Hallo, aus Bayern, erneute, massive Stenosen

[Gurke09]

:; Hallo erst mal,

durch Zufall bin ich auf diese Seite gekommen und habe eure Beiträge interessiert gelesen und dachte mir, vielleicht kann mir hier jemand einen Rat geben oder hat selber schon Erfahrung damit.

Mein Fall: Ich bekam vor über 10 Jahren die ersten Probleme mit der HWS, Schmerzen, Verspannungen, irgendwann wurden Daumen, Ringfinger und halber Mittelfinger pelzig. Dann begannen Stromschläge durch meinen Arm zu laufen, die aber durch Akkupunktur weg gingen. Dann wurde ein CT gemacht und zum Neurologen musste ich auch, Befund war 2 Vorfälle, C5/6 und C6/7, plus auf beiden Etagen massive Stenosen, der Neurologe stellte Ausfälle fest, Reflexe die nicht mehr funktionieren und ein verkümmerter Trizeps. Stellte mich beim Neurochirurgen vor, den der Schlag traf und meinte ob man bis zu meiner Querschnittslähmung hätte warten wollen. Erstmal Schock!! Dieser Arzt operierte mich dann auch, erzählte mir danach er habe die BS raus, die Stenosen weg und 2 Cages eingebaut. Ich war happy, hatte ja alles super geklappt, keine Schmerzen und ein befreites Gefühl im Genick. Das hielt dann ungefähr 3 Monate an, bis ich noch mehr Schmerzen bekam, diesmal aber auch in beiden Schultern und alle Fingerspitzen pelzig wurden (eigentlich war immer alles nur linksseitig)

Also wieder CT, der Radiologe meinte, das er bei mir keinen Unterschied zu vorher sehen würde außer das ich ja nun die Cages drin hätte, ich dachte ich spinne. Durch ZUfall kam ich an einen anderen Wirbelsäulenspezialisten, der sich alle meine Bilder anschaute und verglich und nichts anderes sagte, das Problem was jetzt kam war, das dadurch das dsie Cages nicht richtig saßen, weil die Stenosen noch da waren, ist mir die Etage darüber gekippt, was auch die Erklärung dafür war, das plötzlich beide Arme betroffen waren. Der neue Arzt, besprach dann meinen Fall mit verschiedenen anderen Ärzten quer durch Deutschland und operierte mich schließlich im Juli 2007 10 Stunden lang. ER nahm die Cages wieder raus, kratzte über 1cm Stenosen aus beiden Etagen, entfernte die BS C4/5 auch noch und verschraubte schließlich alles.

Nachdem aufwachen hatte ich in beiden Händen tierische Schmerzen, wo keiner wusste warum und was nun wieder los war. Groß mit Untersuchungen ging ja noch nichts. Lange Rede kurzer Sinn, es stellte sich heraus, das ich durch das aufrichten der HWS einen Vorfall C7/Th1 bekommen hatte. Ich bekam dann Lyrica, was außer das ich rum lief wie ein Roboter nichts half. Schließlich Oktober 2007 wurde der BV entfernt und ich war schmerzfrei und glücklich. Kam auf Reha an den Tegernsee und hatte schon am 2.ten Tag meinen Vorfall wieder. Nachdem die Wirbelsäulengruppen ja eigentlich ausschließlich aus LWS Patienten bestehen. Was ich mir auch anhören musste, der OA dort erklärte mir, das sie alle 4 Wochen mal eine HWS hätten und ich könnte ja nicht erwarten, dass man für mich eine exztra Gruppe machen könnte......

Mein Arzt fuhr dann von München mit mir nach Karlsbad-Langensteinbach um eine Cervikale Myelographie machen zu lassen, wo ich danach fest stellte das ich so einen Horror nicht mehr mitmachen würde. Raus kam bei der ganzen Sache, das der Vorfall wie eingepaßt im Nervenkanal sitzt. Aber sonstige Befunde waren ok, Stenosen alle weg, alles frei. Im Juli 2008 bekam ich dann C7/TH1 eine BSP eingesetzt. Die Schmerzen an der linken Hand sind zwar nicht mehr ganz weg gegangen, aber in einer Form mit der man Leben kann.

So und nun das Problem von heute, seit einem halben Jahr merke ich das meine Kraft im linken Arm noch mehr nachlässt und die Motorik noch sehr viel schlechter geworden ist, was ich aber auf "ignor" gesetzt habe. Durch Zufall bestellte mich aber mein Arzt vor 4 Wochen ein und ich erzählte ihm davon. Also wieder CT und Neurologe....nachdem CT zog es mir schon das erste Mal die Schuhe aus, in der Etage C6/7, ist die Stenose schlimmer gewachsen wie ich es vor der ersten OP hatte. Etage C5/6 ist die Stenose auch wieder gewachsen, aber nicht so schlimm. Nach jetzt mehreren Gesprächen mit meinem Arzt, bin ich nicht gerade beruhigter, weil er mir sagte, dass die Wahrscheinlichkeit nach einer OP einen Querschnitt zu erleiden sehr viel größer wäre und auch das Nachblutungen auftreten, da es ja schließlich dann schon die 5. OP wäre. Das der Arm nicht mehr zu gebrauchen ist, schätzt er dauert 3-6 Monate, wenn ich Glück hätte auch ein Jahr. Ich bin vollkommen verzweifelt und habe was meinen Werdegang angeht auch richtige Zukunftsängste.

Darum meine Frage, gibt es hier jemanden der auch die gleich Symtomatik wie ich hatte oder hat und mir irgendeinen Rat geben kann????

Viele Grüße

Gurke09

[Topsy]

Hallo Gurke,.

ist ja schon ein blöde Sache, diese Aussage von Deinem behandelndem Arzt. Stell Dich doch mal in der neurochirurgischen Ambulanz im "Rechts der Isar" vor.

Diese Zweitmeinung würde ich mir auf jeden Fall einholen.

Wurde in Langensteinbach nur die Myelo gemacht und dort auch diese Aussage getätigt, dass es keine Möglichkeit mehr gibt, dass Dir geholfen wird?

Du musst Dich nicht aufgeben und warten. Sei stark

Gute Besserung und
LG Topsy :winke

[Gurke09]

Hallo Topsy,

erstmal vielen Dank für Deine Antwort :D

Also die Myelo in Langensteinbach wurde ja gemacht bevor ich die BSP, C7/TH1 bekam. Der Chefarzt dort bekommt aber jetzt von meinem Arzt die CT Bilder geschickt, da der sich wohl primär mit HWS beschäftigt.

Dann will er mich auch noch ins "Rechts der Isar" zu einem Prof. Maier schicken, den er wohl auch sehr gut kennt.

Ich selber habe jetzt noch von einem im Asamhof gehört, der wohl auch HWS erfahren ist und werde versuchen dort einen Termin zu ergattern, was anscheinend aber eher schwierig sein soll. Aber vielleicht klappt es ja mit dem Vitamin B was ich in dem Fall habe .....

Was mir an der Sache Angst macht ist, daß ich vielleicht jetzt operiert werde, wieder eine riesen OP, da er ja die Platte weg machen muss, die Cages raus, die Stenosen weg kratzen und alles wieder rein. Und ich dann in 4 Jahren wieder so da stehe und alles von vorne los geht.

Darum war ja auch meine Frage, ob noch jemand das Problem hat, das sich nach Stenosenentfernung, gleich noch mehr Stenosen bilden???
Vieleicht gibt es ja doch Tips wie man es verhindern kann, das sich neue bilden oder zumindest nicht so rasant wieder kommen...

Jetzt noch eine kleine Anmerkung zu meinem Arzt, das was er mir gesagt hat, war sicher das was kein Mensch hören will und was mir ja auch gleich mal wieder die Schuhe auszog. Andererseits haben er und ich ein ganz besonderes Vertrauensverhältnis, was über das normale Arzt-Patient Verhältnis geht. Ich denke, das man sehr selten einen Arzt findet, der mit einem von München nach Langensteinbach fährt und Händchen hält bei einer Untersuchung. Mir gab das damals wirklich viel Sicherheit.
Dazu sagen muss ich auch noch, dass er sich an mir ja nicht die goldene Erdnuß verdient, da ich ganz normaler Kassenpatient bin.

Viele Grüße

Gurke :winke

[Topsy]

Hi Gurke,

ja, der Prof. im "Rechts der Isar" ist schon sehr gut, nur menschlich bin ich persönlich nicht mit ihm klar gekommen, aber das war mir wurscht.

Eine sehr gute Adresse ist auch noch Murnau.

Das da Neubildungen und Narbengewebe eine Stenose begünstigen ist nicht zu vermeiden und auch den Zeitraum kann kein Mensch vorhersagen.

Ob der Neurochiriurg im Asamhof nun gerade der Spezi für Revisionsoperationen ist, das weiß ich nicht. Für so eine OP würde ich solche Ärzte nehmen, die das sehr oft machen und nicht einen Arzt, der es vielleicht 1x gemacht hat.

In großen Kliniken werden diese OP's auch nicht täglich gemacht und ich glaube nicht, dass ein niedergelassener NC solche OP's öfter macht. Es werden zwar immer mehr, da die Meterialentfernungen auch mehr werden.

Ich wünsche Dir, dass Du die richtige Entscheidung findest und das Dir geholfen werden kann.

LG Topsy :winke

[Gurke09]

Hallo zusammen, :;

heute mal ein Update.

Hatte heute meine Myelo, glücklicherweise nicht cervikal, weil das wäre wieder so ein Horror gewesen.

Die Stenosen haben sich natürlich besser gezeigt, wie es bei einem normalen CT der Fall wäre. Bei C5/6 und C6/7, die letztere Etage ist schon ziemlich zu. Bei C4/5 ist es nicht so schlimm.
Dann ist eine Schraube gebrochen und die Platte auch :r

Jetzt beginnt wieder der Ärztemarathon von vorne....alle abklappern und Meinungen hören....

Liebe Grüße

Gurke

[sandmännchen]

Hallo Gurke,

hey Landsmann !!!!!!

Kann dir den echt guten Tip weitergeben den ich bekommen habe ........

Stell dich mal bei Dr. Janata in Cham vor, ich hatte da vor einigen Tagen meine OP (Prothese LWS) .
Bei mir auf dem Zimmer lag eine junge Frau, die hatte einen elenden Leidensweg im Bereich HWS hinter sich, hat jetzt 4 Implantate bekomme und ist ein neuer Mensch geworden.
Dr. Janata hat hier einen klasse Ruf und ich selbst hab´s am eigenen Leib erfahren dürfen , er macht nicht nur Implantate sondern auch alle neurochirurgischen Eingriffe im Wirbelsäulenbereich !

Einen Besuch ist es allemal wert !!

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg !! :;

Liebe Grüße
Sandmännchen

[Gurke09]

Hallo Sandmännchen :;

danke für den Tip!

Cham ist nur leider von mir ewig entfernt, bin ja aus dem Münchner Raum.

Aber so als Notnagel, wenn mir nicht gefällt was die Ärzte mir hier erzählen, sicher nicht verkehrt.

Freut mich das es Dir schon so gut geht!!!

Pass auf Dich auf

Liebe Grüße

Gurke :winke

[Gurke09]

Hallo an alle :;

hatte ja heute meinen ersten NC Termin, nach der Myelo.....

@tigger: also das Krampfen der Finger kommt von der HWS und wie ich vermutete die unteren Etagen, es passiert durch das Abklemmen vom Nerven.

Was er jetzt zu meinem Thema gesagt hat war leider nicht so sehr Informativ, nur das er meinte, dass er sich diese OP nicht zutrauen würde, weil so einen Fall wie mich würde man ja nicht ständig auf den Tisch bekommen.

Er meinte ich solle zum HWS Papst in Deutschland gehen und der solle sich das ganze ansehen, weil er denkt das alles komplett raus muss und dann eine beidseitige Versteifung folgen sollte.

Also werde ich jetzt bei dem einen Termin ausmachen und hören was der Papst so meint....

Viele Grüße

Gurke :winke

[sandmännchen]

Hey Gurke,

ohje, da hast du ja noch ganz schön was vor dir ........ :troest , ich hoffe dass alles klappt und man dir wirklich helfen kann.
Wer ist denn der HWS Papst ....... wenn ich mal dumm fragen darf ???

Liebe Grüße
Sandmännchen

[Gurke09]

Hallo an alle, :;

so jetzt hatte ich heute meinen zweiten Termin beim Neurologen, wo mir die Praxis hier im Forum sehr empfohlen worden ist.

Ich kam also an und erzählte ihm meine ganze Geschichte, während er nebenbei meine Aufnahmen anschaute.

Dann fragte er mich warum ich da sei und auch das teilte ich ihm mit.

Dann ging es mit untersuchen los, erst die Reflexe und dann die Nervenleitgeschwindigkeit. Irgendwann schüttelte er nur noch den Kopf und meinte C5 wäre ja noch relativ ok, von C6-C8 allerdings nicht mehr.

Er sagte, wäre ich noch nicht operiert, würde er sofort sagen, absolute OP Indikation gegeben. In meinem Fall wäre es ein bisschen anders, das wäre dann die 5. OP und wieder eine recht große Sache, so das er sich nicht in der Lage sieht da auch nur irgendeine Entscheidung zu treffen und auch keinen beneidet, der da eine treffen soll.

Auf meine Frage was ich sonst dagegen tun kann, meinte er im Grunde könnte ich da gar nichts machen, weil konservativ sind so knöcherne Anbauten nun mal nicht zu behandeln.

Er könnte mir natürlich auch nicht sagen, wie lange es braucht, dass das ganze komplett zu ist.....

Jetzt könnt ihr Euch vielleicht vorstellen wie es mir geht, ich kann jetzt im Grunde nur noch hoffen, das diesem Dr. Pitzen in Langensteinbach irgendwas einfällt wie man das Problem lösen kann.

Viele Grüße

Gurke :winke