Spondylodiszitis LWK 5/SWK 1, Bin neu hier,ratlos und verzweifelt

[daisy38]

Wie geht es bloß weiter?Kann mir bitte jemand Tips,oder Erfahrungen zukommen lassen?
Mein aktueller Befund lautet: Spondylodiszitis LWK 5/SWK 1 . Massiver Deckplatteneinbruch von S1 sowie eine Destruktion des Wirbelkörpers LWK5
Alles fing vor ca 13 Wochen an.Hohes Fieber,Schüttelfrost und starke Schmerzen,in den vorderen Oberschenkeln.Im Krankenhaus bekam ich Schmerzmittel und das Fieber wurde gesenkt,mit der Aussage,es sei wohl ein Virus.Danach konnte ich abends nach hause.
Einen Tag später gings dann los.Ich kam vor Schmerzen im Rücken,nicht mehr aus dem Bett.Ich krabbelte unter Tränen und Schreien zum WC.Hausarzt angerufen und der kam dann zu mir nach hause und verpasste mir eine Spritze in den Po.Bis zum Abend half das wunderbar,aber am nächsten Morgen, das gleiche Spiel.Der Arzt kam,gab Spritze und verschrieb mir das Mittel,aus der Spritze,als Tabletten.
Eine Woche habe ich mich trotz starker Schmerzen durchgeschlagen.Dann die Überweisung zum Orthopäden. Dort musste ich mich täglich hin QUÄLEN, bekam Akkupunktur und eine Infusion. Leider ohne anhaltende Schmerzlinderung. Als auch der ratlos war, verschrieb er mir Valeron Tropfen und überwies er mich in das TWIN Center zu einem Arzt.
Dort bekam ich drei Wochen lang, jede Woche eine Spritze in den Rücken. Der Befund nach MRT Bildgebung hieß dort massive Lumbago,minimale Wurzelkompression der S-1 Wurzel. Der Arzt meinte, ich hätte nur zu viel Angst, die Spritzen müssten wirken und ich solle mich bewegen.
Es wurde einfach nicht erträglicher,ich konnte von Anfang an,ohne Gehhilfen nicht einmal Laufen.VALERON war mein ständiger Begleiter. (bis zu 5 mal täglich 50 Tropfen) Verzweifelt rief ich meinen Orthopäden an, ob er mir nicht helfen könnte, ich hielt es nicht mehr aus.
Die Überweisung ins Krankenhaus folgte.
Dort bekam ich eine Woche lang, alle drei Tage eine Spritze unterm CT,in den Rücken und ganz tolle Schmerzmittel. Schon am zweiten Tag hatte ich nur noch halb so viel Schmerzen,ich war so froh.
Nach einer Woche wurde ich entlassen und kam vier Tage später in die Ambulante Reha.
Zwei Wochen lang ging ich durch die Hölle. Wärme, Mukkibude, Bewegungsbad (ich habe schon beim umziehen geweint,wie ein kleines Kind, vor Schmerzen). Als auch dort der Arzt nicht weiter wusste, überwies er mich ins Krankenhaus, wo man mit einem Hämmerchen an mir rumklopfte,meine Bilder anschaute und meinte, eine OP ist nicht notwendig, ich könnte aber zur Schmerzbehandlung bleiben.
Dies tat ich nicht, denn Schmerzmittel nahm ich ja genug und die Krankengymnastik,machte ich in der Reha ja auch.
Nach zwei weiteren Tagen Reha, stellte mein dort behandelnder Arzt, mich in der Uni Klinik vor.
Auch die schauten sich meine Bilder an, und boten mir eine OP an, wodurch alles besser werden solle.(Routineeingriff)
Ich war soooo froh, endlich wollte mir jemand helfen.
Dienstags also rein in die Klinik und Mittwoch sollte OP Tag sein. Es wurden Untersuchungen gemacht und ein MRT, mit Kontrastmittel.
Mittwochs morgens dann der Schock.OP abgesagt, weil der Chefarzt mir erklärte, das ich nun dies hier hätte:
Spondylodiszitis LWK 5/SWK 1 . Massiver Deckplatteneinbruch von S1 sowie eine Destruktion des Wirbelkörpers LWK5.
14 Tage lang war ich nun stationär dort.Ich bekam 7 Infusionen am Tag, mit Rocephin 2mg, Vancomycin 55 mg und Clont 55mg. Ein Korsett und Bettruhe .
Dazu folgende Medikamente: Arcoxia, Musaril, Pantozol, Targin 20/10, Paladon bei Bedarf.
Alles wurde besser und nach 14 Tagen wurde ich, mit Korsett, verordneter überwiegender Bettruhe und Medikamenten entlassen, mit einem neuen Termin in 14 Tagen. Ach ja, als Tabletten kamen nun 3 mal täglich Clindamycin 600mg hinzu.
Die 14 Tage sind nun übermorgen rum und ich frage mich, wie es weitergehen soll. Ich bewege mich so wenig wie möglich und da ich morgens die meisten Tabletten nehmen muss, geht es mir bis ca 15 Uhr auch gut.Ab dann fängt es langsam wieder an, das die Schmerzen, schon bei kleinen Bewegungen schlagartig vom Gesäß, in den Rücken hauen.Es ist ein stechender Schmerz.
In den Fingern, der linken Hand verspüre ich nun ständig ein leichtes Kribbeln.In zwei Fingern, der rechten Hand auch.
Wenn ich dann abends gegen 19 Uhr die letzten Medikamente genommen habe, gehts wieder besser, so lange ich mich gaaaanz langsam und kontrolliert bewege.
Ich stehe kurz davor, meinen Job als Verkäuferin zu verlieren, da ich kurz vorher erst eine Vollzeitstelle bekommen hatte, mit einer 15 Monatigen Probezeit. Danach heißt es dann unbefristet, oder ARBEITSLOS und wenn ich noch weiter so lange ausfalle, wohl bald Harz4.
Mittlerweile bin ich schon sehr depressiv, weine viel und fühle mich Rat - und Nutzlos. Obwohl ich einen wunderbaren Ehemann und zwei Kinder habe, die mir Helfen, wo sie nur können.
Entschuldigt bitte diesen wahnsinnig langen Text.
Bitte bitte, kann mir jemand Ratschläge geben, oder OP Erfahrung (falls so etwas geht), oder mir sagen, wie lange so etwas dauern kann???
Ich bin für jede Antwort sehr sehr dankbar.

[violac01]

Hallo Daisy,

du arme musst ja z.Z. sehr viel aushalten. Erst mal einen ganz dicken Trost von mir :trost . 13 Wochen ist ja schon eine lange Zeit. Wirklich raten kann ich dir nur, nicht aufzugeben und ev. noch mal andere Ärzte zu befragen.

Wenn man gesagt hat, dass man dich nicht operieren will, dann denke ich, dass deine Ärzte da verantwortlich gehandelt haben, da deine Schmerzen durch eine Op ev. nicht gelindert werden können? :kinn

Komisch finde ich auch, dass es anfing mit Fieber/Schüttelfrost. Das ist ja eher untypisch für WS Geschichten.

Hat man denn schon mal eine Blutprobe gemacht? Zum Bsp. gibt es auch die Krankheit einer Neuroborelliose, die starke Schmerzen verursacht... da hat man mal Borelliose gehabt, die sich dann irgendwie ausbreitet. So was können Neurologen untersuchen (bei mir bestand mal der Verdacht darauf, konnte dann aber durch eine Blutuntersuchung ausgeschlossen werden). Ich weiß natürlich nicht, was bei dir die Ursache ist, ich will dir mit diesem Bps. nur sagen, dass du nicht aufgeben darfst und dir weiterhin ärtzliche Hilfe suchen solltest, ev. hilft da mal einen anderen Arzt zu befragen, der noch in eine andere Richtung untersucht.

Wüsche dir, dass du bald Besserung und Hilfe erfährst :troest .

Vielleicht antwortet dir ja noch jemand, der dir noch einen anderen Tipp geben kann und dir sagen kann, wie lange es dauert bis eine Entzündung an Wirbelkörpern und angrenzender Bandscheibe ausheilt. ( denn das bedeutet ja das Wort Spondylodiszitis.

Woher kommt denn der Deckplatteneinbruch? Bist du mal gestürzt? Was haben die Ärzte dazu gesagt? Wenn du nicht gestürzt bist...hat man dich auf Osteoporose untersucht?
LG violac

Bearbeitet von violac am 03 Jan 2012, 20:16

[daisy38]

Erst einmal vielen vielen Dank an violac. Ich bin so froh, das sich jemand Zeit genommen hat, um sich meine Geschichte durchzulesen.
- Blutprobe wurde gemacht, auch eine Probe aus dem Rücken (in flüssiger Form wurde mir erklärt, da der Bohrer, wie mir der Arzt sagte, immer von dem Knochen abgerutscht ist und er nun hoffe, das das reicht) wurde genommen
- Es wurde auch über eine Woche versucht eine Kultur? (ich hoffe man nennt das so) anzulegen, aber leider ohne Erfolg
- Gestürzt bin ich, so weit ich weiß nicht und mir wurde auch nicht gesagt, ob ich auf Osteoporose untersucht wurde
- auf meinem ersten CT, war ja auch nur von einer Bandscheibenvorwölbung die Rede, da hatten die Ärzte noch nichts anderes festgestellt, da sahen meine Wirbel noch alle ganz normal aus und nicht wie eine rundherum angeknabberte Praline.
- ein Arzt, in der Uni erwähnte Mal, das solche Bakteien, durchaus mal duch eine unsaubere Vorgehensweise bei einer Spritze in das betroffene Gebiet im Rücken eingeschleppt werden könnte, aber das Thema hat er dann auch schnell beendet.

Mir ist durchaus bewusst, das es nicht wieder wie früher werden wird, aber es muss doch nach so langer Zeit irgendetwas machbar sein.
Ehrlich gesagt, ist mir schon alles egal, ich würde mich am liebsten schon gestern unters Messer legen, wenn ich wüsste, das dann alles wieder wenigstens in einen erträglichen Zustand zurück käme und ich wenigstens mal wieder mit dem Auto und meiner Familie ein Eis essen fahren könnte, oder in normalem Tempo Laufen, ohne plötzliche stechende Schmerzen, die mich in die Knie zwingen.

Und die ganzen Medikamente. Das kann doch auf Dauer nicht gut gehen, denn laut Internet sind da ja auch Betäubungsmittel und so bei, wer weiß, welche Nebenwirkungen ich mir dann noch einfange, da ich das ganze Zeug ja schon so lange nehme. Früher habe ich höchstens mal eine halbe Kopfschmerztablette geschluckt und mittlerweile frage ich schon gar nicht mehr, weil ich denke, hauptsache es hilft.

Es tut mir so leid, das ich nun schon wieder, unter Tränen einen solch langen Text geschrieben habe, aber ich habe doch sonst niemanden, der verstehen kann, was ich gerade durchmache. Wie denn auch? Ich hätte mich ja vorher auch nicht hineinversetzen können, weil man denkt bei Rückenschmerzen ja ganz gerne: ja ja hab ich auch öfters.

Liebe Grüße an alle Leidensgenossen und bitte bitte meldet euch weiter bei mir. Ich werde euch auch weiterhin über meinen Verlauf informieren.

[marcel64]

Hallo daisy38,

dein kleinstes Problem ist sicherlich den Arbeitsplatz zu verlieren. Anhand deiner Diagnose und der verordneten Medis ist der Schweregrad in etwa abzulesen.

Vancomycin bekommt zum Beispiel nicht jeder und der Rest der Medikamente in Kombination und Interaktion ist auch nicht ohne. Da bei dir eines der Initialsymptome schon hohes Fieber war, hast du dir wahrscheinlich den/die Erreger nicht durch eine spätere Injektionsbehandlung eingefangen. So richtig nachvollziehbar ist das sicher auch für die Fachleute nicht.

Hast du das mit den Fingern aktuell deinen behandelnden Arzt schon gesagt? Von L5/S1 kann das theoretisch nicht kommen, von einer verschleppten Infektion aufwärts aber schon! Es kann aber auch etwas Belangloses sein. Also versuchen abklären zu lassen.
Solltest du noch transportfähig und mit der Behandlung und vor allem Aufklärung momentan unzufrieden sein, wäre eine Zweitmeinung in einer renommierten Klinik angesagt.
Versprich dir aber nicht allzu viel von Laienberatung via Internet. Es gibt einige Leute die langjährig betroffen sind und gute Ratschläge geben können und einige nicht


Ich drück‘ dir die Daumen und hoffe, dass man dir baldigst helfen kann.

MfG

Bearbeitet von Harro am 04 Jan 2012, 09:45

[inkanova]

Hallo Daisy,

hört sich schlimm an und würde ich extrem ernst nehmen. Ich kann dir nur aus meiner Erfahrung berichten. Inzwischen sind meine Ärzte soweit, dass sie nicht mehr an einen Unfall glauben und eine natürliche Degeneration war von vorn herein sehr unwahrscheinlich. Also kamen sie nach der letzten, sogar sehr groß angelegten Untersuchungen zu der Vermutung, dass eine Sepsis die Ursache ist/war.

Ich hatte nie eine Rückenbehandlung und deswegen also auch nie Spritzen, die eine Infektion hinein gebracht hätten können, dennoch halten die Ärzte (LMU München) die Sepsis als die wahrscheinlichte Geschichte. Im MRT sieht die LW aus, als wäre sie "explodiert" (original Aussage der Ärzte), alle anderen Wirbelkörper und Bandscheiben sind dagegen in sehr gutem Zustand.

Wenn die Wirbel noch halbwegs intakt sind, würde ich mich jetzt ganz stark daran orientieren, was die Uni-Klinik sagt. Es geht darum, deine WB-Struktur zu erhalten. Schluck in keinem Fall Schmerz herunter.



Bearbeitet von Harro am 04 Jan 2012, 09:44

[falco]

Hallo Daisy,

ich habe keine Erfahrung mit der Erkrankung, aber nach den Informationen, die man allgemein im Netz findet, solltest Du Dich dringend an Spezialisten wenden!

Vor den "Betäubungsmitteln" musst Du keine Angst haben, sie erleichtern Dir im Moment das Leben und helfen vllt. ein bisschen, dass Dir nicht zusätzlich Verkrampfungen/Verspannungen durch Schmerz zusetzen. Diese Medikamente sind für den längerfristigen Gebrauch geeignet, Du musst nur später beim Absetzen darauf achten, langsam zu reduzieren und nicht plötzlich nichts mehr zu nehmen.

Gönne Deinem Körper viel Ruhe, und schau dass Du zu wirklichen Fachleuten kommst. Du hast eine schwere Erkrankung, die keinesfalls mit einem Bandscheibenvorfall zu vergleichen ist!

Gute Besserung!


Hallo Viola,

Zitat

Zitat

Komisch finde ich auch, dass es anfing mit Fieber/Schüttelfrost.
Damit war gemeint, dass der Auslöser ev. was anderes sein kann .. ev. Infektion?, daher der Hinweis/Frage ob schon eine Blutuntersuchung gemacht wurde (wurde ja gemacht, wie dann geantwortet wurde)

Naja, ein bisschen Information, bevor man auf solche speziellen Fragen antwortet, kann nicht schaden. Das kann man mit BSV, Degeneration usw. überhaupt nicht vergleichen. Wie hier bei Wikipedia zu lesen, ist es nicht "eventuell" eine Infektion, sondern per Definition. Ebenso gelten bei dieser Erkrankung keinesfalls die OP-Indikationen wie bei BSV! Man muss dabei schon aufpassen, nicht die falschen Ratschläge zu geben.

Alles Gute!

[djami]

Hallo Daisy

Du gehörst in eine spezialärztliche Behandlung! Spondylodiszitis hat rein gar nichts mit einer degenerativen Wirbelsäulen- oder Bandscheibenerkrankung zu tun, die die meisten von uns hier haben. Daher ist sie auch nicht mit unseren Geschichten zu vergleichen. Fieber ist Zeichen der Entzündung, Antibiotika hast du ja bereits erhalten. Also aus meiner beschränkten Sicht wurde bisher alles richtig gemacht.

Schau zuerst auf deine Gesundheit, die ist alleine wichtig! Weit nachher kommt der Job etc., irgendwann....

Hol dir bitte Rat bei einem kompetenten Arzt und weniger im Forum, wie Marcel und Falco ja schon richtig sagten.

Alles Gute und möglichst schnelle Besserung.

Lg Djami

[daisy38]

Erst einmal vielen Dank, für die vielen Antworten, mit so viel Unterstützung habe ich gar nicht gerechnet. Man bin ich nun froh, dieses Vorum gefunden zu haben.

Zu Falcos Zitat: Du hast eine schwere Erkrankung, die keinesfalls mit einem Bandscheibenvorfall zu vergleichen ist!
Was heißt denn das nun genau?
So wie ich im Moment alles bei mir verstanden habe, habe ich eine ordentliche Entzündung im Körper und wenn ich die irgendwie wieder los werde, muss ich schauen, ob ich dann mit dem Deckplatteneinbruch und der Destruktion leben kann.

Oder kann mir das jemand in verständlichem deutsch besser erklären? Diese ganzen Fachbegriffe machen mich ja ganz durcheinander und wie gesagt, Ärzte nehmen sich dafür anscheinend nicht genug Zeit. Ich bin ja vielleicht auch ein wenig selber Schuld,vielleicht sollte man so lange Fragen, bis man genau bescheid weiß, aber mein erster Gedanke ist immer, egal was ist, macht bitte die Schmerzen weg und bringt mich bitte so weit, das ich wieder normal leben kann. Dafür würde ich einfach alle Kraft geben.

Und ihr meint wirklich, das die Medikamente auf Dauer mir nicht noch andere Schäden zufügen werden (obwohl ich ja im Moment eh keine andere Wahl habe, außer sie zu Schlücken). Ruhe tue ich mir ganz ehrlich so viel wie nur ebend möglich an. Ich liege fast den ganzen Tag. (wenn ich allerdings mal aus dem Fenster schaue, habe ich so schreckliches Fernweh, das ich immer in Tränen ausbreche, weil ich ich nicht auch mal eine Runde Spazieren gehen kann). Habe zwar einen Rollstuhl bekommen, für Arztwege etc, aber jeder Huckel, den ich überfahre spüre ich übel im Rücken, so das ich mich mit den Armen immer abstütze. (so eine Art schwebende fahrt)

Zu inkanova:
Wie verhälst du dich denn im Moment? Was wird bei dir gemacht? Kommst du mit den Schmerzen klar?

Das mit den Fingern hatte ich angegeben und wurde auch ab und an gefragt ob das noch sei, weil es könnte ja auch von dem langen gehen mit den Krücken kommen. Nur, das nun an der rechten Hand alle Fingerkuppen kribbeln, das muss ich morgen angeben.

Vielen lieben Dank euch allen, die sich Zeit für mich nehmen. Ich bin so froh, das es euch gibt.






:troest

[daisy38]

Spezialärztliche Behandlung???
Meinst du, ich bin in der UKM Münster nicht gut aufgehoben???
Wo soll ich denn sonst hin gehen? Einfach in ein anderes KH wechseln?

Bis dato dachte ich immer, in ein zwei Monaten soll ich das ganze wohl duchgestanden haben, aber mir scheint, das das wohl nur ein Wunschdenken ist,oder könnte das durchaus so laufen (bestenfalls)?

An die Sache mit meinem Job, versuche ich so wenig, wie möglich zu Denken, denn das liegt mir verdammt schwer im Magen. Habe 5 Jahre in der Firma mich hochgekämpft, alles gegeben, nie eine AU, dann wurde das alles endlich mit einer Vollzeitstelle als stellvertretende Marktleitung und der Beendigung von Harz4 belohnt,(da mein Mann leider arbeitsunfähig ist), die Kinder waren so stolz auf mich.... Mist, jetzt gehts schon wieder los....

Sorry

[falco]

Hallo Daisy,

wie gesagt, ich habe selbst keine Erfahrung damit und mich nur im Netz kurz informiert. Hast Du Dir den verlinkten Wikipedia-Artikel angesehen? Dort ist eigentlich kurz und allg. verständlich beschrieben, worum es sich handelt und wie es behandelt werden kann.

Deine Bandscheibe hat sich entzündet durch eine Infektion, ebenso die angrenzenden Wirbel. Vermutlich hat das auch die Schäden an den Wirbeln verursacht. Wie man das am besten in den Griff bekommt, das musst Du von Spezialisten beurteilen lassen - ich denke mal am ehesten in einer guten Wirbelsäulen-Chirurgie. Das Problem ist ja, dass die Antibiotika nicht so gut an der Bandscheibe wirken, weil die nicht direkt durchblutet wird.

Der Unterschied zu "normalen" Wirbelsäulenproblemen besteht bei Dir darin, dass eine Infektion vorliegt, die im ungünstigsten Fall sich weiter ausbreiten kann - Du darfst nicht vergessen, dass das Rückenmark zum Zentralnervensystem gehört! So weitreichende Folgen sind bei einem "einfachen" Bandscheibenvorfall nahezu ausgeschlossen.

Ich verstehe Dich, dass Du Dich nach Normalität sehnst, aber im Moment brauchst Du fachärztliche Hilfe, viel Ruhe und ebenso viel Geduld! Über die Medikamente mach Dir jetzt mal keine Sorgen, die Antibiotika brauchst Du gg. die Infektion, die Schmerzmittel, damit Du auch mal zur Ruhe kommst. Gerade die Opiate belasten die inneren Organe nicht so sehr wie andere Schmerzmittel, da mach Dir jetzt mal nicht so viele Sorgen drum!

Alles Gute!