Wechselnde Schwäche im Bein, Kennt das jemand/ woher kommt das?

[blumi]

Hallo Kater Oskar,

ja, das sollte ich zumindest für den Charité-Termin versuchen, damit ich nicht am Schluss wieder so da stehe.

Ich habe gestern eine Mail an meinen Neurochirurgen geschickt, in der ich die Situation noch mal geschildert habe und auch, dass es mir in der Praxis zu schnell ging, um mir wichtige Dinge anzusprechen. Ich habe ihm auch mehrere konkrete Fragen gestellt (z.B. könnte endoslopisches Denervieren noch etwas bringen? Soll ich lieber Training pausieren, wenn die tiefe Muskulatur so ödematös und atrophisch aufgequollen ist?... bis hin zu: wäre es sinnvoll, den Bereich zu versteifen, damit Ruhe reinkommt...).
Ich bin mal gespannt , was als Antwort kommt. Vielleicht bestellt er mich auch noch mal ein.
Außerdem habe ich meinem Studifreund aus Frankfurt geschrieben, der ja auch eine Neurochirurgische Praxis hat und eher ein ganz konservativer therapierender Arzt ist. Ich habe ihm auch ein paar Bilder und den Befund und viele Fragen geschickt, und hoffe auf gute Vorschläge von ihm.
Ich habe gestern auch probehalber mein Abendtraining weggelassen und es geht mir definitiv besser als gestern Morgen. Klar ist das auf die Dauer auch keine Lösung, aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass Training im Moment mehr schadet als nützt. Meine morgendlichen Übungen werde ich noch machen, auch weil der restliche Körper das braucht, Spazierengehen, soweit das geht (Gestern immerhin 2 km in fast normalem Tempo, dann Schmerz, Schrei, Schleich die restlichen 500m), vielleicht noch ein bischen Rückenschwimmen, das muss ich probieren ob die Muskulatur das toleriert.

Einen Termin für die Myologie-Sprechstunde habe ich jetzt auch, 30. November :nein also noch ewig lange hin. Aber immerhin weiß ich schon, dass die ganz üblen Varianten wie die Polymyositis fast ausgeschlossen sind, da meine Kreatininkinase (Enzym, das Muskelabbau anzeigt) nur auf 218 U/l (Norm undter 170) erhöht ist, und nicht wie bei diesen Formen im >1000-er Bereich liegt. Aber es zeigt auch, dass da irgend etwas nicht stimmt.

LG, Elke

[Kater Oskar]

Hallo Elke,

Ja, DAS

Zitat

ja, das sollte ich zumindest für den Charité-Termin versuchen, damit ich nicht am Schluss wieder so da stehe.

sollte man wohl wirklich machen, damit man an die Fragen auch denkt, wenn man beim Doc sitzt.

Aber selbst dann gibt es, zumindest bei mir, immer noch Probleme bei Fragen, die während der Behandlung/Untersuchung auftreten. Habe es gerade eben wieder erlebt, komme eben von einen Termin bei der Hautärztin. Einige Fragen hatte ich mir vorher eingeprägt, aber als ich mich verabschiedet hatte und aus dem Sprechzimmer war, hatte ich plötzlich weitere Fragen. So hatte ich voll vergessen, mich kundig zu machen, wie lange ich ein neues Medikament nehmen soll (Volon A), welches sie mir letzte Woche verschrieben hatte.

Na gut, DAS konnte ich noch schnell über die nette Schwester am Empfang klären, die dann noch mal für ich gefragt hat. Aber dann auf der Heimfahrt kamen immer mehr Fragen, die ich hätte stellen sollen/wollen.

Aber bei Dir finde ich es gut, dass Du noch mal eine Nachricht an den NC mit Deinen Fragen geschickt hast und noch besser finde ich es natürlich,, wenn Du einen NC persönlich gut kennst. Dann hat man ja ein ganz anderes Verhältnis und ggf. könntest Du Dir ja ALLE Fragen aufschreiben und dann mal mit ihm telefonieren, denn bis nach Frankfurt (gewiss Main) ist es ja doch ein ganzes Stück von Dir aus.

Wie ich schon geschrieben hatte, habe ich ja überhaupt kein Problem mit fremden Leuten zu reden und kann mich sofort auf die unterschiedlichsten Charaktere einstellen. DAS sollte also auch bei Ärzte so sein.

Nur.......da geht es eben um MICH und da baue ich solche Hemmungen auf, dass ich oft kaum ein Wort raus bringe. Ärzte die mich kennen, so auch mein Hausarzt, wissen das und fragen von sich aus. Andere nutzen das dafür (ich denke nicht mal bewusst) dass sie schnell mit mir fertig sind und ich ihre Zeit nicht weiter in Anspruch nehme.

Leider ist es ja heute auch so, dass das Gesundheitswesen "profitabel" sein soll und Zeit.....ist Geld.

Auch Dein Problem mit dem Training kann ich mir gut vorstellen. Man will ja nichts kaputt machen oder was verschlimmern. Auf der anderen Seite kann aber eben auch das Weglassen falsch sein. Wieder eine Frage (aber Du hast sie ja gestellt)

Kann mich noch gut an meine Zeit nach der OP erinnern, als mir immer wieder gesagt wurde, "Nie in den Schmerz hinein trainieren". Dummerweise hätte ich dann teilweise beim Walking nach 500 Meter aufgeben müssen. Zwischenzeitlich mache ich auch bei/mit Schmerzen weiter, aber ggf. vorsichtiger/langsamer. Meist merke ich dann, dass die Schmerzen weniger werden und auch später, nach dem Training keine Probleme auftreten. Nur.......oft weiß man das vorher eben nicht.

Auch DAS

Zitat

immerhin weiß ich schon, dass die ganz üblen Varianten wie die Polymyositis fast ausgeschlossen sind

hört sich doch schon mal gut an, auch wenn es noch keine völlige Entwarnung ist. Ich drück Dir die Daumen für den anstehenden Termin. Ist halt immer schlimm, wenn man so lange warten muss (finde ich zumindest).

Dafür

Zitat

Aber es zeigt auch, dass da irgend etwas nicht stimmt.

sollten halt doch kurzfristige Termine vorgehalten werden.

LG, Kater Oskar

[mdt003]

Hallo Elke,

Super, dass du noch ein paar Fragen losgeschickt hast. Da bekommst du hoffentlich noch zwei fundierte Meinungen, die dir weiterhelfen.

Diese Unsicherheit, was man dem Körper zumuten darf/soll, ist wirklich blöd, solange das mit einer möglichen Diagnose so unklar ist. Aber du machst es ja ganz richtig: ausprobieren, was gut tut, und alles weglassen, was nicht gut tut. Hilft ja nicht.

An eine Polymyositis hätte ich auch nicht direkt gedacht, vielleicht eher eine Einschlusskörpermyositis, wobei da ja tendenziell eher Männer betroffen sind… na und am besten wäre überhaupt natürlich überhaupt nichts systemisches. Hoffentlich haben die in der Charité gute Ideen!

Alles Gute und nicht verzweifeln :troest

Liebe Grüße
Jessi

[blumi]

Hallo,

ich habe jetzt den Charité - Termin in der Wirbelsäulensprechstunde der Charité Benjamin Franklin hinter mir. War ein langer Tag, ich sitze noch am Bahnhof und warte auf den Anschlusszug.
Quintessenz: Ich soll es nochmal Konservativ weiter versuchen, PRT noch weiter L3 und L4 ( wo auch ein kleines Rezidiv ist). Dann schauen und eben parallel das mit der Myositis abklären lassen.
Im Funktionsröntgen zeigte sich eine leichte Olisthesis zwischen L4 und L5, das, meinte er, könne für die wechselnden Symptome und sicher auch mit für die Schmerzen verantwortlich, aber er fand alles noch nicht so ausgeprägt, dass es eine OP rechtfertigen würde.
Wenn, meinte er kommt nur eine Versteifung in Betracht, sollte ich also mit allem letztlich nicht weiterkommen, solle ich mich noch Mal melden.
Es war insgesamt ein guter Termin mit leider langen Wartezeiten, aber ich könnte auch alles soweit besprechen und war nicht ratz- Fatz wieder draußen.
Ich denke, ich warte jetzt Mal die nächsten PRT ab und den Termin in der Myologie- am 30.11., dann Mal weiter schauen.
Vorher warte ich noch auf eine Antwort von meinem niedergelassenen Neurochirurg auf meine Fragen.

LG, Elke

[paul42]

Halllo Elke,

mir scheint, dass dir hat man sich von ärztlicher Seite für dich in der Charité die nötige Zeit genommen hat.
Anscheinend wurde ja gleich zusätzlich eine Röntgendiagnostik beauftragt.

Für die langen Wartezeiten muss man einfach Verständnis haben, dass alle anderen Patienten da auch ihre Fragen haben
Die warten dort alle nicht aus Spass, sondern erhoffen sich Hilfe zu ihren Erkrankungen.

Voreilig oder ungerechfertigt legen die Ärzte dort niemanden auf den OP Tisch und du kannst deine Situation vielleicht jetzt noch diffenrenzierter einschätzen.

Akut scheint ja demnach dann der BSV L3/ L4 zu sein und eine PRT könnte immer noch einiges zum Besseren verändern, bevor man dann so eine große OP angeht.

Bis die Untersuchung im Nov. zum Verdacht auf Myologie stattfindet, kannst du mit der nächsten PRT sicherlich am Besten einschätzen, ob sich was zum Beseren verändert.

LG paul42

[blumi]

Hallo Paul,

ja, so sehe ich das auch, das mit den Wartezeiten hat eben auch seinen Grund darin, dass sich die Ärzte dort die notwendige Zeit nehmen.

Es war ein echt guter Tip :ap und ich denke für alle, die Klarheit über ihre Situation brauchen, ist das eine echt gute Anlaufstation. Und ich fand es auch gut, dass er mir von einer OP noch abgeraten hat und mich noch mal ermutigt hat, es konservativ weiter zu versuchen.

LG, Elke

[Lulu]

Hallo Elke,

Nun hast Du noch mal eine Meinung.
Ich würde es auch auf alle Fälle noch mal konservativ probieren.
Ich konnte meine 2. Lws Spondy noch 8 Jahre schieben...bis Schicht im Schacht war und mir das rechte Bein ständig wegsackte .

Ich habe nun auch Vergleiche zwischen Charite Benjamin Franklin-kh und Charite Virchow KH.
Im Franklin-kh fand ich es noch gründlicher wie im Virchow Kh

Ich denke, die Wartezeit lohnt sich dort auf alle Fälle.

Bei der Hws Sache im Herbst erhielt ich Benjamin recht zügig einen Termin, nachdem ich die Beschwerden schilderte..und dann auch recht fix den op Termin....


Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die Sache noch lange schieben kannst und die PRT gut anschlägt.

Lg
Lulu

[blumi]

Hallo Lulu,

8 Jahre hört sich super an, da werde ich dan arbeiten :ap

LG, Elke

[blumi]

Hallo,

nun habe ich zumindest mal Bilder und Funktionsröntgenbefund aus der Charité. Die Veränderungen sind nur leichtgradig. Aber es erklärt mir einiges bei meiner Selbstwahrnehmung.
Es gibt da wohl eine Gleitinstabilität bei der Anteflexion, Mayerding 1. Zusammen mit den dicken Facetten und den lateralen Vorfällen verstehe ich jetzt, warum ich z.B. eine kurzfristige Schwäche im Oberschenkel auslösen kann wenn ich mich z.B. an eine Stange hänge und die Knie hochziehe (was ja eine Anteflexion in der Wirbelsäule bewirkt). Solange ich meinen Rücken gerade lasse (also z.B. im Liegen ein Bein hochziehe) passiert das nämlich nicht.
Auch passt dazu, dass die Katzenbuckelübung im Kniestand garnicht geht, weil sie Schmerzen auslöst.

Also muss ich immer schön den Rücken gerade lassen oder auch in mein übliches Hohlkreuz fallen, dann verschiebt sich nämlich nichts! So unterschiedlich ist das eben....

Das Bild habe ich mal angehängt, für mich sieht das ja eher so aus, als ob sich L5 nach hinten und nicht L4 nach vorne schiebt - aber die Radiologen werden das schon wissen.

Leider kann ich meine Tiefenmuskulatur immer noch nur sehr eingeschränkt trainieren, ich warte noch auf den Myologie-Termin, der ist erst am 30. November, vielleicht komme ich danach noch mal einen Schritt weiter.

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Elke

auch für mich sieht es so aus, als würde sich L5 nach hinten schieben und nicht umgekehrt.

Ich habe es schon ein paar Mal erlebt, dass die Radiologen oder auch die Chirurgen sich beim Schreiben der Berichte, regelrecht vertun!
Dann wird aus C5/C6 mal eben C6/C7 oder aus dem 15.10. der 15.08.
Oder die Befundbeschreibung und die Beurteilung unterscheiden sich :sch

Liebe Grüße
Pauline