Cervicale Myelopathie - OP?

[SamMil2017]

Hallo zusammen,
ich bin zur Zeit leider sehr ratlos und fühle mich von den Ärzten irgendwie allein gelassen.
Ich versuche mich kurz zu fassen.
HWS Probleme bestehen bereits seit 20 Jahren. Schwerer Schleudertrauma Unfall.
Im Laufe der Zeit immer wieder Physio auch mal 3 Wochen Klinik für manuelle Therapie.
Alles war dann lange gut im Griff seit ich konsequent Sport machte.
2010 dann MRT der HWS aufgrund von Spannungskopfweh und Schwindel.
Diagnose Steilstellung mit Knickbildung bei C5/C6. Bandscheibenvorwölbung mit Pelottierung des Myelons.
Damaliger NC riet damals schon zur OP.
Habe mit wehenden Fahnen die Praxis verlassen und gute 11 Jahre weiter gut damit gelebt... Natürlich hatte ich oft mal Schmerzen und steifen Hals aber das beruhigte sich immer wieder.
Bis Anfang des Jahres. 2 Kinder (die ich viel getragen habe) weiter und Sportmangel aufgrund der Kleinkinder plus Coronamäßige Sperrung der Fitnessstudios bekam ich plötzlich starke Nackenschmerzen mit Ausstrahlung in den Arm. Die Schmerzen wurden rasch unerträglich und ich kam notfallmäßig ins MRT.
Zu meiner eigenen Überraschung kein BSV jedoch zwei Vorwölbungen bei 5/6 und 6/7 mit Pelottierung des Myelons durch bekannte Knickbildung/Kyphose in der HWS.
Leichte Beengung der linken Neuroforamen durch Verkleinerung des Bandscheibenfachs, Osteochondrose und den Vorwölbungen.
Gut und schön klingt eigentlich nicht dramatisch, leider sind es aber die Schmerzen!
Mittlerweile unerträglich stark dazu gekommen Kribbeln im gesamten Arm, linker Brust und Schulterblatt. Teilweise mit anfallartigen Krämpfen in der Muskulatur auf die Schwäche in Arm und Hand folgt. Dies tritt vor allem auf wenn ich den Kopf minimal nach hinten nehme oder nach links drehe. Meine Muskulatur hat die HWS schon nach richtig nach rechts gedrückt weil der Körper sich wohl selber hilft den Nerv zu entlasten. Jedenfalls ist mein Hals schief wenn ich in den Spiegel gucke. Versuch ich ihn grade "aufzusetzen" wird sofort der Arm taub und die Krämpfe kommen.
Ich habe 7 Monate Physio bzw nachher manuelle Therapie hinter mir. Erst Besserung dann Verschlechterung.
Mittlerweile nehme ich Novalgin und Tilidin und bekomme wöchentlich PRTs. Bisher 2 Stück an C6 mit nur geringer Besserung.
Zwei NCs sagen es muß operiert werden weil sie ein Myelopathiesignal im MRT sehen. Der Radiologe hat davon aber nichts geschrieben. Außerdem hätte ich Kraftverlust im linken Arm und es wurde eine Gangstörung mit geschlossenen Augen festgestellt.
Den neurologischen Befund bespreche ich kommenden Freitag nochmal mit meinem Neurologen. Ich las das man mit einer SEP eine Rückenmarksschädigung feststellen kann und werde das erfragen.
Ich bin total unsicher ob ich mich operieren lassen soll weil ich zumindest vom MRT Befund her VIEL dramatischere Befunde kenne! Die aber teilweise nicht mal Beschwerden haben obwohl der Spinalkanal richtig beengt ist! Wieso sollte ich mit der geringen Beengung dann eine Myelopathie haben. Andererseits die Gangunsicherheit ist tatsächlich da und die Schmerzen und Krämpfe im linken Arm.. Irgendwie stehen meine Beschwerden gefühlt in keiner Relation zu meinem MRT. 😕
Ggf wäre ein Upright MRT aussagefähiger bei mir weil die Taubheit vor allem Bewegungsabhängig auftritt. Mein Mittelfinger und Zeigefinger sind allerdings bereits dauerpelzig.
Mein NC drängt mich grad gefühlt zur OP.
Und wenn die PRTs nicht wirken... Hab ich dann tatsächlich keine andere Wahl? Ich bin grade 40 geworden mit 2 kleinen Kindern.. Ich will andererseits auch nicht mit Tilidin leben müssen 😔 Und diese Missempfindungen im Arm gehen auch gar nicht. Da das schon so lange ist habe ich Angst das es dauerhafte Schäden geben könnte. Was würdet ihr tuen? Am 9.9 hab ich einen Orthopäden Termin... Ob das etwas bringt, keine Ahnung. Ich weiß nur mit diesen Schmerzen grade will ich nicht mehr rumlaufen.

[mdt003]

Hallo,

Erstmal willkommen im Forum!

Ich würde dir empfehlen, dich als erstes um ein SSEP (SEP) zu kümmern. Wie du schon schreibst, kann man damit sehen, ob bereits eine Schädigung der langen sensiblen Rückenmarksbahnen vorliegt. Von dem, was du schreibst, würde ich eher auf eine Beteiligung der peripheren Nerven tippen.
Eine Myelopathie äußert sich anfangs gerne durch Gangstörungen (die dir aber selber auffallen müssten, nicht nur den Ärzten), durch schwache, steife Beine oder Probleme mit den Händen (dass dir z.B. leicht Dinge aus der Hand fallen). Und das eher beidseits, nicht nur auf einer Seite.

Wenn wirklich eine Myelopathie vorliegt und die SSEP auffällig sind, ist eine OP unumgänglich.
Ansonsten ist eine OP-Indikation aber auch gegeben, wenn du einen echten Kraftverlust/Paresen hast.

Liebe Grüße
Jessi

[SamMil2017]

Hallo,
ich melde mich mal mit den ersten Befunden vom Neurologen zurück.
NLG für Karpaltunnel in beiden Händen war unauffällig.
NLG der Füsse war links die Übertragung verzögert und rechts normal. Der Neurologen konnte dies nicht wirklich zuordnen. Er hat leider aber wenig Erfahrung was Rückenmarksschädigung angeht. Eine echte Polyneuropathie müsste symmetrisch sein. Das kann er eigentlich ausschließen sagt er.
Eine Gangstörung, "sensible Ataxie" besteht bei geschlossenen Augen.
Eine SEP kann erst im Oktober gemacht werden. Das hat mich geärgert...
Er hat mir jetzt Pregabaline verschrieben gegen die Schmerzen und das kribbeln in den Füssen verschieben. Weiß aber noch nicht ob ich es nehme.
Nächste Woche habe ich einen Termin zur Zweitmeinung in der Uniklinik bzgl der OP.
Die zweite PRT an C 6 hat etwas Linderung gebracht aber nicht viel. Wie viele darf man eigentlich bekommen?

[blumi]

Hallo SamMi,

Zitat

Eine SEP kann erst im Oktober gemacht werden. Das hat mich geärgert...

Hätte mich auch geärgert, und zeigt, dass er tatsächlich nicht viel Ahnung bez. Rückenmarksschädigung hat.
Das mit dem Pregabalin ist durchaus einen Versuch wert, aber dosiere es ganz niedrig ein, da der Körper sich erst daran gewöhnen muss.

Wenn du nächste Woche in der Uniklinik zur Zweitmeinung bist, kannst du das Thema SEP aber ansprechen, vielleicht initiieren die das von sich aus, und dann hast du eine suffiziente Untersuchung.

LG, Elke

[SamMil2017]

Danke ja das mache ich nächste Woche 👍 Vielleicht können die so etwas ja auch vor Ort machen.

[Anne M_]

Hallo und Guten Tag,
ich wurde im Februar 2020 an C4/5 und 5/6 operiert, nachdem auch der Dritte Neurochirurgische dringend dazu geraten hatte.
Befund war Spinalkanalstenose mit Myelopatie wobei das Myelon schon anfing Schädigungen zu zeigen (weiße Stelle im MRT).
Die Symptome waren mit Deinen vergleichbar.
Nach der OP waren die Schmerzen., die Gangunsicherheit (vor allem im Dunkeln) und die erheblichen Missempfindungen schnell verschwunden.
Heute habe ich noch manchmal Krämpfe in den Beinen und in den Füßen (die ich durch Magnesium und Calcium recht gut in den Griff bekommen habe), Kribbeln in den Händen - je nachdem, wie lange ich am Schreibtisch festgenagelt war - und mir tut manchmal der rechte Unterarm weh.
Schmerzmedilkamente nehme ich nicht. Das habe ich aber auch vor der OP nicht gemacht, so schlimm war es nicht, es waren eher Mißempfindungen und Symptome, die ich nicht mit der HWS in Verbindung gebracht hätte, wie bspw. Taubheitsgefühl an den hinteren Innenseiten der Oberschenkel.

Das Schlimme ist, dass die durch eine Myelopathie am Myelon verursachten Schäden nicht mehr geheilt werden können.
Dein Zustand wird sich mit ziemlicher Sicherheit nach einer OP verbessern.
Je länger Du wartest, um so wahrscheinlicher ist eine Verschlechterung.
ME bist Du zu jung, um das zu riskieren. Besser wird es nicht mehr von alleine oder durch Therapien. Wenn das Myelon keinen Platz hatnund irgendwo beengt wird, kannst Du ihn ohne OP auch nicht schaffen.

Für mich war die OP die richtige Entscheidung. Ich hätte auch mit der Angst nicht weiterleben können, dass ein Sturz oder ein Auffahrunfall für Querschnittslähmung ab Halswirbel ausreichen könnte.

Ich war jetzt nach 18 Monaten noch mal im MRT. Das Myelon hat Platz, das was noch zwickt und zwackt wird nicht mehr weggehen, aber es wird auch nicht mehr schlimmer werden. Das beruhigt mich.
Der Arzt hat mir auch eine Überweisung zu NLG, EMG und SEP gegeben. Ich überlege noch, was mir die Messungen und die Kenntnis des Ausmaßes der Schädigungen bringen könnte und ob ich das wirklich wissen will, weil es sich ja daran ohnehin nichts ändern lässt und ich damit klarkommen muss.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße
Anne

[SamMil2017]

Hallo Anne,
danke für Deine Nachricht!
Ich komme grade von der Uniklinik und der Prof hat mir auch zur OP geraten. Rückenmark ist eine Sache aber die Neuroforamen sind bei C5 und C6 auch viel zu eng. Die Nervenschmerzen werden so nicht mehr weggehen weil eben kein weicher BV die Ursache ist sondern der knöcherne Druck durch den Knick in der HWS.
Ich werde mich dann also operieren lassen in der Uni. Der Prof macht das zum Glück selbst. Ich habe trotzdem sehr große Angst. Wie verlief bei Dir die Heilung im Anschluß? Ich habe zwei kleine Kinder. 2 und 4. Ich habe Angst das ich Monate nicht belastbar sein werde.
Lg

[Anne M_]

Hallo Sam,
direkt nach der OP bist Du tatsächlich nicht belastbar. Du solltest auch bestimmte Bewegungen meiden. Das wird schwierig, denn ein 2-Jähriges Kind muss ja schon noch getragen werden.
Vor allem das Übliche, wie das Kind auf der Hüfte herumtragen, sehe ich als einseitige Belastung problematisch.
Vielleicht können Dir jüngere Betroffene helfen und Tipps geben.
Ich war nach der OP 10 Tage im Krankenhaus. Durch die Halskrause wird man auch danach ständig daran erinnert, dass man sich in bestimmte Richtungen nicht bewegen darf. Die Klinik und der Professor werden Dir weitere Hinweise geben.
Ich habe nach 5 Wochen wieder gearbeitet, aber eben am Schreibtisch. Physio hilft, Massagen helfen, aber der Körper braucht eben seine Zeit.
Ich weiß, dass es nicht einfach für Dich wird, aber es muss sein. Gerade wegen der Kinder.
Ist das zweijährige schon trocken? Damit würde schon viel bücken und heben wegfallen.
Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit, dass Du für die ersten Wochen eine Hilfe über die Krankenkasse bewilligt bekommst, falls Du keine andere Möglichkeit hast.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Es wird Dir nach der OP besser gehen.
Liebe Grüße
Anne

[blumi]

Hallo SamMi,

du kannst in der Klinik über den Sozialdienst eine Haushaltshilfe beantragen, das wird bei 2 kleinen Kindern sicher genehmigt.

Das Kind auf den Arm nehmen ist postoperativ ein No-Go, was du allerdings problemlos machen kannst ist deine Kinder im Sitzen auf den Schoß zu nehmen. Mir wurde nach meinen HWS-OPs das Tragen von mehr als fünf Kilo für 6 Wochen verboten, nach der letzten (die Fusion von C5-C7) sogar für 3 Monate. Aber das war wegen der Revision auch eine größere Aktion.

Arbeitsunfähig sein musst du mit etwa 6 Wochen bis 3 Monate rechnen. Auch da gibt es Ausnahmen, ich hab einen guten Bekannten, der begann am 2. postoperativen Tag nach HWS-Fusions-OP schon wieder mit der Arbeit in der Klinik. Das ist aber sicher die Ausnahme. Dieses mal habe ich nach 2 Monaten wieder angefangen, alledings nur zu 50%, und es funktioniert sehr gut.
Aber daran siehst du, dass es doch eineige Zeit dauert, bis du wieder belastbar bist. Die Geduld lohnt sich aber.

Was soll denn genau gemacht werden?

LG, Elke

[SamMil2017]

Hallo ihr Lieben und danke für eure Nachrichten Anne und Elke,
ich bin verwirrt weil jeder Arzt die Rückenmarksgeschichte anders bewertet. Zwei sagen auf jeden Fall operieren ein Autounfall kann zur Querschnittslähmung führen und zwei Ärzte sagen naja so lange sie so keine Gangunsicherheit und Ungeschicklichkeit merken, kann man das beobachten.
Schwierig. Ich habe jetzt mit gezielten Muskelaufbau wieder angefangen. Der linke Arm ist c. A 50% schwächer als der Rechte wurde gemessen. Bestimmte Übungen lösen natürlich auch die Taubheit und den Armkrampf aus. Aber schmerztechnisch geht es mir tatsächlich heute Abend besser. Denke weil die Muskulatur schön durchblutet ist und mobilisiert. Wer weiß vielleicht bekomme ich den Arm wirklich noch einmal in den Griff aber die Geschichte mit dem Rückenmark bleibt trotzdem im Hinterkopf...
Ja wenn OP dann werde ich auf jeden Fall eine Haushaltshilfe beantragen. Mein Mann würde auch versuchen aus dem Homeoffice zu arbeiten zumindest für die erste Zeit.
Anfang Oktober wird ja noch SEP gemessen. Vielleicht ist auch das noch einmal interessant.
Ganz LG an euch

Ps @Anne: Hast Du noch zufällig Bilder von Deinem MRT wie das damals bei Dir aussah?
Ich habe mal ein aktuelles Bild angehängt. Allerdings war das MRT aus Juli qualitativ sehr schlecht weil ich gewackelt hatte 🙈

Bearbeitet von SamMil2017 am 04 Sep 2021, 19:57