Hilfe, MS und 4 BSV, hilft nur noch eine OP?

[Anantara]

Liebe Foris,

nachdem ich mich mit meinem Enlassungsbericht meiner MS Klinik auseinandergesetzt habe und vor lauter Frust und Verzweifelung erst einmal eine Runde weinen musste, habe ich mich auf die Suche nach Hilfe gemacht und bin zum Glück auf dieser Forum gestoßen. Ich werde jetzt leider ein wenig "ausholen" müssen hoffe aber, das mir einige nette Menschen weiterhelfen können.

2007 wurde bei mir, leider mit einigen Jahren Verspätung, Multiple Sklerose diagnotiziert. Die Krankheit ist unheilbar und bei mir inzwischen in ein progredientes Stadium übergegangen ( sie wird immer schlimmer ). Seit ca. 2009 leide ich u. a. unter dauerhaften sehr starken Streckspastiken beider Beine und beider Füße. Nachdem die Antispastika bis zur Höchstgrenze ausgereizt waren, mir Botox nur noch ca. 7 Wochen das Leben etwas erleichtern konnte und auch intrathekales Kortison nicht wirklich weiterhelfen konnte, wurde mir Ende 2012 in der Neurochirurgie eine Medikamentenpumpe implantiert. Durch die Pumpe läuft Baclofen ( Lioresal ) ins Nervenwasser, sodass ich im Moment mit dem Stock gehe und den Rollstuhl in die Garage verbannt habe.

Leider kam vor 2 Jahren noch eine extreme Rumpfspastik dazu, die dazu führte, dass ich ca. 1,5 Jahre nur noch ca. 3 Stunden im Bett liegen konnte und den Rest der Nacht im sitzen verbracht habe. Wegen der extremen Schmerzen wurde dann im letzten Jahr noch Morphium in die Pumpe gegeben.

Nun war ich wieder ca. 4 Wochen in meiner Speziaklinik, da die Spastiken wieder stärker wurden. Wie fast jedes Jahr wurde auch dieses mal ein MRT der HWS gemacht. Als ich mir den Entlassungsbericht durchgelesen hatte, war ich erst einmal fassungslos.

Zusätzlich zu den zu erwartenden "MS-Herden" steht dort:

Dorsomedialer Prolaps C3/4 ohne signifikant raumfordernden Effekt auf die neuronalen Strukturen. Prolaps C5/6 mit Aufbrauch des ventralen und dorsalen Subarachnoidalraumes sowie Unkarthrosen beidseits mit Foraminalstenosen. Prolaps C6/7 mit Tangierung des Myelons ventral. Beginnende Foraminalstenose links und Prolaps C7/TH1 ohne signifikant raumforndernden Effekt der neuronalen Strukturen.

Nachdem ich nun Dr. Google gefragt habe, ist mir bewusst, dass dieser Befund nicht besonders toll ist. Auch kann ich mir jetzt vorstellen, woher z. B. meine komplett eingeschlafenen Arme ( sehr häufig im liegen ) kommen. Auch andere Probleme machen jetzt einen Sinn :B -.

Kann es sein, dass sich diese Vorfälle z. B. durch das Schlafen im sitzten ( häufig mit dem Kopf auf der Brust :D, gebildet haben und, was kann ich jetzt tuen??? Wie schnell sollte ich handeln? Ich arbeite noch halbtags in meinem Reisebüro und könnte ( dürfte ) in den nächsten 3 Monaten nicht ausfallen und meine Mitarbeiter im Stich lassen, da wir Hochsaison haben.

Ich würde mich wirklich sehr über Antworten freuen, ganz liebe Grüße,

Petra

[Pedi 13]

Hallo Petra ,

Ich bin auch noch nicht lange hier im Forum ,möchte dir aber gerne antworten.

Das hört sich ja alles nicht so gut an bei Dir ,Du solltest dir einen guten NC suchen .

Du kommst aus Bonn und da kenne ich mich leider nicht aus .Ich habe für mich jetzt denke /hoffe einen guten NC gefunden ,nach zwei HWS OP's .

Der ist aber in HH

Das dir die Arme einschlafen ist ja ganz klar bei dem Befund ,du hast doch bestimmt auch Schmerzen am Schreibtisch in den Armen und Nacken .

Ich konnte vor meiner ersten OP HWK 5/6 jetzt Prothese ,auch nicht mehr im Bett liegen oder meinen Kopf ohne Unterstützung anheben. Oder am Tisch sitzen ohne Schmerzen .

Es gibt hier zum Glück noch viele andere Bandis, die Dir besser helfen können.

Ich wünsche Dir alles gute und wenn du Fragen hast melde dich gerne bei mir.


LG Pedi

[Pinguin]

Sei ganz herzlich gegrüßt und herzlich willkommen hier im Forum liebe Petra,

Das ist ja wirklich ein Schicksalsschlag, den man seinem ärgsten Feind nicht wünscht.
Lass Dich erst mal :streichel .

Tja,...hm.. dass wird wohl zwar nicht die Hauptursache der BSV in Deiner HWS sein, aber sicher gut mit dazu beigetragen haben.
Was Du jetzt machen kannst ist, Dir einen unabhängigen Neurochirurgen suchen, der Dir diesen Befund mal beurteilt.
Ich denke aber nicht, dass eine OP mit Deiner Hauptdiagnose und deren Ausmass in Frage kommen wird.
Du wirst ja sicher eh schon Physiotherapie erhalten.
Es müsste halt nun auch Augenmerk auf die HWS gelegt werden.

Vielleicht kommen auch PRTs in Frage, aber bei Deiner KOmplexizität solltest Du wirklich den Fachmann fragen
Hoffentlich bekommst Du einen zeitnahen Termin, dass denke ich wäre wichtig.

Da hast Du aber einen sehr starken Willen, dass Du noch arbeitest.
Aber es ist Dein eigener Laden, oder?
Andererseits, kann ich Dir nur aus meiner eigenen Erfahrung sagen, mach es solange Du Freude daran hast.
Aber Du bist Krank, wenn es nicht geht, geht es nicht und ich glaube nicht, dass da Deine Kollegen kein Verständnis dafür haben.

Denke an Dich und dies in erster Linie.Du schreibst selbst, dass MS nicht heilbar ist.
Was machst Du wenn wieder ein Schub kommt?
Saison hin oder her, die gibt Dir Deine Gesundheit auch nicht zurück und auch kein Geld, Kollege oder Urlauber der Welt.

Sei mir bitte nicht bös wegen der harten Worte, ich mach mir nur Sorgen.

Vorerst sende ich Dir liebe Grüße und wünsche Dir Glück
Konstanze

[Anantara]

Lieben Dank für eure Antworten.

Liebe Konstanze, leider ist meine MS seit 2009 nicht mehr schubförmig. Bei ca. 40% aller MS`ler geht die Erkrankung nach ca. 10 Jahren in ein progredientes Stadium über, das heißt, sie wird schleichend immer schlechter.

Man kann versuchen, den Verlauf durch eine Chemotherapie, z. B. mit Mitoxanthron, zu verlangsamen. Ich hatte diese Chemo 2011 einige Male, allerdings musste sie abgebrochen werden, da ich leider eine Portinfektion bekam. Ich hatte ziemlich viel Pech, denn auch der 2. Port war nach dem Pumpenimplantat Einbau in der Bonner Neurochirurgie mit Staphylokoggen und Klebsillen infiziert. Da meine Venen durch jahrelange Hochdosis-Kortisontherapien für Mitox nicht mehr geeignet sind, gibt es kaum noch etwas um die Krankheit zu verlangsamen.

Ja, ich bin unglaublich froh, noch ein paar Stunden in mein Büro ( ich habe es seit 30 Jahren ) zu können. Die Arbeit hält mich davon ab, nur noch deprimiert im Jogginganzug im Wohnzimmer auf der Couch zu sitzen, sie lenkt mich auch von meinen massiven Spastik-Schmerzen ab, die leider auch durch die relativ hohe Morphium Dosierung nicht richtig in den Griff zu bekommen sind. Aber immerhin kann ich durch die erneute Erhöhung jetzt schon statt 3 ca. 6 Std. liegen. Diese Schmerzen kommen von der Rumpfspastik, also von der MS. Ich weis allerdings nicht, in wie weit die HWS bei diesen Schmerzen eine Rolle spielt.

Du hast natürlich Recht, die Gesunheit ist wichtiger als das Büro, wir sind allerdings nur 3,5 Mädels und müssen den Umsatz zusammenbekommen, schon um die Gehälter zu zahlen und die Kosten zu decken. So ein Reisebüro macht zwar ( mir ) auch nach 30 Jahren noch unglaublich viel Spaß, aber es ist leider auch sehr anfällig. Jedesmal, wenn ich ausfalle, macht sich das bemerkbar. Die Allermeisten in meiner Situation hätten schon vor Jahren Frührente beantragt aber mich, habe seit 2011 100% Schwerbehinderung, unbefristet und AG, rettet die Arbeit vor dem totalen Absturz :z .

Deshalb glaube ich, dass ich trotz allem auch eine OP überstehen würde, ich müßte mir jetzt wohl erst einmal einen guten Neurochirurgen suchen. Weist Du einen? Ich möchte auf gar keinen Fall in die Bonner UNI, die Erfahrung mit dem Port hat mir gereicht :D .

Ganz liebe Grüße,

Petra

[Sabine1968]

Liebe Petra,
Ich kenne mich mit MS nicht aus, jedoch war ich Anfang des Jahres im Bergischen in einer Reha. Hier habe ich ueber die Neurochirurgie in Bonn nur sehr viel positive Reaktionen gehört. Vielleicht war es einfach Pech und Keime kann man sich im KH leider ueberall einfangen. Vielleicht sprichst Du einfach mit denen mal über die HWS und holst Dir eine Einschätzung? Musst Dich ja da nicht direkt operieren lassen.

Es gibt in NRW leider nicht viele gute Neurochirurgen für komplexe HWS Themen.

Viel Glück

Sabine

[Pinguin]

Liebe Petra,

dass Du mit der Bonner UNi so viel negative Erfahrungen gemcht hast tut mir sehr leid, aber ich verstehe auch weshalb Du da dort nicht mehr hin willst.

Mir geht es z.B. mit dem Görlitzer klinikum ähnlich.
Leider kenne ich mich, da ich aus Sachsen komme, in der Bönn/Kölner Gegend gar nich aus.
Aber hier im Forum gibt es eine Kliniksuche, vielleicht wirst Du drt fündig.
Ansonsten kannst Du Dich auch an Deine KK, ich nehme an Du bist privat versichert? wenden.
Die helfen da auch oft weiter.

Najaklar progredient heißt natürlich Stillstand bzw. Schleichend.
So passiert es denjenigen, die aus dem Berufsleben ausscheiden, die vergessen mit der Zeit die simpelsten Dinge.
Ich hatte leider keine andere Wahl, durch das Arbeitsverbot meiner Ärztin und selbstständig war ich leider icht.
Hatte ich zwar vor, als ich die Schulung zur PDL machte, aber wurde dann nix draus.
Ich bereue das heute noch.Zugerne hätte ich auch noch Psychologie studiert, jetzt ist es allerdings zu spät und ich sehe meine Berufung im Omadienst bei meinen Enkelkindern.

Also würdest Du Dich schon operieren lassen.
Aber ich meinte, ob Dein Körper das überhaupt kompensieren würde?
Du schreibst ja selbst, dass Deine Venen bereits angegriffen sind.

Ich persönlich kann jetzt wirklich nur den Dr. Ismail in München und die Hohwaldklinik in Neustatdt/Sachsen empfehlen, aber das wär ja für Dich wirklich zu weit weg.


Für heute ganz liebe Grüße und einen schönen Tag im Büro
wünscht Dir
Konstanze

Bearbeitet von Harro am 25 Nov 2015, 11:39

[Harro]

Moin moin zusammen,
wie wäre es wenn man mal die/unsere Klinikempfehlungen durchliest??
Dort wird schon seit Jahren das Städtische Klinikum Solingen, Klinik für Neurochirurgie empfohlen, auch von mir.
Hatte mir dort auch Rat geholt und bin immer noch nicht operiert, aber sehr gute Ratschläge bekommen.

Liebe Grüße Harro :winke

PS. Für Erzählungen bitte den Stammtisch nutzen :z

[House]

Hey anantara,

Darf ich fragen wie du darauf kommst das jetzt eine Op stattfinden soll? Wurde das von den Ärzten denn so vorgeschlagen und wenn ja weshalb?

Grüße
House

[Flanders]

Hallo Petra,

ich habe persönlich mit den NC an der Uniklinik Bonn auf zwischenmenschlicher Ebene sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Ich teile da persönlich Deine Einschätzung. Ich komme ebenfalls aus Bonn und habe ebenfalls einen dreifachen BSV an der HWS.

Auf mich wirkte der NC Herr Dr. Aminati vom Waldkrankenhaus sowohl menschlich als auch fachlich sehr kompetent!

Liebe sonnige Grüße