Seltsame Symptome, Steife Beine und mehr

[keggi]

:; esther
also das mtx spritz ich mir wegen dem rheuma- mir ist am tag darauf sau schlecht, bin total müde und der tag ist zum wegschmeissen.
die rheumatologin will mich ab dem nächsten termin auf biological umstellen. weil das mtx zu wenig wirkt.

Ich habe mal vor langer zeit auch den verdacht gehabt auf psorasis- ist die selbe rheuma familie, also sind wir uns nicht ungleich. bei dir ist die haut auch betroffen???

Ich habe auch einen scheuermann-man waren das schmerzen in der jugend nur damals gabs keine mrts usw und die docs wussten nicht das mädchen den auch bekommen können.
hatte ne ganz fiese skoliose entwickelt die zu einer kyphose führte. war dann als erwachsene mit 34 jahren in einem starren korsett mit kg dazu. die macht man dann im korsett- weia was ne tortur.

kyphose ist nun viel besser aber ich habe trotzdem schmerzen- manchmal sind die rippen verklemmt, da habe ich schon mal nicht atmen können, mensch die panik die ich erst hatte.
aber mir wurdde schnell klar das es vom rücken ist und habe dann ganz ruhig versucht alles in den griff zu kriegen.

ich muss sagen das mit dem rolli kam ganz schnell, ich nehme ja oxycodon und war noch bis märz im kh putzen, 4 std tgl. ich habe das kaum geschafft und bekam nach meiner letzten op eben "leichtere arbeiten"- ich bin dann im labor gewesen und habe nen mülleimer leeren wollen, normal ist da ja nichts schweres drin. nehm den beutel und auf einmal krachte es in der wirbelsäule und von jetzt auf nacher kein gefühl mehr!!! jetzt hat da son hund unten die ganzen zeitungen reingetan und obenauf war der normale müll. die klinik ist ja umgezogenund die ärzte haben ihren ganzen müll entsorgt!!! habe auch die privat zimmer der docs gereinigt , da habe ich immer zettel geschrieben das ich diesen müll nicht mitnnehme, sie sollen den selbst runterbringen- was von meiner chefin auch abgesegnet wurde, wir sind ja keine deppen für die da oben!!


durch das morphin habe ich mich ja gut gefühlt und habe mich kaputt gemacht!!!
ende vom lied- der 2 mal operiertebandi ist wieder nachgefallen, die anderen bandscheiben sind alle weiter rausgerutscht plus jetzt habe ich akut prolaps L5-S1 , ich werde nicht operiert undmuss jetzt alles so heilen lassen.

so und da jetzt alles kaputt ist, plus das was der bechterew noch anrichtet plus die stenose , die entzündungen in den kleinen gelenken - und mein linkes bein ist seit 2007 schon lahm gewesen- führte michin den rolli.
klar würde ich gerne richtig laufen daheim mach ich das so weit ich kann, aber längere strecken gehn nicht mehr, weil es von der kraft in den beinennicht mehr reicht.
die beine fangen an zu zittern, vor allem links und dann muss ich schnell sitzen können!!

ich habe mit dem arzt gesprochen und dersagte mir das zu viel kaputt ist und in der hws und bws ja auch heftige prolapse sind, das zieht sich eben durch.

ähm mir gehts so schlecht, das ich jetzt pflegestufe beantragt habe, der mdk war gestern da und die küche umgebaut werden muss, ich das persönliche budget beantragt habe, damit ich wieder freier leben kann, ich sag ja ich hätte besser auf mich aufpassen sollen, ging aber nicht, weil muss ja geld verdienen und die renten kasse war ja der meinung das ich mind noch 6 std putzen gehen kann- mit den ganzen sachen!!!

pfff jetzt bekomme ich 50% gdb und das merkzeichen G.

was soll ich dir sagen liebe esther- ausser bitte bitte pass auf dich gut auf.

aber trotz der story würde ich mich sehr freuen wenn wir uns weiter kontaktieren, viele haben angst vor meiner sache, aber das heißt ja nicht das es bei dirr auch so sein muss. ich denke die ärzte werden einen weg finden das es dir besser geht und du besser laufen kannst.

also bei mir ists durchdie letzte infiltration ein bissle besser geworden!!

ich wünshc dir nen schönen tag und meld dich grüßle kersch

[Anneliese]

Hallo Esther,

oje, soviel Chemie - aber wenns hilft.....(ich nehms ja auch, wenns sein muss :D)
Hast du dich mal mit alternativen Heilmethoden auseinandergesetzt?
TCM (traditionell chinesische Medizin) z. B.?
Da gibt es auch Kliniken, wo die Kosten von der gesetzlichen KK übernommen werden.

LG - Anne

[darling]

Hallo liebe Bandis,

vorallem dir, liebe Kersch, vielen Dank für deine genaue Ausführung, es sind verblüffend viele Ähnlichkeiten!!!! Und ja, meine Haut ist auch betroffen, und wie!!! Manchmal schäme ich mich dafür und laufe im Sommer mit langer Hose und langen Ärmel durch die Gegend, aber an den Händen ist es auch sehr gut zu sehen, sieht ein bisschen aus wie Schimmel, sorry! Leider sind auch die Fingergelenke betroffen, d.h. die Finger sind dick und krumm geworden. Beim Bezahlen an der Kasse guck ich immer dass ich das Geld schon passend bereit halte weil alle ganz konsterniert draufstarren, das ist mir äusserst peinlich.

1994 hatte ich auch schon einen heftigen Schub, da hab ich noch im Krankenhauslabor gearbeitet, damals hat mich die BfA 6 Wochen nach Davos geschickt, danach hatte ich acht Jahre lang Ruhe. Aber da ich seit 2007 in EU- Rente bin zahlt sich das die Rentenversicherung natürlich nicht mehr aus und da wird nur noch mit Cortisonsalbe usw. behandelt denn Lichttherapie in der Kabine geht nicht da ich keine Minute stehen kann. Hab noch keinen Dermatologen gefunden der eine Liegekabine hat, sofern es denn überhaupt sowas wirklich gibt. Ach ja, bin auch
HLA-B27 positiv, du auch, oder?

Ich habe nach meiner ersten WS- OP auch noch mit Fentanylpflaster und Lyrica gearbeitet, 2007 wurde diagnostiziert dass durch die OP die LWS instabil geworden war. Die Schmerzen waren damals so heftig dass mich meine Chefin aus den Nacht- und Wochenenddienste ausschloss weil ich es kaum noch schaffte, nach der Spondylodese war dann leider Schluss mit arbeiten. Und seither lässt meine Gehstrecke permament nach, waren es früher noch 2-3 km sind es heute nur noch 200- 300 m. O.K., du wärst wahrscheinlich froh wenn du noch so weit kommen würdest!

Puhh..., was die Orthopäden früher mit dir gemacht haben war echt martialisch, in unserem Krankenhausmuseum habe ich mal so ein Monstrum aus zig Platten und Stäben gesehen. Grad in der Pupertät möchte man sich schick anziehen und nicht so ein Ding tragen!!
Schlimm auch, dass dir die Ärzte so lange nicht geglaubt haben!! Da braucht es ganz schön Stehvermögen um dann wieder mal bei einem anderen Doc aufzuschlagen und nicht zu verzweifeln! :hair

Hast du denn auch Hautprobleme oder wie kamen die Ärzte darauf dass du Psoriasisarthritis hättest? Blöde Frage: wieso kann man denn bei dir den Prolaps und die Stenose nicht mehr operieren??? Was sagen die Neurochirurgen zu deinem Fall? Kennst du die Neurochirurgie in Karlsbad- Langensteinbach? Vielleicht könnten die noch was für dich tun?! Das Schöne ist, dass dir die Infiltration etwas geholfen hat. Kannst du die nicht wiederholen lassen?

Liebe Kesch, pass auch gut auf dich auf denn wir haben schon genug an der Backe, nun reicht es!!


Liebe Anneliese,

schon seit langer Zeit nehme ich mir vor, mal zu einem TCM kundigen Arzt zu gehen. Früher hat mir einer mal sehr gut helfen können, leider ist dieser Arzt weggezogen und nun müsste ich nur mal endlich einen neuen suchen. Danke dass du mich nochmals daran erinnerst!!!! :ap
Ich bin zwar nicht so blauäugig dass ich denke danach wäre wieder alles prima aber ein Versuch wäre es auf jeden Fall wert!

So, liebe Bandis, ich wünsch euch allen einen schönen Abend, Esther

Bearbeitet von darling am 19 Sep 2013, 20:33

[keggi]

Hi liebe Esther,

heute war meine Kusine bei mir zu besuch, die war in mannheim mit ihren Kollegen bei einem Kongress ua auch über Rheuma. Sie arbeitet in der kinderrheuma Abteilung der Charite berlin und versteht die Welt nicht was die Rheuma tologen so bei mir betrieben haben.
Gehören alle verklagt meint sie.
Wir werden jetzt wieder in Kontakt bleiben und wenn wir fragen haben können wir uns an sie wenden- cool oder?
Ich habe immer wieder Hautprobleme aber nicht oft genug das es laut der neuen rheumatante eine psorasis ist. Also diese Ausschluss Diagnostik und nur alle halbe jahr Termin obwohl es mir supi schlecht geht und ich erst wieder einen mega Schub hatte trotz MTX- seltsam..

Ja ich habe den HLAb Marker, daher ist das ja ne familie.
Lustig ist das dieser Marker in Skandinavien am häufigsten vorkommt und zb in Asien oder Afrika praktisch gar nicht vorkommt- Ergo der Forscher, wir sind alle Wikinger und kommen wohl aus einem Pott. Na so ungefähr. Hallo verwandte!!! Aber ist was dran, meine Vorfahren-ein Teil davon kommt von da oben- intressant ist das alles schon.

Sag mal wenn das in Davos so gut gewirkt hat, sollen wir einen Spendenantrag stellen??
Dann kannst du da wieder hin- meine Nachbarin ist da Weltmeisterin und hat für ihren Sohn und sich schon alles mögliche rausgeleiert- ich weiß das von der frau Herrmann von der caritas- psst 45000 Euro sinds schon- ua für ein Auto das umgebaut wurde, damit sie ihren jung reinschieben kann im Rolli :up
ja du hast richtig gelesen und noch ein Tipp. wenn bei dir nicht mehr viel geht ,zB haushalt , rauskommen, was für dich tun usw- beantrage das persönliche Budget. Ich kann dir da helfen.

mensch seit ich mich jetzt nicht mehr auf die heilung konzentrir, sondern diesen Zustand annehme und schau das nix schlimmer wird, gehts mir viel besser und habe energie für die Sachen die mir helfen mein Leben wieder lebenswert zu machen-

warum ich nicht operiert werd???Alles akut entzündet mit Wasser an den kleinen Gelenken, Stenosen , Wucherungen die durchs wieder öffnen nicht besser werden und mein linkes bein ist dank unfähiger Ärzte gelähmt. Es wurde MRT Aufnahmen vom Rückenmark gemacht, sag nur gute Nacht- ist fast wie bei ner Querschnittslähmung :ph34r:
Es wird nur noch im Notfall was gemacht.
Die A..sch ärzte - ich hatte beim stehen immer einen blauen bis schwarzen Fuß bekommen- vom Vorfall!!!!
Ich brachte beweise das dieses Bein nicht von den Aterien her blau wurde-die sind im Top Zustand,der Doc schrieb in dem brief, das es nur von der Wirbelsäule sein kann und zur sofortigen OP riet, wurde das ignoriert.
Der Gott in weiß meinte so was hat er noch nie gehört
.Seit der Not Op wird mein Bein und der fuß nicht mehr blau!!#
Also kannst dir vorstellen was das fürn Prolaps war und ich war arbeiten, Kinder versorgt, Oma gepflegt und binjetzt ein quasi Pflegefall.

Ich bin dann vom Stuttgarter raum nach Heidelberg gezogenweil in stuggiwahrscheinlich 90% Deppen in weiß gibt und ich völlig fertig war, aber das ist noch ne andere geschichte, wie das kam, erzähle ich dir gern-aber nur wenn du es möchtest.

Muss am Mo.MRT. HWS und BWS- ich glaub das hat sich verschlimmert und seit dem letzten einrenken vom Docists in der BWS schlimmer und mein Thera meint es ist was nicht in ordnung- weia und die Theras haben oft nen guten riecher dafür- zumindest meiner.

Angst hab ich schon weil ne BWS OP is kein spaziergang, da kann die Lunge kollabieren, davor hab ich Angst und im Stern war vor Jahren ein Artikel über einen Sportler der genau das bei seiner OP bekam.
Der war in ner spitzenklinik und trotzdem ists passiert- der lag wochenlang im Koma-das darf ja Angst machen.

Ich bin nicht mehr scharf auf ops und setz auf unterstützte selbstheilung. und es geht!! Hatte ja wieder blasenentleerungs störung und die ist weg!!! Die Infiltration hats gebracht, also mach ich so weiter. leider machen die das hier nicht an der bws- zu gefährlich :nein

Ja wegen meiner BWS weiß ich nicht weiter. Meinst da gibts ein Korsett für??? Aber nicht so n trumm wie ich schon mal hatte.Hast ne Idee???

Sagmal, bist vom Lyrica nicht dick geworden??? Ich habe von demMist von 80kg auf 115kg zugenommen und der Doc von der Neuro meinte ich muss abnehmen , da sagte ich das ich nervenschmezen hab und Lyrica nehme- cortison therapie, strom und erhöhung des Oxycodon auf 120 hat dann hat geholfen und ich wiege jetzt sogar nur noch 78 kg, soll noch mehr abnehmen wegen meinen Matsch füssen und den Knien.

Ich habe auch fenta pflaster gehabt - ich fand die nicht so gut wegen den Wirkungsschwankungen und klebten schlecht, musste dauernd wechseln, muss sagen die Tabletten bringens besser.

Also genug geschrieben für Heute, aber gerne wieder und wenn du fragen hast dann frag- ja?

Halt die Ohren steif und denk es kann nur besser werden- meld dich LG Kersch

Bearbeitet von keggi am 19 Sep 2013, 23:44

[sissileon]

Halli Ihr,

da die Sprache auf TCM fiel, ich war letztes Jahr in Bad Kötzting in der TCM Klinik. Das hat meine Krankenkasse auf Antrag bezahlt. Also ich musste meine Beschwerden schildern und dann wurde entschieden, ob meine Problematik dort behandelt werden kann.

Versuchs doch einfach.

Herzliche Grüße

Sissileon