Versteifung 8 Wirbel, Entscheidungshilfe

[jule1995]

Hallo,
vielen Dank für die schnelle Aufnahme.
Ich bin im Moment völlig durcheinander. Meine Geschichte ist folgende:
Seit Jahren leide ich an einer starken Skoliose sowie an Spondylitis ankylosans. Seit einigen Monaten kann ich fast nur noch liegen, jede Bewegung verursacht höllische Schmerzen. Als ein Neurochirurg endlich ein MRT veranlasst hat, war ich ziemlich schockiert: durch das Rheuma sind mindestens 2 Wirbel zerstört, Bandscheibenvorfälle in allen Etagen der LWS sowie Teilen der BWS, sehr starke Skoliose, Hämangiome in allen Wirbeln usw.. Schmerzmittel wirken nicht, Spritzen unter dem C-Bogen an die Wirbel und Schmerztropf ebenfalls nicht. Ich bekam am Donnerstag eine KH-Einweisung für die Tabea-Klinik in HH. Dort war ich am Freitag. Mir wurde sehr ausführlich erklärt, was bei mir alles kaputt ist und zur WS-Versteifung von TH11 bis zum Ilium (also 8 Etagen) geraten. Dass es eine sehr große OP ist, wurde mir gesagt und auch gleich ein Zimmer auf der Intensivstation reserviert. Die OP soll im November stattfinden (da ich wegen diverser anderer Erkrankungen zahlreiche Medis nehme, muss ich die erst einmal langsam absetzen).

Nun habe ich viele Informationen gelesen und das alles war so schlimm, dass ich fast lieber so mit den Schmerzen weiterlebe wie bisher, als dass ich mich operieren lasse. Ich vertrage kein Morphium (Tramal, Tilidin usw. führen zu heftigstem Erbrechen). Aus Euren Beiträgen habe ich aber entnommen, dass es ohne Morphium gar nicht geht. Ich brauche jetzt dringend Infos von Betroffenen, wie es nach der OP ist (eigentlich habe ich davor keine Angst, ich hatte schon einige OPs). Stimmt es, dass man wochenlang nicht sitzen darf? Verschwinden die Schmerzen wirklich oder ist es so wie vorher? Hatte jemand von Euch schon eine Versteifung in dem großen Umfang?

Entschuldigt den langen Text, ich weiß gerade nicht, was ich machen soll.

LG Monika (56 Jahre alt)

[Stefan77]

Hallo Monika,

da hast Du aber einen langen Leidensweg hinter Dir.

Ich bin "nur" über 4 Wirbel versteift, von L4-S2.

Pauschal kann man über die Zeit nach der OP nicht Aussagen ob es gut wird oder nicht.

Denn jeder Verkauf ist anders und die Voraussetzungen auch.

Es gibt hier Leute die sind nach ein paar Wochen nach der Spondy wieder arbeiten gegangen, aber auch Leute wo es weiterhin nicht so toll ist wie bei mir.

Aber ich würde trotz meinem Verlauf die Spondy wieder machen lassen. Denn mein Leiden war vorher noch größer.

Was man aber sagen kann ist, dass das Sitzen erstmal vermieden werden sollte außer dem Toilettengang.

Denn das Sitzen ist ja was den unteren Rücken stark belastet. Ich durfte 6 Monate nicht sitzen und hatte solang auch ein Mieder.

Ich habe die OP am Ende herbeigewünscht weil ich es trotz starker Medis nicht mehr ausgehalten habe.

Wenn Deine Wirbel so kaputt sind, wird Dir wahrscheinlich keine andere Option bleiben.

Verträgst Du garkeine starken Medis? Im Schmerztropf sind meistens auch welche drin.

Grüße

Stefan

[milka135]

Hallo Monika,
man müsste dir eben neben den Schmerzmittel (Opiate) ein Medikament gegen Übelkeit geben.

Im Krankenhaus könnten sie dir sogar MCP-Tabletten geben. Als Tropfen wurden Sie vom Markt genommen. Ich persönl. darf sie nicht mehr nehmen. Weil, ich danach Beschwerden im Sinne habe. Wo man denken könnte ich hätte einen Schlaganfall und muß dann auch meine Zunge festhalten usw.

Nimmst du aufgrund deiner zahlreichen Erkrankungen irgendwelche Medikamente die auf´s Gehirn wirken? (Das die dann die Nebenwirkungen von Opiaten verstärken.)

Ggf. könnte man dir nach der Op/bei der OP einen Epiduralen Schmerzkatheter legen. Da bräuchste du eine geringere Dosis an Medikamente. Weil, es am Ort wirkt.

Liebe Grüße
Milka :;

[jule1995]

Hallo Milka!
Danke für Deine Antwort! Leider wirken MCP usw. gegen die starke Übelkeit gar nicht. Bei den letzten OPs standen haufenweise Ärzte an meinem Bett und sagten, solch eine Reaktion hätten sie noch nie erlebt. Es ist auch egal, ob in Tabletten- oder Tropfenform oder direkt über die Vene :B
In meinem Schmerztropf ist Lidocain, mit 250 ml NaCl vermengt. Keine Nebenwirkungen und keine Wirkung. Meine anderen Medis sind Immunsupressiva. Die nehme ich erst seit ein paar Jahren. Davor war dieses extreme Erbrechen leider auch jedesmal vorhanden.
Den epiduralen Schmerzkatheter soll ich bekommen.
LG Monika

Bearbeitet von jule1995 am 02 Okt 2016, 12:27

[jule1995]

Hallo Stefan,
vielen Dank für Deine Antwort. In meiner Antwort auf Milkas Text habe ich etwas zu MCP usw. geschrieben. Das hat leider gar keine Wirkung.
Ich halte es mittlerweile auch nicht mehr aus, habe deswegen auch den OP-Termin for November gemacht. Aber nach allem, was ich so lese, werde ich ihn wohl absagen. Sie scheint keine wirkliche Verbesserung zu bringen. Ich weiß nur nicht, wie ich die Schmerzen (mit oder ohne OP) noch aushalten soll. Opiate gehen nicht, alles andere bringt gar nichts :weinen
LG Monika

Bearbeitet von jule1995 am 02 Okt 2016, 12:27

[Lulu]

Hallo Monika,

Oh wei, du bist so tapfer.
Hast du wirklich alle Opiate durch??

Mir erging s ähnlich...hab immer sehr heftig drauf reagiert.Hab aber dann den Schmerz Arzt gewechselt..und diesen dann so lange gelöchert, bis es passte. . Sie stellte meinen Fall auch in einer Schmerzkonferenz vor, bei der sich verschiedene Ärzte vom Bundesland Brandenburg 1x im Monat treffen. Und siehe da....ich sollte Tropfenweise eingestellt werden.. und dann auf Tabletten in der notwendigen Dosis...Es hat geklappt.

Gegen die anfaengliche Übelkeit und Unruhe bekam ich 2 Tropfen Haloperidol....es wirkte.

Ich bin bis L3 versteift. Hatte auch lange Angst, weil es schon die 2. Spondy ist. ....aber zuletzt nahmen mich die Kinder vor...und sagten: Mutti mach was....wir können das nicht mehr mit ansehen. Ich sagte dann doch zu... Es war fuer mich die richtige Entscheidung.
Ich benötige zwar jetzt immer noch Targin, aber insgesamt konnten die Medikamente mehr wie die Hälfte reduziert werden...und meine Lebensqualität hat sich deutlich verbessert.

Ist die Klinik, in der die op gemacht werden soll, darauf spezialisiert?
Das Sitzen danach wird lange nicht gehen, du wirst merken, es tut dir auch nicht gut.Du benötigst fuer die Heilungszeit unheimlich viel Geduld.

8 Wirbel sind eine lange Strecke. Die Op ist nicht von ohne....aber was haben die Ärzte fuer Prognose für dich. wenn du es nicht machen lässt? Auf Dauer nur Liegen ist auch keine Option.

Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und Zuversicht für die richtige Entscheidung und alles Gute.

LG
Lulu

[Stefan77]

Hallo Monika,

die Entscheidung würde ich nicht von dem Forum abhängig machen.

Es ist wie immer, wenn es einem gut geht schreibt man das dann selten ins Forum.

Daher vielleicht auch der Überhang von nicht so positiven Verläufen.


Fühlst Du Dich denn gut aufgehoben bei dem Arzt? Hast Du ein Gefühl von Vertrauen? Das ist mir immer wichtig.

Vielleicht hilft Dir eine Zweitmeinung.

Ich gehe wegen der ganzen Situation zu einem Psychotherapeuten. Das wurde mir vor der Spondy empfohlen und bin froh dass ich Hilfe habe.

Lass den Termin doch erstmal bestehen. Den kannst Du auch kurzfristig absagen.

Es ist wirklich bescheiden wenn man die Wahl zwischen Pest und Kollera hat. Das kann Dir keiner abnehmen leider.

Grüße

Stefan

[jule1995]

Hallo Lulu,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe ziemlich viel an Opiaten durch. Immer die gleiche Reaktion.
Die Klinik ist auf diese Operationen spezialisiert, ich habe zu dem Chefarzt auch absolutes Vertrauen, allerdings habe ich kein gutes Gefühl mehr, die OP machen zu lassen. Es ist einfach zu viel, 8 Wirbel auf einmal machen zu lassen. Das Ganze wird wohl sehr viele Stunden dauern. Die Anästhesisten wollen auch, dass ich mich erstmal von einem Kardiologen untersuchen lasse, ob ich das überhaupt verkraften kann (ich hatte schon einen Eingriff am Herzen).
So wie es jetzt ist, geht es nicht weiter, aber die Prognose ohne OP wäre eine Lähmung. Für mich im Moment die beste Aussicht. Ich kann mich sowieso kaum noch bewegen und dann wäre ich die Schmerzen los... Schmerzmittel nehme ich im Moment keine - entweder wirken sie nicht oder ich vertrage sie nicht.

LG Monika

[jule1995]

Hallo Stefan,

ich fühle mich in der Klinik gut aufgehoben und habe auch Vertrauen zu den Ärzten. Eine Zweitmeinung hole ich mir auf jeden Fall.
Ich bin seit einiger Zeit in psychologischer Behandlung - allerdings aus dem Grund, weil ich meine Beschwerden nicht ausdrücken kann! Wie schwer es mir fällt, einem Arzt zu sagen, dass ich Schmerzen habe, merkt man daran, dass ich mit einer Gürtelrose erst nach vier Wochen zum Arzt gegangen bin - viel zu spät, so dass die Nerven jetzt dauerhaft geschädigt sind.
Meine Entscheidung muss ich selbst treffen, ich hoffe nur, dass ich möglichst viele Erfahrungsberichte bekomme. Die Aussichten sind nicht gut, egal wie ich mich entscheiden werde.

LG Monika

[Lulu]

Hallo Monika,

Hier im Forum ist meines Wissens nur 1 Mitglied sehr lang versteift. Vielleicht meldet sich Marie noch, wenn sie deinen Beitrag liest.

Es gibt auch ein Skoliose Forum. Forum.skoliose-op.de
Vielleicht findest du dort jemand, der eine ähnliche Sache.. mit mehr wie 6 Wirbel , versteift wurde.

Aber jeder Fall ist ein Fall für sich....und kann auch nicht mit anderen verglichen werden.

Auf alle Fälle ist eine weitere Meinung ratsam.

Alles Gute und bleib tapfer

LG
Lulu :trost

Bearbeitet von Lulu am 02 Okt 2016, 15:46