Pflegefall? Kann mir noch irgendjemand helfen?, Pflegefall?

[Moni1957]

Hallo liebe Mitbetroffenen,

möchte mich nach einigen Monaten mal wieder melden. Bei mir geht nichts mehr und ich weiß nicht mehr weiter. Ich liege jetzt seit ca. 5 Monaten nur noch im Bett, kann nur zur Toilette aufstehen. Mein Mann ( Gott sei Dank selbstständig) und meine Tochter pflegen mich. Ich mache mir so große Sorgen und habe schreckliche Angst, bin nur noch ein Nervenbündel.
Ich kann mich einfach nicht bewegen, jede Bewegung löst schlimme Schmerzen aus.
Unsere USA Reise auf die ich mich sehr, sehr gefreut hatte ist nichts geworden, statt dessen lag ich im KH, wo man mir aber nur Schmerzinfusionen gegeben hat. Ich habe die Ärzte fast angefleht mal nach der Ursache zu schauen, aber das wurde ignoriert. Ich bin mit Schmerzstärke 9 entlassen worden. Es tut mir auch sehr weh zu sehen , wie meine Familie mit mir leidet.
So habe ich mir mein Leben mit 57 J. nicht vorgestellt. Ich warte nur jeden Abend darauf, dass ich eine Schlaftablette nehmen kann und dann abtauche ins Vergessen.
Manchmal möchte ich gar nicht mehr aufwachen. Ich wäre so glücklich, wenn ich wieder ganz normale Dinge tun könnte, die so selbstverständlich sind, wenn man gesund ist.
Mit meiner Familie am Tisch sitzen und lachen, oder einen Spaziergang im Winter. Das ist so weit entfernt von meiner jetzigen Welt.
Ich beschreibe hier mal meine Schmerzen und stelle den MRT Bericht ein , vielleicht weiß jemand noch einen guten Arzt oder eine (Schmerz)Klinik im Hamburger Raum für mich.
Oder sonst einen guten Rat, ich bin für alles Dankbar was mein Leben wieder etwas verbessert.
Befund:
Z.n.Hemilaminektomie im LWK 5 rechts, residuelle narbige Veränderungen mit fleckförmigen Suszeptibiliätsartefakten. Korresspondierende narbige Veränderungen der paraspinalen Muskulatur lubosakral rechts.
LWK 3/4
Breitbasige Bandscheibenprotrusion ohne relevante Einengung des Spinalkanals oder Neuroforamina.
LWK 4/5
Signalverlust der Bandscheibe sowie breitbasige Bandscheibenprotrusion bei zusätzlich mäßigen Facettengelenksarthrosen und leichter Hypertrophie der Ligamenta flava mit konsekutiver Recessusstenose beids. Keine höhergradige Einengung des Spinalkanals. Dezente kombinierte neuroforaminale Enge links ohne erkennbare Progredienz, bei zusätzlich diskreter foraminaler Bandscheibenextrusion links.
LWK 5/ SWK 1
Bekannte Recessusstenose auf Höhe LWK 5 rechtsseitig mit mutmaßlicher Bedrängung der Wurzel S1 im Recessus , in Zusammenschau mit der Voruntersuchung vereinbar mit Narbengewebe. Facettengelenksarthrose und Hypertrophie der Ligamenta flava LWK 5 /SWK 1 . Konsekutiv kombinierte Foraminalstenose beids. mit leichter Progredienz in stehender Position.

Was sagt der Befund eigentlich aus, bisher habe ich nur herausgehört, das es nichts dolles ist.
Ich kann weder sitzen, noch stehen, dann bekomme ich stärkste Schmerzen und einen Dauerdruck auf der LWS Mitte. Mal habe ich einen Dauerdruck auf der linken Leiste u. mal brennende Schmerzen in der rechten Pobacke, die bis in den Fuß ausstrahlen. Es gibt immer einen Hauptschmerz der alle anderen überlagert. Außerdem kommen die neurophatischen Schmerzen in beiden Beinen von meiner Rückenmarkserkrankung dazu.
Mein Neurologe meinte ich könnte vielleicht mal eine PDA versuchen. Gibt es jemanden der damit Erfahrung gemacht hat?
PRTs haben mir kurzfristig geholfen.
Ich bin wirklich für jeden Ratschlag dankbar.
Viele Liebe Grüße
Moni

[Nellie]

Hallo Moni,

das ist ja wirklich kein Zustand :nein

Tut mir leid fuer Dich, dass das im Moment so eine Dimension annimmt.

Mein Tip ist folgender: http://www.ruecken-zentrum.de/rueckenzentrum

Guck mal, dass Du dort einen 3-stuendigen Termin zur Diagnostik bekommst (durch Psychologen, KG, Arzt je eine Stunde). So sorgfaeltig wurde ich noch nie untersucht. Du musst dazu mit Deiner KK sprechen. Ich habe die Behandlung in der Tagesklinik in Berlin gemacht und mir geht es sehr viel besser. Es kann aber auch sein, dass sie dann etwas anderes empfehlen, aber die Empfehlung hat schon Gewicht bei Deiner KK, denke ich mal, und kann auch das Procedere beschleunigen.

Wenn Du dort eine Behandlung machst, wird dies durch Spritzen unterstuetzt und ermoeglicht, falls noetig. ich halte nix von einer Spritze und dann abwarten, man muss dann sofort aktiv werden, wenn es die Schmerzfreiheit erlaubt, am besten unter fachkundiger Anleitung. Ich selber hatte insgesamt 5 mal Spritzen verschiedener Art, keine PDA zwar, die alle ok gewirkt haben, aber nach 2 Wochen war es immer wieder genau gleich wie vorher. Fuer 2 Wochen steht das in keinem Verhaeltnis, ist ja schliesslich nicht risikofrei.

Dein MRT gibt halt einiges an Verschleiss her (meins auch!), aber das muss eben nix heissen. Alle alten Leute haben natuerlicherweise Verschleiss und die meisten haben nicht so schlimme Schmerzen. Was Deine Rueckenmarkserkrankung angeht, kann ich das nat, nicht einschaetzen. Bei laenger andauernden Schmerzen kann das Schmerzgedaechtnis eine sehr zentrale Rolle spielen, dazu empfehle ich Dir das Buch: *Schmerzen verstehen* (siehe Buchempfehlungen im Forum)


Alles Gute :trost

Bearbeitet von Nellie am 30 Nov 2014, 15:51

[milka135]

Hallo Moni,
auch wenn ich ähnlich Zustand habe wie du. So finde ich, dass dein Zustand kein dauer Zustand sein kann. :streichel

Auch haben Nachts in Folge Schmerzen u. Mißempfindungen schon seit Jahren die Gedanken (deine Aussage:

Zitat

Manchmal möchte ich gar nicht mehr aufwachen. Ich wäre so glücklich, wenn ich wieder ganz normale Dinge tun könnte, die so selbstverständlich sind, wenn man gesund ist.

) wie du.

Naja, dein Befund ist zwar nicht besorgniserregend. Aber eingeengte Nervenwurzel in Folge der Recessusstenose wzb.: L4/5 u. L5/S1 kann schon extreme Schmerzen verursachen.
Narbengewebe kann auch Schmerzen hervorrufen.

Ich denke deine Ärzte versteifen sich auf das "nur" Bandscheibenprotrusion vorhanden sind. Bei vielen Ärzten steckt im Kopf das nur Bandscheibenvorfälle schmerzhafte Nerveneinengungen verursachen kann. :h

Was hilft dir mehr: Kälteanwendungen oder Schmerzen?
Hast du es schon mal mit Keltican Forte versucht?
Hast du dich von einem Orthopäden oder Neurochirurgen operieren lassen?
Hattest du nach der OP überhaupt mal einige Zeit Linderung?
Hast du auch neurol. Beschwerden?
Hast du deine Schmerzinfusion auf einer Orthopädie oder NC bekommen?

Nellie schreibt:

Zitat

Was Deine Rueckenmarkserkrankung angeht, kann ich das nat, nicht einschaetzen.

Welche Rückenmarkserkrankung hast Du?

Bei Nervenwurzeleinengungen könnten dir PRT-Spritzen helfen. Wenn deine Facettengelenkverdickung schmerzen verursacht könnte Dir Facettentherapiespritzen helfen. Solte das Narbengewebe der Auslöser sein könnte Dir der Racze-Schmerzkatheter helfen.

Helfen könnte dir auch Lyrica (gegen Nervenschmerzen) und/oder Norflex ret. (Muskelentspanner).

Meine Arztempfehlungen:
Herr CA Dr.med. Eduard Kraus (bei bist auch 1 Stunde im Sprechstundenzimmer) - Tel.: 037464 - 85 1332 in Schöneck/Vogtland (Paracelsus Klinik Schöneck) oder Herr Dr.med. Gruber - Tel.: 03741 - 49 14 800 (Helios Klinik Plauen). Beide sind Neurochirurgen. Hätte ich schon Jahre früher gewußt, dass NC´s die besseren WS-Ärzte sind. Hätte ich schon früher Verständnis bekommen können.

Ich wünsche Dir trotzdem ein schönen 1. Advent,
liebe Grüße
Milka :;

[Jorinde]

Hallo Moni,

der MRT- Befund sagt ein bisschen mehr als "Verschleiß" und begründet einige deiner Beschwerden.

Wenn du möchtest, kannst du mir eine PN schicken. Ein guter Freund von mir ist Chef einer NCH Uniklinik, allerdings nicht in deiner Nähe.

Eine PDA als Therapie halte ich für ungeeignet. Sie hört auf zu wirken und die Schmerzen sind wieder da.
"Wegspritzen" kann man Schmerzen sicher für ein paar Stunden. Damit behebt man die Ursache allerdings nicht.

Eine Möglichkeit, die vllt. für dich in Betracht kommt, wäre eine Versteifung der mittleren und unteren LWS. DAs würde deine Beweglichkeit etwas einschränken, dir aber ein
weitestgehend schmerzfreies, normales Leben ermöglichen. Das zu entscheiden ist aber die Sache eine NCH und dir.

Deine RM- Erkrankung kenne ich nicht, habe auch nicht danach geschaut hier im Forum, ob du etwas dazu geschrieben hast.

LG
Jojo

[Moni1957]

Hallo,

Vielen Dank für die Ratschläge, so habe ich doch noch Hoffnung, das es weiter geht.
Ich verstehe zB. nicht, das ich von Dez. 2013- Febr. 2014 von der LWS komplett schmerzfrei war, auch meine neurophatischen Schmerzen von meiner Rückenmarkserkrankung (Bruch des Rückenmarks, sehr selten) waren so gut wie nie. Dann begann es mit Schmerzen in der Pobacke die zum Fuß ausstrahlten . Durch PRTS hatte ich dann ca. 6Wochen Ruhe. Danach konnte ich nicht mehr richtig sitzen und die Schmerzen wurden durch Bewegung so schlimm, das ich trotz Morphium und Lyrica , Schmerzstärke 9 hatte. So ist es fast jeden Tag.
Jetzt hat mein Hausarzt mich im Rot Kreuz KH Kassel angemeldet. Dort soll eine gute Schmerzklinik sein. Kennt jemand das KH?
Ich habe schon am 16.12. einen Termin. Ich hoffe, dort schaut man wirklich nach der Ursache und bekämpft nicht nur den Schmerz.
Meine Familie und ich hoffen soooo sehr, das man mir dort helfen kann. Es ist immer schlimm für mich so weit von zu Hause weg zu sein. Aber ich mache alles, damit ich wieder ein einigermaßen normales Leben führen kann. Das wäre das größte Geschenk .

Viele Grüße
Moni

[Erdmännchen]

Hallo Moni, :winke

ich lese gerade, dass du dich in Kassel behandeln lassen möchtest.
Warum eigntlich nicht in der Werner Wicker Klinik, sie liegt in der Nähe von Kassel und ist spezialisiert auf solch komplizierte Fälle und vorallendingen mit Rückmarksverletzungen.

LG
Erdmännchen

[Chrisi]

Hallo Moni,

Ich war im Rotem Kreutz Kh in Kassel kann ich leider keinen empfehlen.
Das war für mich ganz schlimm.
Alles ist auf total psycho Schiene nach her dacht ich selber schon ich bilde mir alles ein.
Als erstes hast du eine Eingangsuntersuchung dann wird ein Behandlungplan zusammen gestellt der wie folgt aus sieht 2 mal am Tag Gruppentherapie sport jeden 2 Tag Physio einzeln und viele Psychologen Gespräche.
Ich sollte einen Neurologen und Orthopäden vorgestellt werden habe aber nie einen Gesehen ach ja und viele Vorträge waren dort.Ich bin nach 2 Wochen entlassen worden und mein Zustand war fast schlechter als vorher.
Mein Hausartzt hat da auch nur mit dem Kopf geschüttelt und sagte nur das war wohl nichts.
Also überleg es dir noch mal aber von der Wicker Klinik habe ich bis jetzt nur gutes gehört.

Ich wünsche dir viel Glück liebe grüße Chrisi

[Moni1957]

Hallo,

Oh, Gott jetzt bin ich total verunsichert wegen der Schmerzklinik in Kassel. Ich hatte schon so ein komisches Gefühl, obwohl die Klinik gute Bewertungen hat. Wie soll ich Sport machen und Gruppentherapie, wenn ich nicht mal sitzen kann. Ich kann gerade mal alleine auf die Toilette gehen.
Wie ist das in der Wicker Klinik ? Behandeln die dort auch, oder wird dort nur operiert?
Es muß doch auch eine gute Klinik im Hamburger Raum geben? Im UKE haben die Ärzte mich allerdings wieder nach Hause geschickt, es wäre nichts zu operieren.
ICH WEIß ECHT NICHT MEHR WEITER!!
Hätte ich Geld oder wäre ich berühmt, würde ich bestimmt nicht 5Monate hier liegen.
Manchmal habe ich so die Nase voll. Es ist kein Licht am Ende des Tunnels.
Ich habe große Angst, das die Nerven sich nicht mehr erholen und ich diese Schmerzen ewig behalte. Abends sind meine Beine komplett taub und ich habe so starke Schmerzen.

Übrigens, bin ich von NC operiert. und die Schmerzinfusionen habe ich im Aufwachraum vom OP bekommen, sie sollten im Gehirn ans Schmerzzentrum gehen. Ich habe danach total abgebaut, man wird sehr vergesslich danach. Es hat jedenfalls nichts gebracht. Obwohl es in dem KH ein Rückenzentrum gibt, würde ich dort nicht behandelt. Keiner hat nach der Ursache gesehen.
Ich habe schon so viele schlechte Erfahrungen gemacht. In einem anderen KH wurde mir auch gleich gesagt, wenn sie nichts zu operieren haben, können wir nichts für sie tun.
ich muß dann also meine Diagnose selber stellen ,oder was?
Ich glaube ich brauche ein kleines Wunder, aber sicher gibt es hier viele die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Bin trotzdem für jeden weiter Tipp von euch dankbar.

Liebe Grüße und Danke
Moni

[Chrisi]

Hallo Moni ich bins noch mal,
im RKK werden sie dir schon Medikamente geben das du Sport mit machst ich bin dort mit Targin Betäubungsmittel voll gepumpt worden und bin jetzt seit 2 jahren Medikamenten abhängig aber egal Hauptsache die schmerzen werden gedämpft.Hamburg ist doch riesig gibt es dort wirklich kein Krankenhaus was Schmerztherapien ausübt? Die können dich ja nicht einfach nach hause schicken nur weil du nicht gleich operiert werden willst die müssen ja was machen.lch habe an einem Programm Chronischer Rückenschmerzpatienten teil genommen zu erfragen bei der Krankenkasse es nennt sichFPZ Konzept., kann ich dir empfehlen um den Rücken zu stärken .Du musst aber erst mal halbwegs schmerzfrei sein und das geht nur mit Akupunktur und Medikamente.Ich habe jetzt noch mal eine Schmerztherapie im August bei uns in Rotenburg an der Fulda das war viel besser als Kassel da sind nur 50km Entfernung zwischen. Ich meine damit es muss bei euch auch in der nähe solche angebote geben. Soll ich mal mich schlau machen für dich?


Liebe Grüße Chrisi

[Chrisi]

Hallo Moni ich schon wieder Nerv
Gehe doch bitte direkt auf Bandscheibenforum dort runter scrollen da gibt es Seiten für Kliniken und Reha-Kliniken und gleich darunter Empfohlene Ärzte und Therapeuten vielleicht findest du ja da schon jemanden.
Liebe Grüße Chrisi :z