Prolaps C6/C7 mit Myelopathie - Was tun?, Diagnose, Ursache, Zweitmeinung

[Holzbrettchen]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier, 39 Jahre alt, weiblich und mir wurde vor drei Monaten ein BSV in der HWS (mediolateral) bei C6/C7 mit fraglichem Myelopathiesignal diagnostiziert. Bevor ich zu meiner Frage an euch komme, möchte ich kurz genauer schildern, was bei mir los ist.

Meine Symptome: pelzige Fingerkuppen auf beiden Seiten, brennende Ober- und Unterschenkelinnenseiten als wäre ich einen Marathon gelaufen, hin und wieder auch Taubheitsgefühle in den Zehen. Starkes Brummen in Füßen und Händen. Verschlimmerung beim Schlafen, dann schmerzen vor allem die Handgelenke sehr stark von innen und fühlen sich taub an. Dennoch habe ich keinerlei messbare neurologische Ausfälle in den Bereichen Sensibilität und Motorik, kein L-Hermitte-Zeichen, keine veränderten Potenziale, kein unsicheres Gangbild auch nicht im Dunkeln. Meine Feinmotorik fühlt sich leicht verunsichert an, aber nicht stark genug, um sich bemerkbar zu machen.

Meine Arztgeschichte: 1. MRT nach Besuch beim Neurologen brachte oben stehenden Befund, daraufhin der Verdacht auf MS, der aber inzwischen ausgeschlossen wurde. 2. MRT 3 Monate später brachte denselben Befund, mit "Verdacht auf Myelopathie", BSV heranreichend ans Myelon. In der Zwischenzeit wurden die MRT Bilder vom ersten MRT vom Grönemeyer Institut in Bochum ausgewertet mit dem Befund: "Keine Myelopathie, Beschwerden am ehesten über CMD (craniomandibuläre Dysfunktion) und psychosomatisch zu erklären. Auf Anraten des Neurologen Vorstellung in der Neurochirugie im UK Essen. Dort wurde mir erklärt, dass das MRT komisch aussähe, als hätte ich einen Unfall gehabt (hatte ich aber nicht) und das man nicht glaubt, dass durch eine Operation meine Symptome sich bessern würde. Das MRT würde eine Rückenmarksschädigung zeigen, aber der Bandscheibenvorfall würde nicht ganz dazu passen. Es sei unklar, ob ich die Schädigung nicht schon länger hätte. Oder so ähnlich, das Gespräch hatte mir ab dem Zeitpunkt zu große Angst gemacht, um noch aktiv zu reagieren. Gleichzeitig wurde mir auch mitgeteilt, dass das von einer anderen Neurochirugie möglicherweise anders gesehen würde und sich dann nach einer OP etwas bessern könnte, aber das wäre nicht die Meinung, die hier vertreten wird. Für den Neurologen bin ich nun austherapiert, mit einem Rezept für Lyrica und dem frohen Wunsch, mögen sich die Beschwerden bei Ihnen wenigstens nicht verschlechtern. Ansonsten: Physio, Physio... Nur habe ich meine Beschwerden jetzt schon seit 6 Monaten ziemlich stark und genau genommen schon seit einem Jahr, als mir nächtlich die Arme anfingen einzuschlafen.

Ich bin nun total ratlos: Soll ich noch in eine andere Neurochirugie? Wenn ja, in welche? Komme aus dem Ruhrgebiet, aber würde auch weiter fahren, bin privat versichert. Ich würde gerne in den Orthoparc nach Köln, aber ist der wirklich so gut, wie die Außendarstellung? Gibt es hier im Forum auch Klinikbewertungen oder Beiträge/Erfahrungen dazu? Oder soll ich einfach vertrauen und abwarten? Mein Gefühl sagt mir, dass ich gerne möglichst viele Meinungen dazu hören würde.

Meine Physiotherapeutin ist zuversichtlich, dass wir die Beschwerden konservativ in den Griff bekommen zumindest stabil halten. Ich habe aber so eine schreckliche Angst inzwischen, dass ich mich darauf nicht mehr richtig einlassen kann.

Vielleicht könnt ihr mir eure Meinung mitteilen zu meiner gestellten Frage? Ich möchte einfach gerne etwas konkreteres hören, mein MRT richtig erklärt bekommen und mich nicht wundern müssen über "Myelopathie fraglich, dann nein, dann wieder als Verdacht, dann ja" und gerne die Konsequenzen gut erläutert bekommen.

Liebe Grüße an euch!
Holzbrettchen

[maeranha]

Hallo,
ich würde einen NC aufsuchen und wenn dem nichts einfällt um Überweisung ins MVZ der Uniklinik Köln bitten.
Da sitzen nach meiner Meinung die Kompetenten.....meine Erfahrung.
Mit freundlichen Grüßen
Peter

[cecile.verne]

Hallo

für mich ist auch eindeutig der Neurochirurge Dein Ansprechpartner! Es ist gut möglich, dass auch momentan noch ein konservatives Vorgehen vorgeschlagen wird. In meinen Augen müsstest Du aber unbedingt in Kontrolle eines Neurochirurgen bleiben, mit MRT in 3-4 Monaten, sofern sich nichts dramatisches weiter verändert.

Bei mir hat sich eine Myelopathie in nur 6 Monaten von nicht vorhanden auf massiv ausgebildet über 2,5 Etagen. Möglich wäre auch, dass sie bei Dir erst im entstehen ist und es deswegen nicht klar abzugrenzen ist = deswegen erneute MRT Kontrolle!

Orthopäden sind eher nicht die richtigen Ansprechpartner, Neurologen eher nur für die Messungen. Ein Neurochirurge hat tagtäglich an der Wirbelsäule bzw. dem Rückenmark zu tun.

LG Cécile

[Holzbrettchen]

Danke schonmal für die Antworten! Gibt es denn hier auf der Seite so etwas wie eine Liste mit Erfahrungswerten von Kliniken / Ärzten? Ich komme aus dem Ruhrgebiet und würde gerne einen wirklich erfahrenen NC aufsuchen...

Was machst du denn gegen die Myelopathie, Cécile? Bist du operiert worden?
Hat es sich ähnlich geäußert wie bei mir!

Ganz liebe Grüße!

[Susi1312]

Hallo,

verfolgst du nicht den Ansatz der CMD?

Ich habe auch 3 BSV in der HWS, alle möglichen Symptome wie Kribbeln, Schwindel, Tinnitus, mal einschlafende Hände usw.....ganz wenig Schmerzen zum Glück. ABER einen Kiefer wie Beton, bretthart Scalenimuskeln und Verspannungen vom feinsten. Ich vermute fast dass die BSV eine Folge des verspannten Kiefer sind, die kommen ja nicht von allein sondern wenn die Spannungen und damit der Druck auf die Bandscheiben zu hoch sind/ist.
Ich krepel jetzt schon 10 Monate rum, langsam wird es besser. Es braucht einfach Zeit......
Ich kann immer nur von mir reden..also OP nur bei massiven Ausfallerscheinungen oder Lähmungen. Kontrolle ist aber gut, habe auch ein neues MRT.

Alles Gute für dich !

Bearbeitet von Susi1312 am 19 Jun 2018, 17:00

[Holzbrettchen]

Ehrlich gesagt nicht, da mein Kiefer zwar verspannt ist, aber die Myelopathie damit zu erklären, schien mir komisch. Und die Beschwerden in den Beinen. Ich bin sehr verspannt ja, habe nur noch Angst. NackenDehnungen bis in die Finger tun mir gut, aber darf ich die noch machen?

[Holzbrettchen]

Mich würde wirklich sehr interessieren, ob es hier auch Threads zu guten Kliniken gibt. Die Orthoparc Klinik in Köln z.B. habe ich nicht auf der Liste gefunden... Ich würde gerne Erfahrungen zu einzelnen Kliniken einsehen... LG Holzbrettchen

[Susi1312]

Die Myelopathie sicher nicht, aber deine Beschwerden KÖNNEN auch vom Kiefer kommen. Ist schon blöd, wenn der eine dies und der andere das sagt, aber mir hat der NC gesagt, man operiert nicht die Bilder sondern den Menschen.
Ich sehe in diesem Forum immer, dass einfach die unterschiedlichsten Beschwerden auftreten können und es fraglich ist, ob wirklich alles von den BS kommt, zumal es hier vielen nach der OP nicht besser geht.
Vielleicht wechselst du auch mal den Physio? Da arbeitet auch jeder anders, hat verschiedene Ansätze und anderen Ausbildungen. Ich habe 4 Manualtherapeuten und 3 Osteopathen durch und bin jetzt beim richtigen gelandet, der bisher nur meinen Unterkörper und Beine behandelt.......zudem bin ich auf Barfußschuhe umgestiegen, und jetzt läuft es :-))

Vielleicht stellst du deine Bilder mal ein? Und ich denke, alles was dir guttut, darfst du machen. Höre auf deinen Körper.

LG

Bearbeitet von Susi1312 am 19 Jun 2018, 20:29

[Holzbrettchen]

Hallo Susi1312,

das ist ja auch meine große Hoffnung. Wenn diese Myelopathie nicht wäre, die mir bei jeder Bewegung große Angst macht, könnte ich mit dem BSV alleine noch umgehen. Mit meiner Physio bin ich eigentlich zufrieden, es ist nach Vojta und tut mir immer ganz gut. Ich habe schon viele Physios durch :(

Genau das hat der NC von der Uniklinik in Essen auch gesagt, dass er hier kein Bild operiert. Trotzdem hab ich Angst, dass wenn ich auf eine OP verzichte, es mit der Myelopathie schlimmer wird. Die Diagnose macht mich so fertig.

Auf der Seite einer Klinik in Bonn ist zu lesen, dass oft und gerade bei frühen Beschwerden die Operation die bessere Entscheidung wäre.

Meine Bilder mag ich gerade nicht einstellen, ich kann mir das nicht anschauen:(

Meine Beschwerden passen doch eher zur Myelopathie als zum CMD...

LG

[cecile.verne]

Zitat (Holzbrettchen @ 19 Jun 2018, 16:09) 

Was machst du denn gegen die Myelopathie, Cécile? Bist du operiert worden? Hat es sich ähnlich geäußert wie bei mir!

Hallo Holzbrettchen

ich hatte bereits 2009 2 BSV in der HWS. Immer wieder Nackensteife, die mit Manipulation vom Arzt immer wieder in Griff bekommen wurde.
Letztes Jahr im April dann die LWS-OP. Kurz darauf nahmen die HWS-Beschwerden stark zu und ich konnte meinen Kopf teilweise kaum mehr zur Seite bewegen. Das MRT war dann nicht sehr gut, aber auch noch nicht so, dass gleich operiert werden hätte müssen, umso mehr, dass die LWS-OP erst kurz her war.
Dieses Jahr anfangs Februar dann zwei höllische "Blitze" den ganzen rechten Arm runter bis zum Daumen und Zeigefinger. Von da an extremste Schmerzen im Arm, die auch mit Medikamenten (Kortison, Lyrica und Palexia) kaum mehr in Schach gehalten werden konnten. Das erneut angefertigte MRT zeigte dann noch grössere BSV und Bedrängung des Rückenmarkes und eben die Myelopathie. Daraufhin 2 Wochen später die OP mit Versteifung über 2 Etagen.

Die Myelopathie sollte sich durch die Druckentlastung durch die OP zurückbilden. Etwas anderes kann man nicht machen, dass sie wieder verschwindet. Es könne bis 2 Jahre dauern, und auch da ist nicht gesichert, dass sie vollständig weg geht.

LG Cécile

Bearbeitet von cecile.verne am 20 Jun 2018, 07:39