Kombinierte HWS Fusion dorsal-ventral, Spondylogene zervikale Myelopahie

[gorgon]

Liebe Foren Mitglieder,

ich möchte hier mal meine Erfahrungen mit OPs an der instabilen HWS mitteilen. Alles fing mit Instabilität der Kopfgelenke an. Die Odysee kennt ja jeder Betroffene, auch ich blieb nicht verschont. Erste OP recht zeitnah nach Diagnose.....Fusion C1 C2.
Atemstörungen und Globus waren weg, aber mir war Post OP nur noch schwindelig und übel. Angstgefühl, Schlaflosigkeit, Unruhe. Von einer Arzt zum anderen, von Klinik zu Klinik. Ja, da ist was, aber keiner traute sich.

Ein Wirbelsäulenspezialist Prof. R in Frankfurt sagte man hätte C0 mit einbinden müssen. Die Vertbralaterie wird am Atlas abgedrückt. Spezialisten gesucht dafür. Gefunden.....Op am Hirnstamm weil das Gefäß da andockte und den Stamm eindellte. An diese Op traut sich kaum eienr dran. Mein Prof hat mich operiert, aber mir ging es immer noch nicht gut. Immer noch das Gefühl der Instabilität. Beim rütteln über holprige Strassen verrutschte was deutlich spürbar.

Zudem hatte ich zervikale Myeopathie von C4-C7 runter. Am schlimmsen waren die Ausfälle C5-6. Prof wollte langstreckig von vorn und hinten opieren, vorher sollte aber abgeklätrt werden ob ich MS habe. Die Neurologen dort waren das letzte.
Prof solle bloß nicht operieren. Ich soll in Psychotherapie.........er war aber sicher das da was ist, anhand der Bilder und der klinischen Symptome. Er operiert aber nur C5-6. Obwohl instabil auf C3-5 war. Radiologisch sichtbar.

Odysee ging weiter. Mein Prof der mich am Hirnstamm operiert wagte dann die Erweiterung langstreckig C0-C5. Ich muß ehrlich sagen, ich habe die Versteifung sehr gut toleriert. Bin Ein großer Teil meiner fiesen Beschwerden war weg, Nur die Spasmen blieben hartnäckig, jetzt inzwischen 4 Jahre.

Mir ging es dann ca 6 Monate gut. Die Krämpfe im Hals hatte ich mit Benzos im Griff. Bis Okt 17 plötzlich die Lähmungen inden Armen anfingen. Im Dez bekam ich Botox in mehrere Halsmuskeln, wegen der Krämpfe....seither hat sich mein Leid verschlimmert. Essen bleibt stecken, Atmung krampft wieder, Schmerzen und zunehmende Lähmung in den Beinen.

Muskelschmerzen am ganzen Körper....Beine versagen den Dienst.....mein Neurologe veranlasste MRT. Das zeigte BSV C6-7 deutlich verschlechtert..... wieder zum upright nach München, mein inzwischen sechter Besuch da. Ja, absolute Spinalkanalstenose mit Myelopathie, das Rückenmark wird in die Kneifzange genommen, es droht der Querschnitt......durch die obere Fusion ist da eine Sollbruchstelle entstanden, da war ja schon seit 5 Jahren ein BSV.

Diesesmal ohne wenn und aber wurde die OP angestzt. Lt Prof 5 vor 12 es droht der Querschnitt......das ist meine 6. OP diese wird am längsten dauern. Tageswerk lt. Prof...hat jemand hier im Forum ähnliches erlebt??? Vor dieser Op habe ich die meiste Angst. Was wird danach, komme ich wieder senkrecht raus. Die OPs am Hirnstamm und C0 waren sicher gefährlicher, da hatte ich keine Angst.....jetzt denke ich geht diesesmal alles weg, oder kommt noch mehr dazu????? :heul :heul würde mich über Feedback freuen. Lieben Dank gorgon

[cecile.verne]

Liebe gorgon

Du hast ja eine schreckliche Odyssee hinter Dir :traurig2 Es tut mir direkt weh, wie wenn ich selber erlebt hätte, wenn ich Deinen Bericht lese!

Leider kann ich Dir kaum weiterhelfen in Deiner Situation, nur Empathie zeigen und hoffen, dass Du die richtige Entscheidung triffst und Dein Leben lebenswerter wird!

Viel Kraft sendet Dir

Cécile

P.S. bin seit einem Monat versteift C4-6 und entdeckte vor 2 Wochen aber auf dem Röntgenbild von nach 3 Tagen post-op, zusammen mit meinem Chef (Schmerzspezi), dass da jetzt neu an C7-Th1 "was nicht koscher aussieht"..... hoffe nicht, dass das jetzt schon die gefürchtete Anschlussdegeneration ist... (momentan noch symptomfrei)

[Grinsekopp]

Hallo,

erstmal möchte ich sagen, dass mif dein Zustand furchtbar leid tut. Ich habe erst durch ein selbstfinanziertes upright MRT Gewissheit bekommen, dass meine Symptome von einer Instabilität obere HWS kommen. Allerdings sind meine Symptome , so schlimm ich sie auch empfinde , nichts gegen das was du durchmachst. Es zeigt mir auch mal wieder, dass eine OP nicht unbedingt zu einer Verbesserung aller Symptome führt.

Grüße aus Berlin

Grinsekopp

PS: Lass den Kopp nich hängen......:)

[gorgon]

So kann man das pauschal nicht sagen. Das Problem bei mir war, das die Ärzte aus Angst scheibchenweise operiert haben. Ich bin für die Fusion C0-C5 sehr dankbar. Auch das am Hirnstamm war nötig. Das war ein Aneurisma, was irgendwann geplatzt wäre. Mein Operateur ist ein Genie. Aber seine Devise ist so viel wie nötig, so wenig wie möglich......alles was er gemacht hat mir Gutes gebracht. Nur die Anschlussinstabilität C6/7 hätte man gleich mit machen sollen. Aber meine Hoffnung ist das jetzt alles gut wird. Bin ziemlich zuversichtlich.

Bin eine sehr starke Frau, das dient auch den Heilungsprozess. Aber trotz allem, möchte ich auch Mut machen. Es gibt so wenige die über Ihre Erfahrung diesbezüglich im Forum schreiben. Natürlich muss jeder für sich den Mut haben, sich unters Messer zu legen. Positives und negatives sollte kalkuliert werden.

Wenn die Verzweiflung und das Leid kein normales Leben mehr ermöglicht, gibt es für mich nur Augen zu und durch. Ich hoffe mit meinem Erlebten anderen Mut zu machen und die Hoffnung nicht zu verlieren....LG gorgon

[cecile.verne]

Zitat (gorgon @ 30 Mär 2018, 11:48) 

Bin eine sehr starke Frau, das dient auch den Heilungsprozess. Aber trotz allem, möchte ich auch Mut machen.
Wenn die Verzweiflung und das Leid kein normales Leben mehr ermöglicht, gibt es für mich nur Augen zu und durch.

Hallo nochmals

so sehe ich das ganz genau auch!!! Hat mir in meinem Leben schon oft seeehr geholfen. Den OP-Tisch kenne ich ja auch schon mehr oder weniger inn- und auswendig ;)