atlanto-axiale Spondylodese, massive Beschwerden

[Nadena66]

Ein herzliches Hallo an alle Mitglieder,

ich bin zum erstem Mal hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Ich heiße Simone, bin 52 Jahre und im November 2018 wegen hochgradiger, degenerativer Veränderung und chronischer atlanto-axialer Instabilität bei Myelopathie mit Zystenbildung im Dens axis und Flüssigkeitsansammlung von C2-C5 operiert worden.

Es wurde eine dorsale atlantoaxiale Spondylodese nach Goel/Harms durchgeführt.

Meine Beschwerden vor der OP waren taube, eingeschlafene Hände und Arme bis zum Schulterbereich und Nackenschmerzen sowie linksseitige Taubheitsgefühle im Kopf- Gesichts- und Oberkörperbereich.

Nach der OP kamen schwere Migräneanfälle dazu und es ging mir wochenlang sehr sehr schlecht. Ich konnte mich kaum erholen und die Beschwerden waren auch nach der OP wie davor.

Seitdem kämpfe ich jeden Tag mit Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit... und wenn ich meine Kopfbewegungen und geringe körperliche Aktivitäten nicht genau dosiere mit heftigen Migräneanfällen.

Mehrmals wurde seitdem MRT, CT, Funktionsröntgen etc. gemacht und auch neurologisch bin ich nach wie vor in Behandlung mit Einstellung auf Topiramat gegen die Migräne.

Die Ärzte sagen, ein Teil meiner Beschwerden könnte von der Flüssigkeitsansammlung, die intraspinal epidural als Arachnoidalzyste beschrieben wird, kommen.

Aber auch eine intraforaminale Schraubenlage im Neuroforamen HWK 2/3 wurde diagnostiziert.

Es geschieht aber nichts, ich habe das Gefühl, es traut sich keiner so wirklich ein zweites Mal dran. Schon die Untersuchung am hinteren Kopfbereich führt zu erheblichen Schwindel und es steigt eine regelrechte Taubheit über den Hinterkopf bis nach vorne ins Gesicht, dann kommt die Übelkeit und die Kopfschmerzen werden unerträglich.

Ich fühl mich nicht ernst genommen und meine Beschwerden sind lebensverändernd und ich bin nicht mehr leistungsfähig.
Jede Art der Fortbewegung ist eine Tortour für mich. Ich kann mich nicht nach vorne beugen oder strecken. Beim Lachen, niesen, husten muss ich mir den Kopf festhalten, die Taubheit und die Schmerzen werden im Laufe dss Tages immer schlimmer, die Kopfschmerzen haben mich voll im Griff. Jede kleine körperliche Aktivität potenziert meine Beschwerden.
Die begonnene Physio musste abgebrochen werden weil es mir danach tagelang hundeelend ging und ich massiv darauf reagiert habe. Mein ambulant behandelnder Orthopäde kümmert sich rührend aber die operierende Klinik sieht keinen Handlungsbedarf und vertröstet mich immer wieder weil meine beklagten Symtome nach wie vor in der Gesamtheit asymtomatisch sind und eine komplette Implantatentfernung, als Ultima Ratio erst nach kompletter knöcherner Konsolidierung überlegenswert wäre.
Wie lange soll ich diesen Zustand noch so ertragen? Das ist doch nicht auszuhalten...

Ich hoffe, ihr habt vielleicht noch Rat für mich..

lieben Dank


Simone

[cecile.verne]

Hallo Simone

zuerst mal herzlich Willkommen hier im Forum!

Es tönt echt grässlich, was Du tagtäglich erleben musst.

Deine OP war ja echt ein Hammerding!!! Und ich finde es grausam, wie mit Dir umgegangen wird. Die Aussage, dass Deine "beklagten Symtome nach wie vor in der Gesamtheit asymtomatisch sind" finde ich eine Anmassung.

Ich kann Dir nur raten, dringend einen anderen Neurochirurgen (nicht Orthopäden, den das ist nicht sein Gebiet!) zur Zweitmeinung aufzusuchen. Nur so wirst Du eine Chance haben, eine Lösung zu finden.

LG
Cécile

[Nadena66]

Hallo Cécile,

vielen Dank für deine nette Begrüßung und deine schnelle Antwort.

Ich habe mir bereits eine 2. Meinung eines Prof. der Neurochirurgie eingeholt, der die kompletten Unterlagen und Bilder nochmals befundet hat und die Schraubenfehllage diagnostiziert hat. Damt sollte ich mich erneut an die Klinik wenden, in der ich operiert wurde und das habe ich auch getan.
Anscheinend können sich die Ärzte aber nur schwer vorstellen wie belastend ständige Schmerzen und so große Eischränkungen im Alltag sein können und haben mir lediglich leichte Physio und die Vorstellung bei einem Osteopathen empfohlen.

Lg

Simone