Komplettversteifung, Angst

[Pinguin]

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe mich in den letzten Monaten im Forum zurückgehalten, weil ich lange mit meinem Rücken relativ gut zurecht kam und ich andere Baustellen zu " bearbeiten " hatte ( Schulter OP und Magenverkleinerung)
Seit ca. 1,5 Jahren kämpfe ich wieder mit dem Rücken, bzw. seinen Ausstrahlungen.
September ' 21 hatte ich einen Termin beim Neurochirurgen, der schickte mich in die Charité für eine Zweitmeinung und heute hatte ich nen Termin im Hohwald beim Nc. Eigentlich um den SCS zu kontrollieren. Nebenbei erzählte ich ihm natürlich von meinen Problemen. Schmerzen in der linken Leiste und Oberschenkel und der Fussheber- und senkerschwäche.
Noch nicht ganz zu Hause angekommen klingelte schon das Telefon und er teilte mir den Termin für die dringend erforderliche OP ( 05.01.22) mit.
Natürlich bin ich wieder mal allein zu Hause.
Versuche mich abzulenken..

Es soll die bereits versteifte HWS und LWS nun mit der BWS fusioniert werden .
Wer ist ebenfalls komplett versteift und wie lebt es sich damit.
L.G.
Konstanze

[Lulu]

Hallo Konstanze ,

Oh je...das ist schon der Hammer, dass Dir jetzt die kpl. Versteifung bevorsteht. Es tut mir unendlich leid..und ich fühle mit dir. Keine leichte Entscheidung.
Welche Meinung hatte die Charite?

Ein Verwandter wurde vor einigen Jahren von S1 bis Th 7 versteift.(3. Spondy)
Die Schön Klinik in Lorsch sagte ihm es wäre die längste Versteifungsstrecke, die in diesem Hause an der Wirbelsäule gemacht wurde.
Der Rest der Ws hält noch so einigermaßen...er benötigt trotzdem nicht wenig Schmerzmittel, um einigermaßen über den Tag zu kommen.

Welche Aussichten auf Besserung haben Dir die Ärzte gegeben?

Ich kann mir kaum vorstellen, dass es da so viel Erfahrungen damit gibt, das ist sehr selten.

Ich drück dich ganz fest, und hoffe für Dich, dass Dir noch irgendwie anders geholfen werden kann.


Alles Gute für Dich
:troest

Lg
Renate

[blumi]

Hallo Konstanze,

Leider kann ich dir dazu nichts sagen, aber mich würde interessieren was sich die Ärzte von dem Eingriff versprechen und was der Grund für so eine weitreichende Entscheidung ist.

Ansonsten freue ich mich Mal wieder von dir zu lesen, auch wen der Anlass kein schöner ist.

LG, Elke

[Pauline69]

Hallo Konstanze,

oh weh, das hört sich mächtig an!!
Wie kann man sich danach noch bewegen?
So gut wie gar nicht mehr vom Rücken her?

Alles erdenklich Gute und mega viel Erfolg für diese OP!

Liebe Grüße
Pauline

[Pinguin]

Hallo Ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure Antworten.
Der Professor in der Charité hat überhaupt nicht um den heißen Brei herum gesprochen.
Er war sehr direkt mit seiner Aussage, dass das die einzige Möglichkeit wäre, um weitere Lähmungen zu umgehen. Im Hohwald bekam ich die gleiche Info, ohne das sie die Meinung des Professors kannten.
Das MRT wurde allerdings vor Auftreten der Fussheber/-senkerschwäche gemacht.
Mit Bewegung nach diesem Eingriff spalten sich allerdings die Meinungen der Ärzte. Berlin sagt, dass ich mir Schuhe noch zubinden könnte.
Im Hohwald hingegen, sagten sie, man wäre dann ein Pflegefall.
Das muss ich Montag noch mal hinterfragen.
Trotzdem kann es so nicht weitergehen. Gestern bin ich aus dem Stand umgekippt, weil das Bein versagt hat. Das sollte auf Grund des vielen Metalls in meinem Körper nicht oft passieren.
Ich schreibe gerade vom Handy, dass ist anstrengend, deshalb melde ich mich in den nächsten Tagen nochmal.
Ich wünsche Euch einen schönen 4. ADVENT
Liebe Grüße Konstanze

[Lulu]

Liebe Konstanze ,

Das ist wirklich eine unheimlich schwere Entscheidung.
Aber bevor eine kpl. Lähmung kommt...greift man nach dem Strohhalm.....
Rein theoretisch kann ich mir das Schuhe-Zubinden schon vorstellen, indem man einen Fuss auf eine Treppe stellt und das Knie dabei anbeugt...der Rückenbereich bleibt dabei gerade. . So sehe ich es immer auch bei meinem Verwandten, der von s1 - th7 verschraubt ist....
Es kommt bei einer langstreckigen Versteifung sicher auch auf die Beweglichkeit der Hüften, Knie und Fussgelenke an...

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und Zuversicht, das zu entscheiden und zu überstehen.

Dir auch einen angenehmen 4. Advent

Lg
Lulu

[blumi]

Hallo Konstanze,

Hast du die OP denn einigermaßen gut überstanden?
Wie geht es dir zur Zeit damit?

Ich wünsche dir alles Gute,

Elke

[Pauline69]

Hallo Komstanze,

vielleicht kann ich Dir ein bisschen Mut machen.

Wir haben eine junge Mitarbeiterin, 22 Jahre alt, die erzählte mir gerade am Freitag, dass sie vor 2,5 Jahren über eine Strecke von 13 Wirbeln, wegen einer ausgeprägten Skoliose, versteift worden ist.
Ich kam aus dem Staunen gar nicht mehr heraus, weil man es ihr überhaupt nicht angemerkt hat.
Sie erzählte mir, dass sie so gut wie keine Einschränkungen hätte, außer im Bett, läge sie auf dem Rücken und möchte aufstehen, käme sie sich vor wie ein Fisch auf dem Trockenen.
Sie studiert Soziale Arbeit im 1. Semester und macht jetzt für 6 Wochen ein Praktikum im Krankenhaus.
Ab Sommer dürfe sie auch wieder alles erdenkliche an Sportarten betreiben, auch bungee jumping.

Natürlich ist sie wesentlich jünger, aber ich hätte trotzdem niemals gedacht, dass man bei so einer langen Versteifung fast keine Einschränkungen hat.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Pauline

[Schnütchen]

Hallo Konstanze,

Wie geht es dir inzwischen?
Was hat sich getan?
Magst du berichten?

Gruss Ute

[Pinguin]

Hallo Ihr Lieben,

es wird Zeit, dass ich mich für Eure Antworten und Anteilnahme bedanke.

Die letzten Wochen waren für mich nicht unbedingt einfach.
Deswegen hatte ich ausgeprägte Korrespondenzen keinen Sinn.

Also; die Operation im Hohwald habe ich relativ gut überstanden.
musste zwar zwei Blutübertragungen über mich ergehen lassen, dafür dass aber die OP
am 05.01. stattfand und ich am 11.01. schon wieder nach Hause durfte, war der Heilungsverlauf relativ günstig.
Vom ersten Tag nachdem ich aus dem Bett aufstehen durfte,, konnte ich ohne Hilfe (Stock/ Rollator) bereits ins Bad.
auch jetzt ist ein Laufen ohne Hilfe möglich, zwar keine langen Strecken.
aber spazieren gehen ca. 15 min. langsames laufen ist möglich.
Die Schmerzen im linken Hüft- Leisten- Oberschenkelbereich waren bereits unmittelbar nach OP weg.
Die Lähmung des rechten Fußes bildete sich noch während des Klinikaufenthaltes
auf 4/5 zurück, Stand jetzt etwa 4,5/5.
Im Großen und Ganzen muss ich also sagen, riesen Glück gehabt!
Die Bewegungseinschränkungen sieht man mir auch nicht unbedingt auf den 1. Blick an.
Natürlich ist der gesamte Bewegungsablauf etwas blockmäßig geworden.

Wenn ich mich am Tag zu viel belaste meldet sich die obere BWS, etwa 7-10cm
die noch nicht verschraubt wurden.
Da muss ich noch lernen nicht an meine Grenzen zu gelangen und bevor der Schmerz beginnt Pausen einzulegen.

Vorige Woche Mittwoch am 16.02. ist nun auch mein rechter Fuß operiert worden, was ja schon mehr als ein Jahr immer wieder verschoben wurde.
Da ich mich auf Grund der 3 gerissenen Sehen an der rechten Schulter nicht mit Unterarmstützen fortbewegen kann, habe ich einen Rollstuhl für im Haus und draußen und einen Gehbock für Kellergeschoß (Bad) erhalten.

Leider bekommt mir beides in Bezug auf den Rücken überhaupt nicht.
Da ich aber 3 Wochen nicht auf den Fuß auftreten soll, habe ich kaum eine Wahl.
Zum Glück habe ich eine Achillessehnen Orthese auf den Fuß verpasst bekommen, die mir die Stabilität garantiert, falls ich doch mal den Fuß zur Gleichgewichtshaltung
benötige.
Schmerzen sind seit gestern gut erträglich.
Muss jetzt 6 Wochen lang jeden Dienstag zum Verbandswechsel nach Zittau
gefahren werden.
Ich geh davon aus, dass der ganze Spuck Ende März vorüber ist und
dann ein halbwegs normales Leben möglich sein wird.

Die letzte Narkose benötigte relativ lange, bis mein Körper sie abgebaut hatte.
Nach 35 Stück ist das kein Wunder. Mir geht es nicht schlecht, nur schlafe ich von Mal zu Mal immer länger(2 Tage am Stück).

So, dass war erst mal ein Update von mir.
Ich wünsche Euch ein nettes Wochenende und verbleibe bis bald
mit lieben Grüßen
Konstanze