Komplettversteifung, Angst

[Pinguin]

Einen wunderschönen guten Morgen,
Nachdem ich gestern zur Auswertung der MRT Untersuchung beim Orthopäden war, kann ich zur HWS sagen, dass C 2 nach vorne verrutscht ist, eine Protrusion C2/ C3 + C3/C4 und die Spinalnerven in mehreren Ebenen bedrängt werden. Zudem liegt eine Skoliose rechtskonvex mit übergang in eine linkskonvexe im zevikalthorakalen Bereich sowie Kyphose (unphysiologisch) vor.
Auf Grund der Artefakte durch das Metall wird zur Myelonbeurteilung noch eine CT Untersuchung empfohlen.
Ob meine Beschwerden nun dadurch ausgelöst oder doch von der myotonen Dystrophie kommen, kann der Orthopäde nicht sicher beurteilen.
Zwingend operationswürdig ist der Befund nicht.
Ich denke, da C2 schon verrutscht ist wird auch direkt in den Kopfgelenken die Statik nicht stimmen

Der Arzt erklärte mir, dass die Kyphosierung zur Folge hat, dass die Kopfstellung steil und ziemlich fest ist, also ich den Kopf nicht mehr in den Nacken legen kann, was ich auch deutlich spüre, wenn ich es versuche, bekomme ich alle möglichen Zustände.
Für mich bedeutet das, weiter warten.
Einen CT Termin besorge ich mir dann noch.
Alles wird darauf hin laufen, dass ich damit leben muss und ständiges Muskeltraining.
Euch allen einen schönen Tag und liebe Grüße von Konstanze

[Pinguin]

Guten Morgen Ihr Lieben Bandies,
Es ist an der Zeit, dass ich mich wieder melde.
Nach einigen MRT Untersuchungen der rechten, linken Schulter und der HWS habe ich inzwischen die Auswertungen. Schultern gehören nicht hierher

Die HWS aber zeigt einen verrutschen 2. Halswirbel sowie eine Protrusion C2/ C3
Verengte Nervenaustrittslöcher im versteiften Bereich C3- C7 ,dazu einen mässig verengten Spinalkanal.
Eine Skoliose und Kyphose.
Myelon ist auf Grund der Artefakte nicht beurteilbat.
Deshalb wurde ein CT angeordnet.
Den Termin dafür habe ich am 22.05.
Meine Vermutung ist, da der 2. HW verrutscht ist, dass auch die Kopfgelenke in Mitleidenschaft gezogen sind.
Damit würden sich meine Symptome erklären.
Trotzallem warte ich auf den Termin im GEN Institut München, der am 29.06. ist zur Diagnostik der myotonen Dystrophie. Inzwischen wurde mir von mehreren Ärzten und Therapeuten schon gesagt, man sieht mir die Krankheit schon an.
Auch die Osteoporose ist gesichert, nehme Medikamente.
Das alles zusammen bietet mir natürlich ein ganz tolles Gefühl. So, als ob ich mich langsam aber sicher auflösen würde.
Das sind momentan die wichtigsten Neuigkeiten von mir.
Ich versuche die Fassung zu wahren und das Beste daraus zu machen.
Vorerst liebe Grüße
Konstanze

[Carpenter]

Liebe Konstanze,

ach Mensch, bei Dir kehrt auch nie Ruhe ein. Lass Dich mal virtuell drücken!

Ganz liebe Grüße von Carmen

[Schnütchen]

Hallo Konstanze,

Gibt es denn was neues zu berichten von dir?

Lg...Ute

[Pinguin]

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe mal eine Frage, kann es sein, dass das Forum einige Zeit nicht zugänglich war?
Hatte jedenfalls Schwierigkeiten, bzw. bin ich lange nicht rein gekommen.
Na zum Glück funktioniert es wieder.
Es gibt immer Neuigkeiten bei mir ;-
Am 29.06. war ich
im FBI München zum GEN TEST.
Laut Prof. W. war es nur noch das Pünktchen auf dem i.
Nach Gespräch und Untersuchung ist es zu 99,9% sicher, dass ich an myotoner Dystrophie erkrankt bin.
Aber den Ausweis erhalte ich erst mit dem endgültigen Ergebnis. Broschüren hat er mir schon mitgegeben.

Vom Hohwald erhielt ich auch Post, die wollten mir am 3.08. die rechte Schulter operieren.
Das muss ich aber auf Ende August verschieben.
Grund: ( schaut mal in mein Profil)
Und sobald das Ergebnis vom GEN Institut vorliegt, müssen die Schrauben in der LWS ausgetauscht werden.
Die machen mir mittlerweile ziemlich Probleme.

Ansonsten geht's mir bis auf die fortschreitende Muskelschwäche soweit gut.

Liebe Grüße von Konstanze

[Schnütchen]

Hallo konstanze,
Schön das du geantwortet hast
Leider verstehe ich von den Diagnosen nur Bahnhof.
Aber ich bewundere dich, weil du immer noch, trotz allem, positiv rüber kommst.

Alles lienübe und Gute dir.

Lg.... ute

[Lulu]

Liebe Konstanze,

Ja, das Forum war defekt. Dank fleißiger Helfer funktioniert es nun wieder.

Oh, keine guten Nachrichten von Dir. Trotzdem bewundere ich Deine Stärke, damit umgehen zu können und immer noch das halbvolle Glas zu sehen.

Für Dich ganz viel Kraft und Zuversicht, bei allem was noch kommt!

LG
Lulu

[Pinguin]

Hallo an alle und besonders Dich, liebe Lulu,
Danke für Deine lieben Worte.
Langsam wird es für mich wirklich eine Herausforderung bei allem positiv zu bleiben.
Ich versuche trotzdem das beste daraus zu machen.
Gestern war der Brief vom GEN Institut München im Briefkasten. Diagnose myotone Dystrophie (Muskelerkrankung ) ist gesichert.
Was mich daran am meisten ärgert, ist dass es meine Kinder auch geerbt haben. Tochter ist sicher, beim mittleren steht das Testergebnis noch aus und der jüngste lässt sich in naher Zeit auch testen.
Meine Mutter hat leider nie darüber gesprochen, dass mein leiblicher Vater die Krankheit hatte.
Hätte ich es gewusst, hätte ich keine 3 Kinder in die Welt gesetzt. Denn die können es natürlich wieder vererben.
Die Muskelerkrankung ist ansich nicht das dramatische, aber die ganzen Begleiterkrankungen, wie Diabetes, Schilddrüse - Herz- , grauer Star und so weiter.
Aber ich denke ich werde hier nicht weiter darüber reden bzw schreiben, wenn dann im Quasselthreat.
Nur das meine WS so im A... ist hängt auch damit zusammen. Und kein Arzt hat sich mal gefragt, weshalb das so ist. Immer nur OP und keine Besserung danach oder nur für kurze Zeit.
Und nun steh ich da und muss mit den Folgen leben.
Man hat wahrscheinlich auch keine Chance, die Ärzte zur Verantwortung zu ziehen.
Naja, dass war gerade jammern auf hohem Niveau.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Donnerstag Nachmittag.
Liebe Grüße Konstanze