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user3648 |
Geschrieben am: 14 Feb 2020, 01:19
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo,
ich brauche noch mal einen guten Rat... Es mag sich sicherlich absurd und hypochondrisch anhören.... Ich war insgesamt 3 x nach auftreten der Parese in der Notaufnahme. ??? Einmal am Tag als es passiert ist, einmal ein paar Tage später, da es spontan noch schlechter wurde. Dann war ich gleich im Neujahr in beim Orthopäden und habe das MRT von der LWS anfertigen lassen, war danach beim Neurologen, der nichts festgestellt hatte, anschließend war ich in der Neurochirugie (leitender Oberarzt + Chefarzt) , der mir anhand der Bilder erklärte dass der Nerv absolut frei wäre und da keine Schmerzen bestehen würden und sonstige Probleme kein Problem mit der Bandscheibe besteht... dann hat er mich am nächsten Tag angerufen und gesagt ich solle doch mal lieber stationär aufgenommen werden für einen neurologisches Check-up... Dort wurde dann wieder die Peroneusläsion (leitender Oberarzt) diagnostiert, worauf ich entlassen wurde... Inzwischen ist ja auch auf dem EMG gut etwas zu erkennen... zumindestens auf dem Schienbeinmuskel. Dann habe ich noch ein MRT mit deutlich mehr Sequenzen anfertigen lassen... die Radiologin erklärte mir, dass es eindeutig ist woher das Problem kommt, denn der Sequester vom BSV L3/L4 bedrängt sowohl die L4 und L5 Wurzel und das auch nicht zu knapp... Inzwischen ist der Oberschenkel athrophiert .. dann bin ich zu meinem Orthopäden der mir ne Einweisung gegeben hat. Wieder Notaufnahme, abgelehnt worden da kein Notfall... wieder nach Hause. Auf Termin beim Neurologen gewartet. Neurologin sagt, sie kann gar nicht nachvollziehen, wie man mit diesen Messwerten im KH auf eine Peroneusläsion kommt... laut ihr hat sich die Fußheberparese gebessert, sie sieht keine OP Indikation. Dann war ich im noch in einer niedergelassenen Neurochirugie, der Arzt dort sieht ebenfalls keine OP-Indikation bei dieser Klinik. Hat jetzt aber auch noch eine neu aufgetretene leichte Schwäche in der Hüftbeugung festgestellt. Ist für ihn trotzdem keine OP-Indikation, ebenfalls nicht für meine Neurologin. Risiko bei der Klinik zu groß. Sowohl Chirug als auch Neurologin raten mir von einer OP ab, da es keine Garantie gibt dass es dadurch weg geht und möglicherweise nachher noch viel schlimmer ist als vorher.. lieber abwarten. KG Fußhebung 4/5 KG Hüftbeugung 4-4.5 /5 Keine Taubheit, kein Reflexausfall, kein Gefühlsverlust, keine wirklichen Dermatomschmerzen, keine Rückenschmerzen... halt nur diese ganzen vegetativen Probleme, welche sich unter Belastung (also möglicherweise Quetschung der Nerven) verstärken. Inzwischen kann ich nicht mehr sitzen, längere Zeit stehen oder weitere Strecken (>500m) gehen. Relativ unklar warum, ich habe keine Schmerzen, jedoch empfinde ich es einfach als extrem unangenehm. Nach meinem empfinden wird es immer schlimmer. Hinzukommt, dass das Bein öfters zittert. Inzwischen habe ich auch manchmal leichtes Brennen im Oberschenkel... Jeder Arzt ist verwirrt von der Symptomatik. Warum ich keine Schmerzen habe, kann mir auch keiner sagen. Um es kurz zu machen, jeder Rät mir absolut von einer OP ab... wenn ich will und es mich glücklich macht, kann ich es mir aber endoskopisch entfernen lassen... kein Problem.. Was soll ich tun? Mir ist auch klar, dass bei Lähmungen Zeit eine Rolle spielt... Das ganze zieht sich ja jetzt 6 Wochen, dank den ganzen Fehldiagnosen + falsche MRT Gebung aufgrund von zu wenig Sequenzen die ich bekommen habe. Danke schon mal für Ratschläge... Liebe grüße Bearbeitet von user3648 am 14 Feb 2020, 01:25 |
user3648 |
Geschrieben am: 17 Feb 2020, 14:18
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo,
leider wird es langsam dramatischer und ich weiss keinen Rat mehr... Ich war jetzt noch mal zur Messung in der Uniklinik ... dort wurde jetzt ein akuterer Nervenwurzelschaden festgestellt. Befund: M Adductor longos links mit vereinzelten Fibrillationen, Fazikullationen und überwiegend polyphasisch konfigurierten MUPS mit normaler Dauer und Amplitude sowiw zeitgerechter Rekrutierung mit erhöhter Entladefrequenz bei gelichteter Interferenz M vastus Medialis links mit vermehrt Fibrillationen, Fazikullationen und vermehrt polyphasisch konfigurierten MUPS mit normaler Dauer und Amplitude sowie zeitgerechter Rekrutierung bei gelichteter Interferenz. Beurteilung: im EMG der vom L4 links innervierten Muskeln zeigen sich Zeichen einer subakuten und floriden Denervierung. Tibialis Anterior zeigt ja ebenfalls das selbe, nur stärker. Laut untersuchenden Ärztin nichts chronisches, also angeblich (noch) ein gutes Zeichen. Zwei Tage später war ich beim Neurochirugen der sich kurz die Bilder abgeguckt hat und meinte: er sieht kein Bild und wüsste nicht, was er chirugisch an der Wirbelsäule verbessern könne, um dem Nerv zu helfen. Er sieht (trotz BSV am L4 Nerv links) kein Problem... Er meinte, dass er daran glaubt, dass alte BSV (operiert oder abgebaut) auch noch jahre danach zu sowas führen können, auch wenn nie irgendwas pathologisch messbar war und auch nie solche Probleme bestanden... aha. Nur leider wird das Bein zunehmend schwächer und der Oberschenkel atrophiert zunehmend. Reflexe sind weiterhin voll da. Keine Taubheit. Weiss jemand einen Rat? Fühle mich ziemlich allein gelassen und habe immer mehr Ängste vor bleibenden Schäden. Liebe Grüsse Bearbeitet von user3648 am 17 Feb 2020, 14:39 |
blumi |
Geschrieben am: 17 Feb 2020, 14:55
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.256 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo user 3648,
Ein akuter Schaden ist akut, das was man im EMG da nachweist unterscheidet sich von länger bestehenden Schäden deutlich. Man sagt in der Regel dass diese akuten Schädigungszeichen in einem Zeitraum von ca. 3 - 6 Wochen bis 3 Monaten zu sehen sind, danach sind andere Zeichen vorhanden. Wenn es auf den alten Vorfall zurückzuführen wäre, wären andere Pathologien im EMG nachweisbar. D.h. dein Neurochirurg erzählt Müll. Geh zu einem anderen. LG, Elke Bearbeitet von blumi am 17 Feb 2020, 15:17 |
user3648 |
Geschrieben am: 25 Feb 2020, 13:54
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo user 3648, Ein akuter Schaden ist akut, das was man im EMG da nachweist unterscheidet sich von länger bestehenden Schäden deutlich. Man sagt in der Regel dass diese akuten Schädigungszeichen in einem Zeitraum von ca. 3 - 6 Wochen bis 3 Monaten zu sehen sind, danach sind andere Zeichen vorhanden. Wenn es auf den alten Vorfall zurückzuführen wäre, wären andere Pathologien im EMG nachweisbar. D.h. dein Neurochirurg erzählt Müll. Geh zu einem anderen. LG, Elke Hallo Elke, danke für deine Rückmeldung. Ich bin leider keinen Schritt weiter. Ich darf jetzt am Donnerstag noch mal zur Messung in die Uni-Klinik, da der dortige Chirug ja der Meinung ist, dass das ganze nicht von dem BSV kommt. Also muss es eine andere Ursache haben, laut denen. Ich bin mir auch relativ unsicher. Ich habe mir jetzt vorsorglich einen OP Termin für nächste Woche in einer privaten Neurochiruge gemacht. Die Radiologen sagen, dass die Bilder+Symptome eigentlich eindeutig für eine Nervenwurzelbedrängung L4 sprechen, und dass da echt wenig Platz ist. Die Neurochirugen sagen, dass da ausreichend Platz ist und die Symptomatik nicht von diesem "kleinen" Vorfall kommen kann. Nur die Parese + Nervenschädigung macht mir mega sorgen. Es hat sich natürlich nicht gebessert. Hackengang oder Stand schaffe ich nicht. Langes sitzen oder stehen ist einfach nicht mehr drin, dazu fehlt mir irgendwie die Kraft. Mein Problem ist ein wenig, dass mir alle von einer OP abraten, da dort ja auf den MRT Bildern nichts zu sehen ist. Nur ist mir auch klar, dass ein Nervenschaden auch schnell mal zum Dauerschaden werden kann. Jedoch habe ich natürlich große Angst eine unnötige Operation zu machen, die mir möglicherweise keine Besserung bringt, wenn der Nerv denn eigentlich (wie die NCs sagen) gar nicht bedrängt wird. Was da wirklich drin ist, kann natürlich keiner sagen. Vielleicht lügt das MRT Bild ? Nach der Physiotherapie bzw. Sport oder mehr Belastung habe ich auf jedenfall Brennen im Oberschenkel und Unterschenkel, was sich schon dem L4 Dermatom zuordnen lässt. Sehr sehr schwierige Entscheidung das ganze. Ich bin komplett ratlos. Gegen den ärtzlichen Rat eine OP machen? Abwarten und Dauerschaden riskieren? Du hattest ja in einem anderen Beitrag von deiner Quadrizepsparese gesprochen. Hattest du noch den PSR Reflex, oder ist der auch ausgefallen? Bei mir sind ja alle L4 und L5 Reflexe voll da, lediglich die Kraft im Oberschenkel ist gemindert + Muskelatrophie und halt die Fußheberschwäche. Wenn die Spontanaktivität bei der Messung nach 8 Wochen gleich geblieben ist, kann man davon ausgehen, dass der Nerv sich nicht geheilt hat ? Oder hat das beides miteinander nichts zu tun ? Was soll es heißen, wenn die NLG normal ist, aber das EMG stark auffällig ? Wie lange kann und sollte ich noch warten? Das Problem ist halt, es ist ja schön und gut dass die Ärzte mir sagen ich soll abwarten und wenn es schlimmer wird, operieren. Nur müssen die ja auch nicht so weiterleben... Liebe Grüße Bearbeitet von user3648 am 25 Feb 2020, 14:02 |
blumi |
Geschrieben am: 25 Feb 2020, 14:22
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.256 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo User,
Bei mir waren die Reflexe auch noch da, allerdings eine deutliche Kraftminderung im Quadrizeps, so dass Treppensteigen nur im nachziehschritt ging. Im MRT hätte man auch den Eindruck dass die Einengung nicht so dramatisch sei, aber bei eindeutiger Klinik wurde operiert. Intraoperativ zeigte sich eine total eingeengte Nervenwurzel... man sieht offenbar auf dem MRT nicht alles. LG, Elke |
Pauline69 |
Geschrieben am: 25 Feb 2020, 15:16
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PremiumMitglied Bronze ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.964 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 ![]() |
Hallo user,
das ist fast alles wie bei mir! Ich habe deutliche, motorische Ausfälle, pathologische, neurologische Messungen, NLG und EMG, beide sprechen eindeutig für eine Schädigung der Nerven am Rückenmark. Alles anderen Ursachen wurden ausgeschlossen. Trotzdem sehen sie keine OP Indikation- ich begreife es auch nicht. Bekomme jetzt seit heute 1000mg Prednisolon für 3 Tage, hatten es bereits ambulant mit Kortson versucht, in den Griff zu bekommen. Schmerzen wurden etwas besser, Paresen nicht, im Gegenteil, wurden eher mehr. Auch ich bin ratlos. Liebe Grüße Pauline |
user3648 |
Geschrieben am: 26 Feb 2020, 10:58
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo, hatte mir auch deinene Beiträge durchgelesen. Ich habe jetzt morgen noch eine EMG Messung. Wenn diese gleich oder schlechter ausfällt, mache ich die Operation gegen den Rat der Ärzte. Es ist bei mir jetzt in der 9. Woche und es hat sich maximal eine "leichte" Besserung im Fuß eingestellt, dafür ist jetzt der Oberschenkel seit 2,5 Wochen betroffen. Die Ärzte sehen da kein Bild, es ist ein kleiner BSV und der Nerv ist frei laut 3x MRT. Also keine OP-Indikation. Man wüsste nicht, was man da überhaupt verbessern solle. Das sagt mir aber nicht nur ein Arzt, sondern eigentlich alle. Da sich die Parese nicht verschlechtert, soll ich doch einfach abwarten........ Das Bein ist zwar zunehmend dünner , aber das hängt halt mit der Schonhaltung zusammen... und das obwohl ich jeden Tag trainiere... ok.. Leider habe ich seit 2 Wochen nach Sport+Physiotherapie zunehmende Nervenschmerzen (brennen) im Unterschenkel (L4)... ich kann nicht mehr mit gestrecktem Bein schlafen. Ich bin total eingeschränkt. Durch die Dysbalance im Bein (hinten sind die Muskeln ausgeprägter) ist das ganze Bein komplett verspannt. Dehnen bringt fast nichts. Sobald ich mich bewege, kommt das sofort wieder. Ja logisch... damit ich überhaupt noch stehen kann, müssen die Muskeln hinten jetzt mehr arbeiten... Ich fühle mich nicht nur ratlos, sondern auch komplett allein gelassen von den Ärzten. Da es jetzt in den 3. Monat geht, ist meine Hoffnung natürlich auch fast weg, dass es überhaupt noch mal weg geht. Denn ob eine OP nach so langer Zeit überhaupt noch was bringt? Die einzige Hoffnung bei mir ist, dass beim letzten EMG am 14.2 noch keine chronischen Schäden erkennbar waren... wie schön. Liebe Grüße :braue edit: Bitte keine Vollzitate Bearbeitet von Harro am 26 Feb 2020, 11:39 |
Pauline69 |
Geschrieben am: 26 Feb 2020, 11:29
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PremiumMitglied Bronze ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 1.964 Mitgliedsnummer.: 27.762 Mitglied seit: 02 Dez 2018 ![]() |
Hallo User,
Du hast sicherlich in meinem Beitrag gelesen, dass man mir gegenüber erwähnt hat, dass es Stellen gibt, die auf einem MRT nicht oder schlecht einsehbar sind. An dieser Stelle läuft unter anderem dieser, dafür zuständige Nerv entlang. Und dort könnte es durchaus zu einer Bedrängung kommen. Ob ich ohne das Anraten der Ärzte mich zu einer OP entscheiden würde, würde ich mir nochmal überlegen an Deiner Stelle. Ich würde das nicht tun, Aber man hat mir ja gestern gesagt, man wird eine Lösung finden und der Kortisonstoß ist ein Versuch, eine Verbesserung zu erzielen. Danach entscheidet man weiter. Nach allen Versuchen eine Verbesserung zu erreichen wird man eine Operation nochmals in Betracht ziehen. Viel Erfolg, gutes Überlegen und viele Grüße Pauline |
user3648 |
Geschrieben am: 26 Feb 2020, 13:59
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 100 Mitgliedsnummer.: 28.292 Mitglied seit: 30 Dez 2019 ![]() |
Hallo User, Du hast sicherlich in meinem Beitrag gelesen, dass man mir gegenüber erwähnt hat, dass es Stellen gibt, die auf einem MRT nicht oder schlecht einsehbar sind. An dieser Stelle läuft unter anderem dieser, dafür zuständige Nerv entlang. Und dort könnte es durchaus zu einer Bedrängung kommen. Ob ich ohne das Anraten der Ärzte mich zu einer OP entscheiden würde, würde ich mir nochmal überlegen an Deiner Stelle. Ich würde das nicht tun, Aber man hat mir ja gestern gesagt, man wird eine Lösung finden und der Kortisonstoß ist ein Versuch, eine Verbesserung zu erzielen. Danach entscheidet man weiter. Nach allen Versuchen eine Verbesserung zu erreichen wird man eine Operation nochmals in Betracht ziehen. Viel Erfolg, gutes Überlegen und viele Grüße Pauline Hallo, das mag sich sicherlich verrückt anhören, nur muss man auch sehen, dass keine OP zu einem Dauerschaden am Nerv führen kann. Wenn der eingetreten ist, muss man auch nicht mehr operieren... denn was sollte sich noch ändern? Und wie ich mich dann fühle nach der Diagnose, das weiß ich leider jetzt schon. Auch muss ich sagen, dass sich so ein BSV nur endoskopisch operieren lässt, wenn er frisch ist. Wenn der BSV alt ist, bleibt einem meist nur die Fensterung. Dadurch kann man viele Probleme bekommen und ich will keine Fensterung. Für mich gibt es da halt auf beiden Seiten Risiken. Warten = Dauerschaden, weitere Atrophie, möglicherweise nie wieder richtig gehen können. OP= allgemeine OP Risiken, möglicherweise war die Operation unnötig, da das MRT die Realität wiederspiegelt? Danach möglicherweise noch schlimmer als vorher? Bei mir sind die Ärzte ja davon überzeugt, dass das MRT Bild so aussieht, dass die Symptomatik damit gar nichts zu tun haben kann. Deswegen gehen sie da auch nicht ran. Nur habe ich bereits alles andere im ersten Monat MRT und sonografiert, dass eine andere Kompression eigentlich ausgeschlossen ist. Für mich dreht sich das alles im Kreis. Die Neurologen finden keine Ursache und sagen am Ende, ja dann muss es der BSV sein, die Chirugen sagen dann, ja da gibts nichts zu operieren, ist ja alles frei :tritt Warum nimmt die Schädigung dann zu, und nicht ab? Und ich stehe hier mit 28 und muss möglicherweise für den Rest meines Lebens so leben? :kopf Das kann ich nicht und das will ich nicht. Jeder Hans und Franz wird wegen 2 Monate Schmerzen sofort operiert. Ich habe Lähmungen inkl. Nervenschäden und die Ärzte sehen keinen Handlungsbedarf? Versteh ich nicht... Ich kann gar nicht mehr normal am Leben teilnehmen, nicht arbeiten, nichts. Interessiert die Ärzte nicht. Jeder sagt mir, versteht er nicht. Worauf soll ich warten? Das ein Wunder passiert? :frage Bei der Physiotherapie wurde mir gesagt, dass wenn die Ursache nicht gefunden wird und der Nerv sich nicht heilen kann, wird der Muskel immer weiter geschädigt / abgebaut... Das sind halt Dinge, die man nicht hören will. :weinen Und ohnehin. Bei OPs gibt es sowieso keine Garantie auf gar nichts. Die Entscheidung liegt natürlich immer beim Patienten. Von Kortison möchte ich persönlich nichts hören. Denn die Wundheilung wird dadurch massiv herabgesetzt. Kann ebenfalls dann bei einer OP zu Problemen führen. Eins ist klar... wenn ich es operieren lasse und es geht schief, werden alle sagen, ja.. haben wir ja gleich gesagt. Wenn alles gut geht und es sich bessert... schön, konnte ja keiner ahnen, das MRT Bild sah ja ganz anders aus. Ganz blöde Situation das ganze... :nein Liebe Grüße Bearbeitet von user3648 am 26 Feb 2020, 14:36 |
blumi |
Geschrieben am: 26 Feb 2020, 16:21
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PremiumMitglied Silber ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 2.256 Mitgliedsnummer.: 27.696 Mitglied seit: 26 Okt 2018 ![]() |
Hallo User,
Folgende Vorschläge: Lass eine PRT an die Nervenwurzel L4 spritzen ( mit Cortison). Wenn durch das abschwellen der Wurzel innerhalb weniger Tage mehr Kraft im Bein ist, wenn auch nur kurzfristig, kannst du dir sicher sein, dass eine Einengung die Problematik auslöst und eine OP helfen kann. Und keine Angst vor Cortison: die Wundheilung wird nur bei langzeiteinnahme von Cortison gestört, nicht bei kurzzeit- oder Stoßtherapie. 2.Vorschlag: gib 770 Euro aus und lass dir ein upright-MRT machen. Möglicherweise hast du deutliche Einengungen im Sitzen und Stehen, die sich im Liegen nicht darstellen. Stell dich dann mit den Bildern nochmal den Neurochirurgen vor. Auf einer der beiden Grundlagen findest du und deine Behandler sicher eine eindeutige Erkenntnis. LG, Elke |
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