Welchem Arzt vertrauen?

[tabularasa83]

Hallo ihr lieben Mit-Bandis!

Heute würde ich euren Rate benötigen, weil ich anstehe und nicht weiß, welcher Weg der richtige ist. Kurz zur Vorgeschichte, ich habe in allen Abschnitten der Wirbelsäule Probleme, die größten jedoch in der BWS. Einer der Vorfälle dort bei TH9/10 führte zum Querschnitt und ich wurde not-operiert (Diskusextraktion und Laminektomie von hinten). Danach konnte ich zwar wieder gehen, habe aber nach wie vor einige Probleme durch den Rückenmarksschaden. Keines der MRTs der letzten 2 Jahre, auch das Not-MRT direkt vor der OP zeigte die größe des Vorfalles, nur eine minimale Myelonkompression. Tatsächlich war aber hinter dem verkalkten Vorfall der mit der Dura verwachsen war, ein großer Sequester und das Rückenmark hatte nur noch 1mm Platz. Das sahen die Docs erst als sie operierten. Also hatte ich enormes Glück im Unglück, dass die OP so gut geholfen hat.

Jedoch habe ich weiterhin starke Schmerzen, vor allem beim Vorfall bei TH4/5 und seit Ostermontag habe ich wieder eine Lähmung der Zehen an beiden Füßen sowie laut gestrigem Arztbesuch eine deutliche Reflexsteigerung. Der Neurochirurg der mich operierte meinte gestern, dass die neuen neurologischen Probleme seiner Meinung nach nicht von TH4/5 kommen. Ich persönlich sehe das anders und mein Vertrauen in MRTs ist ohnehin verschwindend gering geworden. Er organisert mir beim Neurologen der damals bei meiner Aufnahme bei der Not-OP da war, einen Termin um mich auf den Kopf zu stellen. Ich denke, er vermutet nach wie vor MS, das hat er schon vor der Not-OP angedeutet und er wird für eine Lumbal-Punktion sein. Auch weil nach wie vor eine Myelopathie im MRT bei der operierten Stelle zu sehen ist.

Vor Ostern war ich bei Dr.Rosenthal in Bad Homburg. Sein Plan wäre gewesen Facettengelenksblockaden zu setzen und je nach Ergebnis beide Etagen zu versteifen. Mir waren die 800km Fahrt wichtig um seine Meinung zu hören.
Der Neurochirurg der mich notoperierte und bei dem ich gestern wieder war, sieht es jedoch gänlich anders. Er war auch in Deutschland jahrelang tätig, weiß, dass Versteifungen oft Probleme nach sich ziehen und meint, bei meinen MRT-Bildern würde es mir nicht helfen. Nur sieht das Dr. Rosenthal anders. Wem also vertrauen?

Dazu macht die österreichische Krankenkasse Probleme und es ist schwer die Bewilligung zu erhalten. Was tu ich wenn die Versteifung nötig wäre, ich die Bewilligung nicht erhalte und alles noch schlimmer wird?

Langsam weiß ich nicht mehr weiter. Es ist alles nur noch mühsam und ich hab es satt, dass Ärzte mich nicht für voll nehmen - Studium hin oder her - ich kenne meinen Körper und ich weiß, dass etwas gewaltig nicht stimmt und dass muskuläre Probleme sich anders anfühlen.

Bevor jemand fragt, konservativ hab ich alles durch. Reha, PRT-Spritzen, Akupunktur, manuelle Therapie, normale Physiotherapie, Infiltrationen, Schröpfen und weiß der Geier was noch.

Ich bin kein Mensch der viel jammert, der laut leidet oder permanent mit dem Schicksal hadert. Aber reicht es nicht irgendwann? Kann es nicht irgendwann genug sein? Ständig kämpfen, ständig neue Hürden, jeder legt einem Steine in den Weg und alles wird so unendlich schwer...

Danke fürs lesen

[Stefan77]

Hallo,

da hast du aber einen schwierigen Weg hinter Dir.

Welche die richtige Therapie richtig ist, Wird Dir keiner sagen können.

Ich würde aber erstmal den Termin beim Neurologen abwarten und welchen Befund er hat.

Bevor Du dich versteifen lässt würde ich das auf jeden Fall machen. Eine Versteifung ist endgültig und keine Kleinigkeit.

Grüße

Stefan

[milka135]

Hallo Tabularasa83,
mal abgesehen, dass ich nach der Story von Marie2 nichts von Herrn Rosental halte.
Sehe ich seine Zugänglickeit in Sachen BWS-OP mit gemischten Gefühlen.

Hierzu:

Zitat (tabularasa83 @ 26 Apr 2017, 12:31) 

Auch weil nach wie vor eine Myelopathie im MRT bei der operierten Stelle zu sehen ist.

kann ich sagen, den Rückenmarksschaden wirst du immer dein ganzes Leben im MRT sehen. Deine gesteigerten Reflexe sprechen auch RM-Schaden. Diese müssen auch vor der OP noch nicht gesteigert gewesen sein. Manche Pat. haben sogar am anfang abgeschwächte Reflexe.

Ja, eine LP ist zwar NICHTS schlimmes. (Einzige blöde ist eben nur, du siehst nicht wann du abgestochen wirst. Und zuckst deswegen zusammen beim einstechen.)

In anbetracht, dass du aufgrund deines RM-Schadens keine Sportskanonne wirst. Sehe ich bei der Versteifung auch keinen langfristischen Erfolg. Ich würde noch nicht zur OP neigen. Denn im 1. Jahr sind die Narben noch frisch. Da wieder rein zuschneiden. :kinn

Liebe Grüße,
Milka :;

[tabularasa83]

Hallo!

Danke für eure Antworten!

Ich habe für mich die Entscheidung getroffen vorerst den Termin bei Dr. Rosenthal nicht in Anspruch zu nehmen, auch weil die Krankenkasse nicht mitspielt und ich hierfür einfach keine Kräfte aufbrauchen möchte, die ohnehin nicht da sind. Mein Plan sieht so aus, dass ich 2 Ärzte hier in Wien aufsuchen werde und parallel die neurologischen Untersuchungen angehen werde. Ich weiß nicht warum, aber ich war von Dr.Rosenthal als Arzt wie er sich verhalten hat, nicht unbedingt begeistert. Menschlich gesehen und auf mich bezogen. Ich denke sein Können ist unbestritten, nur von seiner Menschlichkeit weiß ich nicht was ich halten soll.

Milka - aber warum war dann 5 Wochen Ruhe? Warum konnte ich in dieser Zeit die Zehen bewegen und jetzt wird alles - sei es Schmerzen und neurologische Ausfälle schlimmer? Das ist es was ich nicht verstehe. Kann das alles so verrückt spielen? Das Rückenmark sieht auf den Bildern nach wie vor eingedrückt aus, die helle Myelopathie hat den Neurochirurgen der mich operierte allerdings etwas gewundert, weil nun ja kein Druck drauf ist. Seiner Meinung nach kommen die "neuen" Ausfälle nicht von der operierten Stelle und auch nicht von dem oberen Vorfall (hierbei widerspreche ich ihm jedoch, auch wenn ich es natürlich nicht beweisen kann). Der Neurologe soll mich auf den Kopf stellen um herauszufinden woher das nun kommt. Zumindests in dieser Beziehung ist der Neurochirurg wirklich toll, weil er mir wirklich helfen will, das glaube ich ihm.

Für mich ist es immer so schwer abzuschätzen wie kompetent ein Arzt in Bezug auf die Brustwirbelsäule und die Vorfälle dort ist. Nur weil etwas selten ist, muss es nicht unmöglich sein, dafür bin ich ja nun das beste Beispiel. Versteht mich nicht falsch, wenn es etwas anderes ist, auch ok, nur langsam ertrag ich die Schmerzen dort nicht mehr. Es wird immer schlimmer und ich habe Angst, dass das MRT eben wieder nicht ausreichend zeigt was los ist. Ich möchte vermeiden, dass wieder in falsche Richtungen gedacht wird nur weil kein Arzt auf meinen Körper hört. Meine Hoffnung liegt nun in den eventuell geplanten Facettenblockaden die mir vielleicht irgendwie Linderung bringen.

Milka es geht mir nicht um sportliche Leistung. Es geht um Alltagsfähigkeit, darum mit meinen Kindern nicht nach 2 Runden UNO im sitzen völlig erledigt zu sein wegen den Schmerzen, geschweige denn Kochen, Haushalt, meine Hobbies, arbeiten gehen oder auf den Spielplatz. Seit 2 Jahren tue ich alles um endlich Besserung reinzubringen. Ich hab die Zähne zusammengebissen, war arbeiten, hab versucht ein Leben zu führen und die Schmerzen zu akzeptieren. Nur hat mich alles eingeholt und mit voller Kraft zurückgeschlagen. Ich weiß, dass du es verstehst und gut meinst. Mir ist klar, dass eine Versteifung kein Wundermittel ist sondern ein russisches Roulette mit Zeitbombenfaktor. Gelesen habe ich in den letzten 2 Jahren genug, naiv bin ich nicht. Dennoch weiß ich nicht ob es mir nicht doch helfen kann. Manchmal tut es das ja doch. Meiner Meinung nach wäre eine OP, welche auch immer, beim oberen Vorfall wichtig. Den unteren kann man solange nichts instabil ist oder die fehlende Bandscheibe Probleme macht, lassen. Dort sind die Nerven frei und ändern kann man wohl wenig, außer auf konservativem Weg verbessern, und Zeit geben.

Danke Milka für dein unermüdliches Helfen hier! Deine Meinung ist mir sehr wichtig!

Liebe Grüße, Julia

[milka135]

Hallo Julia,
dankend habe ich deine dankend Worte gelesen. Ich machs gern. Weil, ich weis welche Gefühle und Sätze und Gedanken einem ab einem gewissen Punkt der Erkrankung(en) durch den Kopf gehen.

Das hier:

Zitat (tabularasa83 @ 27 Apr 2017, 10:51) 

Milka es geht mir nicht um sportliche Leistung.

war so von mir gemeint.

Wenn du 2 Versteifungen zustimmen würdest. Müsste du es schaffen mit Sport/Übungen deine WS so zustabilisieren, dass es keine Anschlussinstabilität gäbe. Das kann mir Lähmungen/RM-Schaden und Schmerzen schwierig werden.

Da dein Rückenmark in der operierten Höhe der BWS geschädigt ist. Dafür spricht eben, dass dort ein heller Fleck ist. Manche zeigen den Rückenmarksschaden - hellen Fleck im RM erst wenn sich das RM entfalten konnte. Vorher konnte es sich nicht zeigen. Weil, dass RM zu sehr zusammengedrückt war.

Dann gibt es in ungefährt 10% der RM-Geschädigten, dass trotz der RM-Entlasstung das RM wie verkümmert. Weil, ja, auch einpaar Blutgefässe gekaputt gegangen sind. Das RM wird ja, von/über Blutgefässe versorgt. Auch Hirnschäden können weiter voranschreiten. Wenn das Hirn zulange druck abbekommen hat.

Nicht jeder Rückenmarkskompression muss wegoperiert werden. Die BSV der BWS sind aller regel nicht zum Querschnitt führend. Wie in der LWS. In der LWS neigen BSV eher mal was nachzurutschen.

Bekommst du was gegen deine evl. Spastik? Denn Spastik kann auch viel negatives vorspielen. Insbesondere was Gangbild und Füsse angeht.

Ja, ja, ja, ich verstehe deine Julia Wünsche. Man will nicht unbedingt die Bäume ausreisen. Aber so einbisschen Besser werden - das wär´s doch. Ich kenne das!

Liebe Grüße,
Milka :;

[tabularasa83]

Hallo Milka,

und wiedermal DANKE für deine Erklärungen! Das hat mir so noch keiner gesagt, der operierende Neurochirurg meinte nur, das Rückenmark sei ja jetzt frei, die Nerven ebenso, dort kann "nix mehr sein". Die Neurologin meinte, es brauche Zeit und ich sei durchaus recht gut beisammen für den Zustand, den ich hatte. Also kann es durchaus sein, dass die Myelopathie dort nun so ist wie sie ist und die Schäden (vielleicht auch durch Narbengewebe?) sich noch ausgebreitet haben.... ich habe nur mal gelesen, dass in MRT-Bildern nach Rückenmarksschäden durchaus ein völlig normales Bild sein kann, da das Gewebe durch Füllstoff ersetzt wird, der zwar nicht die Leitfunktion des Rückenmarks hat, aber eben ähnlich im MRT aussieht. Den genauen Namen weiß ich nicht mehr, aber vielleicht weißt du ja was ich meine.

Ich nehme abends Sirdalud welches laut Neurologin auch gegen die Spastiken helfen soll. Sie sind weniger geworden, dafür kam halt jetzt die Lähmung samt den gesteigerten Reflexen.

Für mich ist es halt auch so verwirrend, dass die Schmerzen oben bei TH4/5 so viel schlimmer geworden sind. TROTZ stärkerem Schmerzmedikament. Der operierende Neurochirurg versteift sich auf Verspannungen....aber ich kenne Verspannungen seit mehr als 20 Jahren und weiß, dass das keine sind. Der Schmerz sitzt viel tiefer, ist extrem Druckempfindlich aber ohne Ausstrahlung beim draufdrücken wie es bei den Triggerpunkten der Muskeln ist. Er nimmt mir fast den Atem wenn ich drauf liege oder mich anlehne. Er ist trotz Hydromorphon jetzt gerade bei 8 und ich warte, dass das Akut-Medi wirkt.

Bäume ausreißen brauch ich wirklich nicht mehr ;-) Meinetwegen auch keine Stiegen steigen oder mein Herz-Hobby Motivtorten-Backen weiter ausleben. Du weißt exak, was ich meine, das ist mir klar.

Morgen gehts zum Ehlers-Danlos-Experten, Ursachenforschung betreiben. Ich bin ja eh so selten bei Ärzten :roll

Ich hab mal ein Bild angehängt zwecks Myelopathie, da sieht man auch den oberen Vorfall...

Liebe Grüße, Julia

[tabularasa83]

Ähm nein, das war leider nicht das Bild das ich wollte... anbei das wo man beides sieht - sorry!! :B

[Odyssina]

Liebe Julia,
bei welchen Arzt warst Du bzgl. EDS Diagnostik ?

Ich habe auch EDS hypermobiler Typ und mehrere BSV in der BWS.

War 2014 bei Dr.R und ich kann Dir nur zustimmen, dass ich menschlich mit seiner Art auch nicht zurecht komme und habe mich gegen eine Versteifung entschieden, was aufgrund der Anschlussinstabilitäten bei EDS sicherlich erstmal die beste Lösung war.

Seit 2013 trage ich ein Beckerkorsett, dies hilft mir sehr gegen Schmerzen in der BWS.

Auch Wassergymnastik bzw. Bewegung im Wasser tut mir richtig gut, nur schwimmen nicht.

Falls sich Deine EDS Diagnose bestätigt, sollte OP wirklich die letzte Option sein, denn dann bleibt es meist nicht bei einer OP.

Gruß odyssina