Treppensturz/HWS

[gorgon]

Liebe Foren Mitglieder, schreibe alle an, da ich neu bin und noch keinen Kodex kenne, wie es in einem Forum läuft. Habe hier schon viel gelesen und mir Tipps geholt.
Zu mir: Bin 57 weiblich und habe wie viele hier ein massives bzw mehrere massive Baustellen. Angefangen hat alles 2009 nach einem Treppensturz rückwärts wie ein Katapult aus 3 m Höhe auf den Hinterkopf, auf Steinfliesen.
Ich spürte ein Zischen mit ekelhaften Geschmack durch die Nase und kurze Ohnmacht. Als ich zu mir kam, spürte ich meine gesamten Knochen nicht mehr. Ich war im Schock, fuhr noch zum Bahnhof meinen Mann abholen, danach fuhren wir in die Klinik. Mann stellet Rippenbrüche, schwere Beckenprellung ect fest. Der Kopf blieb leider außen vor, weil ich keine Schmerzen hatte. Lies mich auch wieder leichtsinnigerweise entlassen, da ich Tags drauf meinen 50 zigsten feiern wollte, mit vielen Gästen.
Kurze Zeit drauf, fingen dubiose diffuse Symptome an, die ich natürlich nicht mit dem Sturz zusammen brachte. Globus, zittern, Schwindel wenn ich den Kopf zurück legte, nachts mit toten Armen aufgewacht.....

Ich hatte auf Grund früherer HWS Probleme einen sehr guten Neurologen, dem ich auch meine 50 % im Vorfeld verdankte. Er sagte sofort, nach meiner Schilderung das ist eine instabile HWS. Er führte Doppler Untersuchung durch und sagte die Vertebralaterie wird funktionell abgeklemmt. Das war 2009. Ich hatte dadurch immer wieder Durchblutungsstörungen vom Hirn. Er sagte auch ich müsse aufpassen, ich könne einen Schlaganfall bekommen!!!
Schock, wieso, habe doch keine Ateriosklerose.....Leichtsinnig war ich immer, habe alles ignoriert. Außer ab und zu wahnsinnigen Kopfschmerzen und tauben Händen konnte ich damit umgehen.
Okt 2012 hatte ich tatsächlich TIAS bin direkt vom Büro ins KH, Wochen lang Herz Probleme. Neuro sagte HWS KH sagte Herz, hin und her 6 Wochen bis ich so schwere Herzprobleme hatte das ich kurz vor einem Infarkt stand.
Diagnose Reentry Tachykardie mit Ablation. Endlich ist alles gut, dachte ich.....

Neurologe spritze NSAR, Muskelrelaxantien und vieles mehr. Zustand wurde nicht besser. Mai 2013 bekam ich plötzlich zum Globus plötzlich Atemstörungen, immer Bewegungsabhängig. Bin immer wieder mit Kreislaufkrisen auf der Betriebsambulanz gelandet. Controlling mit PC Arbeit, Kopf rechts , links 8 Stunden täglich.
Monatelang, nichts half, Cranio 6 Monate, Spritzen.....Im März 2014 wieder Betriebsambulanz, dort sagte man, gehen Sie zum Orthopäden, tat ich mit fatalen Folgen. Ich wusste, dass man dahinten nichts machen darf, aber der IDIOT war sogar ein Atalsspezialist, stellte sich hinter mich, ich wollte noch sagen, bitte nicht einrenken, dachte aber, wird er schon nicht machen.....

3x rechts 3x links, ich schrie vor Schmerz, von da an war mein Leben ruiniert

Ich wurde mehrfach innerhalb kurzer Zeit 4 mal in der Klinik, da ich als Nebendiagnose noch eine lymphatische Leukämie habe, die Leukos plötzlich von 25tsd auf fast 100 tsd oben waren, landete ich erst mal auf der Onkologie.

Mir war klar das es mit dem einrenken zu tun hatte, aber dort gab man mir den berühmten Psychstempel....
Mein Mann nahm mich mit heim, auf eigene Verantwortung. Dann bin ich über diese Forum in der SRH gelandet. Dort nahm man mich Ernst. Ich hatte BSV von 4-7 mit raumfordernder Kneifzangensymptomatik. Man wollte sofort operieren. Ich sagte nein, das ist das Kopfgelenk.....ok Prof sagte auch so war aber radiologisch nicht zu erfassen. Ich solle 4 Wochen den Philiadelphia Kragen tragen, dann sehe man weiter.

Ich trug den, ließ mir uprights machen, ja und tatsächlich hatte ich eine atlantodentale Instabilität. Ich fackelte nicht lange und lies mich C1 C2 fusioniren, da mein Leidensdruck extrem war. Vieles war weg, aber meine Vertebralis spielte jetzt mehr denn je verrückt.
Wieder monatelang Arztmarathon. Mein Neurologe stellte immer wiedér deutlich Flusserhöhung fest. Ich fand dann Hilfe in Düsseldorf bei einem Gefäßspezialisten. Man stellte fest das die Vertebralis massiv den Hirnstamm eindellte. So hatte ich dann Sept 15 eine erneute OP am Hirnstamm. Die Fusion war für mich ein Spaziergang, die Hirn OP ein Alptraum....

Ich hoffte nun das alles gut sei. Zunächst ja ca 6 Wochen, dann setzten wieder die intermittierenden Schwindel und andere vegetativen Symptome ein.

Ich habe inzwischen eine Fusion von C5C6, da ich eine spondylogene zervikale Myelopathie hatte. Seit dieser Fusion geht es mir soooo schlecht das war am 20.10.16. Ich habe so perverse Muskelspasmen der Hinterkopf ist nur noch pelzig, das Blut zum Hirn wird abgeklemmt, bin so verzweifelt.
Ich liege fast nur noch und vegetiere, habe immer noch Hoffnung, das es da draußen Hilfe für mich gibt. Aber ich galube nicht mehr daran.

Der Prof, der mich am Hirnstamm operierte sagte, beim ersten Treffen, Sie sind eine schwer kranke Frau. Sie haben 3 Baustellen, Vertebralis Kompression, Pannus am Dens und Myelopathie HWS.

Nach der Op am Hirn hat er all das gesagte vergessen!!!!
Wer weiß Rat, ich bin körperlich und seelisch total am Ende. Nur mein wundervoller Mann hält mich noch am Leben!!
gorgon

[odysseus]

Hallo gorgon,

es tut mir sehr leid, zu lesen, dass es Dir so schlecht geht. Dabei hast Du wirklich noch Glück im Unglück gehabt, dass Du einen guten Neurologen und auch einen Neurochirurgen gefunden hast und mit Deinen Beschwerden ernst genommen wurdest - ich kenne viele Patienten, die damit schon große Schwierigkeiten haben.

Mein persönlicher Eindruck ist, dass die Medizin noch viele offene Fragen hat und man sich gerade im Bereich der Kopfgelenke in einem Bereich bewegt, der noch nicht vollständig verstanden ist. Das macht die Situation für alle Beteiligten schwierig, auch für die Ärzte.

Auch, wenn das erst einmal keine große Hilfe ist, habe ich ein paar Fragen:

Was wurde denn am Hirnstamm operiert? Ich nehme an, es wurde Abstand zwischen die Vertebralarterie und den Hirnstamm gebracht. Weisst Du, wie die OP gemacht wurde?

Wurde denn auch der Bereich C0/C1 beurteilt? Dieser Bereich hängt biomechanisch eng mit C1/C2 zusammen, da der ganze Bereich fast nur durch Bänder gehalten wird und einige dieser Bänder von C0 bis C2 gehen. Es gibt Hinweise darauf, dass auch der Winkel zwischen Kopf und oberen Halswirbeln Probleme machen kann (der Clivus-Kanal-Winkel, clivoaxialer Winkel oder CXA).

Insgesamt ist das ein Bereich im Körper, in dem auf engem Raum viele Strukturen verlaufen, die Probleme machen können, wenn sie eingeengt oder gedehnt werden. Es wird wichtig sein, herauszufinden, welche Deiner Symptome wo entstehen. Wurde es denn mit Untersuchungen gesichert, dass das Blut zum Hirn aktuell abgeklemmt wird? Wenn ja, in welchem Bereich, auf Höhe welcher Wirbel?

Welche Ärzte unterstützen Dich aktuell? Es ist gut und wichtig, dass Du Ärzte hast, die Dich schon länger kennen. Begleitet Dich Dein Neurologe weiter und versucht, die Symptome zuzuordnen und Dir zu helfen? Hast Du noch mal zu den Operateuren Kontakt aufgenommen und hast ihnen von Deiner aktuellen Situation erzählt?

Wenn Du magst, kannst Du auch einmal in das Forum unter www.instabile-halswirbelsaeule.de reinschauen, da sind einige Informationen zum Bereich der Kopfgelenke gesammelt (zum Teil auf englisch) und auch einige betroffene Patienten.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute!

Viele Grüße,
odysseus

[gorgon]

Hallo Odysseus,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich bin leider nicht sehr erfahren in Foren. Habe es leider erst heute gesehen, Sie fragten wie die Verlagerung der Vertebralis durchgeführt wurde?
Zudem habe ich gerade ein Roman geschrieben, der ist mir leider abhanden gekommen. Also auf ein Neues...
Ich wurde von Prof. Hänggi in Mannheim operiert. Ich hatte ihn gefunden über Google, da war er noch in Düsseldorf. Ich suchte einen Spezialisten für den KZÜ, er ist auch Gefäßspezialist.
Er sagte damals, Sie haben 3 Baustellen, Raumforderung am Dens, Aterie Vertebralis Kompression und Myelopathie V4-C7.
Er machte eine DSA, danach wollte er operieren. Die OP war Lebensgefährlich, er sagte das er erst wenn er aufmacht sieht, wie schlimm es ist. Bei mir hatten die Gefäße schon Äste gebildet und er konnte nicht alles weglegen, das war zu gefährlich, wenn ein Gefäß reißt, ist es sicherer Tod.
Er machte mittig den Schädel auf ca 15 cm auf, stanzte 2 cm Durchmesser Knochen raus, entleerte das Hirnwasser, dann vernähte er die Aterie irgendwo am Muskel. Er entfernte auch ein Stück vom Atlas um Raum zu schaffen.
Mein Schwindel war weg, die Angstzustände auch, das Zungenbrennen auch zeitweise, aber kurze Zeit später betonierte mein Kopf wieder zu, richtige Spasmen, der Hinterkopf ist pelzig. Ich wache jede Nacht in Stundentakt auf, höre Musik, als wenn der Radio läuft, man wird wahnsinnig. Ich habe Störung in der Bluthirnschranke, Stoffwechsel null, übersäuert, Übelkeit, wieder Globus, Schwäche in den Beinen, Kraftgrad 2/5, Ataxie Hyperreflexie und viels mehr.

Jetzt hat sich Prof Hänggi entschlossen den nuller mit C1-2 und 34 mit einzubinden. Den Dens will er auch kürzen, aber von hinten, nicht transnasal. Der ist eine Koryphäe und ich habe zu ihm Vertrauen. Er verspricht nichts, aber er sagt das das wohl das einzige Mittel ist, was mir noch helfen könne. Ich sollte das von Anfang an machen.

Habe solche Angst, nicht wegen der OP, sondern vorm Ergebnis.

Beste Grüße Gorgon

Bearbeitet von Harro am 19 Mär 2017, 11:34

[odysseus]

Hallo gorgon,

vielen Dank für die Nachricht. Das ist wirklich eine heftige Vorgeschichte mit heftigen Symptomen. Aber: Es ist Gold wert und alles andere als selbstverständlich, damit einen Arzt zu finden, der sich der Sache annimmt. Ich bin wirklich froh, das zu hören. Dieser Arzt hat wirklich, gerade im Bereich der vaskulären Neurochirurgie, einen sehr guten Ruf. Ich wusste nicht, dass er die Klinik gewechselt hat; danke für diese Information.

Ich weiss, dass in diesen Foren (zumindest früher) Patienten unterwegs waren, bei denen eine Versteifungs-OP inklusive C0 gemacht worden ist:

www.unfallopfer.de und www.symptome.ch (letzteres im Unterforum oxidativer/nitrosativer Stress).

Vielleicht findet sich dort jemand für einen Erfahrungsbericht? Ich selber bin nicht operiert.

Ein weiteres Forum, in dem sich Patienten mit dieser Problematik finden, ist dieses: www.instabile-halswirbelsaeule.de

In den USA gibt es einige Neurochirurgen, die sich vermehrt mit den komplexen Zusammenhängen an diesem empfindlichen Bereich des Körpers beschäftigen. Vielleicht hat Dein Arzt ja auch dorthin Kontakt? (Ich duze jetzt einfach mal, ich hoffe, das ist in Ordnung? Das ist in Foren meist so üblich, dafür bleibt man dann anonym).

Das ist zwar keine Lösung, aber vielleicht eine kleine Unterstützung für den Körper: Glutenfreie (oder sogar ketogene) Ernährung kann bei neurologischen Problemen hilfreich für den Körper sein, ebenso die Einnahme von B-Vitaminen (vor allem B12) und antioxidativen Stoffen. Das ist natürlich keine Lösung für das Grundproblem, aber wenn Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden (und das klingt ja so), dann passieren dabei einige biochemische Prozesse. Diese Ernährungsansätze können helfen, dass zumindest mögliche Folgeschäden abgemildert werden.

Außerdem kann es vor und nach einer Versteifungs-OP sinnvoll sein, Vitamin D einzunehmen (das hilft beim Knochenaufbau) sowie Vitamin C (das ist gut für das Bindegewebe und beugt Entzündungen vor).

Ansonsten kenne ich eine kleinere Studie an Patienten mit Versteifung C0-C2. Es gibt Hinweise darauf, dass der Winkel, in dem Kopf und obere Halswirbel miteinander verbunden werden (der clivoaxiale Winkel) einen Einfluss darauf haben kann, wie viele Symptome sich verbessern.

Ich habe diesen Monat nicht mehr viel Zeit, um zu schreiben, und mein Gedächtnis ist schlecht. Vielleicht ist es möglich, mich nächsten Monat noch mal auf diesem Weg anzuschreiben?

Ich drücke auf jeden Fall fest die Daumen und wünsche alles, alles Gute für die OP!

Viele Grüße,
odysseus



Bearbeitet von Harro am 19 Mär 2017, 11:34

[gorgon]

Vielen Dank Odyseuss,

ich bin da nicht so erfahren, mit der mailadresse. (edit Harro Mailadresse entfernt)
Ich dachte dass, das nur du lesen kannst. (Du ist Ok, ich wollte nur die Höflichkeitsform wahren)
Ich habe alles hinter mir an Therapien, alle Vitaminkomplexe i.V., Cranio hat Unsummen verschlungen, 5x f-MRT in München, bin kein Privatpatient, aber ich zahle das eben. Wir sind Gott sei Dank in der Lage. Ich lese in den Foren oftmals, das die Patienten das nicht zahlen können. Ich habe in meiner grenzenlosen Verzweiflung ein richtiges Arzthopping begonnen. Ich habe neben meinen guten Kassenärzten, auch viele Ärzte die nur privat behandeln, konsultiert.

Musste Rente beantragen, die bekam ich zunächst auf 2 Jahre befristet. Habe dann Nachantrag gestellt, bekam innerhalb einer Woche die unbefristete. Meine Befunde waren so massiv, auch nachweislich, dass der Rententräger nicht lange gezickt hat.
Zumindest bin ich da ohne Sorge. Ich bin also mit 55 Jahren in die volle Erwerbsminderungsrente gekommen.

Wir sind schon ziemlich durch Deutschland gereist auf der Suche. Meine Ärzte sagen, ich sei so taff und lasse mich trotz schwerer Krankheit nicht hängen. Aber ich bin austherapiert. Ich kann nur noch mit dem Kragen laufen. Der Kopf ist so instabil, pelzig, Ohrendruck, Zunge brennt permanent, Atemtetanie, Übelkeit, Lähmung in den Beinen. Gott sei Dank kaum Schmerzen.

Dadurch mein Hirn nicht richtig durchblutet wird und die ganze Halsmuskulatur betoniert, werden die Carotis und Vertebralis immer noch muskulär abgeklemmt. Meine Ärzte sagen, das sie selten so schwere Störungen gesehen haben.

Mir wäre ungemein wichtig von jemand zu erfahren, der von 0 versteift ist, ob man noch Auto fahren kann ect. Prof. Hänggi wird die OP durchführen, zusammen mit einem seiner OÄ die er von Düsseldorf mitnahm. Sie kamen zu viert ins UMM.

Mein Zustand fühlt sich an, wie sterben auf Raten. Nun zu Dir, warum bist du nicht operiert, willst du nicht, wollen die Ärzte nicht???
Danke für weitere Infos.

LG gorgon

Bearbeitet von Harro am 19 Mär 2017, 11:40

[odysseus]

Hallo gorgon,

was man in diesem Forum hier schreibt, ist frei für jeden im Internet lesbar und, soweit ich weiss, auch mit google zu finden (zumindest das, was in diesem Unterforum geschrieben wird). Es gibt noch die Möglichkeit privater Nachrichten über das Forum; dazu klickt man auf den Namen des Forenmitglieds, dem man schreiben will, und dann auf "Private Nachricht".

Ja, die Versorgungssituation für Patienten mit dieser Problematik ist extrem schlecht. Die meisten haben eine Odyssee hinter sich, sind quer durch Deutschland gefahren, haben viel ausprobiert und viel Geld ausgegeben und sich bei manchem auch Verschlechterungen eingefangen (den Therapieformen, die den Atlas manuell richtig ausrichten wollen, stehe ich inzwischen sehr kritisch gegenüber).

Dass an dieser Engstelle, an der so viele lebenswichtige Strukturen verlaufen, jede Menge Probleme ausgelöst werden können und das nichts Banales ist, ist ja eigentlich logisch. Da müsste viel mehr Forschung her, welche Therapieansätze helfen, und es wäre so wichtig, dass es Anlaufstellen für betroffene Patienten gibt und Patienten vor allem ernst genommen werden. In den USA tut sich zum Glück gerade einiges an Forschung, darüber bin ich froh. Hoffen wir, dass das auch bald in Deutschland ankommt.

Ich glaube, die Frage nach dem Autofahren kann man nicht so pauschal beantworten. Zum einen ist die Frage, wie weit man noch zur Seite schauen kann - mir sagte mal ein Autoumrüster, da würde auch Drehung im Rumpf und Blick mit den Augen zur Seite mit hineinzählen. Aber auch das ist nicht bei allen gleich. Ich habe Fotos von Patienten gesehen, die mit Versteifung C0-C2 den Kopf noch sehr gut drehen konnten, besser als erwartet (das waren aber auch hypermobile Patienten).

Dann spielt natürlich auch noch eine Rolle, wie es mit dem Sehen steht, mit der Aufmerksamkeit und Informationsverarbeitung. Ich meine, da gibt es von neurologischer und/oder neuropsychologischer Seite spezialisierte Stellen (u.a. in den Rehaeinrichtungen), die sich damit beschäftigen, ob Autofahren noch möglich ist.

Tja, warum bin ich nicht operiert?

Mir wäre es wichtig, für eine eventuelle OP einen Neurochirurgen zu finden, der sich die Zeit nimmt, genau hinzuschauen und meine Symptome genau zuzuordnen. Außerdem habe ich eine hypermobile Bindegewebserkrankung, die weitere Komplikationen machen kann, auch das müsste mit einbezogen werden. Da würde ich mir auch wünschen, dass ein eventueller Operateur mit den Neurochirurgen in den USA, die mit dieser Problematik bei meiner Erkrankung mehr Erfahrung haben, Kontakt aufnimmt und sich mit ihnen bespricht, worauf man achten sollte.

All das würde viel Zeit kosten, die sich bisher noch kein potentieller Operateur genommen hat - das wird im Gesundheitssystem auch einfach nicht entsprechend vergütet. Aber ich hoffe darauf, einen Arzt zu finden, der sich der Sache annimmt. Es wäre wichtig. Ich kann seit über vier Jahren eine Eskalation von Symptomen nur dadurch abfangen, dass ich viel liege, kann so nicht arbeiten und kaum meinen Haushalt führen. Aber auch ich bin jemand, der positiv denkt - ich jammere jetzt auch nicht beim Arzt, wie schlecht es mir geht. Und ich glaube, die meisten Ärzte schätzen meine Situation vielleicht auch dadurch besser ein, als sie ist. Aber es wäre ja schlimm, wenn man zu den Symptomen und den Einschränkungen zusätzlich auch noch Trübsal blasen würde...

Bist Du fit auf englisch? Dann kann ich mal nach einer Präsentation eines Neurochirurgen aus den USA suchen, in der ein, zwei Bilder davon sind, wie weit (allerdings hypermobile) Patienten nach Versteifungs-OP den Kopf noch drehen konnten. Aber ich weiss nicht, ob ich das diesen Monat noch schaffe...

So, ich muss schlafen. Alles Gute Dir!

odysseus

[odysseus]

Hallo gorgon,

doch noch schnell ein Nachtrag von mir. C1/2 ist schon versteift bei Dir? Das ist der Bereich, in dem hauptsächlich die Drehung stattfindet. Bei C0/C1 findet fast keine Drehung statt (in der Literatur liest man, glaube ich, von maximal 5 Grad); dieser Bereich ist vor allem fürs Nicken und die Seitneigung des Kopfes zuständig; beides brauchst Du nicht fürs Autofahren.

Die mittlere und untere HWS ist zu einem gewissen Grad an der Drehung des Kopfes beteiligt, aber auch weniger als C1/C2. Ich vermute, Du wirst hinsichtlich der Drehung des Kopfes einen weniger großen Unterschied merken als nach der ersten OP, dafür wird Seitneigung des Kopfes und Nicken nicht mehr so gut gehen.

Aber um ehrlich zu sein: Wenn alles so instabil ist, kann man die Bewegungen ja auch zuvor nicht machen, weil man damit heftige Symptome auslöst. Insofern denke ich, dass auch eine Versteifungs-OP einen Gewinn an Bewegungen, die man im Alltag machen kann, bringen kann.

Viele Grüße,
odysseus

[chrisu]

Hi Gorgon,

deine Story ist ja echt heftig :(((
Gibt es was neues, wie geht es dir aktuell? Hoffentlich schon etwas besser?

Lg Chris