Verdacht auf Myelomalazie, HWS

[sakura]

Hallo,

ich hatte auch eine Myelommalazie, allerdings wurde mir diese aufgrund eines MRT vom Radiologen bestätigt.
Im MRT konnte bereits ein Rückenmarködem gezeigt werden, da hatte ich allerdings schon neurologische Ausfälle wie Taubheit der Arme, die du ja scheinbar nicht hast.
Lähmungen sind aber typisch für eine Rückenmarksschädigung. Versuche mit Wärme die Muskulatur zu etwas zu lockern.
Vit. B ist sicher nicht schlecht, nehme ich seit meiner letzten OP auch in hochosierter Form.

Viel Glück!

sakura

[klaus123]

hallo 0815 woman,
bist du ganz sicher,das der nc den begriff myelomalazie verwendet hat und nicht eine Myelopathie diagnostiziert hat.hier kommen schon einmal verwechselungen vor.
ich würde zur unteruchung und behandlung in eine sehr sehr gute klinik gehen und so eine grosse op nicht von einem nc machen lassen,der nur irgendwo belegbetten hat.
du benötigst dringend einen erfahrenen nc ,der diese grosse op auch kann.
aber wie es so schon heißt.....erst eine 100% diagnose und dann eine behandlung.
eine empfehlung kann ich ir gerne per pn geben.
schmerzfreie weihnachten.
klaus...... :;

[_Martina_]

Hallo woman :;

Hier haben sie ein großes und nach unten und oben (direkt oberhalb des Kopfes) offenes MRT.

http://web2.cylex.de/firma-home/schneider-...r--3568670.html

Ich lag schon ein paarmal drin und habe auch etwas Platzangst.
Ist kein Problem in diesem "Ding".

Man bekommt in dieser Praxis auch als Kassenpatient einen Termin binnen drei bis sechs Tagen (bei Deiner Verdachtsdiagnose wird das ruck zuck gehen).

Ist zwar etwas weit zu fahren für Dich,aber wenn Dir das möglich ist dann lohnt es sich.

Lieber Gruß Martina

[klaus123]

hallo martina,
danke für deinen post,zwischen dem saarland und sauerland sind es doch einige kilometer,oder?
gruss klaus :;

[_Martina_]

Hallo Klaus :;

Ich hatte vor meinem post mal geschaut wo Schwalbach (der Ort wo women wohnt) liegt und es müßten so 140 oder etwas mehr km bis Olpe sein.

Ich wundere mich auch,denn hier bei uns in der Gegend haben sogar die Krankenhäuser (z.B. das Kreiskrankenhaus Gummersbach in dem es auch eine Neurochirurgische Abteilung gibt)offene MRT`s und auch die Wartezeiten für Termine für`s MRT oder CT und für Fachärzte sind hier kurz,ich zumindest habe immer,ohne Druck zu machen,einen Termin für die nächsten Tage oder spätestens in der nächsten Woche bekommen.
Die fragen auch immer gleich was man für Beschwerden hat und ob man noch heute oder morgen kommen möchte!

Ich wohne wohl in einer günstigen Gegend was das betrifft. :D

Lieber Gruß Martina

Bearbeitet von _Martina_ am 25 Dez 2013, 13:10

[0815woman]

hallo Martina,

du meinst wahrscheinlich das Schwalbach im Taunus...ich wohne im Saarland und das sind gut 3,5 Std. Autofahrt bis Olpe.
Ich habe mich bei der kassenärztlichen Vereinigung als auch beim meiner KK informiert und in unserem schönen kleinen Bundesland gibts leider KEIN einziges offenes MRT :nein
Das nächste wäre in Trier...wäre auch über ne Stunde Fahrt für mich. Ich habe mich jetzt dazu entschieden mit Hilfe einer Beruhigungsspritze die Untersuchung in der "Röhre" machen zu lassen...und bin da recht zuversichtlich...ich versuche einfach die Augen nicht zu öffnen und an was schönes zu denken :z

[0815woman]

Hallo Klaus, ja ich bin sicher, denn so stehts auf dem Überweisungsschein fürs MRT.
Da ja "nur" der Verdacht vermerkt ist und nicht die Diagnose hats anscheinend Zeit :sch
Ich hab ja sogar in der Praxis des NC angerufen nachdem ich gegoogelt hatte und nachgefragt warum ich bei solch einem Verdacht nicht eine dringliche Überweisung bekomme. Da hab ich zur Antwort bekommen "sie sind doch wegen Bandscheibenbeschwerden an der HWS gekommen"...hab ich dann so verstanden, dass die den Verdacht "einfach" mal so auf die Überweisung geschrieben haben, damit irgendwas drauf steht?!

Der NC bei welche ich war hat einen sehr guten Ruf und ist ein äußerst erfahrener Operateur (allein im HWS Bereich schon über 1.000 OP´s).
Was kann man denn bei einer Myelomalazie eigentlich operieren??
Ich dachte dagegen sei man machtlos?

[0815woman]

Hallo Sakura,

wie ist das zu verstehen, dass du es "hattest".
Ich denke die Diagnose ist endgültig und kann auch nicht durch OP´s geheilt werden? :sch

Ich hatte 2005 und 2008 an beiden Händen eine Karpaltunnel OP, an der linken Hand (2008) wurde zu spät operiert, so dass ich danach das Taubheitsgefühl im Mittelfinger beibehalten hatte.
Deshalb denke ich nicht, dass diese Taubheit was mit meinem Rückenmark zu tun haben könnte.
Und was diese Reflexsteigerung am Fuß betrifft, so hab ich beim Googeln was interessantes gefunden:
bei Hashimotopatienten (zu welchen ich gehöre) treten Reflexstörungen häufig im Zuge einer Schilddrüsenunterfunktion auf.

Deshalb klammere ich mich jetzt dran, dass der Verdacht des NC nicht bestätigt wird und die Symptome auf diese anderen Tatsachen zurückzuführen sind.

[_Martina_]

Hallo women :;

Ich finde es gut,da´Du so positiv denkst!
Ist bestimmt auch angebracht. :up

Ich habe nochmal für Dich geschaut und denke diese Praxis ist in Deiner Nähe
http://www.radiologie-zweibruecken.de/

Ansonsten....Augen zu und durch! :z

Alles Gute und Gruß
Martina

[0815woman]

Guten Morgen allerseits,
erstmal danke für eure hilfreichen Worte.
Ich habs überstanden!!! Und worauf ich ganz stolz bin: OHNE Beruhigungsmittel....wenn man mal von den 2 Baldrian absieht welche ich mir morgens noch reingepfiffen habe.
Das Gerät war glücklicherweise ein neueres Modell, so dass der Innendurchmesser, sprich die Röhre, etwas größer war als bei einem älteren.
Als ich dieses Gitter auf dem Kopf befestigt bekam wurde mir schon mulmig, weil ich dachte, wenn mir da drin jetzt übel wird kannst du nicht mal den Kopf heben und bist drin gefangen.
Ich habe direkt die Augen geschlossen, als ich merkte die Liege fährt jetzt ins MRT rein...im nachhinein gesehen wars eine gute Idee, denn als ich rausgefahren wurde nach gut 20 Minuten war ich mutig und öffnete noch drin die Augen. Und omg das war doch ganz schön eng

Als ich merkte, ich bin jetzt komplett drin in der Röhre (bis unterhalb der Knie) spürte ich wie ein Panikanfall in mir hochkroch. Dann hab ich einfach angefangen gaaanz langsam bis 60 zu zählen und hab mir dabei die Zahl bildlich vor meinem inneren Auge vorgestellt. So war ich abgelenkt und die Panik ging auch gaaanz langsam wieder zurück.
Als ich bei 60 ankam dachte ich mir "so 1 Minute haste schon geschafft, die restlichen 19 packste auch noch".
Da ich einen Kopfhörer mit Musik anhatte (was das laute Hämmern des MRT´s aber nicht wirklich übertönte) hab ich mich auf die Musik konzentriert und die Lieder gezählt. Lt. meinen Berechnungen glaubte ich nach dem 6 Lied die Sache überstanden zu haben. Und so wars dann auch tatsächlich. Noch während dem letzten Lied (Madonna übrigens ) bemerkte ich, dass sich die Liege aus der Röhre langsam herausbewegte.

Ich bin voller Stolz...und Erleichterung förmlich von der Liege runtergehüpft nachdem sie meinen Kopf aus dem Gitter befreit hatten.
Nach mir ist ein junger Mann mit Übergewicht an der Reihe gewesen...der war nach 5 Min. wieder mit hochrotem Kopf im Wartezimmer zu sehen...seine Panik war zu groß.
Ich kann mir gut vorstellen, dass die Röhre für einen Menschen mit Übergewicht noch beklemmender sein muss.
Auf jeden Fall kann ich abschließend nur jedem raten: Augen zu (und zwar im wahrsten Sinne des Wortes) und durch.

Ach ja, die Diagnose des Radiologen: KEINE Rückenmarkerweichung
Dafür aber total fertige Bandscheiben im HWS Bereich...Termin beim Neurochirurg ist in Kürze.
Der Radiologe meinte wörtlich "das hätte ich ihnen gleich sagen können, dass sie keine Rückenmarkerweichung haben. Der Neurochirurg hat dies nur auf die Überweisung geschrieben, damit er eine Begründung für die Krankenkasse hat, damit die Untersuchung im MRT berechtigt ist. Er kann ja nicht draufschreiben "keine Ahnung was Frau S. hat"
Nur einer von 1000 Patienten hätte i.d.R. tatsächlich eine Rückenmarkerweichung.

Ich finds trotzdem unverschämt, DAS hätte mir der überweisende Arzt doch sagen können! Erst recht als ich total aufgeregt telefonisch noch mal nachfragte ob er tatsächlich diesen Verdacht hätte! :B
Damit hätte er mir 5 Wochen großer Ängste erspart!