Auf der Suche nach Spezialklinik, Hypermobilität, Skoliose, Hyperlordose

[hazelnut1991]

Hallo ihr Lieben,

ich bin aktuell auf der Suche nach einer Spezialklinik, die sich auch mit komplexeren Problemen der Wirbelsäule auskennt. Grob gesagt, komme ich aus Unterfranken und mein Heimatort liegt noch in Bayern, ist allerdings nicht weit zu den "Grenzen" an Baden-Württemberg sowie Hessen entfernt.

Kurz zu meiner Geschicht und meinem persönlichen "Kreuz"gang:

Ich bin 24 Jahre und habe schon seit meiner Geburt Probleme mit der Wirbelsäule und durfte deshalb eine Spreizhose tragen und in sehr jungen Jahren auch schon zur Physiotherapie marschieren. Befund: Skoliose und Hyperlordose. Einige Zeit spät stellte sich dann auch noch heraus, dass ich an Hypermobilität leide, was man zu Beginn auch noch recht toll findet, da man dadurch so einige Sachen kann die andere nicht können und man sich zum Beispiel auch beim Tanzen wesentlich besser bewegen kann. ....., aber das wären dann auch schon die Vorteile.

2011 hat dann mein richtiger Leidensweg begonnen. Ich hatte tierische Schmerzen, die auch bis ins Bein ausgestrahlt haben (Hinterseite Oberschenkel bis in den Fuß, links). Nachdem ich 3 Jahre lang von Arzt zu Arzt gewandert bin, fand ich dann endlich mal einen, der einen Befund richtig lesen und Bilder richtig deuten kann (, aber das ist eine andere Geschichte). Befund: Spondylolisthesis Grad 2 mit einem erheblichen Bandscheibenprolaps. Folge: Spondylodese L5/S1. Nach der OP ging's mir super und ich hatte ein halbes Jahr lang keine Schmerzen mehr.

Doch dann ging das ganze wieder von vorne los: Schmerzen, die bis ins Bein ausstrahlen (Oberschenkel Außenseite bis in den Fuß, links). Nur diesmal waren die MRT-Bilder nicht so eindeutig, wie das mal zuvor und ich durfte noch andere spaßige Untersuchungen über mich ergehen lassen (Nervenmessung, Myelographie, Funktionsaufnahme, CT). Zum Schluss hatte sich rausgestellt, dass mein 4. Lendenwirbel instabil war und unter Belastung auf den Nerv gedrückt hat. Folge: dynamisches Topping-off. D.h. die Wirbel wurde mit beweglichen Kunststoffstangen verbunden und die Bandscheibe ist drin geblieben, damit ich nicht komplett eingeschränkt bin. Somit wurden mir jetzt schon die Wirbel von L4-S1 zusammengespaxt. Nach der OP Anfang März 2015 war wieder alles gut.

Seit September letzten Jahres merke ich aber, dass ich wieder Schmerzen bekomme. Diesmal zieht der Schmerz von der Leiste bis ins Knie, links. MRT-Aufnahmen wieder einmal nicht eindeutig (Spondylarthrose L3-L5, Bandscheibenprotusion L3/L4 ohne Kompression) und auch die normalen Röntgenbilder sowie die Funktionsaufnahme haben keinen eindeutigen Befund geliefert. Also ging es wieder zum Nervenmessen. Befund: irgendetwas stimmt mit mir funktionstechnisch nicht, d.h. irgendetwas drückt auf meinen Nerv unter Belastung. Da man aber keine Aufnahmen beim Gehen machen kann, gestaltet sich das ganze mal wieder schwierig. Mein Arzt ist mittlerweile, was meinen mysteriösen Fall angeht, ratlos und will mich deshalb auch erstmal nicht weiteren Strahlenbelastungen durch CT und Myelographie aussetzen. ....und ich ziehe meinen Hut vor ihm, dass er offen und ehrlich sagt, dass er am Ende seiner "Ideen" angelangt ist und mich jetzt nicht einfach weiterquält oder sogar sofort nochmal aufmacht. Er bespricht meinen Fall jetzt nochmal mit einem Kollegen, ob er noch einen Einfall hat. Falls ja, darf ich dann mal zu ihm gehen, wenn nicht, soll ich mal in eine Spezialklinik gehen, die sich mit komplexeren Problemen der Wirbelsäule auskennt.

Und deshalb komme ich jetzt wieder auf meine Frage vom Anfang zurück: Kennt ihr eventuell so eine Klinik, die jetzt vielleicht auch nicht "allzu weit" von mir entfernt ist?
Oder habt ihr vielleicht Ähnliches durchgemacht und könnt von euren Erfahrungen berichten?

Ich bin für jede Hilfe und Antwort dankbar!! :-)

Viele liebe Grüße

[Erdmännchen]

Hallo hazelnut1991,

ich weiss, dass die Werner Wicker Klinik in Rheinhardshausen jetzt nicht in Baden Württenberg liegt, aber diese Klinik sind auf komlexere Wirbelsäulenerkrankungen spezialisiert.
Zudem sind sie sehr menschlich und natürlich fachlich auf einem hohen Niveau, aber ich beziehe mich hier nur auf das Wirbelsäulenzentrum und nicht auf die Neurochirugie.

Aber ich kann dir auch die Uniklinik in Tübingen wärmstens empfehlen, sie lassen ihre Patienten sprichwörtlich nicht im Regen stehen.
Man wird in allen Vorgehensweisen mit eingebunden, wann versucht den Grund der Symptome zu diagnostizieren.
Ich fühle mich immer in der Klinik sehr wohl.

LG
Erdmännchen

[Pinguin]

liebe hazelnut,

erst einmal ein herzliches willkommen hier im forum.

bis auf das alter, fand ich beim lesen deines beitrages viele gemeinsamkeiten, was die lws angeht.

zwar waren bei mir anfangs die abstände zwischen den anschlussverteifungen nicht so kurz wie bei dir, dafür scheint sich es jetz zu relativieren.
im september vorigen jahres wurde l4-s1 versteift und seit gestern habe ich höllische schmerzen im linken bein.

von deinem arzt finde ich es hervorragend, dass er ehrlich zugibt, momentan mit deiner angelegenheit nicht weiterzukommen.
das geben ja die wenigsten zu und vor allem, dass er noch dazu rät, eine wirbelsäulenspezialklinik aufzusuchen,....super.

wo sich allerdings eine ws spezalkinik in deiner umgebung befindet, kann ich dir nicht sagen.
ich kann dir nur mitteien, bei welchem arzt ich 2009 zur ersten versteifung von l5/s1 war.
wenn du es trotzdem wissen magst, dann gib bescheid, und ich werde dir per pm weterschreiben

nur siel; ich war in münchen (bin dafür 600km gefahren)

hier im forum gibt es auch eine ärzte und krankenhäuserliste, schau mal rein vielleicht wirst du fündig.
ich kann mir vorstellen, dass man schon eine gewisse entfernung in kauf nehmen muss, denn diese spezialkliniken gibt es nicht gerade, wie sand am meer.

sicher wirst du von dem einen oder anderen bandie noch einen tipp bekommen.

dann wünsche ich dir viel erfolg bei der suche nach einer guten klinik.

hat dir dein arzt denn auch schon prtˋs angeboten oder narbengewebe mit in betracht gezogen?


vorerst liebe grüße
konstanze

[hazelnut1991]

Hallo Konstanze und Erdmännchen,

vielen Dank für eure Antworten!!!!

Das Narbengewebe wurde schon in Betracht gezogen, konnte aber gleich wieder ausgeschlossen werden.

PRTs wurden mir Angeboten, nur würde mir das auf Dauer wohl nichts bringen, da irgendetwas unter Belastung permanent auf den Nerv drückt und ihn auch irgendwann schädigen wird.

Hatte jetzt auch nochmal Kontakt mit meinem Arzt. Nachdem er sich nochmal mit einem unvoreingenommenen Kollegen zusammengesetzt hatte und alles nochmal mit ihm schrittweise durchgegangen ist (Krankheitsbild, Beschwerden, Aufnahmen,...), waren sie sich zum Schluss einig, dass der 3. Lendenwirbel der "Übeltäter" und somit instabil ist. Unter Belastung "rutscht" der Wirbel aus seiner ursprünglichen Position und klemmt den Nerv ein. Am Donnerstag habe ich einen Termin bei meinem Arzt, um nochmal alles genau durchzusprechen, aber an einer erneuten OP führt wohl kein Weg vorbei.... Mittlerweile freue ich mich aber schon wieder auf die OP, da die Schmerzen Tag für Tag immer schlimmer werden und ich langsam am Durchdrehen bin. :traurig2

Viele Grüße

hazelnut1991

[Stefan77]

Hallo,

ich kann Dir aus eigenen Erfahrungen auch die Werner Wicker Klinik empfehlen.

Das Wirbelsäulenzentrum hat sich spezialisiert und eskommen Patienten aus der ganzen Welt dahin.

Klar ist es von Dir aus eine lange Strecke und man hat auch eine längere Wartezeit. Außer man ist natürlich privat versichtert :z

Vielleicht kann Dein Arzt ja da anrufen und mit einem Arzt sprechen. Dann hast Du bei Terminen vielleicht bessere Chancen.

Grüße

Stefan

[milka135]

Hallo Hazelnut,
hierzu:

Zitat (hazelnut1991 @ 14 Jun 2016, 11:10) 

waren sie sich zum Schluss einig, dass der 3. Lendenwirbel der "Übeltäter"

kann ich nur sagen, dass nach der OP L3 als nächstes L2 kommt.

Denn bei Schlenkerpuppen-Menschen/Hypermobilen Menschen werden nicht nur aud Dauer die Gelenke überlastet. Sondern auch instabil.

Durch deine Hypermobiltät bist du in Sachen Anschlussinstabiltät besonders gefährtet.

Was nimmst du zur Zeit an Schmerzmittel? Hoffe aber keine Muskelrelaxane! Achte bei der Manuelle Therapie auf deine Körper!

Gebe noch eine Klinik im Vogtland (in Schöneck).

Wenn du interesse hast melde dich per PN.

Ich bin auch eine Schlenkerpuppe habe aber aufgrund meiner Rückenmarksschädigung zusetzl. Spastik in den Beinen u. linker Arm.

Liebe Grüße,
Milka :;

[milka135]

Hallo Hazelnut,
schau mal hier: http://www.wickerklinik.de/hypermobilitaet.html

Liebe Grüße,
Milka :;

[hazelnut1991]

Hallo Stefan und Milka,

ich danke euch für eure Antworten!!

Dass das Spiel wohl ewig so weitergeht, habe ich schon immer irgendwie geahnt - man kennt ja seinen Körper dann irgendwann doch ganz gut....

Ich nehme überhaupt keine Medikamente, da ich eine der wenigen Personen bin, bei denen Schmerzmittel nicht anschlagen :traurig2

Das einzige was ich wirklich täglich zwischen 45 und 60 Minuten mache, sind meine Übungen zur Stärkung der Rücken- und Bauchmuskulatur, damit der Wackelpudding da hintendrin wenigstens ein bisschen stabilisiert wird. Ansonsten schmiere ich mir manchmal eine Wärmesalbe drauf; das tut mir recht gut - nimmt zwar nicht die Schmerzen, aber ist angenehm.

Liebe Grüße
Hazelnut :;