Verdacht auf Myelomalazie, HWS

[0815woman]

hallo allerseits, ich bin die Neue. Habe in der Verzweiflung hierher gefunden und hoffe auf ein paar hilfreiche Kommentare von euch.
Ich war heute Morgen beim Neurochirurg zur Untersuchung, da ich schon seit Jahren Probleme mit der HWS habe. In letzter Zeit wache ich morgens schon mit starken Nackenschmerzen auf welche mit Hilfe von Ibuprofen und Wärme relativ gut einzudämmen sind.
Da ich jedoch bereits vor 10 Jahren (damals war ich gerade mal Mitte 30) von einem Orthopäden die Auskunft bekam meine HWS würde so abgenutzt ausschauen wie die einer alten Frau (aufgrund eines Röntgenbildes) und ich müsse früher oder später mit einer Bandscheiben OP rechnen habe ich mich nun dazu entschlossen einen Neurochirurgen zur Sicherheit aufzusuchen.
Wie gesagt, extrem sind meine Beschwerden nicht, sie bestehen nur hin und wieder und sind im Großen und Ganzen gut mit Schmerzmittel einzudämmen.

Heute dann bin ich aus allen Wolken gefallen, denn der Facharzt hat mir eine Überweisung zum MRT der HWS ausgestellt, und jetzt kommts: Diagnose --> Verdacht auf Myelomalazie.
Das hat mir als Laie natürlich nix gesagt, deshalb ich gleich gegoogelt als ich heim kam...und das hätte ich mal besser sein lassen sollen. Ich bin mit den Nerven total am Ende, denn übersetzt heißt Myelomalazie nix anderes wie Rückenmarkserweichung...mit Folge einer Lähmung bis hin zur Querschnittslähmung.
Ich hab keine Ahnung wie der Arzt darauf kommt, er war schneller wieder weg als er da war, er hat lediglich gesagt ich hätte eine Reflexstörung, nachdem mein linker Fuß nach "nachwackelte" als er mit diesem Hämmerchen dranklopfte.

In den letzten Wochen habe ich auch ganz "komische" Krampfanfälle (wenn man das so nennen kann), ich kanns ganz schlecht beschreiben.
Ich bekomme dann schlagartig über beide Schultern hinweg krampfähnliche Schmerzen wobei ich das Gefühl habe, dass mir jemand mit Gewalt von oben auf die Schultern drückt. Sorry, ich weiß echt nicht wie ich´s anders beschreiben soll.

Termin fürs MRT habe ich erst Ende Januar, d.h. ich werde mich jetzt zwangsläufig die nächsten 5 Wochen lang verrückt machen.
Denn obendrauf habe ich noch wahnsinnige Probleme mit Platzangst...

Nun sehe ich mich schon im Rollstuhl sitzen...kann mir jemand Erfahrenes irgendwas dazu sagen??

[chrissi40]

Hallo,

Du solltest schnellstens Dich in regelmäßige neurologische Kontrolle begeben. Mit Hilfe von Messung der Nervenleitgeschwindigkeit der langen Bahnen im Rückenmark (SSEP und MEP) kann man das Ausmaß der Rückenmarksschädigung sehr gut kontrollieren und im Auge behalten.

Wichtig ist unbedingt einen Neurochirurgen aufzusuchen um ggf. eine OP zu planen.

Insgesamt kann ich Dich aber beruhigen, der Verdacht auf Myelomalazie muss erstmal vom Neurologen bestätigt werden! Und so schnell schreitet dies auch nicht voran.

Ich finde allerdings Ende Januar erst MRT zu spät. Kannst du nicht bei der KK mal Druck machen?

LG chrissi

[0815woman]

ähm das war doch ein Neurochirurg bei dem ich heute war :sch

Termin 27.01. war der erste der frei ist und ich hab auf die Diagnose verwiesen...
Ich finde es auch irgendwie etwas befremdlich, dass er diesen Verdacht (mehr isses ja derzeit nicht) aufgrund einer einfachen Reflexhammeruntersuchung ausspricht.

[chrissi40]

Hallo,

ne die Reflexe die gemindert oder gesteigert sind, sind ein Indiz für Rückenmarksschäden, also sehr schwere neurologische Schäden.

Nur warum ordnet er nicht ein Notfall-MRT an?? Leuchtet nicht ein.:kinn

LG chrissi

[paul42]

Hallo

Ich kann mich den Anmerkungen von chrissi nur anschliessen.

Auch wenn derzeit nur der "Verdacht auf Myelomalazie" besteht, so was sollte schnell abgeklärt werden.

Die Gefahr für bleibene Schäden ist einfach zu hoch.

Du solltest noch Mal bei dem NC vorschprechen und dir eine Überweisung für eine zeitnahe Untersuchung besorgen.
Ein "cito" (eillig) auf der Überweisung sollte die Terminvergabe erheblich beschleunigen.

Eigentlich sollte ein Anruf deines Arztes bei einem Radiologen ausreichen, damit du schnell weißt was Sache ist.

Das dir der NC stattdessen bis zum 27.01 Kopfkino verpasst ist eine riesen Sauerei :vogel und für einen Laien nur schwer zu verstehen. :kinn

vg
paul42

[0815woman]

so, nachdem ich nun den halben Nachmittag rumtelefoniert habe, habe ich jetzt noch einen Termin am 13.01. bei einem anderen Radiologen erhalten.
D.h. ich muss zwei Wochen weniger in Angst verharren.
Gestern hatte ich einen ganz schlimmen Tag, voll böser Vorahnungen...nicht zuletzt dank Google.

Heute bin ich etwas optimistischer. Denn lt. meinen "Nachforschungen" können Reflexstörungen auch durchaus auf einen eingeklemmten Nerv, einen verschobenen Atlas oder einen schlichten Vitamin B12 Mangel hinweisen.
Auch kann eine Schilddrüsenerkrankung gestörte Reflexe hervorrufen...nun ich bin Hashimotopatient.
Also weigere ich mich bis zum 13. das Schlimmste anzunehmen. Damit ist schließlich niemandem gedient. Mir am allerwenigsten.

Momentan ist die Angst vor der Enge im MRT meine größte Sorge...und wird es auch hoffentlich bleiben. :braue

Bearbeitet von 0815woman am 17 Dez 2013, 17:46

[klaus123]

hallo 0815 woman,
es gibt auch radiologen,die ein offenes mrt haben,aber leider,so glaube ich, muss so eine untersuchung privat bezahlt werden.wenn die platzangst zu gross ist,kannst du mit medis ruhig gestellt werden.darfst dann aber nicht auto fahren.....:-(
bitte nicht viel googeln.....viele haben dann noch mehr angst....!!!!
Gruss Klaus

[0815woman]

hallo Klaus, danke für den Tipp, ich denke du hast Recht. Je mehr man sich informiert, desto unsicherer und verwirrter wird man.
Ich habe bereits bei meiner Krankenkasse als auch der kassenärztlichen Vereinigung angerufen und leider erfahren, dass es im ganzen Saarland keine Praxis oder gar ein Krankenhaus gibt welches ein offenes MRT hat...da müßte ich über 100 km einen Weg bis nach Rheinland-Pfalz fahren...
Mir wurde gesagt, dass MRT dauert ca. 15 Minuten und ich habe gleich angemerkt, dass ich auf jeden Fall (!!) eine Beruhigungsspritze möchte. Ich hoffe, diese zeigt Wirkung.
Am Fußende sollen diese MRT´s ja offen sein, ich werde einfach versuchen die Augen zu schließen ehe ich reingefahren werde und diese erst zu öffnen wenns vorbei ist :traurig2

[michael27]

Hallo 0815woman

Vor dem MRT brauchst du keine Angst zu haben.
Ich war in Neunkirchen im MRT und hatte auch Angst. Das Teil
war nach unten offen. Du bist nicht allein es ist immer einer dabei.
Und mir wurde es genau so gesagt wie du es vor hast. Augen zu. Genau so hab
ich es gemacht. Und es war nicht schlimm. Hab das ganze schon
zweimal so gemacht. Einfach nur Augen zu und durch.
Gruß
Michael

[0815woman]

danke Michael, das macht mir etwas Mut :z