezialisiert hatte, Neuropelveologie, dort bin ich operiert worden, er hat da ein verdicktes Gefässbündel gefunden und entfernt. Danach waren die Restharnmesswerte meist unter 50ml und damit zu tolerieren. 2017 ging das ganze dann wieder los, schmerzmässig ähnlich, Restharn mehrfach bei 200ml. Aber als die Schmerzen dann weggingen habe ich nicht weiter nach dem Restharn geschaut.
Wahrscheinlich ist über die Jahre doch die Blase erschlafft.
Lieben Dank für euer Interesse
Heike

[blumi]

Hallo Heike,

Haben die in Essen auch etwas zu der Gesamtproblematik ( Fehlbildung/ Lipom/ Blasenetleerungsstörung) gesagt oder wurde darauf nicht eingegangen?

Zur Blase noch mal: die erschlafft ja nicht einfach. Wenn du, wie du schreibst, eine diagnostizierte Neurogene Blasenentleerungsstörug hast muss ja eigentlich auch geklärt werden, wo die Nervenstörung her kommt, also wo der Schaden liegt. Und das habe ich entweder überlesen oder ist nie richtig geschehen?

LG, Elke

[Kiddi]

Hallo Elke, das ist nie wirklich passiert, neurogen hieß immer quasi unbekannten Ursprungs.
Auch der Arzt der das Conus Cauds Syndrom genannt hat, zugegeben jemand von der Urologie, der auch in Richtung Beckenboden, Senkung etc. untersucht hat, sah da keine Veranlassung weiter zu schauen.
Also wurstele ich immer so weiter.

Es ist so nach dem Motto ist halt da, stimmt irgendwas nicht, Ende, Behandlung der Symptome.

Ich habe da wirklich schon viel unternommen, weitergebracht hat mich wenig.

Liebe Grüße
Heike