Stand der Dinge, wie es mir heute geht

[Julie35]

Hallo,

ich habe mich ja lange nicht mehr bei euch gemeldet gehabt. jetzt möchte ich euch berichten, wie es mir heute geh
Ich musste im Januar 2012 an der LWS operiert werden, danach ging es mir immer schlechter. Ich bin jetzt seit Mai 2012 Schmerzpatientin. Ich muss folgende Tabletten nehmen.

Palladon 32 mg alle 8 Stunden
Novaminsulfon 500 mg, 4 mal 1 Tablette
Lyrica 50 mg, 1mal 1 Tablette (vormittags)
Lyrica 75 mg 1mal 1 Tablette (abends)
Celebrex 200 mg, 2 mal 1 Tablette
Amitriptyxlin 25 mg, 1 mal 1 Tablette (vormittags)
Amitriptylin 75 mg , 1 mal 1 Tablette (abends)
Pantoprazol 40 mg, 2 mal 1 Tablette
Bromazepam 6mg, 0,5 für die Nacht
und zusätzlich muss ich 4 mal am Tag jeweils 2 Tabletten Palladon 2,6 mg akut

Mit all diesen Tabletten komme ich auf einem Schmerzpegel von 8. Manchmal wenn ich mich noch mehr am Tage verausgabe bin ich wieder auf 10. Es geht mir sehr schlecht und ich seh immer weniger Land. Meine Ärzte nöchten das ich in Rente gehe. Ich möchte das noch nicht. Aber bemerke sehr wohl, das es mir mit dem arbeiten sehr schlecht geht.

Jetzt möchte mein Arzt das ich in die Schmerzklinik in Bad Mergentheim in der Schönbornstrasse 10 fahre.

Meine Ärzte sagen, das man mir noch 4 Jahre gibt und das ich dann im Rollstuhl sitzen werdde.

Ich habe durch die vielen Tabletten so viel Nebenwirkungen, das ich sage * es ist kein Leben, dieses Leben, ist nicht Lebenswert

Ich würde mich freuen, über Rückmeldungen!!!

Bearbeitet von Harro am 27 Feb 2013, 07:41

[Rike]

Liebe Julie,

es tut mir echt leid, dass es Dir so schlecht geht. :trost

Was für eine Op wurde denn bei Dir durchgeführt?

Ich kenne diese Schmerzlinik, die Dir vorgeschlagen wurde nicht, aber eine stationäre Therapie scheint mir wirklich sinnvoll.

Deine Ärzte scheinen sich ja gut um Dich zu kümmern, aber es ist ja unglaublich, was Du für starke Beschwerden hast.

Weißt Du, bzw Deine Ärzte, was genau die Ursache ist? Ist bei der Op etwas schief gegangen? Aber vielleicht steht das ja auch in anderen Beiträgen von Dir, werde nachher mal nachsehen, muß jetzt leider los.

Liebe Grüße,
ich denke an Dich,
Rike

[Rike]

Hallo Julie, :;

habe jetzt einige Deiner Beiträg gelesen.

Weiß aber immer noch nicht, warum es Dir gleich nach der Op schon so schlecht ging, die Ärztin hatte sich ja auch darüber gewundert.

Geh aber auf jeden Fall in die Schmerzklinik, es gibt ja auch noch andere Therapien gegen Schmerzen als Medikamente. Lass` Dir da unbedingt helfen.

Liebe Grüße,
Rike

[Julie35]

Hallo Rike,

mir wundert gesagt, das ich mich operieren lassen soll, danach würde es mir deutlich besser gehen. Die Ärzte die mich operiert haben, sagen * die op sei gut gelungen*, da geht mir die Galle hoch. Die op ist nicht gut verlaufen, wenn es mir weiterhin schlecht geht. Die sehen nur, das mein Implantat gut sitzt, nur das zählt für dieses Krankenhaus.
Aber fakt ist, meine rechte Seite ist 3,0 cm seit der op kürzer. Muss jetzt eine Einlegsohle tragen. Vor der op hatte ich auch eine, aber nur 0,5 cm. Und fakt ist auch, das ich mich nicht mehr gerade aufrichten kann. beim laufen, gehe ich immer leicht nach vorne gebeugt. Ich kann mich gerade aufrichten, aber dann halte ich die Schmerzen nicht mehr aus. fakt ist auch, das ich auf Grund der op eine Blasenentleerungsstörung habe. Ich kann seit der op nicht normal Wasser lassen, ich muss pressen als ob ich Verstopfung habe. Nur durch pressen kann ich Wasser lassen. Dies wurde auch als dauerhafte Behinderung anerkannt. Das Problem daran ist, wenn ich mich übergeben muss, kann ich kein Wasser halten. Auf Grund des würgens, verliere ich unkontrolliert Was :heul :heul ser. Auf Grund der Tabletten, kommt es in der letzten Zeit oft dazu, das ich mich einfach mal so übergeben muss. Da pullere ich jedes mal in die Hose. :heul :heul Ich kann es nicht verhindern. Warum ich mich oft übergeben muss, weis ich einfach nicht, denke es liegt an den vielen Medikamenten.

Ein Radiologe, der nach der op schaute sich meine MRT Bilder an, die er selbst vor der op gemacht hatte an. Er vertritt die Meinung, das ich hätte nie operiert werden dürfen. Er gab aber zu, nicht zu Wissen, was er für eine alternative Behandlung empfehlen könnte.

Ich bin nicht mehr in der Lage, groß am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Ich habe jeden Tag solche Schmerzen, das es mir trotz der vielen Medikamenten sehr schlecht geht. Im Sommer lag ich in eimem anderen Krankenhaus, weil ich unkontrolliert Wasser sowie Stuhlgang verlor. In diesem Krankenhaus wurde ich auf dem Kopf gestellt, wie man so sagt. Dabei stellten sie fest, das meine Erkrankung angeboren ist. Das meine Eltern keine Chance gehabt hätten, meinen heutigen Gesundheitszustand zu verhindern. Man sagte mir, selbst wenn ich ab meinem 3 Lebensjahr jeden Tag Sport sowie Physiotherapie gemacht hätte, wäre ich heute genauso krank.
Man sagte mir, meine gesamte Wirbelsäule, sowie deren Wirbelkörper gehen kaputt. Man sagte mir, im Prinzip müsste ich vom Hals ab versteift werden und ich müsste überall eine künstliche Bandscheibe eingesetzt bekommen. Dies alles wurde ja am Lendenwirbel 4-5 gemacht. Man sagte mir, dies könnte man natürlich nicht machen.

Meine Schmerzärzte sind der Meinung das ich nicht mehr arbeiten sollte. Man sagte mir, wenn ich arbeiten gehe und ich mich nicht schone, sitze ich in etwa 4 Jahren im Rollstuhl. Ich muss zugeben, das ich fix und fertig bin. Auf Grund meiner Schmerzen kann ich nicht mehr als 2 Stunden zusammen hängend schlafen. Dadurch schlafe ich oft am tage überall ein. Auch auf der Toilette beim Wasser lassen, weil ich immer pressen muss und dies dann nicht sofort kommt, passiert es oft, das ich einschlafe. Ich falle vom Sofa weil ich im sitzen einschlafen. Ich führe ein Leben ohne Lebensqualität.

Ein Beispiel meines Tagesablauf. Ich stehe um 4:00 Uhr auf habe etwa 2 Stunden Schlaf hinter mir. Ich gehe zur Arbeit und quäle mich dort über meiner Dienstzeit. Meine Pausen nutze ich damit, im sitzen etwas zuschlafen. Meine Arbeitszeit beträgt etwa 8,5 Stunden. Wenn ich nach Hause komme, mache ich Mittag. Nach dem Essen, gehe ich ins Bett und schlafe da etwa 1,5 Stunden. Das ich meine Tabletten immer zur festen Zeit nehmen muss erwähne ich jetzt nicht extra. In meiner Freizeit spiele ich ein paar Spiele am PC. Ich verlasse meine Wohnung nur um zur Arbeit zu gehen oder zur Therapie/Arzt zu gehen. Ich würde gerne mal mit meinem Mann spazieren gehen oder sonst etwas mit ihm unternehmen, aber das funktioniert leider nicht. Aber da ich keine 100 m ohne Hilfe laufen kann, bzw manchmal schaffe ich diese 100 m auch, aber dann kann man mit miir nichts mehr machen.

Das schlimme ist, das meine Schmerzen sich am gesamten Körper ausgedehn haben.
Ich führe ein furchtbares leben, manchmal wünsche ich mir, für immer die Augen zu zumachen. Ich habe auch oft den Gedanken, mein Leben zu beenden. Weil dieses kein Lebenswertes Leben ist. Man sagte mir, zu meiner Rüchenerkrankung noch Polyarthrose habe. Sowie noch eine rheumatische Erkrankung. Hier sagte man mir, die Synthome sind eindeutig aber lässt sich im Blut trotzdem nicht nach.

So ich hoffe das ich nichts vergessen habe.

Doch zum Thema Rente, ich würde 570,00€ bekommen. Davon kann ich nicht Leben und mein Mann arbeitet zwar, aber ich kann sein Geld nicht annehmen. Ich bin 42 Jahre alt und damit eindeutig zu jung um nur noch zu Hause bleiben zu müssen.

Liebe Grüße Julie35 (Manuela)

[Rike]

Liebe Julie,

unglaublich, dass Du mit solchen Beschwerden überhaupt arbeiten gehst, Du mußt ein ein sehr starker Mensch sein. Nutze diese Stärke um etwas an Deiner Situation zu ändern.

Du solltest wirklich unbedingt in diese Schmerzklinik gehen um Deine Medi`s einstellen zu lassen, vielleicht kannst Du etwas bekommen, was Dir nicht diese Übelkeit verursacht, oder Du nimmst noch etwas gegen Übelkeit dazu.

Oder es gibt ganz andere Formen der Schmerztherapie, die Tabletten scheinen ja nicht besonders gut zu helfen.

Du mußt unbedingt etwas an Deiner Situation ändern, ich verstehe nicht, warum Du sagst, dass Du das Geld Deines Mannes nicht nehmen kannst, darum heiratet man doch, damit einer die Last es anderen mit trägt. Sei froh, dass Du nicht alleine dastehst.

Auch wenn Du nicht mehr arbeitest gibt es genug Dinge, mit denen Du Dein Leben ausfüllen kannst, aber Du hast dann die Möglichkeit, Dich erstmal um Dich zu kümmern und dann zu sehen, wieviel Kraft noch übrig ist für Anderes.

Was machst Du sonst noch an Therapien außer den Medikamenten?

Du hast natürlich recht, von einer gelungenen Op kann man nicht sprechen wenn es Dir so schlecht geht.
Was ist denn das für eine Erkrankung, die Deine Wirbelsäule kaputt macht? Von Ärzten welcher Fachrichtung wurdest Du operiert?
Ich kann natürlich Deine Erkrankung nicht beurteilen, aber mir hat mit 19 auch mal ein Orthopäde (!) gesagt, ich würde spätestens mit 30 im Rollstuhl sitzen wg. Hüftfehlbildungen.

Die 30 habe ich schon ein "paar Tage" überschritten, und ich hatte auch nie wieder Probleme mit den Hüften, seit dem glaube ich nicht mehr an solche Vorhersagen.

Wenn die in der Klinik, wo Du operiert worden bist, Deine Erkrankung nicht erkannt haben liegt ja eine Behandlungsfehler vor. Der Radiologe hat ja auch gesagt, Du hättest nicht opriert werden dürfen.

Willst Du etwas gegen diese Klinik unternehmen? Ich weiß, das ist sehr langwierig & mühsam, aber vielleicht solltest Du Deine Energie lieber dort investieren als in die Arbeit.

Also, erstmal Schmerzklinik, und dann überlegen, wie es weitergeht.
Immer ein Schritt nach dem anderen, und nicht zu weit vorausblicken.

Liebe Grüße & alle Guten Wünsche,
Rike :;

[püppi28]

Hallo Julie :z

erstmal tut es mir sehr leid zu lesen wie schlecht es dir geht.... :streichel

Die ist also ein Implantat eingesetzt worden? Das Problem an Implantaten ist das es keinerlei Langzeitstudien über deren Verhalten im Körper gibt. Zudem traut sich auch kein Operateur mehr an´s ausbauen wenn die Schmerzen dadurch unerträglich werden. Die MRT-Bilder zeigen ja meist ein gut sitzendes Implantat also sprich, die Op ist gut verlaufen.......schlimm genug das man nur die Bilder beurteilt und nicht den Menschen der damit nun leben muss. Gab es denn keiner Alternativen zur Op? Hast du dir damals mehrere Meinungen eingeholt?

Die Aussage das du in vier Jahren im Rollstuhl sitzen wirst würde ich jetzt auch nicht unbedingt allzu ernst nehmen. Ärzte sagen leider viel um ihr Geld an den Mann zu bringen. Ein Rücken mit vielen Baustellen führt nicht zwangsläufig zum Rollstuhl. Ist man medikamentös gut eingestellt und hat gute Therapeuten dann wird man auch da noch einiges machen können.

Grade dein letzter Absatz gibt mir zu denken. Bist du in Psychotherapeutischer Behandlung? Wenn nicht dann nimm das bitte in Angriff! Das Schmerzen einen so dermaßen an den Rand des Wahnsinns bringen können wird hier jeder bestätigen können. Also scheu dich nicht davor Hilfe anzunehmen. Die Hilfe und Unterstützung solltest du auch von deinem Mann annehmen.

In so einem Zustand arbeiten zu gehen halte ich ebenso wie Rike für schwachsinnig. Du brauchst dringend eine Auszeit und dein Körper braucht Ruhe um Kraft zu tanken über den Tag da die Nächste ja nicht gerade von reichem Schlaf gesegnet sind. Ich würde evtl. meinen Arbeitsvertrag in beidseitigem Einvernehmen auflösen oder meinen Chef mal fragen ob ich die Stunden reduzieren kann auf ein Minimum. Du kannst immernoch wieder voll einsteigen wenn es dir besser geht. Und fall´s es nicht besser werden sollte aber wieder lebenswert durch andere Medikamente oder Therapien dann nimm deine Rente und lass dich von deinem Mann unterstützen wenn er es gerne macht und konzentriere dich auf dich und deine Familie. Dann bist du eben Frührentnerin. Ich weiß da spielt der Kopf eine große Rolle. Versagergefühle, Existenzängste etc. auch das kann man von einem Psychotherapeuten aufarbeiten lassen.

Aber in so einem Zustand 8,5h arbeiten zu gehen nur das du nicht auf die Hilfe deines Mannes angewiesen bist halte ich für falschen Stolz. Du musst erstmal schauen das du klar kommst. Das dein Leben wieder schön wird.

Vielleicht kann man das Implantat wieder entfernen und versteifen? Ich weiß nicht ob man sich da zwischen Pest und cholera entscheidet, da kenn ich mich ehrlich gesagt zu wenig aus.

Evtl. kann man gegen die Klinik vorgehen so wie Rike schrieb wenn du schwarz auf weiß hast das die Op verpfuscht wurde. Aber das ist ein langer und harter Weg und ich weiß nicht ob du das überhaupt in Erwägung ziehst.

Kannst du dir denn erstmal einen Rollator zum Laufen besorgen? Damit könntest du vielleicht längere Strecken laufen und zumindest ein bisschen aktiver am Leben teil nehmen. Vielleicht könntest du zu einem Osteopathen in Behandlung gehen? Mal alle Blockaden sanft lösen lassen. Denn ständiger Schmerz verursacht Muskelverhärtungen und diese können auch ziemliche Schmerzen verursachen.

Das Angebot mit der Schmerzklinik würde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Auch eine Reha würde ich in jedem Fall machen. Dort wird intensiv mit dir gearbeitet und in vielen Fällen auch eine Besserung erzielt. Nur wenn du merkt das es dir zu viel wird und die Schmerzen noch schlimmer werden musst du mit deinem behandelnden Rehaarzt über deinen Therapieplan sprechen.

ich wünsche dir viel Kraft

lg Püppi

[Julie35]

Hallo Püppi und hallo Rike,

vielen dank für eure Rückmeldung, das finde ich sehr wichtig, das man auch mal andere Meinungen hört.


Zuerst muss ich eins richtig stellen. Ich bin nicht verheiratet, sondern lebe in einer festen Beziehung. Mit ihm bin ich seit 5 Jahren zusammen. Damals litt ich schon unter diesen Beschwerden, wenn auch noch nicht so schlimm wie es jetzt ist. Ich lernte ihn auf Arbeit kennen, er ist mein direkter Vorgesetzter. Er ist bisher immer für mich da, aber er macht es mir auch schwer, dadurch das ich nicht in Rente gehe, ist er oft ungehalten oder schlecht gelaunt. Am schlimmsten ist seine Laune schlecht, je schlechter mein Zustand ist. Er ist sauer, weil er sieht wie ich mich quäle, aber trotzdem nicht auf meine Ärzte höre.
Der Grund ist ganz einfach, ich kann nicht in Rente gehen, weil ich nicht weiß, ob Peter weiterhin mit mir zusammen bleiben will. Wie ihr euch sicherlich vorstellen könnt, habe ich kein ausgefülltes Sexualleben. Ich möchte keinen Sex, wenn es mir schlecht geht. Dadurch hat er natürlich auch kein ausgefülltes Sexualleben. Ich kann ihn verstehen, wenn er irgend wann sagt, nein danke. Und wenn ich mich jetzt auf ihn verlasse und ich in Rente gehe, aber er mich dann verlässt, dann werde ich ein Sozialfall werden. Und das will ich nicht. Ich habe auch 7 kg seit der Einnahme der vielen Tabletten zugenommen. Ich denke, es ist nur noch eine Frage der Zeit wann er geht.

Also ich bin keine starke Frau, sondern gezwungen mit diesen Schmerzen arbeiten zu gehen.

Vor der op wurde alles versucht von 2008 an, wo meine Schmerzen ständig schlimmer wurden. Akkupunktur wurde gemacht., physio, Sport, Vereisung der Nerven, PRT, Medikamentöse, Invosionen, es wurde alles gemacht und geholfen hatte kaum etwas.

mein Mann/Lebenspartner war auch bei meinem Orthopäden in Behandlung, aber wegen der Schulter. Er wurde auch von diesem Arzt operiert. Nach der op hatte mein Schatz immer noch die gleichen Schmerzen, deswegen suchte er sich einen anderen Orthopäden. Dies wies ihn in ein krankenhaus ein, wo er erneut operiert werden musste. Dort kam er mit einigen orthopäden in Kontakt. Er erzählte den Ärzten, von meinen Schmerzen, die seit 2008 nicht mehr weg gehen und immer schlimmer werden. Diese Ärzte rieten ihm, das ich mich an einem Dr. Killian im Brüderkrankenhaus in Koblenz.

Also sind wir dort hin. Ohne MRT Bilder. Die Ärzte sprachen sofort von einer op und das es mir danach deutlich besser gehen würde. sie wollten aber ein MRT vorher von mir haben. Als wir wieder zu Hause (Düsseldorf) waren, holte ich mir einen Termin für ein MRT. Und dieser Röntgen Arzt sagte später zu mir, das er eine op nicht verstanden habe.....
Mit dem neuem MRT Bildern sind wir wieder nach Koblenz. Als sie dann die Aufnahmen sahen, blieben sie bei der Aussage, das ich nicht um eine op käme, aber es mir dann wieder deutlich besser gehen würde. Das war im Juli 2011. Ich bekam dann einen Termin für den 17.01.2012!!!!
Ich bin zu meinem Orthopäden und erzählte ihm von der geplanten op. Mein Orthopäde riet mir ab, er sagte meine Erkrankung könnte durch eine op verschlechtert werden.
Da ich ja noch zeit hatte, suchte ich den neuen Orthopäden von meinem Schatz auf, ich brachte dieses MRT mit. Er schaute sich diese Bilder an und sagte, eine op könnte immer noch gemacht werden, er wäre der Meinung das wir es mit akkupunktur versuchen sollten. Ich sagte ihm, das ich das schon hinter mir hääte und dies nicht geholfen hatte. Aber am Ende lies ich es erneut machen, ohne jegliche Verbesserung. da sagte dann der Arzt, das wir jetzt eine PRT machen sollten. hatte ich ihm gesagt, auch das wurde schon mehrfach ohne Erfolg versucht. Dieser Arzt sagte, ja es ist nicht so leicht, genau den Nerv zu treffen. Also lies ich auch diese Behandlung nocheinmal machen.
Dies war der 18.11.2011, die Behandlung wurde gemacht und dann durfte ich nach Hause fahren. Diese Behandlung wurde in Köln gemacht. nach der Behandlung bin ich zur Bahn gelaufen. Aber mit einem mal, bekam ich solch Schmerzen, das ich nicht mehr laufen konnte. Mein Lebenspartner rief mich genau da an. Ich sagte ihm das ich vor Schmerzen nicht laufen könnte. Da er auf Arbeit war, konnte er mich nicht abholen. Somit musste ich versuchen, irgendwie in den Zug zu kommen. Ich bin mehrfach fast zusammen gebrochen, aber habe es trotzdem irgendwie geschafft nach Hause zu kommen. Nach zwei Tagen kam ich zu diesem Arzt zur Kontroll Untersuchung. Bis dahin konnte ich immer noch kaum laufen. Ich musste dann in die Röhre und es wurde ein CT gemacht. Da sagte mir der Arzt, in der Tat sei etwas nicht in Ordnung, aber mit Hilfe von mehreren Spritzen, konnte er mir soweit helfen, das ich fast im selben Zustand war, wie vor dieser PRT Behandlung.
Dann bekam ich von diesem Arzt einen neuen Termin zu einer erneuten PRT Behandlung. Bin dann weinend nach Hause und habe zu meinem Schatz gesagt, das ich keine weitere PRT Behandlung machen lassen möchte.

Im Dezember konnte ich kaum noch laufen vor Schmerzen. Meine damaligen Tabletten halfen gar nicht mehr. (4x1 Tillidin 150 mg und 4x1 Novaminsulfon und 1x1 A,itriptylin 25 mg).
Ich bin im Dezember aber weiterhin jeden tag arbeiten gegangen. Aber ich konnte kaum noch laufen. Also brachte mich mein Schatz jeden 2 Tag zu meinem Orthopäden, dort bekam ich auf jeder Seite im Bereich der LWS 4 Spritzen gesetzt, jeweils 2 auf einer Seite. Ich bekam Kortison gespritzt.
In der 3 Dezember Woche, sahte mir mein Orthopäde, Frau M. vielleicht sollten sie sich doch operieren lassen. Da haben wir uns entschieden, die op machen zu lassen.

Als ich am 17.01. nach Koblenz ins Krankenhaus kam, sagte mir die behandelten Ärztin, Frau dr. Sch...., das sie vorgesehen habe, das bei mir ein neues operationsverfahren angewendet werden soll, natürlich wenn ich dazu bereit wäre. Wenn ich nein sage, würde bei mir das normale Verfahren angewendet werden. Die Ärztin sprach ja solange auf mich ein, bis ich zustimmte. Sie sagte mir, ich habe da ja keine Nachteile, sondern nur Vorteile, ich würde ja mehr zur Nachsorge müssen, als es typisch wäre.

Dieses Verfahren nennt man Elaspine. Ich habe da auch ein Ausweis, das ich an einer Studie teilnehme.

Bei mir wurde eine künstliche Bandscheibe eingesetzt und mit dieser Bandscheibe wird man auch versteift. Der untere Teil wurde versteifft

Das weitere ist euch ja nun Bekannt.

Noch eine Aussage meines Orthopäden * Ich habe ihnen ja gesagt, das es durch eine op nicht besser, sondern schlimmer werden wird.*Er hatte wohl vergessen, das er mir am Ende auch zur op geraten hatte.

Noch etwas, als ich zu dieser Extra Untersuchung kam, musste ich immer einen mehrseitigen fragebogen ausfüllen, wie die Fragen; geht es mir besser, habe ich wieder ein aktiveres Leben, auch wieder ein erfülltes Sexualleben, so etwas wollten sie immer wissen.
Was mich noch ärgert, als ich zur ersten Untersuchung, das war 3 Monate nach der op hin musste, sagte diese Ärztin, oh Frau M., es tut mir sehr Leid, das es ihnen so schlecht geht, man würde es mir ansehen, wie schlecht es mir geht.
Als ich dann 4 Wochen später noch einmal hin musste, stritt sie ab, so etwas zu mir gesagt zu haben. Sie hatte sogar behauptet, das es mir richtig gut gegangen sei.....auch stritt sie ab, das meine Blasenentleerungsstörung von der op käme. Sie sagte, ich wurde hinten operiert, da kämen sie nie andie Nerven dran. Wir hatten dann so einen Disput, das der Chefarzt Dr. killian hinzugezogen wiurde.
Er meinte dann, es soll noch einmal ein MRT gemacht werden und dann sollten wir im August nich einmal wieder kommen.
Wir sind dann am 15.08.2012 zum Dr. Killian. Er sagte dann, das Implantat sitzt gut und die op sei gut verlaufen. Die Beschwerden kämen von wo anderst her. Habe ich gesagt, es sind die selben Schmerzen, wie vor der op, nur noch viel schlimmer. Er sagte dann, er denkt die Schmerzen kämen von der Skoliose. Da habe ich gesagt, das wird es wohl sein, aber man hätte mich mit dieser Erkrankung nicht operieren dürfen. das habe mir ja diese Ärztin selbst gesagt, iuhre Aussage war ja gewesen *Wenn sie eine Skoliose hätten, dann müssten wir noch eine spezielle Untersuchung machen, weil man meistens diese op nicht machen darf* Als ich ihr ja sdagte, das ich eine habe, meinte sie ja noch, das meine Schmerzen nicht von der Skoliose kämen und daher die op gemacht werden darf.
Als ich das diesem Chefarzt sagte, wurde er lauter und wollte wissen was ich damit andeuten will. Auch sagte er, die Blasenprobleme, habe ich schon vorher gehabt. Er meinte noch, ich bekomme eine Einlegsohle von ausgemessenen 3,0 cm, (wie gesagt vor der op hatte ich 0,7 gehabt). Ich bekam noch einen Termin für Januar 2013.

Was ich noch erwähnen möchte ist, ich war am 15.8. bei dieser Untersuchnung und musste am 16.8. als Notfall ins Krankenhaus, siehe den Grund in der letzten Nachricht von mir.

Ich bin im Januar nicht dort hin gegangen, das werde ich auch nicht mehr tun.
Man sagte mir im Januar sei die op und im März könnte ich wieder arbeiten.

Ich war seit dem 17.01.2012 krankgeschrieben. nach der op kam ich im Februar zur Reha und blieb dort 5 Wochen. Aus der reha wurde ich als längerfristig Arbeitsunfähig enzlassen. Ich war bis zum 23.12.2012 krankgeschriben. von Okrober-Dezember 2012 habe ich eine Wiedereingliederung gemacht und nur max 4 Stunden gearbeitet. Seit Januar 2013 arbeite ich wieder vollzeit, was mir aber überhaupt nicht bekommt.

Mir wurde im Alter von 21 Jahren gesagt, das ich eine sehr schwere Erkrankung habe und das ich jetzt schon nicht mehr arbeitsfähig wäre. Diese Ärztin damals sagte mir, das ich genau in dem Zustand kommen werde, in dem ich heute bin. Auch sagte sie mir, das ich mal im Rollstuhl landen werde. Auch sagte sie mir, wenn ich weiter so lebe, als sei ich gesund, dann wäre das Selbstmord in Raten. Ich dachte damals, weil sie Stress mit meinen Eltern hatte, das sie mir nur Angst machen will.

Und noch etwa, ich habe nach einem langen Kampf beim Versorgungsamt, eine Schwerbehinderung von 50% bekommen. Es sei aber keine Gehbehinderung. Meine Ärzte sagten, ich hätte 80 % bekommen müssen. sowie sei es eine gehbehinderung. Ich will jetzt versuchen, das ich mein G bekomme und auch eine höhere Prozentzahl bekomme. Und meine Blasenentleerungsstörung wurde als Behinderung anerkannt.

Und zuletzt, nein ich gehe gegen diese Ärztin nicht vor, weil da eh nichts raus käme.


So bitte entschildigt, wenn Fehler sich eingeschlichen haben, aber es strengt mich sehr an und es dauert auch mehrere Stunden, bis ich mit dem schreiben fertig bin.

Ganz liebe grüße von mir

[violac01]

Hallo liebe Julie,

das ist wirklich eine lange traurige Geschichte. :streichel
Du hast es dir mit deinen Entscheidungen zur OP nicht leicht gemacht und trotzdem ist es dann so schief gelaufen.

Auch deine persönliche Situation mit deinem Partner ist echt sehr schwierig, kann ich gut verstehen, dass du da dich leider nicht sicher und geborgen fühlen kannst :trost

Was bleibt dir jetzt? Du solltst nicht aufgeben und versuchen deine Situation etwas zu erleichtern. Bist du bei einem spezialisiertem Schmerzarzt in Behandlung ? Hast du schon mal eine stationäre Schmerztherapie gemacht? Dein Arzt hat dir ja eine empfohlen... probier es doch. Zu verliehren hast du ja nichts, es kann doch nur besser werden Ein Schmerpegel von 8 bei den vielen Medikamenten, vielleicht kann da noch was umgestellt werden, damit es besser wirkt? Vielleicht wäre das ein Weg, den du noch einschlagen könntest? :kinn

Bearbeitet von violac am 01 Mär 2013, 07:38

[Julie35]

Hallo liebe Violac,

auch dir danke ich für deine lieben Worte.

Ich bin ambulant bei einem Schmerzarzt in Behandlung. Dieser Schmerzarzt ist im evangelischen Krankenhaus in Düsseldorf. Zu ihm habe ich sehr großes Vertrauen. Zu ihm bin ich durch Glück gekommen

Mein Hausarzt hatte im März 2012 mit einer Opaitbehandlung angefangen. Dieses Opiat vertrug ich überhaupt nicht, dann gab er mir Fentanyl-Pflaster, Dosierung war 115 mikrogramm. Aber auch hier musste ich mich sehr oft übergeben. Also sollte ich an einem Donnerstagabend (ende April 2012) das Fentanylpflaster um 18:00 Uhr ab machen und am Freitag um 18:00 Uhr sollte ich Norspan 5 mirkrogramm darauf machen. Erstens war ich total Unterdosiert und zweites war der Zeitpunkt viel zu lang. Ich hatte ja schon seit 4 Wochen eine Opiatbehandlung. Ich war dadurch voll auf kaltem Entzug.
Ich muss am Ende als Notfall ins Krankenhaus, ich kam dort in das EVK. Und da traf ich auch meinen Schmerzarzt.

Mein Hausarzt rief mich im Klinikum an und entschuldigte sich für diesen fehler, aber er sagte das ich aber endlich in richtige Hände komme.

Mein Schmerzarzt setzte mich vom Fentanyl ab und gan mir Hydromorphon. Aber das Hydromorphon tat mir auch nicht gut, also wurde ich auf Palladon gesetzt. Bei diesem Wechsel musste ich wieder durch einen kalten Entzug, aber ich war in guten Händen und mein Schmerzarzt kümmerte sich super toll um mich.

Er fragte mich, ob ich wüsste, das ich nie mehr Schmerzfrei werden würde, da habe ich ihm gesagt, das mir das bekannt sei. Er fragte mich, mit welchen Schmerzpegel ich zufrieden wäre. Wir haben zusammen den Pegel 5 dann angestrebt. Nach etwa 3 Monaten in seiner Behandlung, sagte er mir, das ich diesen Schmerzpegel 5 mit meiner Erkrankung nicht schaffen kann. Und jetzt streben wir die 7 an.

Mir hat man eine erneute op angeboten, aber nur um mir ein kleines Gerät, so groß wie ein Schrittmacher, in meinem Rücken im unteren Bereich einzusetzen. Und Drähte auf meinem Rücken einsetzen zu wollen. Damit soll durch Stimmulation mein Schmerz bekämpft werden. Man sagte mir, ich wahrscheinlich immer noch starke Schmerzen haben werde, aber besser würde es mir gehen können. Nur würde ich den ganzen Tag, ein unangenehmes Kribbeln spüren. Ich könnte das zwar einstellen, nur wenn ich das niedriger einstelle, werde ich mehr Schmerzen spüren.
Ich habe diesen Eingriff abgelehnt, weil man mir sagte, das nur meine Rückenschmerzen Linderung erfahren werden, aber nicht meine Ganzkörperschmerzen. Und ich habe keine Lust, weiterhin Schmerzen zu haben und und dann auch noch ein unangenehmes Kribbeln spüren soll.
Dieser Arzt hat mir in einem sehr unverschämten Ton gesagt, *Ich habe ihre Krankenberichte aus dem Klinikum gelesen und ich sage ihnen, ich bin der beste auf diesem Gebiet und ich weiß jetzt schon, das sie irgend wann angekrochen kommen werden und mich anbetteln werden, damit ich ihnen das einsetze. Ihre Erkrankung, wird niemals besser werden, sondern sich immer weiter verschlechtern* Das sagte mir dieser Arzt.
Ich bin dann zu meinem Schmerzarzt, dort erzählte ich ihm, was sein Kollege (aber aus einem anderen Kraankenhaus) mir in einem unverschämten Ton sagte. Mein Schmerzarzt entschuldigte sich bei mir, für dessen Verhalten. Aber er sagte mir auch, das der Kollege recht habe, mit seiner Aussage, das meine Erkrankung immer schlimmer werden wird.

Ich habe jetzt auch oft darüber nach gedacht, diese Behandlung machen zu lassen, aber ich kann mich nicht dazu überwinden.

Ich muss sagen, das der Wunsch in mir, endlich meine Augen für immer zu machen zu können, wird immer größer. Ich habe seit Donnerstag frei. Wollt ihr wissen, wie mein Tag aussieht. Ich stehe auf, das erste mal um 5:00 Uhr, weil ich mein Palladon nehmen muss. Und dann stehe ich um 9:00 Uhr auf und quäle mich durch den Tag. Diesmal nicht vor Schmerzen, sondern von den Nebenwirkungen meiner Medikamente und meiner Schlaflosigkeit in der Nacht. Ich bin überhaupt nicht in der Lage, irgend etwas zu machen. Wenn ich mich nicht anstrenge und meinen Körper nicht belaste, dann komme ich auf einem Schmerzpegel auf 7. Das bedeutet aber, das ich nichts mache, muss mich hinsetzen und darf dann wirklich nicht machen. Ich weis nicht, on man versteht was ich damit meine. Selbst Essen machen, wäre schon so viel. Aber hin und wieder muss ich mich hinstellen, weil nur sitzen, verursacht dann ja auch starke Schmerzen.
Mein Schatz hat heute gesagt, er denkt, das es mir immer schlechter geht. Mit mir sei ja gar nichts mehr los. So eine Aussage sagt mir, das er unter dieser Situation leidet. Und da sage ich mir, Schmerzen die nicht aufhören, übermüdet sein aberr trotzdem nicht schlafen können, nur in der Wohnung gefangen sein, das ist KEIN LEBENSWERTES LEBEN mehr. Jedes Tier erlöst man, wenn es leidet muss.....aber ich darf nicht gehen....ich muss immer weiter leiden :heul :heul :heul :heul

[violac01]

Liebe Julie,

lass dich erstmal in den Arm nehmen :trost , um dich ein bischen zu trösten.

Das Gerät welches du beschreibst, ist ein SCS. Dazu gibt es hier einen eigenen Tread, den ich manchmal mitlese.

Die Mitglieder dort (Falco u.a.) beraten unwahrscheinlich lieb und aufmunternd.

Bei dieser Sache soll es wohl darauf ankommen, dass man in die richtige Klinik geht. Jena soll wohl sehr gut sein, weil man eine sehr gute Betreuung, gute Techniker und natürlch Fachkompetenz braucht.

Es ist wohl richtig, dass nicht alle Schmerzen abgedeckt werden, sondern vorallem Nervenschmerzen und dieses Kribbeln soll sehr angenehm sein.

Ich kann ja nicht sagen, ob man es vergleichen kann, da ich das SCS nicht habe, aber als ich die Wahnsinnsschmerzen (eben Nervenschmerzen im Bein) durch meinen BSV hatte, hatte ich ein TENS Gerät und damit habe ich auch den ganzen Tag den Kribbelstrom auf das Bein getan... da war ich sehr zufrieden: Schmerzen übedeckt bzw. nicht da ( denn der Reiz dieses Stroms ist schneller im Gehirn als der Schmerzreiz, das Gehirn sagt sozusagen: ne hier ist schon ein angenehmer Reiz, du Schmerz kannst jetzt nicht auch noch, ich kann nur einen Reiz weiterleiten... echt so hat ds bei mir funktioniert, unglaublich) und es war wirklich sehr sehr angenehm, übehaupt nicht nervig oder so, dieses Kribbeln man mag es einfach, es ist etwas sehr positives (noch dazu, wenn man weiß, dass es ein vor Schmerzen bewahrt)....

Am besten du liest dir mal den Tread dort durch und nimmst Kontakt auf, denn informierren schadet ja nichts :z
Lies aber nicht das Ende des Treadss, denn da ist es einem Mitglied nicht gut ergangen, keine ärztliche und technische Betreuung und nichts, es war furchtbar zu lesen, wie oberflächlich und teils fahrlässig (kein Antibiotikumschutz)manche Kliniken da ran gehen .. na so geht das natürlich nicht.
Und zu dem unveschämten Arzt würde ich dann natürlch nicht gehen, denn das menschliche gehört absolut dazu.
Dann fährt man lieber etwas weiter in eine andere, aber als sehr gut bekannte Klinik und hat hinterher einen größeren Erfolg.

Es tut mir leid, dass ich dir keinen anderen Rat geben kann, aber gut dass wenigsens dein Schmerzarzt nett ist, obwohl mir als Ziel 7 auch sehr furchtbar erscheint :braue .

Hier noch der Link zu dem SCS Tread:

http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php?showtopic=45435

Bitte gib nicht auf, vielleicht gibt es noch eine Möglichkeit, deine Schmerzen etwas zu lindern und damit dein Leben wieder lebenswerter zu gestalten. Vielleicht ist dieses SCS ein Weg dahin. Nur weil der Arzt so bescheuert war, das sollte dich nicht abschrecken. Rede mal mit Betroffenen, die können dich sicher gut infomieren.

Bearbeitet von violac am 02 Mär 2013, 08:47