Instabilität Kopfgelenke

[Grinsekopp]

Hallo,

meine Odyssee zu meiner Diagnose hat jetzt scheinbar ein Ende.

Hier der Befund meines Funktions MRTs. Die Odyssee meiner Diagnose hat scheinbar ein Ende.

Rotationssubluxation des Atlas (4mm rechtsseitiger Dorsalversatz der vorderen Begrenzung des Atlas gegenüber der Axis)

Bei der Rotation der HWS beidseits aufgehobene Drehfähigkeit des Axis
Bei der Rotation der HWS beidseits Auslenkung des Dens zur entsprechenden Gegenseite;

Densinstabilität
Bei der Rotation der HWS beidseits rechtsbetont deutliche Verschmälerung des subarachnoidalen Puffers zwischen Ligamentum transversum und Myelon. Kein Myelonkontakt

Bei der Seitneigung der HWS beidseits des Dens in Bezug auf die Neutralstellung, eine physioloigische Auslenkung lässt sich nicht nachweisen.

Das normale MRT der HWS war ohne Befund. Auch ein von mir veranlasstes MRT der BWS ohne Befund.

Das Funktions MRT hat zum erstenmal gezeigt, dass etwas nicht stimmt und wurde privat veranlasst und bezahlt.

Demnächst habe ich einen Termin in der Charite. Auch alles von mir veranlasst.

Wer in Deutschland eine Krankheit hat, welche nicht ins auswendig gelernte Schemata der Ärzte passt, muss erstens Geld haben und zweitens sein eigener Arzt werden. Unglaublich.

Bearbeitet von Grinsekopp am 24 Jan 2018, 12:18

[chrisu]

Hi Grinsekopp,

Harte Diagnose.
Ich hätte da Paar sehr wichtige Fragen:

1) Wo wurde das FunktionsMRT denn gemacht??

2) Wenn du den Kopf drehst bis wo hin kommst du da mit dem Kinn Richtung Schulter links und rechts? Also wieviel Grad ca? kommst du über 45 - 50 Grad Rotation nach li und re?

3)
Gibt es bei dir zufällig auch CT Bilder?
Gibt es Röntgenbilder Seitenaufnahme + durch den geöffneneten Mund etc?
Gibt es HWS Funktionsaufnahmen?

4) Hast du rheumatische Arthritis?

5) Hattest du jemals gröbere Unfälle mit Kopfbeteiligung auch wenn länger zurückliegend?

6) Wann fingen deine Beschwerden an & war es schleichend oder plötzlich?
+ Hattest du da gleichzeitig bzw 1-2 Wochen davor zb irgendwelche gröberen Infekte im Kopfberreich - Mandelentzündungen oder was in der Art?

7) was genau steht alles im normalen HWS Mrt Befund?

8) Welche Symtome hast du aktuell (dauerhaft und wiederkehrend), bitte zähl mal alles auf was dir so einfällt.
Speziell hast du Schwindel was ist das für ein Schwindel? Schwankschwindel, Liftschwindel, auch lagerungsabhängig? Kommt der immer sofort oder auch Zeitversetzt? sind die Symtome manchmal plötzlich wie 95% weg?, Schweissausbrüche, Benommenheit, Depersonalisierung, Blitze im Hinterkopf, kannst du auf einem Bein stehen mit offenen / geschlossenen Beinen. usw.

9)
Wenn du die Augen geschlossen hast, gibt es da Probleme mit der Wahrnehmung im Raum? Hast du öfters ein Fallgefühl auch im Liegen oder das Gefühl mit geschlossenen Augen im liegen mit den Beinen an der Decke zu stehen? Gefühl wenn liegend mit geschlossenen Augen vorwärts- oder Rückwärtssaltos zu machen?
oftmals Panik? plötzliches Herzstolpern? Druck auf - unter den Ohren?

Was Passiert wenn du flach mit dem Rücken, ohne dich zu bewegen am Fussboden (nicht im Bett etc..) liegts mit Blick zur Decke und normaler Kopfhaltung.
Dann mit den Augen hart nach schräg li oben, nach oben, schräg rechts oben, mitte, links, rechts, schräg links unten, schräg rechts unten blickst. Also alle Richtungen mit den Augen mal durchmachen. Gibt es da eine Richtung wo plötzlich eigenartige Symtome Auftreten?

Alle deine Symtome bitte mal posten.

Lg Chris

p.s zum einfacheren Übersicht. ggf einfach folgendes verwenden in deinem aw Post:
zu 1) >> deine Antwort
zu 2) >> deine Antwort

Bearbeitet von chrisu am 24 Jan 2018, 17:40

[Grinsekopp]

Hallo,

zu 1. MRT wurde in Hannover gemacht
zu 2. links komme ich normal weit bis zur Schulter, rechts ist so ca ab 45 Grad ne Blockade
zu 3. CT Bilder gibt es nur vom Kopf die gerade erst wegen Verdachts auf Schlaganfall in Zusammenhang mit meinen Symptomen gemacht wurden. Meine Demonstrationen meiner Symptome wurden im Krankenhaus belächelt und auf Psychosomatik geschoben. Ob bei den Aufnahmen auch die Kopfgelenke gemacht wurden weiß ich nicht! Röntgenaufnahmen gibt es nicht
zu. 4. nein und auch kein Ehlers Danlos Syndrom

zu 5. Ja. Winterunfall/Glatteis 2004, da habe ich einen Lastwagen geküsst und bin dann auf zwei verunfallte Fahrzeuge drauf! Aber danach hatte ich keine Symptome. Zweiter Unfall 2006 war ein Unfall wo mir einer Hintendrauf ist. Nach ein paar Monaten hatte ich zum ersten Mal eine Art Anfall (Übelkeit, Zittern etc) den aber damit nicht in Verbindung brachte.

zu 6. 2010 dann nach walking training heftige Symptome, massive Übelkeit, Konnte Urin und Kot kaum halten, bin dann nach Hause, in den nächsten Tagen Herzklopfen, Rythmusstörungen, welches wieder verschwandt, dann nach 2 Wochen Massivere Sehstörungen (Visual Snow, Fokussierungsstörungen), Boreliosetest war positiv also Antibiotika. Danach verschwanden die Symptome langsam bis auf den Visual Snow. In den nächsten Jahren 2 Glatteisunfälle einmal mit Fahrrad und einmal zu Fuß aber keine direkte Kopfbeteiligung.

Seit 2015 nach Sport hört der Scheiss nicht mehr wirklich auf.

2016 nach Versteifung L5/S1 (andere Baustelle wegen Wirbelgleiten) ca. 1,5 Jahre Besserung der Symptome.
Nach Zusammenbau E-Piano und schwerem schleppen eines PC Tisches im Mai 17. Schrittweise Verschlechterung
7.

Flache Lordose der LWS im Liegen, Keine Skoliose. Kein pathologisches Signalverhalten der Knochmarkstriukturen der Bandscheibe. Das erfasste Myelon ist unauffällig.

Axial fachbezogen:

HWK 3/4: Keine Bandscheibenprotusion oder prolaps. Keine spinale oder neuroforaminale Einengung.

HWK 4/5: Breisbasige dorsomeidale Banschreibenprotusion mit geringer Pelottierung der vorderen Durakante und neuroforaminale Einengung beidseits. Keine Spinalkanalstenose.

HWK 5/6: Breitbasige dorsomdiale Bandscheibenprotusion mit geringer Pelottierung der vorderen Durakante, keine hochgradige neuroforaminale Einengung. Keine hochgradige Spinalkanalstenose

HWK 7/ BWK 1: Minimale dorsomediale Bandscheibenprotusion. keine spinale oder neurforaminale Einengung.

Symptome

Überfallartige Gangstörungen (wahlweise wird die Oberschenkelmuskulatur schwach, dann die Kniemuskulatur oder die Waden)
Schwäche in den Armen ( Hier bei vor allem im liegen bei Entspannung der Muskulatur wahlweise Schwäche der Schulter, Ober oder Unterarmmuskulatur)
Seit 2 Wochen wieder Fokussierungsstörung und Lichtempfindlichkeit (wird zur Zeit wieder besser).
Hin und wieder Tinnitus
im flachen Liegen nach einiger Zeit heftige Symptome (kann ich kaum beschreiben) Herzrasen, Übelkeit, Ameisenlaufen in den Beinen ( durch Tragen einer Halskrause in der Nacht habe ich die Probleme jetzt im Griff)
wenn ich die Augen zumache fange ich an zu schwanken (auch im Krankenhaus und beim Arzt demonstriert) Auf einem Bein stehen versuche ich erst gar nicht.

Was ich noch sagen wollten! Die Bänder scheinen zumindest nicht das Problem zu sein. Die waren bisher in jedem MRT in Ordnung. Irgendwie ist die Tiefenmuskulatur und Steuerung da oben ausgefallen.

Bearbeitet von Grinsekopp am 24 Jan 2018, 19:32

[Jutta70]

Hallo Grinsekopp,
interessant! Ich war heute im „normalen“ MRT wegen der Kopfgelenke. Den Befund habe ich leider noch nicht. Ich denke aber nicht, daß es gerissene Bänder gibt.
Daher überlege ich auch ein fMRT machen zu lassen. Darf ich fragen, was Du bezahlt hast? Ich habe zum Glück einen Orthopäden gefunden, der mich nicht für bekloppt hält, wie unzählige Ärzte in den letzten 15 Jahren.
Ich habe Probleme, wenn ich länger den Kopf nach vorn neige, dann kribbelt es im Mund, den Schwindel genau wie Du, der fing direkt nach einem Auffahrunfall 2002 an.
Ich habe generell Probleme mit der Kraft, inzwischen spürbar weniger Umfang an Untrarm und Wade links.
Sensibilitätsstörungen fast am gesamten Körper ärgern mich seit 2006 und brachten mir MS als Fehldiagnose ein. Ich bin nicht mehr kitzelig und das war ich früher extrem.
Kopfschmerzen und Tinnitus kommen und gehen...

Welche Halskrause hast Du bekommen? Ich schlafe im Moment mir einem Nackenhörnchen, mit Polystyrolkügelchen gefüllt. Wenn ich brav drauf liegen bleibe, ist das wunderbar.

Jetzt liege ich auf der rechten Seite und es brennt und piekt in den Beinen.

Du schreibst, du hast kein EDS. Anhand von Beweglichkeit oder gab es einen Gentest?

Viele Grüße
Jutta

[Grinsekopp]

Für das EDS gab es bisher keine diagnose. Ich bin von meinen Gelenken her aber das genaue Gegenteil von hypermobil. Das upright MRT kostet ca 700 euro und ist eine ziemliche einstündige tortur.

Generell hoffe ich auf Fortschritte in der Stammzellenforschung. Hier sollte man seine Hoffnung besser nicht auf Europa und schon gar nicht auf die verknöcherte Forschung in Deutschland setzen. Die Rettung kommt eher aus China oder silicon valley.

Bei einer Verschlechterung meiner situation und falls eine Versteifung der Kopfgelenke droht, würde ich als letzten Versuch die Proliferationstherapie mit Stammzellen probieren. Das würde allerdings nur etwas nützen, wenn die bänder instabil sind. Was aber laut MRT nicht der Fall ist.

Allerdings haben sie normalen MRT nicht genug Feldstärke um das beurteilen zu können. Besser es ist ein 3 Tesla MRT und das gibt es in Berlin.
Kontakt habe ich schon aufgenommen. Wird wieder ein teuerer Spass. Manchmal frage ich mich wozu ich KV Beiträge zahle.




Gruß Grinsekopp

[Jutta70]

Moin und Danke Dir. 700€ ist ein stolzer Preis...
Ich habe meine Bilder am Freitag bekommen, den Bericht leider noch nicht.
Wurde bei Dir auch ein Funktionsröntgen gemacht?
Im Moment wäre ich ja schon glücklich, wenn ich kein „das kann gar nicht sein“ mehr höre und endlich eine Diagnose habe.
Proliferationstherapie klingt sehr spannend!
LG Jutta