Vorfall TH9/10 löste einen Querschnitt aus, Not-OP, Besserung nach OP, wie gehts weiter?

[tabularasa83]

Hallo ihr lieben Bandis!

Jetzt komme ich endlich mal richtig zum Laptop und somit zum Schreiben. Vor 3 Wochen begannen die Lähmungen, zunächst konnte ich die Zehen nicht mehr bewegen, ich wollte es noch beobachten und ging montags arbeiten. Nach der Arbeit legte ich mich kurz hin und bemerkte, dass ich die Beine nicht mehr senkrecht heben konnte, so sehr ich wollte, es bewegte sich nichts. Nach telefonischer Rücksprache mit meiner Hausärztin fuhr mich mein Mann ins AKH Wien. Dort musste ich leider über 2 Stunden in der Notaufnahme warten, danach ging es aber recht schnell, da ich mittlerweile die Beine gar nicht mehr bewegen konnte und im Rollstuhl saß. Es folgten Untersuchungen, MRT und schließlich die Not-OP mitten in der Nacht. Trotz der skurillen Situation war ich nicht panisch und hab den Neurologen und die Schwester sogar zum Lachen gebracht ;-) Meine Meinung war "und wenn ich schrei und heul, ändert das auch nix an der Situation" - damit bin ich recht gut gefahren, auch wenn ich das alles noch nicht mal ansatzweise verarbeitet hab.

Der Vorfall bei TH9/10 quetschte das Rückenmark so sehr, dass sich ein Ödem im Myelon bildete und es fast komplett abdrückte. Der Professor der zur OP hinzugerufen wurde, sagte mir danach es war mehr als knapp, 1 mm mehr und es wäre zum totalen Querschnitt gekommen. Laut ihm hätten die vorhergehenden MRT-Bilder von Jänner sowie das Not-MRT niemals das Ausmaß gezeigt, erst bei der OP sah man wie groß der Vorfall tatsächlich war. Also doch nix mit Psychoschiene oder "wunderschöner Wirbelsäule" wie so manch ein Arzt es sagte... Laut Bericht wurde einen Bandscheibenextraktion durchgeführt, wobei ich jetzt gar nicht weiß, ob nur der Vorfall entfernt wurde oder auch zwischen den Wirbeln der Rest der Bandscheibe entfernt wurde. Das werd ich dann hoffentlich beim nächsten Kontrolltermin erfahren. Ich weiß nur, es wurde von hinten operiert, die Narbe ist ca 12 cm lang und sie mussten Knochen wegfräsen um sich den Weg zu bahnen. Die OP dauerte ca 2,5 Stunden.

Bereits beim Aufwachen konnte ich die Zehen bewegen und der Rest kam nach und nach über 2 Tage verteilt, darüber waren auch die Ärzte mehr als erstaunt und es war wohl ein Lotto-6er. Ich kann nun wieder gehen, habe aber durch das kaputte Rückenmark Kraftverlust und Schmerzen in den Beinen sowie Temperaturmißempfindungen und Kribbeln&Taubheitsgefühle. Das Gehen fällt mir nach 10 Minuten schwer, ich muss mich konzentrieren die Füße wirklich zu heben und nicht nur zu schlurfen und je mehr ich tagsüber mache, desto weniger Kraft hab ich abends in den Beinen. Stehen geht so gut wie gar nicht, da tut mir sofort alles weh. Sitzen ist halbwegs ok, aber eine Liegemöglichkeit in der Nähe zu haben ist immer noch wichtig. Mit Physiotherapie kann ich in 10 Tagen beginnen und hoffe, es bringt auch symptommäßig etwas. Die Dranginkontinenz war ja schon vorher da, sie ist minimal schlimmer geworden und ich hab das Gefühl es bildet sich Restharn, mal sehen... Am mühsamsten ist es nachts weil ich stündlich aufwache und einfach nicht gut schlafen kann.

Zum Neurologen und zu meiner Urologin sowie zu meiner Schmerzärztin muss ich in der nächsten Zeit, auch wenn ich diesen Ärztemarathon hasse. Mein Mann tritt mir da eh immer liebevoll in den Allerwetesten ;-)

Krankgeschrieben bin ich mal auf jeden Fall bis Ostern, in den Ferien hab ich frei und danach wird mans dann sehen, was die Herren in Weiß bei der Kontrolle sagen. Da ich Teilzeit arbeite, hoff ich, bald wieder hin zu können. Auch wenn mein Mann mir den Vogel zeigt. Meine Chefin und Kollegen sind gottseidank mehr als nett (denen hab ich einen ordentlichen Schrecken eingejagt), da wir alle sehr freundschaftlich verbunden sind, fehlen sie mir zwar sehr, aber sie sind definitiv der Meinung ich darf ja nicht zu früh kommen.

Am 10.April habe ich einen Termin bei Dr. Rosenthal in Bad Homburg, ich durfte ihm ja schon vorher meine Bilder und Befunde schicken, er möchte mich trotz allem unbedingt sehen. Da ich ja noch einen Vorfall bei TH4/5 habe und einiges andere, möchte ich seine Meinung unbedingt hören, denn nochmal so ein Glück werd ich wohl kaum haben, wenn es wieder hart auf hart kommen sollte.

Ich hab hier schon ein bisschen gestöbert wegen Querschnittssymptomatiken und Rückenmarksschäden, gibts jemanden aktuell hier, der vielleicht ähnliches erlebt hat? Gottseidank hatte ich ja Glück im Unglück, dass ich überhaupt wieder gehen kann, dennoch würde mich der Austausch mit Betroffenen sehr freuen, auch inwieweit sich Dinge verbessert haben und ob die Schmerzen irgendwann weniger wurden. Auch falls jemand aus Österreich Tipps hat, wegen Haushaltshilfe, etc.wäre ich dankbar, auch wenn ich immer noch hoffe, dass der jetzige Zustand nicht bleibt :-/

Über generelle Tipps bezüglich Rückenmarksschäden etc. freue ich mich natürlich ebenso, auch wenn ich natürlich schon gegoogelt habe.

Liebe Grüße, Julia

[milka135]

Hallo Tabularasa,
schön zuhören, dass deine Not-OP ein voller Erfolg für dich war/ist. :sonne

Geb dir die Zeit zur Erhohlung. Nerven reagieren manchmal auch von Tag zu Tag anders. :h

Nach Ostern wird bestimmt noch für dich eine neurol. Reha beantragt.

Mit dieser verfahrensweise:

Zitat (tabularasa83 @ 12 Mär 2017, 19:40) 

Meine Meinung war "und wenn ich schrei und heul, ändert das auch nix an der Situation" - damit bin ich recht gut gefahren, auch wenn ich das alles noch nicht mal ansatzweise verarbeitet hab.

bin ich auch bisher immer am besten weitergekommen. Ich weis wie das mit dem verdauen von durchgemachten Sachen ist.

Schön ist auch zulesen, dass deine Ärzte an alles wzb.: Neurologe, Urologe,... gedacht haben. Ist nicht immer so!

Liebe Grüße,
Milka :;

Bearbeitet von milka135 am 13 Mär 2017, 00:54

[tabularasa83]

Hallo Milka,

vielen Dank für deine Worte! Nein, die Ärzte selbst haben leider nicht an die anderen Fachrichtungen gedacht, aber ich bin da schon immer Selbstorganisierung gewöhnt ;-) Meine Hausärztin ist zum Glück eine ganz liebe und ich bekomm alle Überweisungen und sonstiges das ich benötige. Ich hoffe natürlich, dass die Zeit für mich arbeitet und sich noch einiges erholt, Geduld ist nicht meine Stärke, aber das ist man als Bandi ja trotzdem schon gewöhnt. Die ganzen Zusatz-Schmerzmittel wie Mefenabene und Novalgintabletten kann ich nach Rücksprache weglassen, helfen tuns ohnehin nicht und dann brauchens meinen Körper nicht belasten.

Bezüglich Reha hab ich sehr unterschiedliche Meinungen gehört, mal sehen was die Neurologin sagt bzw. was Dr. Rosenthal zu allem meint. Beide Termine sind Anfang April.

Am meisten auf die Psyche schlägt mir momentan das ständige Nachfragen mit mitleidsvollem Hundeblick, wie es mir denn geht. Freunde, Familie, Kollegen, Kindergärtnerinnen von meinen Töchtern, Nachbarn, ... ich weiß sie meinens furchtbar lieb, aber das ist halt kein Schnupfen bei dem ich in 2 Wochen gesund bin. Der Druck dahinter macht mich irre genervt. Klar bin ich dankbar über diese lieben Menschen in meinem Leben, aber weniger Aufmerksamkeit auf diesen Teil meines Lebens wär mir lieber. Vielleicht versteht mich ja wer ;-) Aber es ist jammern auf hohem Niveau - so wie über die Hitze im Sommer.

Ich hab grad nicht mehr alle Beiträge von dir im Kopf, hat sich bei deiner Blasenstörung dann etwas irgendwann gebessert?

Alles Liebe, Julia

[milka135]

Hallo Julia,
nee, meine Blasenentleerungsstörung hat sich nicht gebessert.
Mir haben ja, Jahrlang verschied. Ärzte nicht meine Beschwerden geglaubt und Befunde und körperl. Beschwerden runtergespielt! ZU dem habe ich noch viele weitere Höhen wo, dass Rückenmark gedrückt wird!

Ich kann deine Sätze Sätze vom vorletzten Abschnitt gut verstehen. Weil, man eh nicht weis wie man die Sache ändern oder beschleunigen usw. kann.

Ja, dass mit der Reha verstehe ich. Aber mit zeitl. Abstand solte es richtig für dich sein. Eine sofortige AHB geht meist nach hinten los. Aber 4-6 Wochen nach
OP ist es möglich!

Das du dich wegen deinem 2. BSV in Höhe Th4/5 beraten lassen willst. Verstehe ich aber, an OP soltest nicht denken selbst wenn dieser auch das RM gedrückt. Denn das was dir passiert ist. Ist was ganz seltenes. BSV in der BWS ufern eigentlich nie aus. Weil, die BWS rel. steif ist und die Bandscheiben in der BWS meist platt sind.

Da BSV in der BWS aufgrund des Rückenmarks oft von der Seite also den Gelenken aus operiert werden. Besteht eine hohe Gefahr, dass man hinterhereinen Gleitwirbel hat!

Liebe Grüße
Milka :;

Bearbeitet von milka135 am 14 Mär 2017, 13:15

[tabularasa83]

Hallo Milka,

herrje....ja das ist so eine Sache mit den Langzeitfolgen... Wie hast du dich mit der Blasenentleerungsstörung arrangiert? Geht es halbwegs oder nervt es dich täglich?

Von dem Besuch bei Dr.Rosenthal erhoffe ich mir eine generelle Meinung zu meiner Wirbelsäule bzw. den Möglichkeiten und Erfahrungen seinerseits. Ich hab ja doch überall Baustellen, wenn auch die HWS meist am bravsten ist, die Probleme da bestehen schon sooooo lange, da hab ich mich im Prinzip dran gewöhnt.

Bei der BWS gehts um den zweiten Vorfall, den jetzigen entfernten Vorfall mit den Rückenmarksschäden sowie die darunter liegende Vorwölbung die auch die Nervenwurzel ärgert. Die LWS ist momentan ganz ok bzw. durch die Medis merk ich nix von dort unten.

Selbst wenn er sagt, OP-Indikation für irgendwas, heißt es nicht, dass ichs sofort machen lasse. Aber seine Erfahrung ist nunmal um vieles größer als bei allen hier in Österreich die maximal 2 BWS-Fälle pro Jahr haben und das dann durch Unfälle. Mit meinem Vorfall und Querschnitt dadurch bin ich ja ein Exot und die Docs wussten schon vorher nicht, was sie mit mir tun sollen.

Kein einziger Neurochirurg hat mich für voll genommen. Hätte ich nicht meine Hausärztin, die Schmerzärztin und die Urologin, dann wär ich aufgeschmissen gewesen.

Ah, ok, das mit dem Gleitwirbel wusste ich nicht - das heißt hier müsst ich dann aufpassen? Ich hab den OP-Bericht noch nicht, aber laut dem operierenden Arzt wurde von hinten aufgemacht, dann seitlich rein, irgendein Knochen weggefräst damit sie Platz haben und dann der Vorfall entfernt. Meinst du das? Oder wäre das eine andere OP-Methode zb.wie bei Dr. Rosenthal der ja je nach Höhe einen Lungenflügel kollabieren lässt um ganz von der Seite reinzugehen?

Nach dem Termin in Deutschland werd ich dann schlauer sein und dann wegen einer Reha mit den Ärzten sprechen.

Ich freue mich sehr über den Austausch mit dir und darüber, dass du mich an deinem Wissen und deinen Erfahrungen teilhaben lässt. Vielen lieben Dank dafür!!!

In den letzten Tagen ging es mir nicht ganz so gut, leider zicken die Beine sehr rum, das gehen fällt mir schwer und ich watschel dann etwas pinguinmäßig rum weil das Heben der Beine so schwer geht. Von den restlichen Nervengeschichten red ich mal nicht, aber das ist halt so...

Liebe Grüße,
Julia

[milka135]

Hallo Julia,
dass hier:

Zitat (tabularasa83 @ 15 Mär 2017, 10:16) 

aber laut dem operierenden Arzt wurde von hinten aufgemacht, dann seitlich rein, irgendein Knochen weggefräst damit sie Platz haben und dann der Vorfall entfernt. Meinst du das?

klingt, so als wären sie zwar von hinten herangegangen, aber dann über die Nervenwurzelaustrittslöscher gegangen. Mit anderen Worten, je nach dem wie hoch deine Bandscheibe noch ist und die sehr am Gelenk gefräst und gewerkelt wurde kann eszur Instabiltät/Gleitwirbel kommen.

Ich mein in Höhe Th9/10 ist Lunge noch nicht so ein Thema.

Aber was wäre den dlie Alternative gewesen? Sie wäre näml. gewesen: Bauchschnitt, Bandscheibe raus und Cage rein. So ein Versteifung kann ja, auch eine Instabiltät nach sich ziehen, allerdings dann nicht in Höhe Th9/10.

Ja, mit meiner neurog. Blasenentleerungsstörung komme am ehsten klar. Da machen mir die anderen neurol. Defizite mehr zuschaffen. Ich kathetere 4-6/tägl. meinen Urin ab.

Das mit dem Laufen macht mir mehr zuschaffen. Spastik,... durch RM-Schaden.

Mein jetziges größtes Sorgenkind ist: wenn ich mein Kinnnach unten Richtung Brust neige (wzb.: um zusehen wohin ich laufe um mein Gangunsicherheiten usw. auszugleichen) dann schlafen mir die Beine ein (betont rechtes Bein) und es geht hin und wieder Urin ab seit dem 20.02.2017. Naja, ich habe ja, in der HWS seit Juli 2016 einen Kunststoffcage mit Folgen (ausgeprägtes Knochenmarksödem in Halswirbelkörper C6 u. C7).
Naja, am 21.03.2017 habe ich einMRT´s: HWS + Th1/2 u. LWS + Th11/12.

Liebe Grüße,
Milka :;

[tabularasa83]

Hallo Milka,

ok, dann werd ich das bei Dr.Rosenthal auch ansprechen wegen der möglichen folgenden Instabilität bei TH9/10. Danke für den Hinweis!

Ob es theoretisch eine Alternative gegeben hätte, weiß ich nicht. Hier in Österreich gab es keinen der mir helfen konnte/wollte, jeder sagte die BWS greift er nicht an, nur im äußersten Notfall, die Dranginkontinenz und Fußheberparese sowie Schmerzen und das ganze Begleitzeug das man so kennt sind nicht "genug" gewesen. Beim Termin vereinbaren mit Dr. Rosenthal kam ja die Not-Op dazwischen, er hatte meine Unterlagen zum Einschätzen ob sich der Weg zu ihm "lohnt" schon bekommen, aber der Anruf, dass ich kommen soll, kam erst eine Woche später. Ich ließ extra nachfragen ob ich trotzdem kommen soll, und er bejahte. Was er mir vorher vorgeschlagen hätte, weiß ich ja nicht.

Ich bin heute zum ersten mal 30 min hin und 30 min zurück mit dem Auto gefahren weil meine große Tochter eine Zahnfleischentzündung hat und zum Zahnarzt musste. Danach war ich fix und fertig, das Konzentrieren fiel mir irrsinnig schwer und meine Beine waren danach matsch pur. Normalerweise macht mir Autofahren nix, auch geistig nicht. Ob das an der Narkose liegt oder ich jetzt gaga werd? Wer weiß...

Das ist für mich aber derzeit das Schlimmste, dieses Null belastbar sein, die Beine die nicht das tun was sie sollen und nach einer Runde im Supermarkt für 5 Sachen kann ich die Beine kaum noch heben. Also ob ich nicht mehr ich bin :-/

Ich versuche dankbar zu sein dafür, dass ich Glück im Unglück hatte. Trotzdem fällt es mir schwer, nicht das tun zu können, was ich tun müsste oder will. Meine Kinder sind noch so klein, mussten so viel mitmachen mit mir und meinen Schmerzen, jetzt noch das. Jeden Tag die Enttäuschung beim Abholen vom KIGA, dass ich nicht auf den Spielplatz kann zum Toben sondern mich sofort hinlegen muss wenn ich daheim bin.

Ja also ich versteh dich, dass dir das mit dem Laufen am meisten zu Schaffen macht. Wobei das mit dem kathetersieren auch nicht wirklich lustig klingt.

Ohje, nicht gut, dass jetzt noch mehr Probleme dazukommen. Gibts schon einen groben Plan was man tun kann seitens der Ärzte oder wollens das MRT abwarten?

Das ist glaub ich überhaupt eine große Herausforderung bei vielen Baustellen in der Wirbelsäule, dass schwer ist festzustellen woher welche Probleme kommen und wo man zuerst anfängt ohne alles noch schlimmer zu machen.

Alles Gute fürs MRT!

Alles Liebe, Julia

[milka135]

Hallo Julia,
ich hatte heute meine wöchtl. Physiotherapie.

Meine Physiotherapeutin war heute auch der Meinung meinen neurol. Status mit verschied. Übungen zutesten.
(Wzb.: schmales Laufen (ich laufe sehr breitbeinig), Füsse kontroliert abrollen, Treppensteigen ohne festhalten,...)

Ich war nach den 20 Min. PT durchgeschwitzt, meine Beine zitterten.

Sicher kann so ein Termin bei Herr Dr. Rosental nicht verkehrt sein. Denn die evl. OP-Zustimmung gibst du ja.

Ja, bei mir geht es zur Zeit (wenn ich nicht die Sache mit der HWS hätte :h ) auch um eine BWS-OP in Höhe Th11/12. Muss aber dazu sagen bei mir sieht, man in dieser BWS-Höhe auch einen Rückenmarksschaden (aber der weiße Fleck im RM ist die ganzen Jahre NICHT größer gewurden - da sieht man eigentl. wieviel so ein Rückenmark aushalten kann.).

Ggf. hätte ich noch eine NC-Anschrift im Vogtland.

Damit die Fahrt zu Herr Dr.med. Rosental nicht zu sehr schlaucht. Könntest doch bestimmt auch fliegen?

Aber bezügl. Herrn Dr.med. Rosental kannst auch mal mit dem Mitglied: Marie2 kontakt aufnehmen. Meines erachtens operiert er zuschnell. Naja, dass hinter her :hair

Liebe Grüße,
Milka :;

[milka135]

Hallo Julia,
Marie2 findeste im hier im Forum im Abschnitt Spondy BWS:

Marie2
https://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php?showtopic=60016.

Sissi kannste auch anschreiben.

Oder geh mal über Suchfunktion.

Liebe Grüße,
Milka :;

[tabularasa83]

Hallo ihr Lieben!

Ich wollte euch mal kurz auf dem neuesten Stand bringen. Mittlerweile ist es so, dass die Schmerzen wieder wesentlich stärker geworden sind, trotz der Umstellung auf Hydromorphon retard. Ich nehme derzeit je 4mg morgens und abends plus bis zu 4x pro Tag Hydal 1,3 Kapseln. Mit den Kapseln ist es halbwegs aushaltbar, jedoch belastbar bin ich fast null und im Stehen und direkt auf dem Rücken liegen verstärkt sich immer noch alles.

Leider habe ich nun auch wieder eine Lähmung, der rechte Vorderfuß inklusive Zehen lässt sich nicht bewegen und ich spüre kaum Berührungen. Das verstärkt das vorher schon bestehende Problem, dass ich nur sehr kurze Strecken gehen kann. Auch meine Dranginkontinenz hat sich verstärkt, immer wenn ich von gebeugter Haltung (zb. beim Aufstehen vom Sessel oder Klo) mich aufrichte, verliere ich Urin. Laut meiner Urologin kommt es bei mir ganz eindeutig von den BWS-Problemen bzw.dem kaputtem Rückenmark.

Ob es nun an meinem Vorfall bei TH4/5 liegt, an einer Instabilität durch die Laminektomie, Narbenbildung oder what ever, müsst halt rausgefunden werden.

Nächste Woche hab ich wieder einen Termin bei dem Neurochirurgen der mich operiert hat. Und vor Ostern war ich bei Dr.Rosenthal in Bad Homburg. Er möchte mich gerne 1-2 Tage stationär bei sich in Bad Homburg aufnehmen um Facettengelenksblokaden zu setzen da ich hier unter Arthrose leide. Im weiteren Verlauf würde er dann je nach Ergebnis (wobei ich nicht weiß wie das aussehen soll/muss) beide Etagen versteifen wollen. Grundsätzlich bin ich mittlerweile dafür, alle Ärzte denen ich sehr vertraue - Schmerzärztin, Urologin, Neurologin, Chefärztin der Krankenkasse, empfehlen mir diesen Weg. Und auch der NC der die Not-OP machte, sagte, ich solle Dr.Rosenthals Meinung vertrauen. Da sich ja wieder alles verschlechtert und vor allem wieder eine Lähmung dazugekommen ist, denk ich, wäre das ein guter Weg.

Jetzt muss ich nächste Woche zur Verwaltung der Krankenkasse um die Übernahme der Behandlungskosten im Ausland zu beantragen. Hoffentlich muss ich nicht streiten gehen....

Liebe Grüße aus Wien,
Julia