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blumi |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 07:58
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.252 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo Pauline,
ich finde es völlig normal, dass du so einen Heulanfall bekommen hast. Würde sogar sagen, gut dass du das so rauslassen konntest. Diese vielen Untersuchungen bei denen ja auch eine Menge echt blöde Erkrankungen herauskommen können sind doch eine heftige Belastung für die Psyche (habe ich auch so erlebt), und dann kommt noch die körperliche Belastung durch die Hochdosiskortisontherapie dazu, das waren ja auch wirklich gigantische Mengen die da in dich hineingeflossen sind, das muss der Körper erst einmal verkraften. Ich glaube schon dass die Recessusstenose deine Probleme verursachen kann. Ich war ja gestern auch im MRT und es wurden eine Menge Dinge gefunden die mir zur Zeit aber wenig bis gar keine Probleme machen, aber laut Radiologin nichts eindeutiges was die L5-Radikulopathie erklärt. Nur die Recessusstenose ist (sie meinte fraglich, ich denke sichtbar) ein wenig ausgeprägter. Da aber da die Nervenwurzeln ja durchziehen scheint es für mich völlig logisch, dass das die Probleme hervorrufen kann. Trotzdem denke ich, dass der Versuch mit der Reha eine gute Idee ist, insbesondere da sie so zeitig beginnt. So kannst du schnell erkennen, ob die Maßnahmen eine Besserung bewirken, und wenn dem so ist hast du zumindest einige Zeit gewonnen, vielleicht bekommst du das auch dauerhaft in den Griff. Ich überlege zur Zeit auch ob ich nach meiner HWS-OP eine Reha in Anspruch nehme ( mit ausreichendem Zeitfenster), nicht wegen der HWS, da glaube ich köme ich ohne klar, sondern um die LWS nochmal mehr zu stabilisieren und dadurch eventuell eine OP zu vermeiden oder aufzuschieben ( da wäre dann meine dritte Reha in 2 jahren...) Sollte es nicht so sein ist eine OP immer noch eine Option. LG, Elke |
Pauline69 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 08:58
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PremiumMitglied Bronze ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.954 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 ![]() |
Hallo Elke,
jedesmal, wenn ich etwas von Dir lese, finde ich mich voll wieder. Noch stärker eigentlich, ich denke, das gibt es doch gar nicht, das hört sich fast GENAUSO an wie bei mir. Auch gestern Abend ging es mir so, ich las Deinen Bericht und sagte zu meiner Tochter, sie ist 23 Jahre und Zahnärztin, hier gibt es jemanden, die hat fast genau dasselbe wie ich. Das war in meiner Heulphase. Ich war gestern nur nicht in der Lage zu antworten, da ich einfach immer wieder den Tränen zu nahe war und absolut kraftlos. Das erste Mal überhaupt in meinem Leben, dass ich mich so kaputt und hilflos fühlte. Heute geht es mir ganz deutlich besser. Es ist sogar das erste Mal gestern bei mir gewesen, dass ich dachte, Du könntest gar nicht arbeiten, noch ein Stück mehr und Du wärst reif für die Psychotherapie. Aber das scheint heute wieder gut zu sein. Die Belastungen müssen schon stärker gewesen sein, als ich sie bewußt angenommen hatte. Und wahrscheinlich war der immer wieder kommende Druck, ob man es etwas findet, stärker als vermutet. Ich werde jetzt auch erstmal gar nichts anderes in Angriff nehmen, ich kann gerade gar nicht, ich werde am Dienstag zu meiner Reha gehen und mich versuchen, nur darum zu kümmern. Ich kenne alle dort, da ich ich ja bereits vor 15 Monaten wegen der HWS Operation für 6 Wochen dort war. Ich bekomme den Fahrdienst, habe aber nur eine Fahrzeit von 6-7 Minuten. Für mich ist das perfekt, da ich am allerliebsten zu Hause bin, vor allem zum schlafen und am Wochenende. Eine stationäre Reha wäre für mich deshalb gar nichts. Der Sozialdienst fragte mich, ob ich lieber woanders hin möchte, da sie gesehen hatten, dass ich vor gut einem Jahr erst dort war. Ich sagte, nein, nein, gerne wieder dahin. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!! Und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass man alles einigermaßen hinbekommt. Diese ewige Sucherei, nach was auch immer und dieses ewige, es könnte sein, muss aber nicht, kann ICH im Moment nicht mehr ertragen. Liebe Grüße Pauline Bearbeitet von Pauline69 am 04 Mär 2020, 08:59 |
Stein |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 10:36
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 159 Mitgliedsnummer.: 27.557 Mitglied seit: 08 Aug 2018 ![]() |
Hallo,
ich würde ein 2. Neurochirurgen um Meinung bitten. Du kannst ja ruhig während der Reha ein Tag mal fehlen. Das machen die und bieten die sogar an wenn es einen zu viel ist und man Pause benötigt. Auserdem behandelt man Patienten und keine Bilder und ich hätte Angst, das ein später zu spät ist und chronisch krank absolut nichts ist, kenne es ja leider selber gut genug. Ich favorisiere auch eine ambulante Reha, kann dich da absolut verstehen, leider kommt das für mich nicht mehr in Frage, weil die EAP ja schon zu viel ist. Deshalb kann ich dich verstehen, das die Situation einen zermürbt aber dran bleiben es nützt leider nichts auch wenn du die Schnauze voll hast. Wenn man eh sportlich ist und relativ viel Sport macht, wird eine Reha nicht viel raus reißen. Die kochen alle nur mit dem gleichen Wasser aber ich weiß man hofft aber nach Jahren der Krankheit oder mehreren Rehas lernt man auch nichts neues mehr kennen. Also beginn deine Reha lass parallel weitere Termine laufen und lass das mal mit PRT's austesten. LG |
Pauline69 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 11:06
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PremiumMitglied Bronze ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.954 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 ![]() |
Hallo Dani,
eine PRT hatten wir schon gemacht, genauer gesagt, eine EDT, weil es um den Reccesus geht. Da konnte ich aber noch nicht großartig sagen, ab sie geholfen hat und zwei Wochen drauf war ich bereits im Krankenhaus und ich musste die zweite EDT absagen. Vielen Dank auch für Deinen Zuspruch, ich werde den Kopf nicht in den Sand stecken, nur momentan habe ich keine Energie einen weiteren Schritt zu unternehmen. Von der Reha verspreche ich mir auch nicht sooo viel, außer, dass man nochmal intensiv versuchen wird, die Nerven und Muskeln gezielt zu aktivieren. Ich mache ja sogar meinen Sport seit der letzten AHB genau dort im Rehazentrum. Habe somit alle Therapeuten und alle Geräte um mich, wenn ich zum Sport gehe. Ich konnte damals, im Dezember 2018, noch einen sogenannten Life Balance Vertrag dort abschließen. Aber an Strom, Ergo, Bewegungsbad, Gruppe und Seminar und Entspannung komme ich in meinem Vertrag nicht dran, wollte ich natürlich auch gar nicht, aber vielleicht bringt das Gesamtprogramm den Effekt ??? Ich werde es sehen..... auf jeden Fall wird es eine Art Ablenkung und ein nur um mich kümmern werden. Ich finde, in einer Reha ist man ein bißchen wie unter einer Dunstglocke, etwas abgeschirmt vom normalen Alltag. Und das brauche ich jetzt, glaube ich, gerade. Danke und liebe Grüße Pauline |
Jürgen73 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 11:33
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PremiumMitglied Gold ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: Gast Beiträge: 5.472 Mitgliedsnummer.: 4.536 Mitglied seit: 29 Jan 2006 ![]() |
Moin Pauline,
Zitat Ich finde, in einer Reha ist man ein bißchen wie unter einer Dunstglocke, etwas abgeschirmt vom normalen Alltag. das ist aber wohl eher in einer stationären Reha der Fall. |
user3648 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 14:30
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Guten Morgen user, das Kopf/HWS MRT ist am Montag Abend gewesen. Trotzdem hat es mich nicht vor weiteren Problemen bewahrt und das ist eigentlich ein Trauerspiel :heul Ganz liebe Grüße Pauline Hallo, hört sich eigentlich genau so an wie bei mir. Meine Psyche ist im Moment extrem belastet, Hoffnung ist bei mir schon weg. Sitze hier jeden Tag und weine. Kann mich auch nicht mehr aufraffen, weil die Diagnosen immer schlimmer werden. Ich war am Donnerstag in der Uni-Klinik (mir wurde ja vor 2 Wochen eine sub-akute L4 Schädigung diagnostiziert) und jetzt wurden noch ein paar mehr Messung gemacht, jetzt habe ich noch eine L5-Schädigung. War jetzt nochmal mit den Ergebnissen beim NC. Interessiert die NC nicht. Aussage: ja, ist halt nen Sequester.. der kann sich halt bewegen. Vielleicht bestand die L5-Schädigung schon vorher, vielleicht ist sie jetzt durch die Bewegung des Sequesters neu. Wer weiß das schon. Tibialis Posterior Reflex ist jetzt angeblich auch abgeschwächt (war er letzte Woche noch nicht). Dafür habe ich jetzt angeblich keine Schwäche mehr in der Kniestreckung (die ja letzte Woche bestand). Fußhebung ist eher gleichbleibend. Leider habe ich seit letzter Woche sowohl L4, als auch L5 Symptome im Bein. Das heißt, brennen, was sowohl L4 bedeutet, als auch L5 sein kann. Dazu jetzt immer mal wieder Zehen, die sich beim gehen komisch anfühlen. Aber keine Taubheit oder Schmerzen... Sonntag ist mir beim Crosstrainer einfach das linke Bein weggesackt nach 30 Minuten, für einen Bruchteil einer Sekunde... Nur für den NC ergibt das bei den MRT-Bildern alles kein Bild. Kann nicht sein, und die Paresen sind nicht hochgradig genug, das man dort jetzt auf gut glück operiert. Laut ihm können die EMG Messungen auch falsch sein. Heute so, morgen so. Die Neurologen sehen das natürlich anders, aber das interessiert ihn nicht. Eigentlich wie bei dir mit den NC, ... :braue Wie man sich bei immer schlechter werdenden und zunehmenden Problemen, Messungen und Symptomen ablenken und beruhigen soll, ist mir ein Rätsel... und ich stehe jetzt vor der Entscheidung mich auf eigene Faust operieren zu lassen, obwohl 1. 2. 3. 4. 5. Neurochirug davon abraten.. ohne Schmerzen, keine Op ist da die Kernaussage. Liebe Grüße Bearbeitet von user3648 am 04 Mär 2020, 14:32 |
blumi |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 14:42
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.252 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo User,
Und dabei ist die eigentliche OP- Indikation doch die Parese und nicht der Schmerz. Und auch nicht die Bilder. Ich weiß noch wie mein Oberarztkollege mir letzten Herbst, als er mich die Treppe hochsichziehen sah, danach bei der Aufklärung zur OP meinte: von den Bildern und von der Schmerzintensität her würde er nicht operieren, aber die Paresen seien eindeutig. Und entsprechend ausgeprägt war dann ja auch der Befund bei der OP, so dass er 3 Stunden dafür gebraucht hat statt den veranschlagten 1 1/2. Hast du denn das mit den PRTs mal angesprochen? |
user3648 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 15:16
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo User, Und dabei ist die eigentliche OP- Indikation doch die Parese und nicht der Schmerz. Und auch nicht die Bilder. Hast du denn das mit den PRTs mal angesprochen? Hi, Nunja, mir wurde gesagt, dass wenn es keinen Schmerz/Taubheit/Gefühlsminderung gibt (also im Bein), die Nervenwurzel nicht bedrängt sein kann und eine Operation deshalb sinnlos ist. Ich kann nicht beurteilen, ob das so stimmt... Mir wurde auch gesagt, dass das Brennen ein Zeichen ist, dass die Nervenwurzel sich erholt... Hmm... PRT hatte ich gestern L4 , hat aber nichts an der Parese geändert. Hat sich trotzdem generell anders angefühlt... Also nicht sofort, so nach 15 Minuten. Als ich dann zuhause war hatte ich das Gefühl, dass der Schienbeinmuskel die ganze Zeit zuckt. Optisch hat da aber nichts gezuckt. Nach 4 Stunden hatte ich dann Dauerbrennen im Unterschenkel... Mir machen eigentlich die zunehmenden Nervenschädigungen Sorgen... L5 ergibt für mich aber auch nur schwer einen Sinn, da Pomuskel, Zehen und Großzehe nichts haben... Liebe Grüße.. Bearbeitet von user3648 am 04 Mär 2020, 15:17 |
blumi |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 15:30
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.252 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo nochmal,
Wenn ( was ich hoffe) Kortison mitgepritzt wurde, kannst du noch keine muskuläre Besserung erwarten. Der Nerv muss ja zunächst abschwellen, so nach zwei bis drei Tagen merkst du den Effekt. Wenn du dann deutlich mehr Kraft hast, ist das im Prinzip beweisend. LG, Elke |
Pauline69 |
Geschrieben am: 04 Mär 2020, 18:59
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PremiumMitglied Bronze ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.954 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 ![]() |
Hallo Elke, hallo user,
genau Elke, auch mein Orthopäde predigt immer wieder, es werden keine Bilder operiert, sondern die Beschwerden und der Mensch!!! Und die Motorik ist DIE OP Indikation, nicht der Schmerz und auch nicht die Sensibilität! Das scheint man allerdings auch in unserer Klinik anders zu sehen :braue persistierende Paresen, teilweise Kraftgrad 3/8, deutliche Schmerzen, auffällige Messungen - NUR die Bilder sprechen nicht die gleiche Sprache...... alle DD ausgeschlossen! Ich verstehe es auch nicht wirklich! Mir geht es heute deutlich besser - zum Glück - ich fühle mich nicht stark, aber stärker. Doch, Jürgen, ich empfand das Gefühl auch in meiner ambulanten Reha so, mein zu Hause ist ja meine Festung, meine Wohlfühl-Oase. Nicht gearbeitet, kein Zeitstress, so gut wie keine anderen Termine, mich 6 Stunden nur um mich gekümmert, das bißchen Haushalt nebenbei stört mich nicht, dazu hatte ich ab 16 Uhr ja genug Zeit. Und 1x pro Woche habe ich eine Putzfrau. Heute Mittag habe ich mir die beiden CDˋs mit den dazugehörigen Berichten abgeholt. Im Prinzip wußte ich bereits alles, außer dass die gestrige Beschreibung des Neuro Chefs mit : viele, degenerative Veränderungen an der HWS einschließlich der operierten Höhen nun etwas klarer ausgedrückt, ein klarer Bandscheibenvorfall darüber geworden ist. Ohne Myopathie - na danke - Bravo - :kopf das wäre ja auch noch schöner ...... reicht schon so... Bezüglich meiner Paresen ist der Chefarzt ja des festen Glaubens, dass sich diese innerhalb der nächsten 8-10 Wochen zurückbilden werden. Warum er das glaubt, hat er mir leider nicht erklärt. Vielleicht, weil es keine Spontanaktivität gibt? Es gibt aber auch keine Reinnervationzeichen! Liebe Grüße Pauline |
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