Upright MRT, ein bisschen geschockt

[mdt003]

Kannst du mal alle deine Symptome ganz genau auflisten?

[Benny1976]

Hallo Jessi!

Du verunsicherst mich nicht. Aber meine Symptome würden so gut zu einer Kompression der beiden Seitenstränge passen.
Ich habe brennende Missempfindungen vom Hals abwärts, zuckende Muskeln, Muskelschmerzen, schnelle Ermüdung, diffuse Taubheitsgefühle, Probleme aufrecht stehen zu bleiben, ich hab immer die Tendenz in die Knie zu gehen, ein Stromgefühl im Körper, Kopfschmerzen.

Mein Blutbild ist ok, die letzte neurologische Untersuchung ergab nichts, normale Reflexe, keine Ausfälle, normales SEP.

[mdt003]

Hallo Benny,

Ich geb dir absolut Recht, dass die Symptome passen würden. Sie würden aber eben auch zu vielen anderen Erkrankungen passen.
Bei einem so ausgeprägtem klinischen Bild würde man bei einer Myelopathie einfach eher doch auffällige SEP und starke/gesteigerte Reflexe erwarten.
Wer schaut die Bilder dann an? Ich würde da nicht so lange zuwarten. Hast du in der Nähe ein KH mit Wirbelsäulenzentrum? Dort könntest du um einen baldigen Termin bitten und die Bilder beurteilen lassen, ob sie zu den Beschwerden passen. Und wenn nicht, würde ich damit in einer neurologischen Ambulanz aufkreuzen, das ist gerechtfertigt. Die schauen dann die Bilder an und schließen sich im Zweifelsfall mit Kollegen kurz. Dann könntest du einfach mal für dich die HWS ausschließen oder bestätigen lassen, damit du weißt, in welche Richtung du weiter gehen solltest.

Hast du anderweitige Diagnosen? Internistische, HNO, Augen, hormonelle,…?

LG Jessi

[Benny1976]

Hallo Jessi!

Das hat meine Neurologin auch gesagt. Man würde bei diesen Symptomen auffällige Reflexe oder ein Myelopathiesignal erwarten. Ich habe jetzt am 12.1. einen Termin bei meinem Neurochirurgen. Das ist ja nicht mehr so lange. Die Symptome habe ich ja schon seit einigen Jahren, insofern...
Ich habe nichts anderes, worauf das passen würde. Und das mit den Notfallambulanzen hab ich schon mehrfach durch. Das würde ich mir gerne ersparen. Dann kommt die Frage, was man da will, man kann doch noch laufen. Und andere Leute haben schließlich Herzinfarkt und Schlaganfall. Und gemacht wird eh nichts. Es wäre halt schön, wenn mir ein Arzt sagen könnte "Ok, da drückt was auf das Rückenmark, aber nur bei der Extension, das macht Symptome, aber Sie brauchen nicht in Panik zu verfallen."
In meinem Kopf ist ja jede Bewegung meine letzte. Ich setz mal nur zum Vergleich das Bild in der Neutralstellung dazu.

[mdt003]

Hallo Benny,

Ich persönlich würde nicht auf die HWS tippen, vor allem wenn die Symptome schon seit Jahren bestehen. Aber genau, besprich das mit dem Neurochirurg. Es gehört jedenfalls sorgfältig ausgeschlossen.
Bis zum 12.1. hast du ja noch etwas Zeit… ich kann dir noch raten, dich ein wenig einzulesen in verschiedene Krankheitsbilder. Vielleicht findest du dich ja irgendwo wieder, z.B. metabolische Myopathien oder Ionenkanalerkrankungen. Die würden mir bei dir spontan einfallen. Gerade bei den metabolischen Myopathien gibt es eine ganze Menge (Glykogenspeichererkrankungen, Einzelenzym-Stoffwechselerkrankungen, mitochondriale Erkrankungen, Lipidmyopathien), die sich klinisch sehr breit gefächert manifestieren.

Ich verstehe dich, man will endlich Gewissheit und eine klare Aussage… aber bei diesen Krankheitsbildern ist das nicht so einfach und eine übereilte OP bringt dich nicht weiter. Klar, wenn es eine eindeutige Indikation gibt, dann sollte schnell operiert werden.

LG Jessi

[Benny1976]

Update

Ich hatte ein Zoom Meeting mit einem Neurochirurgen in den USA der das als Service anbietet. Was für ein Höllenritt. Erst meinte er, das sei alles nicht so schlimm und würde meine Symptome nicht erklären. Erst als ich ihn auf die axialen Bilder hinwies, änderte er seine Meinung und meinte das würde schlimm aussehen, also wirklich schlimm. Ich soll bitte ganz vorsichtig sein, sonst würde ich im Rollstuhl landen, weil da zwei Bandscheibenvorfälle auf das Rückenmark drücken.
Panik!
Nun bin ich kein Radiologe, aber ich hab mir die Bilder so oft angeschaut, weil sie für mich keinen Sinn ergeben. Auf den sagittalen Bildern sieht man, dass sich das Ligamentum flavum etwa 2mm vorwölbt, wenn ich nach oben schaue. Woher diese beiden "Kugeln" kommen, sieht man dort nicht. Die Umrisse der Bandscheibenfächer ändern sich nicht. Ich sehe auch, dass das Rückenmark gequetscht wird, und das zählt ja. Mal sehen, was nächste Woche mein NC sagt. Meine Symptome sind wie schon im vergangenen Winter schlimmer geworden, andauerndes Stromgefühl im Körper, Puddingbeine, Puddingarme, alles brennt und schläft schnell ein.

[mdt003]

Hallo Benny,

Letztlich können wir dir hier nicht mehr groß weiterhelfen. Eine Myelopathie bestätigen oder ausschließen können hier wirklich nur spezialisierte Fachärzte.
Ich möchte dir nur wie oben schon auch den Tipp geben, über den Tellerrand hinauszuschauen und auch muskuläre/endokrine Erkrankungen in Betracht zu ziehen. Muss nicht gleich was total schlimmes sein. Ich würde da wirklich noch schauen, denn es gibt teilweise Therapien, die helfen können.
Übrigens gibt es da auch Erkrankungen, die sich unter Kälte verschlechtern, was man von einer Myelopathie nicht unbedingt behaupten kann.

Alles Gute und liebe Grüße

[Benny1976]

Hallo Jessi!

Das ist auch nicht weiter schlimm. Im Endeffekt können wir hier alle nur unsere Geschichte teilen. Ich finde dieses Gefühl einer tickenden Zeitbombe in meinem Nacken ganz furchtbar.

Andreas

[mdt003]

Hallo Andreas,

Ich kann dich verstehen. Versuch es rational zu sehen (ich weiß, leichter gesagt als getan). Die SEP waren unauffällig, das ist ein gutes Zeichen. Und das spricht dafür, dass von deiner HWS keine unmittelbare akute Gefahr ausgeht. Auch Ärzte können sich irren - mein NC hätte mich glaub ich am liebsten noch in der Praxis operiert, weil er überzeugt von einer Myelopathie war. Er sprach auch von Querschnittsyndrom usw. Allerdings ist er auch zurückgerudert, als die SEP unauffällig waren und hat mir geraten, mich doch nochmal neurologisch durchchecken zu lassen. Mittlerweile ist klar, dass es keine Myelopathie ist. Hat anfangs aber gleich ausgesehen.
Also, versuch keine Panik zu haben… das hilft dir bei der Entscheidungsfindung nicht weiter.
Alles Gute!

LG Jessi

[Jutta70]

Hallo Andreas,
wir hatten ja schon etwas geschrieben.
Ich halte ganz klar eine noch nicht sichtbare Myelopathie auch für ein gute Zeichen, aber ganz klar nicht für einen Anlass beruhigt abzuwarten. Wenn eine Myelopathie erstmal sichtbar ist, ist die Prognose für ein gutes Ergebnis sehr viel schlechter! Es ist nicht mal sicher, daß das Fortschreiten der Symptome gestoppt wird.
Und laut meiner Neurologischen ist nicht jeder Rückenmarksschaden im SEP messbar.
Ich hatte ja ähnliche Symptome, die fast alle deutlich rückläufig sind.
Treten Deine Symptome bei Kopfbewegungen auf? Das spricht dann deutlich für die Ursache HWS.
Viele Grüße
Jutta