Durch Ärztepfusch Cauda equina Syndrom, Suche betroffene mit Cauda equina Syndro

[petra_do]

Zitat

Mit dem Darm ist das schlimmer. Wenn es rauskommen würde wäre es gut. Aber das ist schleichend. Ich bin der Meinung was ich oben reinbringe muesste unten mal raus. Das ist aber nur alle 5 Tage so. Auch nur mit Mühe und Not.

Hallo Steinbock,

ich bin gerade hier im Forum auf der Suche nach dem Cauda equina Syndrom und habe ganz erschüttert deine Geschichte gelesen. Zumindest beim oberen Zitat kann ich mitreden, denn das war nach der Bandscheiben-OP am 14.06. bei mir genau das gleiche Problem und deshalb musste ich auch erneut ins Krankenhaus. Und ich habe zwischendurch auch gedacht, ich packe einfach nichts mehr von oben rein, vielleicht löst sich so das Problem.

Dort haben sie allerhand Laxantien und mechanische Hilfsmittel (Einlauf) ausprobiert, was schließlich nach ein paar sehr unangenehmen Tagen auch Erfolg brachte. Im Augenblick nehme ich dreimal täglich Lactulose-Sirup (fördert das Wachstum der Darmbakterien und hält den Stuhl in geschmeidiger Konsistenz durch Zurückhalten des Wassers im Darm), aber auch mit Macrogol habe ich dort gute Erfahrungen gemacht. Beide Mittel machen nicht "abhängig", soll heißen, es tritt kein Gewöhnungseffekt ein, wie das bei anderen Laxantien (z.B. Bisacodyl) der Fall ist. Du kannst dich auch bei Wikipedia gut über die verschiedenen Laxantien und ihre Wirkungsweise informieren.

Gaaanz wichtig ist seitdem für mich die gesunde Ernährung, d.h. viel trinken und ballaststoffreiche Kost! Da ich gerade in der Reha bin und die dort sehr auf vernünftige Ernährung achten (ganz anders als im Krankenhaus, wo die OP erfolgte :nein ), ist das auch kein Problem, z.B. Obstsalat und Müsli zum Frühstück, einen Salatteller mittags (auch noch was Warmes), Joghurt und Obst zwischendurch etc. Jetzt "kann" ich fast jeden Tag, da ich wegen eines inkompletten Cauda equina Syndroms noch Taubheitsgefühl im anogenitalen Bereich habe, bin ich froh, wenn das Gefühl (schwach) da ist, dass ich muss. Auch auf Bewegung solltest du achten, wenn es die Umstände (Schmerzen etc.) zulassen. Ich wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße, Petra

[emmie]

:; ,

nach der ersten op als meine bandscheibe l4/5 operiert worden ist hatte ich keine probleme nach der zweiten op wo mein rückenmark geklebt genäht und mit eigenfett zugemacht worden ist (duraplastig oder so heist es) hatte ich auch beschwerden.

habe 3 mal täglich lactulose sirup genommen, was allerding etwas dauerte bis es anschlug! als es dann anschlug wurde es stetig besser nun ist gott sei dank alles wieder normal.

ich hoffe das alles bei dir besser wird! *daumendrück*

[Steinbock]

Hallo Petra
Vielen Dank für die Antwort. Endlich mal jemandender das gleiche Problem hat. Mit dem Darm klappt es nun. Natürlich merke ich es nicht aber durch Movicol und Lactulose zwar erst nach langer Zeit ist das ok.
Ist natürlich lästig alles. Wie lange ist das bei dir jetzt her mit der Op? Du schreibst du hat noch Taubheitsgefühle im Ano-Genital-Bereich. Klappt das mit der Blase auf normalem Wege und mir dem Darm auf normalen Wege als so wie es sein sollte?
Wie lange bist du schon in der Reha.
Bei mir geht es nun am 20.7. 2011 los.
Waren deine Beine auch teilweise von Lähmungserscheinungen betroffen?
Habe so viele Fragen.
Eigentlich bin ich aus dem Fach, ich meine von Berufs wegen. Ich weiss es läuft überall anders ab. Aber interessiertmich trotzdem wie es bei dir so verlaufen ist bzw. verläuft.
Bist du Berufstätig?
Hast du Familie, wenn ja wie geht die damit um?
Was mich auch total fertig macht ist die finanzielle Lage. War arbeitslos davor, hatte 400€ Basis Job, Anstellung fest wäre sicher gewesen.
Erhalte nur ALG 1 von der ARGE, bis 23.6. 2011. Jetzt Krankengeld. In der Reha Übergangsgeld. Das ist doch so ein durcheinander wie soll man da seinen Verpflichtungen nachkommen wenn man keinenPartner hat der einen versorgt. Ich lebe alleine, kann zur Zeit nicht mal meine Miete zahlen.
Hast du eine Ahnung wo man noch irgendwo Hilfe herbekommt. Wie sieht das aus mit dem Übergangsgeld in der Reha. Hast du das beantragt und wenn ja wie wurde es gezahlt.
Krankengeld wurde noch nicht gezahlt.
Das ist auchdas schlimme daran.

Also ich danke dir und wünsche auch dir alles Gute für den weiteren Verlauf.

Es grüßt Karin

[petra_do]

Hallo Karin,

zunächst einmal möchte ich deine Fragen beantworten, ist schon klar, dass es Unterschiede bei uns Patienten gibt, aber trotzdem finde ich es wichtig, von anderen zu hören, deshalb bin ich auch in diesem Forum gelandet.

Meine OP war am 14.06.2011 und kann wohl als Notfall-OP bezeichnet werden. Nach drei Wochen Rückenschmerzen dachte ich, dass ich mich auf dem Weg der Besserung befände, als am 12.06. die Taubheitsgefühle und Lähmungen am Fuß anfingen und sich am rechten Bein bis zum Po weiter hoch arbeiteten. Auch nach der OP gab es keine "Wunderheilung", aber das haben mir die Neurologen in der Klinik auch gleich klar gemacht.

Heute, knapp 4 Wochen später, sind die Symptome (Taubheitsgefühl vom Fuß über Rückseite der Beine bis zum Po) noch fast genauso, durch Krankengymnastik etc. kommt es mir aber so vor, als ob die Lähmungen (Fußheber und Fußsenker des rechten Fußes, Lähmungen am Bein habe ich nicht) sich leicht gebessert haben. Zum Gehen muss ich aber weiter einen Rollator verwenden. Aber ich kann wieder meinen Gesäßmuskel anspannen (links normal, rechts etwas weniger), was auch schon ein Fortschritt ist.

Anders als bei dir :trost hatte ich keine Auswirkungen auf die Blasenfunktion, d.h. ich merke, wenn sie voll ist und kann sie auch selber ganz normal entleeren. Beim Darm war's anders, er war definitiv voll, aber ich konnte ihn nicht selber entleeren. Wie ich vorher geschrieben habe, geht das jetzt aber auch wieder. Als "normal" empfinde ich es nicht, da ich immer noch das Taubheitsfühl im anogenitalen Bereich habe (allerdings nicht völlig taub, eher so wie "eingeschlafen", wenn man z.B. Stunden auf einem unbequemen Fahrradsattel verbracht hat), so dass ich ständig das Gefühl habe, da "sitzt" was am Darmausgang. Und manchmal verstärkt sich das Gefühl und dann muss ich schnell ein WC aufsuchen.

In die Reha (Anschlussheilbehandlung) bin ich relativ schnell gekommen, bin dort seit 28.06., also 2 Wochen nach der OP. Allerdings ist mein Programm dort entsprechend, Krankengymnastik zur gezielten Muskelanspannung (Grundspannung der Rumpfmuskulatur) und eben alles, um die Lähmungen im Fuß zu bekämpfen.

Ich bin berufstätig und z.Z. eben arbeitsunfähig. Die Reha dauert noch mindestens bis zum 19.07., evtl. wird noch um eine Woche verlängert. Dass ich danach wieder fit bin, bezweifle ich, habe aber auch noch nicht den Mut gefasst, den Arzt zu fragen, wann ich wieder arbeiten kann. Der Neurochirurg in der Klinik, in der ich operiert wurde, hatte mir als Zeitfenster 6 Monate bis 1 Jahr genannt, bis die neurologischen Folgen (also das inkomplette Cauda-Syndrom) hoffentlich ganz verschwunden wären. Trost finde ich bei meinem Mann, der mich wirklich sehr unterstützt und anders als du habe ich auch keine finanziellen Nöte (bin verbeamtet).

Als Hilfe für dich fällt mir der Krankenhaussozialdienst ein. In beiden Krankenhäusern haben die sich ganz toll gekümmert, was die Reha und finanzielle Fragen angeht. Auch wenn du nicht mehr stationär behandelt wirst, würde ich den Krankenhaussozialdienst kontaktieren (vermutlich erst mal telefonisch) mit dem Hinweis auf deinen Krankenhausaufenthalt. Ich wünsche dir, dass sie dir weiterhelfen oder dich zumindest an eine passende Stelle weiterleiten.

Wir leben doch in einem Sozialstaat, da kann es nicht sein, dass du nicht mehr die Miete bezahlen kannst. Das Krankengeld bekommst du von der Krankenversicherung, oder? Ruf dort bitte gleich am Montag an und schildere denen deine finanzielle Not, das Mindeste wäre eine Abschlagszahlung, die sie sofort überweisen sollten. Und ist denn nicht die ARGE auch für solche Fragen zuständig, ein Sozialamt gibt's in dem Sinne ja nicht mehr. Also frag' auch dort nach. Für die Reha ist nach meinem Kenntnisstand die Rentenversicherung (z.B. Deutsche Rentenversicherung Bund) zuständig, also denke ich, dass die auch der Ansprechpartner für's Übergangsgeld in dr Reha sind. Aber bevor du angesichts so vieler Ansprechpartner den Mut verlierst, probier bitte den Krankenhaussozialdienst aus und frage in deinem Fruendeskreis nach Unterstützung. Sicher ist das eine Situation, in der man auch von vermeintlichen Freunden sitzen gelassen wird, aber bei manchen Leuten (weiß ich auch eigener Erfahrung) ist es auch so, dass sie nicht wissen, wie sie helfen können und sich deshalb zurückziehen. Eine konkrete Anfrage, z.B. "gehst du mit mir zum ... Amt" kann da hilfreich sein.

Ich wünsche dir alles Gute :troest , von der gesundheitlichen Seite viel Geduld (mag ich manchmal auch nicht mehr hören) und was deine finanziellen Probleme angeht, nimm Hilfe in Anspruch, sonst macht dich das zusätzlich noch fertig.

Und noch eine Ergänzung:

Zitat

Habe auch schin was von der Blasen-und Darmpumpe gehört.

Ich habe noch ein wenig weiter hier im Forum gelesen, und in diesem Thema hat jemand Erfahrungen damit geschildert:
http://www.diebandscheibe.de/ibf/index.php...hl=cauda&st=30#

Bearbeitet von petra_do am 10 Jul 2011, 14:09

[waldschenke]

hallo
ich weiblich bin im dezember 2011 am spinalkanal operriert worden ich hatte vor der operation nur schmerzen keine ausfälle eine woche nach der operation wurde mei ganzer genital und afterberreich taub und völlig gefühlslos
bin dann wieder in die uni klinik nach münchen aber da wurde dann nur eine wundinfektin festgestellt und auf meine taubheit und die blasen und darmentleerungsstörungen wurde ignoriert es hiess einfach immer ich solle geduld haben das kann bis zu 2 jahre dauern
es ist jetzt 7 monate her und es hat sich ganz minimal verbessert die taubheit ist etwas zurückgegangen die blasenentleerung ist immer noch mühevoll ich muss drücken wie verrückt und bei der darmentleerung ist es genauso ich merke zwar wenn ich auf die toilette muss aber ich kann nicht sagen was rausgekommen ist mein after ist vollständig gefuhlslos
bin jetzt bei einem pysiotherapeut der osteopathie anwendet mit der sogenannten triggermethode es ist zwar schmerzhaft aber ich hab so das gefühl das wenn mir was helfen kann das genau das richtige ist
ich war erstaunt darüber das es soviel leuten geht wie mir entäuscht bin ich von der ärzten das es einfach so abgetan wird jeder hier dem es genauso geht weiss was für ein scheiss gefühl das ist und ich glaube nicht das es nur mir psychisch so geht
ich hoffe jedenfalls für uns alle mit diesem proplem das es wenn man den ärzten glauben kann mit der zeit besser wird
grüsse vom bodensee
carola

[Steinbock]

Hallo Petra

Danke für die gute Antwort. Habe mich damals erkundigtbei der Sozialtante im Krankenhaus die auch das mit der REHA in Angriff genommen hat.
Eigentlich haette die das machen müssen. Aber ich denke es war mal wieder so jemand der selber kaum weiss man tun muss. Schon alleine das sie mir haette sagen müssen mit der Reha, man bot mir zwar eine Reha im KH an, sagte aber ich könne durchaus einige Tage nach Hause. Haette aber sagen müssen das es dann noch 2 Monate dauern kann bis zur Reha, hat sie aber nicht.
Mit dem Sozialdienst in finanzieller Hinsicht, nur gesagt es gäbe in allen Bezirken Sozialdienste die das machen. Habe mir da jetzt einen Termin geholt. Vom Arbeitsamt, die strecken alle Finger, wenn die nicht mehr zahlen brauchen. Da gibt es hier in Berlin für ich schreibe mal so Otto Normalverbraucher, die immer gearbeitet haben nichts. Nur für Leute die nochnie was getan haben, 5 Kinder haben das sechste im Bauch, die bekommen alles in den A...... geschoben, sorry aber das ist hier so. Kenne da einige. Selbt im Haus wo ich wohne. 2 Kinder, Frau ist maximal 25, Hatte Stromschulden, Strom abgeschaltet. Sozialamt oder was weis ich wer hat alles übernommen, Strom wieder da. 3. Kind ist unterwegs, will größere Wohnung????????
Na ja ich warte ab was man mir am Donnerstag sagt. Krankenkasse Vorschuss???????
Heute war Frau vom MDK da wegen Einschätzung der Pflegestufe. Machte mir sehr große Hoffnung das das mit Pflegestufe 1 klappt und dann wären somit mal 200€ sicher. Aber erst abwarten.
Du schilderst eigentlich das was ich auch erlebt habe nur das ich freue mich dafür deine Blase funktioniert. Urologe hat mir aber Hoffnung gemacht. Aber Geduld. Bei mir hat sich kaum was gebessert.
Ja mit Arbeit, könnte ich besser laufen und das mit dem Darm wäre nicht würde ich alles hinwerfen. Hatte Stelle in Aussicht. Denke auch später da anfangen zu können.


Aber ich habe jetzt Klage eingereicht wegen Behandlungsfehler, der eindeutig ist nach verschiedenen Aussagen auch heute durch Frau vom MDK.

Auch Anwalt sagt super Aussichten auf Erfolg.


Unterstützung habe ich sonstleider keine von Freunden. denn die sind fast plötzlich nicht mehr da, warum auch immer. Nur Sohn Tochter und Mutter. Gut frühere Chefin und Arbeitskollegin, aber sonst ?????
Gut sollen sie bleiben wo der Pfeffer wächst-

Ich hoffe auf Reha.

So Petra erst mal so viel dazu-

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viele viel Besserung im Gesundheitszustand.

Liebe Grüße von Karin

In der Hoffnung wieder was von dir zu hören.

[waldschenke]

hallo petra
ich heisse carola und bin am spinalkanal operriert worden danach bekam ich taubheitsgefühle im genital und afterbereich die bis jetzt 7 monate danach noch nicht viel besser sind es hat auch nur ein arzt hier an meinem heimatort wo ich zur notaufnahme ging von einer cauda equiniea diagnose gesprochen ich bin dann wieder nach münchen wo ich operriert wurde da stellte man fest das ich eine wundheilstörung hatte ich musste nochmal 12 tage stationär bleiben aber zu meinem taubheitsgefühl wurde nur gesagt das ich da geduld brauche es wird schon wieder es ist jetzt wie gesagt 7 monate her ich hab ne ambulante reha gemacht mit sport und physiotherapie zur zeit bin ich hier in lindau zur behandlung ostheopatie mit der triggermethode ist sehr schmerzhaft aber ich glaube es tut sich was an meinen nerven nicht viel aber irgendwie ist das gefühl was blase und darm betrifft besser geworden nur wenn ich viel sitze dann verstärkt es sich enorm
ich bin froh über jeden austausch und würde mich freuen wenn du mir zurückschreibst was du hattest und wie es zu dieser cauda kam
liebe grüsse vom bodensee
carola

[andreag]

Hallo Carola!

Warst Du schonmal bei einem Urologen wegen Deiner Blasenprobleme? Mir wurde damals im Krankenhaus auch gesagt, das wird schon wieder und ich solle Geduld haben. Als mir dann im letzten Jahr die Gebärmutter entfernt wurde und die Blasenprobleme immer noch da waren, schickte mich meine Gyn zum Urologen. Der stellte dann eine Blasenlähmung fest, die aber leider schon manifestiert war, da meine Bandscheiben-OP zu dem Zeitpunkt mehr als 2 Jahre her war. Ich kam dann in ein Querschnittgelähmtenzentrum, wo man mir sagte, ich hätte eher kommen müssen, dann hätte man mir noch helfen können, jetzt könne man nur noch Schadensbegrenzung betreiben. Dort lernte ich dann auch das ISK, was ich bis vor 2 Wochen gut betrieben habe. Da aber meine Blase wieder schlimmer zickte, bekam ich vor 2 Wochen dann einen Dauerkatheter, den ich bis auf weiters behalten muß. :braue

[waldschenke]

hallo danke für deine superschnelle antwort ich war schon mal bei einem urulogen der hat aber nur geschaut ob ich restharn in der blase behalte ansonsten ist er nicht weiter drauf eingegangen
ich werde morgen früh gleich mal schauen ob wir hier in lindau einen gescheiten uro haben weil wenn wie du sagst die zu dir gesagt haben man hätte vielleicht was machen können will ich nichts versäumen wenigstens mal nachfragen
sind die probleme bei dir vor oder nach der op aufgetreten
und konntest du nach der op noch normal pinkeln und ist es dann mit der zeit schlimmer geworden
war oder ist dein genitalbereich auch völlig taub
ich weiss das sind tausend fragen aber bis vor ein paar tagen als ich auf dieses forum stiess konnte ich mit niemand über dieses thema reden ausser mit meiner familie und die meinens natürlich gut und sagen auch ich sollgeduld haben das wird schon wieder
ich will ja auch dran glauben aber ich will auch nichts versäumen und da helfen ja auch vielleicht erfahrungen die andere gemacht haben
weisst du solche dinge die früher ganz selbstverständlich waren erst wenns nicht mehr richtig funktioniert merkt man ja wie einschränkent und depremierend das sein kann aber da brauch ich dir wohl nichts erzählen
ich kann dir nachfühlen und ich hoffe das du klar kommst damit ich würde mir auch wünschen das wir weiter in kontakt bleiben
liebe grüsse carola

[petra_do]

Hallo Karin,

deine Schilderungen stimmen mich traurig bis wütend, schade, dass du so wenig Hilfe von den dafür zuständigen Stellen bekommst und dich auch deine Freunde nicht unterstützen. Was hat der Termin beim Sozialdienst gebracht? Hat die Krankenkasse sich schon gemeldet bezüglich Krankengeld oder zumindest einem Vorschuss? Und was hat die Frau vom MDK erreicht, wirst du in Pflegestufe 1 eingestuft?

Ich wünsche dir, dass der Urologe Recht behält und deine Blase bald wieder selber das macht, was sie soll. Jaja, Geduld :rolleyes: Bleibt es bei deinem Reha-Termin am 20.07.? Das ist ja schon sehr bald, ich wünsche dir dafür alles Gute! Ist denn da die finanzielle Seite gesichert, also z.B. das Übergangsgeld?

Meine Reha/AHB ist um eine Woche verlängert worden, daher komme ich im Augenblick auch nur am Wochenende an den Computer und man soll ja auch nicht so lange sitzen! Schwerpunkt der Behandlungen ist wohl mein rechter Fuß, der mit der Zehenheber- und Senkerlähmung. Aber auch da sind die Fortschritte gering, ich werde wohl auch nach der Entlassung aus der Klinik noch den Rollator brauchen, immerhin schaffe ich es damit, einigermaßen den Fuß abzurollen (reine Konzentrationssache, automatisch funktioniert das noch nicht). Gegen die Taubheitsgefühle (vom Fuß bis zum Po) kann man nicht wirklich was machen, der Arzt in der Reha-Klinik sagt da auch nichts anderes als die Neurochirurgen, eben dass es 6 bis 12 Monate dauern kann, aber zumindest hoffe ich, dass ich irgendwann das normale Körpergefühl wieder bekomme und natürlich auch, dass die Lähmungen schon vorher weg sind, damit ich ohne Hilfsmittel laufen kann und auch wieder autofahren kann.

Lass uns von deinen Erfahrungen in der Reha hören und nochmals alles Gute!

Viele Grüße, Petra