4. BSV mit 26 :`(

[gecko516]

Guten Morgen,

Ja ich hab ne muskelhypotonie. Eine Schwäche Muskeln aufzubauen. Da ich auch noch Probleme mit den gelenken habe, ist das ganze ein bisschen schwierig. Da bin ich mit meinem gynåkologen dran. Habe gestern noch mit ihm telefoniert und er tendiert zur Einnahme von wachstumshormonen. Weil sich einfach gar nichts tut. Ich trainiere mittels elektromyostimulation, seit 14 Wochen und es gibt keinen Zuwachs. Das ist natürlich kontraprodukitiv.
Auf Rheuma wurde getestet, liegt wohl nicht vor.
Die muskelhypotonie ist ausgelöst von dem gendeffekt.

Deswwiteren wird in der humangenetik im Moment noch auf ehlers danlos Syndrom getestet.
Daher riet mir ein Arzt zur versteifung, da die Gefahr einfach viel zu groß ist dass die bs immer wiede vorfallen.

LG Kathrina

[keggi]

Hallo, aber sag mal bei mir wurde von versteifung abgeraten, weil ich überbewegliche gelenke habe- jetzt eben noch den bechterew- da steif ich eh ein- aber die docs sagten mir das durch das versteifen die gefahr ist , das dann die bandsch. drunter und drüber rausfliegen.
warum kommst nicht nach heidelberg und lässt dich hier in schlierbach mal begutachten- bis auf prof. schiltenwolf und seine meinung bezgl. schmerzpatienten sind die super und machen auch unmögliches möglich.
gerade bei so exotischen sachen.
ps habe noch fibro- das ist auch was mit muskeln und ich mach nur noch so viel wie möglich und nötig- aber wenns mit medis hinzukriegen ist, ist das ja schon mal was.
die gelenk probs sind wohl von der muskelschwäche hm??? dann kannst ja nicht schwer arbeiten usw. ist schon schlimm deine sache- musst an den schwanz denken der dranhängt und an deine zukunft- körperlicher seits- weil wenn du dann schnell abnutzt gelentech. wirds wieder komplizirter.
ich kann dir nur sagen sitzen ist gift für dich- meine cousine ist voll berentet das schon seit jahren-mit 28 wars aus bei ihr und die hat weniger wie du.
lg

[gecko516]

Ach du scheisse.... ja da hab ich auch überhaupt keine Lust drauf. Aber vor einiger Zeit sah es so auch so aus als könnte ich nicht mehr arbeiten.

Ich mache zur Zeit eine Umschulung zur Kauffrau im Groß und Außenhandel. Ich bin eigentlich examinierte Pflegefachkraft.
Die Umschulung findet in Schulform statt, sprich 38,5 Stunden / Woche in der Schule sitzen.
Wir kriegen einige Hilfsmittel gestellt wie zb einen Bandscheibengerechten Stuhl und vernünftige Tastaturen, da meine rechte Hand auch etwas "kaputt" ist, aber das gelbe vom Ei ist es trotzdem nicht!

Mein alter NC arbeitet an der Uniklinik Freiburg.
Er hat sich jetzt "erbarmt" mir zu helfen.
Ich schicke ihm heute meine MRT Bilder per Post, habe ihm vergangene Woche schon meine CT Bilder per E-Mail gesendet.
Er möchte meinen Fall dann in der nächsten Woche in der Ärztekonferenz vorstellen wo Neuroradiologen , Neurochirurgen, Orthopäden und eben auch er dran teilnehmen.
Er hat mich zuvor 2 Jahre lang hier in Kleve behandelt, er kennt mich.
Wenn operiert werden müsste würde ich das dann auch bei ihm machen. Er sagte auch, dass er mich zu sich holen würde, wenn es so weit wäre.
So jemanden zu haben ist schon goldwert!

Ja das Problem mit den Gelenken kommt von der Muskelschwäche. Aber seit dem ich dieses "Elektrotraining" mache, gehts mit den Beschwerden an den Gelenken, da sie ja nicht mehr mit Hantelgewichten belastet werden. Allein darum kann ich schon nicht im Fitnessstudio Krafttraining machen.

Klingt auch sinnig mit der Versteifung. Aber da ich seit 4 Jahren immer wieder die gleichen Beschwerden habe und ansonsten an der WS nichts ausser die Skoliose , folgerten die Ärzte so, bzw. mein alter NC. Ich komme ja nie auf einen grünen Zweig... ich drehe mich immer nur im Kreis. :weinen

Zudem kommt der Kinderwunsch dazu... auf Grund des Gendeffekts bin ich unfruchtbar, muss daher in eine Kinderwunschklinik, dort bin ich auch schon in Behandlung, aber die sagen ganz klar, dass bevor der Rücken nicht wieder halbwegs in Ordnung ist, sie keine Schwangerschaft einleiten. Ist ja auch irgendwie richtig so!

LG Kathrina

[gecko516]

Danke violac,

wusste gar nicht dass er hier sowas auch gibt!
Echt sehr hilfreich!

LG Kathrina

[keggi]

oh mann, das ist ja schon ein lindwurm bei dir,echt scheisse, bewunder dich das du das mit der umschulun aushälst!!!!ich könnte das nicht mehr, kann aber auch nicht mehr aus stühlen- nicht mal auf sogenannten orthop. sinnvollen dingern sitzen. ich sitz in meinemrolli, der passt.
ja das mit der e stimulation kenn ich ua zur schmerzthera aber hat sich bei mir ausgereizt-brauch schon starkstrom.
wenigstens hast nen guten arzt der dir das macht. toi toi toi :winke
wenn mir das auch mal passieren würde- aber passiert nix, aber bei leuten wos mit den genen ist machen die immer was- wahrscheinlich auch aus forschungszwecken.
dein kinderwunsch, mensch das ist ja mächtig bös bei dir. ich habe zwei jungs , die sind jetzt 16 u 18 jahre, die leben seit bald drei jahren nicht mehr bei mir ,da ich aufgrund meiner gesundheit die nicht mehr versorgen kann :traurig2 die sind in internaten vom jugendamt unterstützt dort
ich seh sie wochenends und ferien aber uch nicht ständig und lang weils nicht geht.
das ist die andere seite der kindersache, ich wünsch die das du dann ne gute ,stabile betziehung hast und nen guten background, weil allein schon die schwangerschaft übel auf den rücken eht.
beim ersten kind bekam ich wohl den ersten vorfall und ich konnte nicht mehr gehen und sitzen weil ich dann auch noch probs mit dem becken bekam. zweite schwangerschaft war dann die hölle- nur noch liegen wegen der schmerzen und es war scheisse.
beide kinder kamen schwer zur welt, weil ich kaum kraft hatte die zu gebären und ich bekam wehenmittel und ich schrie nur ich will ein kaiserschnitt-pustekuchen.
und ich war arbeiten, allein mit den jungs und keine hilfe nur schmerzen. nee, habe mir die gebährmutter entfernen lassen. nie wieder wollt ich das noch mal durchmachen. ich wollte immer 4 kinder-egal
habe dann noch als tagesmutti und pflegemama gearbeitet, da hatte ich dann meine kinder, musste damit aufhören,arbeitsamt sagte das was ich verdiene zu wenig ist. und habe n´mich fortan kaputt gearbeitet. es gibt viel zu denken im leben, nech.
lg

[Chronos]

Hallo,

Ich habe gedacht mich hat's heftig erwischt, aber wenn ich deinen Bericht / MRT Bilder sehe phuu dagegen bin ich echt fit.

Was für dich ganz ganz wichtig ist:
Muskeln aufbauen! Bauchmuskeln, Rückenmuskeln, Gesäßmuskeln und extrem wichtig tiefe Bauchmuskulatur.


Ich bin ein medizinischer Laie, also keinesfalls ein Profi. Die MRT Bilder sehen mir aber nach Black Disk aus (= Gallertkern entwässert und nicht mehr funktionsfähig).
Eine Bandscheibe besteht aus einem geligem, wasserhaltigen Gallertkern in der Mitte und einem (eigentlich mehreren) sehr stabilen Faserringen außen.

Der Gallertkern saugt sich nachts mit Wasser und Nährstoffen voll und gibt diese Nährstoffe an den Faserring ab.

Bei einer Black Disk ist der Gallertkern nicht merh funktionstüchtig, der Faserring wird also nicht mehr ernährt und es kommt zu Bandscheibenvorfällen, Absacken der Bandscheibe, Gleitwirbel, Arthrose,.... Natürlich nicht sofort sondern erst in Jahren / Jahrzehnten.

Es gibt eine relativ neue, ziemlich kontrovers diskutierte Methode, die sog. Bandscheibenzellzüchtung. Der Arzt entnimmt etwas Gallertkern, schickt das ein, die Zellen werden im Labor vermehrt und anschließend wieder in die Bandscheibe eingespritzt.
Ziel der ganzen Aktion ist es den Gallertkern wieder herzustellen, so das der Faserring wieder mit Nährstoffen versorgt wird und wieder „lebt“.

Das ganze ist noch ziemlich neu und wohl noch ehr im Versuchsstadium. Außerdem muss der Faserring noch stabil sein, sonst droht sofort der nächste Bandscheibenvorfall bzw. wenn der Faserring gerissen ist, dann fließen die ganzen teuren Zellen in den Spinalkanal und sind weg.
Das kommt also nicht für jeden in Frage.
(Ich überlege mir das übrigens auch [Bandscheibenop L4/L5 mit „fast“ Black Disk])
Die gesetzliche Krankenkasse zahlt das soviel ich weiß nicht oder nur in Einzelfallentscheidungen. Zusatzversicherungen und Private Kassen übernehmen die Kosten teilweise.
Risiken gibt es leider auch.

Dies nur so als Hinweis.



Wichtig ist es aber auch festzustellen ob deine Beschwerden überhaupt von der Bandscheibe kommen. Die Bandscheiben sehen zwar degeneriert aus, aber einen großen Vorfall sehe ich nicht. Es könnte auch Narbengewebe von der letzten OP sein (MRT mit Kontrastmittel zeigt das) oder auch eine Instabilität / Gleitwirbel (funktionsaufnahmen der Wirbelsäule würden das zeigen)

Und zum Schluss noch mal das wichtigste:
Muskeltraining!! Jeden Tag, konsequent trainieren!! Der Erfolg kommt nicht sofort, sondern erst nach Monaten, aber er kommt!

Viel Erfolg!!

[gecko516]

Hallo Chronos,

das ist ja interessant. So was kannte ich wirklich noch nicht - das mit der Bandscheibenzüchtung.
Weisst du ungefähr was das kosten würde?

Also mein NC sagte dass L4/5 und L5/S1 einer wäre, die rufen wohl auch die Ssmptome beimjir hervor.

Mehr weis ich aber auh erst nächste Woche. Habe mein MRT an meinen alten NC nach Freiburg geschickt. Er will sich dem mal annehmen, worüber ich sehr froh bin.

Der Muskelaufbau... Das ist so ne Sache... Es klappt einfach nicht. Ich bin ja mittlerweile seit Februar wieder dran, hatte ja ein bisschrn Schonzeit nach der letzten OP im Dezember. Es tut sich einfach NICHTS! !!!!

Es ist zum verrückt werden. Mein Gynäkologe hat mir jetzt eine Überweisung zum Endokrionolgen ausgestellt, in Bezug auf evtl. Einnahme von Wachstumshormonen. Keine Ahnung was mich da erwartet.

Und noch etwas.... Mein Gyn hat Verdacht auf Fibromyalgie.... Ich krieg dir Kriese !!!!!!!!!!!

Lg Kathrina

[Chronos]

Moin Kathrina,

Ich hoffe mal, dass du keine Fibromyalgie hast, aber auch wenn dem so ist.. Nicht verzweifeln! Auch damit lässt sich leben!

Wenn du aus Freeiburg kommst da gibt es einen guten Orthopäden. Dr. Lüth Praxisklinik Zähringen (soll jetzt keine Werbung sein, nur meine Meinung...). Ein "Wunderdoktor" ist der auch nicht, aber er kann schon was.

Also es gibt nicht „die neue Bandscheibe“ aus dem Labor. Nur der Gallertkern kann erneuert werden. D.h. der Faserring muss noch stabil und kräftig sein um den Gallertkern zu halten. Außerdem muss der Gallertkern auch nach der Implantation wieder einwachsen (was auch nicht immer der Fall ist). Das Verfahren nennt sich „Autologe Bandscheibenzelltransplantation“ (kurz ADCT). Einfach mal googlen

Hier ein Pro Bericht:
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visi...visite8561.html

Hier ein Contra von Prof Tronje (ein anerkannter Experte)
http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visi...visite8575.html



Hier ist eine Liste mir Ärzten die das anbieten (die is aber etwas älter, wahrscheinlich machen das jetzt mehr Ärzte):
http://www.swr.de/betrifft/-/id=9656966/pr...yijbl/index.pdf


Mir sind bisher zwei Firmen / Labos bekannt. 1.Firma: co.don in Berlin und 2.Firma: Tetec in Reutlingen wo die Zellen vermehrt werden können.

ABER:
Immer sehr kritisch bleiben und kritisch hinterfragen. Wenn du einen Arzt fragst der diese Methode anbietet, dann wird er dir das ehr empfehlen, weil er ja so Geld verdient! Das Risiko (finanziell und auch OP-Risiko) trägst du (nicht der Arzt). Andererseits ist es natürlich schon ne Verlockung.....

Finanziell:
Wenn der Arzt eine Kassenzulassung hat, dann musst du den Eingriff nicht zahlen, aber das züchten musst du zahlen.
Die entnommene Bandscheibe muss mittels Kurier nach Berlin (glaube ich) ins Labor gefahren werden und dort vermehrt werden. Mir wurde gesagt, dass eine Bandscheibe ca. 4000€ kostet. Ob es für 2-3 Bandscheiben eine Art Mengenrabatt gibt weiß ich leider nicht. Könnte aber schon sein, weil dann ja kein Kurier mehr nötig ist der die Zellen schnell ins Labor bringt.

Es gibt auch bereits Einzelfallentscheidungen wo die Krankenkasse die Kosten übernehmen (das ist aber nicht die Regel sondern wohl ehr die Ausnahme)

Falls du ne Zusatzversicherung für Chefarztbehandlung hast lassen sich manche Ärzte evtl. darauf ein, dass sie Privat abrechnen und die Kosten gegenrechnen mit den Kosten für das züchten.

Zusammengefasst:
Kritisch bleiben (keinen falsche Euphorie), es gibt die Möglichkeit, diese kostet (meistens) viel Geld und ein Erfolg ist auch nicht garantiert bzw. nur bei den Patienten mit noch intaktem Faserring überhaupt möglich (sonst fließen die ganzen teuren Zellen in den Spinalkanal).


Du musst dich auch wirklich fragen warum deine Bandscheiben bereits jetzt so degeneriert sind. Das ist nicht normal?! Mögliche Ursachen sind: Bindegewebeschwäche, Übergewicht (aber ich glaube da stand irgendwas von 50kg bei 1,70m also wirklich super....), fehlende Muskelkraft, einseitige Belastung (ständiges sitzen), Fehlhaltungen (deutliche Skoliose, eine leichte habe viele...ich auch), Gleitwirbel, ...uvm. würden mir da spontan als mögliche Ursachen einfallen(es gibt aber sicher noch mehr Ursachen).


Muskelaufbau:

Das Muskelaufbau sehr wichtig ist habe ich ja schon geschrieben.
Wie oft trainierst du (ehrlich, man belügt sich da gerne selber....)?
Ich trainiere momentan jeden Morgen 10min (ohne Pause). Bauch, Rücken, Gesäß, die klassischen Physio-Übungen.
Am Abend meistens nach dem Arbeiten 10min mit Therabändern. Zwei mal die Woche bin ich eine Stunde im Fitnesscenter.
Im Fitness nehme ich Gewichte so, dass ich die Übungen min. 30 Mal nacheinander ausführen kann. D.h. ich erreiche die Muskelanstrengung (momentan noch) durch die Wiederholung. Das ist am Anfang besser für die Gelenke bis mal eine Grundkraft da ist.
Nach dem Training bin ich auch Platt. D.h. Training muss auch Anstrengen!
Wenn du wirklich (bei kontinuierlichem Training von min. 3 mal die Woche je min. 15min) Probleme hast Muskeln aufzubauen, dann würde ich das mit einem Hausarzt/ Sportarzt besprechen. Weil wenn man trainiert, dann kommen Muskeln, falls nicht stimmt etwas nicht!
Stell die ne Eieruhr (oder dein Handy...) auf 10min oder 15min und mache die Übungen (ohne Pause). Man glaubt gar nicht wie lange 10min sind.
Falls das zu anstrengend ist, dann mache die ersten beiden Wochen 2-3mal täglich 5Minuten.

Training darf Anstrengend sein, Training darf auch mal ziehen, Training darf aber nie heftig Schmerzen!! Also es darf die nicht "volle Kanne" in den Fuß oder Rücken schießen (dann sofort abbrechen) ein Zwicken und ziehen dagegen kann es schon mal geben (zumindest geht das mir so).

Falls du die klassischen Übungen noch nicht kennst frage deinen Physiotherapeut nach folgenden Übungen (Übungen immer erst unter Anleitung erlernen und nicht über google...):

-spine curls (trainiert Gesäß, Oberschenkel und Rücken)
-curl ups (trainiert oberer Bauch)
-The Hundred, zuerst die Einfache Variante mit dem Rücken am Boden (trainiert unterer Bauch)
-Swimming
-side bent, am Anfang nur Halten (trainiert seitliche Bauchmuskeln und etwas Rückenmuskeln)
-Unterarmstütze, konne den Fachbegriff nicht mehr, ist wie Liegestütze nur auf den Unterarmen liegen und Körperspannung halten aber diese Übung ist (sehr gut weil sie den ganzen Rumpf trainiert!)


Ich wünsche dir wirklich alles Gute!

[violac01]

Hi Chronos,

danke für den tollen Beitrag.

Ich habe mich auch schon nach der Züchtung der BS bei einem kompetenten Arzt erkundigt.. und eher abgeraten bekommen, dies ist echt noch im Versuchsstadium und es gibt noch keine Langzeiterfahrungen.

Das mit dem Muskelaufbau kann ich nur unterstreichen.. nur eine kleine Anmerkung 3 x 15 min :kinn , das ist zu kurz... mir wurde gesgat 3 wö x 45 min . Und wenn man alle Übungen durchturnt und die Geräte nutzt, ist das auch nicht in 15 min zu schaffen :z

Und das Dehnen hinterher nicht vergessen :ap

Bearbeitet von violac01 am 08 Sep 2013, 07:51

[Chronos]

Hey Violac,

Als Dauertraining sind 3 mal 15min wöchentlich sicherlich zu wenig. Aber je nach individuellem Fitnesszustand ist es nicht immer möglich 3 mal 45min zu trainieren.

Ich bin mittlerweile recht fit und wenn ich 15min daheim ununterbrochen trainiere (also eine Übung nach der anderen, ohne Pause), dann merke ich auch was ich gemacht habe.

Wichtig ist (meiner Meinung nach), dass man sich seine eigenen Übungen zusammenstellt (mit nem Physiotherapeuten) und diese dann häufig wiederholt. Auch wenn es am Anfang nur 5 Tage die Woche je 2 mal 5min am Tag (=50min die Woche) sind.
Hauptsache man macht etwas und gewöhnt den Körper an die Belastung. Steigern kann (muss) man immer noch.


Bandscheibenzellzüchtung ist so ne Sache. Es gibt zwar Erfolgsmeldungen, aber eine wirklich aussagekräftige Studie gibt es nicht.

Einerseits hört sich das ganze sehr verlockend an, andererseits hat man das Gefühl, dass Ärzte die das anbieten (ich war bei zwei) schnell die Dollar-Zeichen in den Augen kriegen und sofort dazu Raten.
Ärzten die das Verfahren nicht anbieten fehlt häufig das Fachwissen..

Wenn ich mir sicher wäre, dass mein Faserring nach meiner OP wieder Stabil zugewachsen ist, dann würde ich es wohl riskieren....Nur das kann dir keiner sagen.
Auch der „Drucktest“ den der Arzt häufig durchführt ist nicht ganz umstritten, dabei werden Drücke erzeugt, die sonst nie in einer Bandscheibe herrschen und das kann zu einem Zerstören des Faserrings führen.

Ich muss ehrlich sagen, ich weiß auch nicht was ich davon halten soll. Evtl lasse ich das bei mir machen, bin mir da aber noch nicht sicher.