Zervikale Myelopathie, Bin wieder da

[Sandoma]

Hallo Ihr lieben Bandis,
erst einmal herzliche Grüße an alle, die mich noch kennen :B

Nachdem es mir eine Zeit lang recht gut ging - und ich dementsprechend auch hier nur noch selten vorbei geschaut habe - hat es mich im Dezember wieder voll erwischt. Inzwischen neues MRT und heute Neurochirug (Wirbelsäulenpraxis Hamburg, Dr. Kranz - kennt den einer??)

Hier das Ergebnis:
Diagnose:
Zervikale Myelopathie, Spinalkanalstenose zervikal

Befund:
MRT-HWS: absolute Stenose mit kyphose c5/6, hier auch klare myelonläsion, HÄ linker Arm/Bein nach distal hin zunehmend, Ataxie i. STBG, Bizepsschwäche links, Lhermitte positiv, BER betont.

Therapie:
Es besteht eine klare Korrelation zwischen Klinik und MR-Befund, neurologisch deutl. Myleopathie!!!, man kann hioer von einer klaren OP-Indikation sprechen. Pat. dies erläutert, Pat. möchte OP erst 16.6., über mögli. klin. Verschlechterung aufgeklärt.

So weit, so schlecht: Die OP will ich - wenn überhaupt - erst im Juni, da meine Tochter im Mai heiratet und ich dann auch noch eine Norwegen-Rundfahrt geplant habe. Die Ausrufezeichen sind von ihm ...

Naja, mein doc sagt: Viele warten jahrelang auf eine OP und kriegen keine, so gesehen haben Sie ja noch mal Glück :z

Also, mal ernsthaft: Wie dringend ist das denn jetzt? Weiß ein alter Bandi da mal Rat für mich???
Ich stand ja schon mal vor einer OP-Entscheidung und habe dann verzichtet. Es wurde dann auch immer besser. Allergings hatte ich da auch nur eine relative Spinalkanalstenose.

Was mich sehr erschütert, ist die Gangunsicherheit und die Durchblutungsstörungen im linken Bein. Ich hatte echt schon den Verdacht, dass da was mit der LWS ist, aber das kommt alles durch das verengte Rückenmark. Als ich mich beim Gehen mit geschlossenen Augen glatt auf die Klappe gelegt habe, da wurde mir doch sehr anders ...

Operiert werden soll von vorne mit Versteifung.

So Ihr Lieben, dass wars dann erst mal. Muss das jetzt verdauen und sitze auch schon wieder zu lange am PC.


Silke

[chrissi40]

Hallo Sandoma,

nunja,

die Langzeitschäden durch den Druck auf Nerven und Rückenmark sind dir ja wohl bekannt,

wenn du das so entscheidest, dann kann dir ja keiner was raten,

ich persönlich würde eine Druckentlastung durch OP vorziehen, je eher desto besser, vielleicht ist dann noch was zu retten,

wir haben ja schon März, und von Dezember bis jetzt sind 3 Monate, das ist für bedrängtes Rückenmark schon viel zu lange! Leider. die Strukturen sind empfindlich.

Gruß chrissi :angel

[Ines233]

Hallo Silke,

also ich an deiner Stelle würde auf keinen Fall bis zum Juni warten, wenn die Beschwerden so sind wie beschrieben.

Ich bin vor 3 Wochen operiert worden (C5/C6 mit Einsatz eines Titancage) und bin soweit wieder fit, dass ich locker eine Hochzeit überstehen würde, vielleicht sogar eine Norwegen-Rundfahrt :-)

Nein, aber im Ernst, ich hatte außer heftigstenen Arm- und Schulterschmerzen, die nicht mal mehr mit starken Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen waren, auch eine Bizepsschwäche und beginnende Probleme beim gehen, weil bei mir das Rückenmark auch bedrängt war. Außerdem hatte ich im Daumen Gefühlsstörungen und kaum noch Kraft im rechten Arm. Das war mir zu "heiß", als das ich da noch hätte Monate auf Besserung durch konservative Methoden warten wollen. Mein Nerv war akut "nur" 3 Wochen heftig bedrängt und selbst nach der schnellen OP habe ich immer noch Probleme mit Hand und Arm, wobei man ja nicht weiß, ob sich das nicht doch noch wieder gibt.

Vielleicht solltest du dir auch einfach noch einmal eine 2. Meinung einholen.


Alles Gute!

Lieben Gruß,
Ines

[Sandoma]

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure Antworten.
ja, mir ist auch schon ganz anders und ich habe heute Abend auch noch den Neurochirugen angerufen, um zu den sehen, ob ich nicht ganz schnell einen Termin bekomme, damit ich am 20.5. zur Hochzeit wieder fit bin. Mich interessieren also eure Berichte, wie lange es nach einer OP gedauert hat, bis ihr wieder einigermaßen auf dem Damm wart.

Das Problem, das die "älteren" Bandis ja kennen ist: die Probleme sind deutlich älter, als ich es heute dem Doc geschildert habe. Meinen ersten besuch beim Neuro hatte ich 2004. Nach der damaligen OP-Indikation habe ich mich gegen die OP entschieden, konservativ wirklich alles gemacht (von Akku-Punktur über KG über Taping) bis ich nach etwa einem Jahr zum Club der "Glücklich nicht operierten gehörte". Danach ein ständiges auf und ab. 2009 wieder OP-Indikation, wieder alles versucht, aber wirklich geholfen hat nichts. Und jetzt seit Dezember 2010 wirklich die Katastrophe. Ich muss wohl unbedingt mal daran, sonst gibt es echt noch Dauerschäden.

Aber: ich bin ein furchtbarer Angsthase, habe eine echte OP- und Krankenhaus-Phobie. Und ich kenne mich. Ich suche jetzt schon 1000 Ausreden, warum es dann oder dann nicht geht.

Ach, Schiet. Ich gehe jetzt zu Bett

viele Grüße
Silke :B

[Ines233]

Hallo Silke,

ich kenne niemanden, der sich so wirklich gerne einer Operation unterzieht, wenn es nicht sein muss. Auch ich hasse Krankenhäuser und noch viel mehr als die OP hasse ich die ganze Nadelstecherei :-)

Aber auch das vergeht und klar ist der erste Tag nach einer OP immer unangenehm, aber ich nehme das lieber alles in Kauf, als das ich mich mit Langzeitschäden abfinde, die nicht mehr kalkulierbar sind und nicht sein müssen. Noch dazu wo du ja nun über einen langen Zeitraum konservativ alles versucht hast und dir in dieser Hinsicht auch nichts vorzuwerfen brauchst. Aussitzen hilft nicht in jedem Fall :-)

Lieben Gruß,

Ines

[Bifi]

Hallo Sandoma :; Habe auch eine Myelopathie, die ungefähr 3 Monate bestanden hat, OP indikation bei Problemen mit dem Laufen. Ich kann nur sagen geht früh genug zur OP, meine ist jetzt 6 Monate her und mir gehts nicht wirklich besser. Habe eine HWS Prothese bei C5/6! Ich tu mich echt schwer mit meinen Ausfällen und könnte heulen bei dem Gedanken, dass es vielleicht nicht mehr besser wird. Will Dir keine Angst mache, aber ich kann mich hier halt nur subjektiv äussern! Such Dir auf alle Fälle guten Operateur und los gehts! LG Bifi :angel

[Sandoma]

Hallo bifi,
tut mir leid, dass es dir nicht wirklich besser geht.
Mut hast du mir ja nicht gerade gemacht ....
Allerdings werde ich wohl nun schon nächste Woche operiert und hoffe, dass ich dann bis zur Hochzeit meiner Tochter Ende Mai wieder einigermaßen fit bin - jedenfalls so fit wie heute :B

Welche ausfälle hast du denn jetzt noch? Sind noch neue Beschwerden dazu gekommen?

Dir liebe Grüße

Silke

[Bifi]

Hallo sandoma, sorry wollte Dich nicht entmutigen, finde es gut, dass Du die OP machen lässt. :winke Es gibt auch viele Leute bei denen sich die Beschwerden nach der OP gebessert haben, auch Gangunsicherheiten. Drücke Dir auf alle Fälle Beide Daumen!!! :winke

[Sandoma]

Hallo,
habe gerade den OP-Termin bekommen: Nächsten Donnerstag geht es los :heul

Silke

[chrissi40]

Hallo Sandoma,

na sag ich doch, es muss einfach sein, glaubs mir,

das wird schon klappen, ich wünsche dir das allerbeste und viel Glück.

LG chrissi :angel