
Dieses Forum ist eine private Initiative von Betroffenen.
Nur durch das persönliche Engagement von Admins, Moderatoren und Betreuern - jenseits eines kommerziellen Betriebes - sind wir in der Lage, ein Forum zum neutralen Erfahrungsaustausch - unabhängig - zu betreiben.
Wir bitten daher alle Firmenrepräsentanten, unsere Unabhägigkeit zu unterstützen und durch Verzicht auf Produkt- und Firmennennungen das Forum werbefrei zu halten.
Homepage · Boardregeln . Boardanleitung |
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Willkommen Gast ( Einloggen | Registrieren ) | Bestätigungs E Mail erneut senden |
und können und sollen in keinem Fall eine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung ersetzen. |
3 Seiten: 123 ( Zum ersten neuen Beitrag ) | ![]() ![]() |
darling |
Geschrieben am: 04 Feb 2016, 16:04
|
Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 387 Mitgliedsnummer.: 5.673 Mitglied seit: 17 Mai 2006 ![]() |
Hallo,
hab schon länger nichts mehr von mir hören lassen, das letztemal 2013. Da ich seit vielen Jahren schon diverse Schwierigkeiten wie Schwäche, Schmerzen usw. in meiner HWS habe war ich immer wieder bei den Ärzten, die aber keinen Anlass zu irgendeiner Therapie sahen. Ich habe hier schon darüber berichtet, kann den Link aber nicht einfügen, sorry! Nun habe ich wieder akut Schmerzen im linken Arm und kann kaum mehr eine Tasse hochheben. Da ich sowieso einen Termin bei meiner Schmerztherapeutin hatte, berichtete ich ihr so nebenher davon. Dabei stellte sie eine Kraft von nicht mehr wie 3/5 fest und über wies mich ins MRT. Das Ergebnis zeigt eine Spinalkanalstenose mit Myelopathie sowie Bandscheibenvorfälle bei C5/6 und C7/Th1. Da ich zufällig wegen etwas anderem einen Termin beim Ortho hatte, erzählte ich ihm davon. Er schaute meine Bilder an und meinte dass dies eine normal abgenutzte HWS ist die niemals operiert gehört. :hair Aber als alter Bandihase weis ich ja, dass sich der NC mit der Materie viel besser auskennt als der Ortho. Also bin ich kurz darauf zum NC, der dringend eine OP empfiehlt um zumindest eine Verschlechterung der Beinschwäche aufzuhalten. Er meinte, dass der Schaden, den die Myelopathie bisher schon angerichtet hat sich durch die OP nicht mehr zurück bilden würde. Na Klasse, da renne ich schon so lange von Arzt zu Arzt weil ich schon lange merke, dass etwas mit meinen Beinen nicht stimmt. Keiner hat bisher reagiert, und jetzt darf ich mit den Folgen leben! :h Man kann hier im Forum immer lesen dass man mindestens noch eine Zweitmeinung einholen soll. Das habe ich auf alle Fälle vor. Ich überlege mir aber sogar noch eine Drittmeinung einzuholen. Aber leider habe ich so krasse Armschmerzen dass ich eigentlich auch froh bin wenn alles schnell vorüber geht. Ich weis ja, dass man sich nicht voreilig unters Messer legen soll ??? Wie ist eure Erfahrung, ist es wirklich so dass ein Myelopathieschaden nicht mehr rückgängig zu machen ist? Muss man nach einer HWS-OP in Reha? Muss die HWS versteift werden wenn mehrere Segmente betroffen sind? Und noch ne Frage: habe eine Spondylodese L4-S1 sowei rechts und links eine Hüftprotese. Wer hat auch eine Metallsammlung in seinem Körper? Ist nicht irgendwann der Punkt erreicht wo so viel schädlich wird? :kinn Liebe Grüsse, Esther Bearbeitet von darling am 04 Feb 2016, 16:46 |
milka135 |
Geschrieben am: 04 Feb 2016, 16:44
|
PremiumMitglied Silber ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 2.555 Mitgliedsnummer.: 22.958 Mitglied seit: 14 Jan 2014 ![]() |
Hallo Darling,
ja, viele sagen ja, dass sich ein RM-Schaden und Hirnschäden nicht rückbildungsfähig sein soll. Sondern sich nur Nervenwurzeln erholen können. Naja, ich persönl. als Hirngeschädigte kann mir das nicht so richtig erklären. Denn auch das Rückenmark wird ja, durchblutet genau so wie Nervenwurzeln. Was ich auf jeden Fall sagen kann, dass sich der Körper zuhelfen weis. Wenn er von außen genügend Reize bekommt. Wzb.: durch unterschiedl. Fussböden - gern auch Barfuss laufen oder immer irgendwann was am Tage/Abend machen was die Feinmotorik anspricht (wzb.: Handarbeiten, Origami,...). Zu deinem Orthopäden fällt mir nur das ein :h :h Dein Orthopäde wird auch bedenken haben, dass wenn er´s zugeben würde. Das du über Arzthaftungsfall nachdenkst! Klar operiert man keinen Befund (denn nicht jede Spinalkanalenge muss operiert werden - es kommt immer auf die dicke des Rückenmarks an) und klar hat jede Wirbelsäule ihre Lebensveränderungen, aber wenn es mit Folgen einhergeht und extremer Leidensdruck besteht solte man eine OP in Erwägung ziehen. Du kannst ja, mal ggf. von dir ein MRT-Bild einstellen. Ich höre manchmal auch mehr auf mein Bauchgefühl als auf Krankenschwestern, Chefarztsekreterinen oder Ärzte und das fast immer zu Recht. Ich könnte einige krasse Beispiele aufführen. Man merkt es meist auch an der Wortwahl und Tonlage beim Sprechen der wzb.: Krankenschwester,... ob man Recht hat. Denn vieles ist im System einstudiert mit dem Ziel, dass der Pat. Mundtod wird. Oder wolte von dir ein Arzt oder Klinikarzt nach dem "wie geht es Ihnen heute" mehr als 2 Sätze von dir hören? Liebe Grüßen Milka :; |
Kessi69 |
Geschrieben am: 06 Feb 2016, 22:35
|
aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 166 Mitgliedsnummer.: 15.889 Mitglied seit: 24 Mär 2010 ![]() |
Hallo darling!
Code Wie ist eure Erfahrung, ist es wirklich so dass ein Myelopathieschaden nicht mehr rückgängig zu machen ist? Muss man nach einer HWS-OP in Reha? Muss die HWS versteift werden wenn mehrere Segmente betroffen sind? Also, ein Schaden an den Nerven kann im schlimmsten Fall, auch durch eine OP, nicht rückgängig gemacht werden. Es kommt auf die Zeit an, wielange diese schon komprimiert werden. Bei mir war es wohl zu lange und meine Fingerspitzen sind auch nach 4 Jahren immer noch taub. Beim RM kann ich nicht wirklich mitreden, aber (ist meine Einstellung) sobald der Auslöser weg ist z.B. eine kaputte BS erholt sich auch das RM wieder ??? Reha ist umstritten. Mein NC wollte es nicht, aber ich war trotzdem.... :sonne ! Versteifung? Ist ein bischen kompliziert und ich weiß auch nicht, was du darunter verstehst. Ich habe 2 Etagen und "NUR" Dübel drinn! Es gibt ja viele Varianten z.B. zusätzliche Verplattung aber auch mit den Dübeln heißt es versteift?? Da kommt es nicht auf die Segmente an, sondern darauf was dein Arzt macht! Mein jetziger NC hat für die Entscheidung von damals überhaupt kein Verständnis, aber es ist nun mal nicht mehr zu ändern! Hole dir, wenn möglich sogar eine Dritt-oder Viertmeinung ein, aber warte nicht zu lange. Viel Glück Lg Kessi |
darling |
Geschrieben am: 11 Feb 2016, 18:50
|
Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 387 Mitgliedsnummer.: 5.673 Mitglied seit: 17 Mai 2006 ![]() |
Hallo,
vielen Dank für eure Rückmeldung, milka und Kessi! Entschuldigt dass ich mich erst jetzt wieder melde, mein Laptop spinnt (wieder mal :count ) und nur an dem kann ich im Liegen schreiben. Wir haben zwar noch ein PC aber da muss ich im Sitzen schreiben was immer nur ganz kurze Zeit geht. Nun will ich euch berichten wie es weiter gegangen ist. Heute habe ich die Zweitmeinung eingeholt, auch diese Ärztin meint dass ich nicht um eine OP rum komme. milka, du wolltest doch dass ich ein MRT- Bild reinstelle. Ich hoffe, es funktioniert und die Bilder sind scharf: Du hast ja schon kolossal viel durch und bringst dich trotz allem hier im Forum toll ein und stehst vielen Bandis mit vielen Tipps zur Seite wie jetzt z. B. mir. Dafür schon mal vielen Dank!! Ich kann es mal versuchen mit verschiedenen Reize setzen, schaden tut es ja nicht So wie du es oben erwähnt hast sagte mein NC auch, dass Nerven zwar beleidigt sind wenn man sie ärgert, aber das RM verzeiht nie! Hast du das auch so erlebt? Du hast oder hattest? doch auch eine Myelopathie, oder? Kannst du was auf meinen Bildern erkennen? Kessi auch dir vielen Dank dass du dich gemeldet hast! Ja, du hast Recht, mein NC sprach was von Cages und Verplattung. Ob das auch unter Versteifung geht der nicht ist eigentlich egal. Nächste Woche gehen ich in Ambulanz der Uniklinik Tübingen, das ist dann die 3. Meinung. Wenn die auch eine OP befürworten werde ich mich dem fügen. Denn ich merke doch schon lange dass etwas nicht stimmt und etwas passieren muss denn die Armlähmung wird immer krasser und auch alles andere bessert sich kein bisschen, im Gegenteil. Vor ein paar Jahren hatte ich vollstes Vertrauen in die NC in Tübingen, das wird wahrscheinlich auch immer noch so sein. Sonst suche ich mir eine andere Klinik! Einen schönen Abend wünscht euch Esther :; |
milka135 |
Geschrieben am: 11 Feb 2016, 20:48
|
PremiumMitglied Silber ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 2.555 Mitgliedsnummer.: 22.958 Mitglied seit: 14 Jan 2014 ![]() |
Hallo darling,
dankend habe ich deine anerkennend/dankbaren Worte gelesen. Zu Deine Aussage: das RM verzeiht nie! Hast du das auch so erlebt? Du hast oder hattest? doch auch eine Myelopathie, oder? Kannst du was auf meinen Bildern erkennen? kann ich folgendes sagen: Naja, den Rückenmarksschaden habe ich auch im HWS.-BWS-Abschnitt. Bin aber noch nicht operiert (ist aber in Planung). Folglich kann ich nicht sagen ob sich ein Rückenmark wieder erholt. Aber wie gesagt, dass Hirn u. Rückenmark ist doch auch durchblutet. So, dass ich persönl. schon denke, dass sich ein RM u. Hirn erholen kann. NC´s sagen aber gern/meist, dass sich Hirn u. Rm nicht erholen kann. Jedenfalls habe ich gemerkt, man sich vieles über andere Brücken bzw. anderen herangehensweisen wieder ermöglichen. Ich muss mein hirnorganisches Psychosyndrom Tag tägl. irgendwie kompensieren. Ja, insbesondere dein Querschnittbild zeigt eindeutig eine rel. deutl. Einengung. Jedoch zeigen Bilder in T2-Wichtung es immer etwas schlimmer als es ist. T2-Wichtung erkennst daran, dass du da "das Weise" (Hirnwasser) neben dem RM siehst. Beschwerdenstärke wzb.: Spastik von Nerven.-Hirn.-RM.-Schäden ist meist auch vom Wetter abhängig u. wie gut man gechlafen hat. Wenn ich so Worte wzb.: 3. Meinung lese, merke das du alles richtig machst. Das soltest du auch, schließl. sind es ja gleich 2 Höhen. Liebe Grüße, Milka :; |
Kessi69 |
Geschrieben am: 14 Feb 2016, 22:00
|
aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 166 Mitgliedsnummer.: 15.889 Mitglied seit: 24 Mär 2010 ![]() |
Sorry,mein PC streikt auch und ich muss vom Handy schreiben.
Nicht so einfach. ...ggrins.! Deine Bilder sehen nicht gut aus, aber das ist meine Meinung! OP habe ich schon hinter mir und eigentlich bereue ich es nicht, aber geholfen hat es auch nicht wirklich! Aber andersrum gesehen, wer weiß wie es mir jetzt gehen würde? LG Kerstin Bearbeitet von Kessi69 am 14 Feb 2016, 22:02 |
milka135 |
Geschrieben am: 14 Feb 2016, 23:18
|
PremiumMitglied Silber ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 2.555 Mitgliedsnummer.: 22.958 Mitglied seit: 14 Jan 2014 ![]() |
Hallo Kerstin,
deine Aussage: OP habe ich schon hinter mir und eigentlich bereue ich es nicht, aber geholfen hat es auch nicht wirklich! Aber andersrum gesehen, wer weiß wie es mir jetzt gehen würde? finde ich gut. Denn auch viele Ärzte verstehen heut zu Tage nicht, dass man manchmal sich als Pat. auch operieren lassen muss, mit nur dem Ziel eine weitere neurol. Verschlechterung zu verhindern. Liebe Grüße, Milka :; |
darling |
Geschrieben am: 22 Feb 2016, 11:14
|
Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 387 Mitgliedsnummer.: 5.673 Mitglied seit: 17 Mai 2006 ![]() |
Hallo,
melde mich auch mal wieder, PC mault immer noch! Kessi, die Schlawiner haben sich doch glatt gegen uns verschworen! :boxen Geht deiner wieder? Milka, wann soll denn deine OP stattfinden? Hast du schon einen Termin? Kessi, danke für deine Einschätzung. Schade dass es dir nicht besser geht. Hast du noch Schmerzen oder andere Einschränkungen? Zwischenzeitlich war ich in der Ambulanz der Uniklinik Tübingen, auch da bekam ich die Empfehlung zur OP. Von allein wird das auch nach Meinung des Prof. dort nichts mehr. Da muss ich jetzt durch! Am 4. März werde ich nun operiert. So aber jetzt kommts: ich hab das Gefühl dass die Lähmung nachlässt!!!!!!!!!!!!! Allerdings lässt die Kraft nach ein paar Bewegungen schon nach. Hä, gibts das? Da fängt das Kopfkino an zu drehen- ich hatte mich doch schon damit abgefunden?! Den OP- Termin absagen werde ich zwar noch nich aber wie soll ich mich jetzt entscheiden? ??? Liebe Grüsse, Esther Bearbeitet von darling am 22 Feb 2016, 11:28 |
Erdmännchen |
Geschrieben am: 22 Feb 2016, 19:08
|
BoardIngenieur ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 555 Mitgliedsnummer.: 22.006 Mitglied seit: 25 Apr 2013 ![]() |
Hallo,
Du lässt du dich in Tübingen operieren? Ich habe in der Zeit im Querschnittzentrum einige Patienten erlebt die wieder nach einiger Zeit laufen konnte aber auch nach einige Jahren In Tübingen habe ich gelernt die Hoffnung nie auf zugeben. Mein linker Arm incl. Finger weißen eine Kräfteminderung von 1-2 auf incl. Spastikund ich höre immer wieder, wenn das Problem gelöst ist, ist vieles wieder möglich. Nach einer Zeit macht bestimmt eine Reha Sinn, aber nicht vor einen halben Jahr. Es gibt dabei das Unwort Geduld aber hierbei macht es wirklich Sinn. LG Erdmännchen |
milka135 |
Geschrieben am: 22 Feb 2016, 19:48
|
PremiumMitglied Silber ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 2.555 Mitgliedsnummer.: 22.958 Mitglied seit: 14 Jan 2014 ![]() |
Hallo Darling,
zu deiner Antwort Darling: Da fängt das Kopfkino an zu drehen- ich hatte mich doch schon damit abgefunden?! Den OP- Termin absagen werde ich zwar noch nich aber wie soll ich mich jetzt entscheiden? rock.gif kann ich nur sagen: Am Aufnahmetag wird der Pat. auf noch bestehend OP-Indikation meist kurz gesichtet. Wzb.: Krafttest oder Reflexeprüfen und ein kurzes Aufnahmegespräch geführt. Also kannst du ggf. deine Besserung auch noch am Aufnahmetag sagen. Dann wird der Arzt gespätests da eine kleine klinische Untersuchung machen. Ich tel. morgen mit meinem NC in Sachen WS zwecks HWS-OP-Termin. Habe den Kanal voll - Großmutter lässt grüßen. Erdmännchens Antwort: kann ich mich nur anschließen. Liebe Grüßen Milka :; |
![]() |
![]() ![]() |