Tragische Muskelspasmen zervikal nach Fusionen, Langstreckenfusion von Occiput bis th2

[gorgon]

Hallo Milka,


ich habe ja schon geschrieben, das ich alles gemacht habe, incl 2. und 3. Meinungen. Mir ging es nach der plastischen OP der Trapeze im letzten Jahr das erste Mal erträglich gut. Wenn man bedenkt, das es 5 nach 12 war und der Querschnitt drohte.
Aber es ist wohl, wie ich selbst vermute wieder zu einer Anschlußdegeneration unterhalb th2 gekommen, oder die Stangen haben sich gelockert, was mich nicht wundern würde, bei diesen Kräften, die da wirken.

Meine Messungen der Knochendichte, habe ich selbst bezahlt, weil mein doofer HA mir keine Überrweisung dafür gab. Aber die sind bezahlbar mit 50 €. jetzt muß er Überweisung schreiben, da nachweislich die Osteo vorliegt. 2018 war die Werte noch nicht so schlimm. Weil ich selbst wissen wollte, ob da was faul ist, habe ich mir das auf eigenen Wunsch machen lassen, beim Ortho. Der Wert hat sich zu 2018 verdoppelt, also lt Ortho ist das der Wert von 80 Jährigen. Ich habe hinten 30 cm Titanstangen und 18 Titanschrauben drin. Vorne 3 Titankörbchen. Die Probleme sind auch nicht vorn, sondern hinten. Meine Blutwerte sind eh schlecht, da ich CLL habe. Der CRP ist nicht erhöht. Neurologisch bin ich im Januar in einer Spezialklinik gewesen. Die Dekristol 20000 nehme ich seit 2 Monaten wieder, auf Grund der Osteo. Meine Leukos haben sich seit letzten Sommer verdoppelt, CRP nicht, also was soll ich tun??

Ich denke schon das was entzündet ist, lt Ärzte nein weil CRP ok. Aber ich habe gelesen das der nicht zwingend erhöht sein muß.

Weil die Leukos seit 2008 realtiv stabil waren, nie verdoppelt. Aber was will man machen, Wenn man den Ärzten wiederspricht, oder nach der Möglichkeit fragt, ob das alles sein kann, sind die angefressen. Wie kann ein Patient seine Diagnose in Frage stellen?? Gott sei Dank nicht alle. Ich weiß inzwischen, wo ich hinterfrage oder wo ich es besser sein lasse.

Und ja, ich habe Allergien u.a schwere Histamin und bestimmte Nahrungsmittel. Lt. Neuros hängt das aber alles mit dem Hirnstamm zusammen, da hinten alles verschaltet ist. Habe innerhalb von 2 Monaten 8 kg zugenommen, obwohl ich fast nichts esse, nicht mehr als alle Jahre zuvor, eher weniger. Ich lagere Wasser ein, die Nieren arbeiten nicht richtig. Das Problem liegt auch teils an unserem Medizinsystem. Keiner schaut einmal interdisziplinär. Jeder schaut in seinem Fachgebiet. HA hat kein Plan von Neuro, Ortho guggt nur Knochen, aber eine Gesamtschau findet nicht statt. Geht man mit seinen Ergebnissen vom Neuro oder Allergologen oder HNO zum Hausarzt, sagt der das kann nicht sein....die haben keine Ahnung....ja so überheblich....den habe ich gewechselt, aber wieder Vertrauen zu einem neuen aufzubauen..... Wir sagen immer einen "Bergdoctor" ala Martin Gruber müsste es geben. Der kann alles , weiß alles, operiert, findet immer die Lösung gibt nie auf.

Endokrinologisch wurde ich in der Würzburger Uni auf den Kopf gestellt, sowie neurol. nur Ortho nicht. Ich vermute stark das es die untere BWS also unterhalb th2 ist. Habe auch immer wieder mal Atmungsprobleme, das könnte von der BWS kommen...

Ich nehme seit 4 Wochen tägllich 2,5mg Predni (ja schädlich bei Osteo) aber meine Ganzkörperschmerzen sind zumindest weniger geworden. Ich denke schon das es auch Rheuma sein könnte, obwohl der Arzt sagt nein. In der Uni haben die gering erhöhte Titer 1:320 festgestellt. Und das nicht zum ersten Mal. Aber was will man machen, wenn der dr sagt ne kein Rheuma....

Mein Ortho sagt, wenn Predni hilft, kann es schon in den Formenkreis Rheuma gehn...Athrose habe ich schon lange, könnte auch entzündliche Athritis sein....ach Mensch...... :heul alles zu viel. Weißt du.... es ist ja ein Dauerelend, nicht nur ab und zu, damit könnte ich leben. Es nimmt kein Ende, wird immer schlimmer.....
Jetzt habe ich wieder Kontakt zu meinem Wirbel Prof in Karlsbad, der mich 2014 das erst Mal operierte aufgenommen, in der Hoffnung das er sich meldet. Meine 2 Profs in Ma haben die Klinik verlassen.... kann ich verstehen. Ich würde da nur noch hin gehen, wenn ich nicht mehr Herr meiner Sinne wäre. Mein OP Prof sagte mal zu mir, als ich ihn fragte warum er die tolle Klinik in Düsseldorf verlassen habe?? Ja das frage ich mich auch????

Soviel zur Uni Mannheim.....totgespart, herunter gewirtschaftet. Seit den 2 Hygieneskandalen 2015 und 2016 haben die 30 Mio Schulden, aber es gehört der Stadt Mannheim, private würde man schließen...

Ich wundere mich eh, woher ich die ganze physische und psychische Kraft für alles herhole.....um weiter zu kämpfen???
Habe einen tollen Mann und 2 Kätzenmädchen, die brauchen mich alle 3
Klar du kannst nicht wissen, das wir durch halb Deutschland fahren zu verschiedenen Spezialisten, auch als Selbstzahler, weil die Kassenärzte mit meiner komplexen Geschichte überfordert sind. Deswegen bin ich ja in das Forum, in der Hoffnung das da jemand genau so übel dran ist....wollte dich nicht brüskieren....

LG gorgon
:heul

[blumi]

Hallo Gorgon,

Mittels CT mit Knochenfenster müsste man doch trotz reichlich verbautem Titan sehen können, ob eine Lockerung vorliegt .

Und entzündliche Veränderungen kann man mittels Knochenszimntigramm darstellen. Daher denke ich dass es jetzt an der Zeit für weitere Diagnostig ist, mit MRTs ( auch upright) wirst du vermutlich nicht mehr viel sehen durch die Artefakte. Mensch lass dich mal :troest

Bei dem Wirbelprof in Karlsbad bist du doch in guten Händen, und vielleicht kann man da ja auch vorarbeiten, sich entsprechende Diagnostik empfehlen lassen, die gemacht werden sollte, und da geht ja vieles auch ambulant trotz Corona.

lG, Elke

[milka135]

Hallo Gorgon,
damit:

Zitat (blumi @ 15 Apr 2020, 10:22) 

Und entzündliche Veränderungen kann man mittels Knochenszimntigramm darstellen.

hat Elke einen sehr guten Einfall :klatscht

Wenn dir Kortison hilft und dein Rheumatiter erhöht ist sollte man, schon schauen ob nicht Entzündung eine Ursache für deine Lockerung der Stäbe ist.
Denn es gibt schon bestimmt einige, wenn auch wenige die eini´e komplett versteifte HWS haben.

Das was du erlebst, dass einen Kliniken/Ärzte nicht als ganzen Mensch sehen. Passiert mir leider auch. Muss aber sagen, dass ist unserem Abrechnungssystem (Fallpauschallensystem) geschuldet. Folglich können da die Ärzte/Kliniken garnicht manchmal anders! Die meisten Neurochirurgien kotzen auch wenn sie Hirndruckdiagnostik eigentlich machen sollten. Denn das heißt für sie Konsile einleiten, klinisch untersuchen, ggf. mit Angehörigen reden,...

Liebe Grüße,
Milka :;