Listhese C4-5

[cecile.verne]

Guten Abend zusammen

herzlichen Dank Schenz und Odysseus für Eure Berichte!

Heute sind, dank dem Kortison, die Schmerzen geringer und die Bewegung besser. Es knackt und knirscht schon, aber eben nicht noch mit Schmerz dazu, einfach bloss gruselig.

Ich denke, so lange keine Nervenwurzeln in Mittleidenschaft gezogen sind, ist die Instabilität noch nicht relevant.

Was natürlich meiner HWS nicht sonderlich gut bekommt, ist meine Polyarthritis. Die hat auch grosse Auswirkungen auf die Wirbelgelenke... und leider hab ich in den letzten Monaten auch immer wieder Schübe. Der Rheumatologe hat mir schon "angedroht" ein zweites Basismedikament einzusetzen. Das wird dann am 11.9. neu besprochen,

Lg Cécile

[odysseus]

Hallo Cécile,

um ehrlich zu sein machen mir bei Instabilität die Nervenwurzeln weniger Sorgen als das Rückenmark... Behalte da vielleicht einfach die Symptome im Hinterkopf, die bei einer zervikalen Myelopathie auftreten können, und kläre mit Deinen Ärzten, was Du bei Verschlechterung tun kannst. Es gibt Ärzte, die grade bei Instabilitäten auch Distorsions- und Dehnungsverletzungen des Rückenmarks für denkbar halten - die sieht man im MRT nicht unbedingt.

Instabilitäten sind in der Bildgebung nicht so leicht darzustellen, weil ja jedes Bild eine Momentaufnahme ist. Ist ja nicht gesagt, dass die Wirbel immer gleich verrutschen - da spielt der Muskeltonus eine Rolle, die Aufnahmeposition, die Gesamtstatik in dem Moment...

Ich würde Dir raten, genau zu beobachten, welche Tätigkeiten Dir gut tun und welche nicht, und dabei auch auf die 1-2 Folgetage zu achten. Denn grade bei diesen Dehnungsverletzungen können Symptome auch verzögert auftreten - so kenne ich es von mir.

Mir persönlich tun die meisten Kopfbewegungen gar nicht mehr gut. Das Knacken und Knirschen kenn ich auch - früher folgten meist darauf erst üble Verspannungen und dann böse Kopfschmerzen.

Mit der Polyarthritis hast Du es sicher auch nicht leicht - da ist es sicher wichtig, engagierte Ärzte zu haben, die Dich kennen und begleiten.

Ich drück Dir die Daumen!

Viele Grüße,
odysseus

[cecile.verne]

Vielen Dank Odysseus für Deine weiteren Infos!

Ich habe schon Hoffnung, dass die Instabilität korrekt beurteilt werden konnte, denn ich hatte nebst MRT und CT auch Funktionsaufnahmen der HWS. Und v.a für die Funktionsaufnahmen habe ich mir Mühe gegeben, meine HWS so weit als nur möglich zu dehnen, also über den Schmerz hinaus.

Ja, die Polyarthritis macht die Sache nicht sehr einfach. Sie ist zwar nicht die schwerste Form, wurde auch immer wieder in Frage gestellt, da nicht alle Symptome korrekt zueinander passen, aber über die Jahre hinweg, die sie mich jetzt begleitet, und das immer wieder Ansprechen auf die spezifischen Medikamente dafür habe doch gezeigt, dass es eine solche ist. Bei den rheumatischen Krankheiten ist es oft sehr schwierig, sie eindeutig zu identifizieren, es gibt so viele Subtypen.

Lg Cécile

[Schrenz]

Hallo Cecile,

ja, gerne! Dafür ist das Forum ja da! ;o)

Und zu Odysseus' Hinweisen auf schwer beurteilbare komplexe Befunde, kann ich auch noch eigene Erfahrung ergänzen. In über 20 Jahren Ärzte-Odysse wegen stärker werdenden Beschwerden und Einschränkungen, kam kein Arzt auf die Idee mal auf die HWS zu schauen. Wie viele Fachärzte ich gesehen habe... Auch Hausarztwechsel führten mich nicht wirklich weiter, obwohl meine neue Ärztin die seinerzeit mittlerweile ernsthaften Probleme auch richtig ernst genommen hat. Die eigentliche Ursache fand aber auch sie nicht. Die hat sich dann von allein mit der akuten Foramenstenose mit echt krassen Schmerzen und Krämpfen gezeigt. Vor der OP habe ich auch erfahren, dass ich einen angeborenen Blockwirbel habe (Klippel-Feil-Syndrom), der aber laut Operateur kein Problem ist. Die OP war ja dann erfolgreich und alle krassen Schmerzen weg, Taubheiten zu 75%. Und dann zeigte sich schon bald in reinster Klarheit, welchen Ärger mir der eigentlich unproblematische Blockwirbel erst macht und jahrelang schon gemacht hat. Der wird auch für das starke Abrocken meiner HWS verantwortlich sein. Das KFS ist leider eine seltene/seltenere Erkrankung (1 von 42 000 bzw. 1 von 50 000/die Angaben variieren etwas je nach Quelle) und eben arg unerforscht. Daher kennen wenige Ärzte diese Erkrankung und die Aussagen zu Symptomen und weiteren Einschränkungen deckten sich zumindest nur zum Teil mit meinen Erfahrungen und denen anderer Betroffenen. Durch eine geschlossene weltweite Facebook-Gruppe stehe ich aber in einem sehr hilfreichen Austausch zu weiteren Betroffenen und die Probleme und Einschränkungen decken sich bei änhlich gelagerten Fällen deutlich (habe ja noch eine "milde" Form/es gibt auch stark körperlich und geistig Behinderte Betroffene bei schweren Formen). Die gesammelten Infos dienen mir zur eigenen Einschätzung und behandelnden Ärzten zur Aufklärung. Erst letzten Monat, bei der letzten OP-Kontrolle hatte ich den Eindruck, das sich mein Operateur zwischenzeitlich eingehender mit dem KFS beschäftigt hat. Seine Einschätzungen taten auch gut. Ist schon toll, wenn man endlich ernstgenommen wird. Denn bei den ersten beiden Kontrollen hatte es noch runtergespielt. Und heute weiß ich wenigstens über die Ursachen meiner Probleme Bescheid, was trotz aller Schmerzen durchaus gut tut.

Das ist halt auch so ein Beispiel, wie schwer es ist eine komplexe Diagnose zu stellen (und zu akzeptieren) und wie lange es bis dahin braucht. Die Flucht in die "Das ist totel unproblematisch und hat nix mit den Beschwerden zu tun"-Haltung ist eben bequem. Vielleicht bietet unser Gesundheitssystem aber auch nicht den nötigen finanziellen und zeitlichen Raum, den es benötigt, komplexe Fälle zu durchdringen und adäquat drauf reagieren zu können.

Das von mir als "kurze" Ergänzung zum Thema. ;o)

Liebe grüße vom Schrenz