Keine Reha oder KG trotz OP

[sora]

Hallo Bandis,

ich lese ja nun schon eine zeitlang mit und habe nun ein paar fragen an Euch und hoffe auf Eure Hilfe und Tipps. Entschuldige mich jetzt schon denn mein Beitrag könnte etwas lang werden, sorry.

Also, hatte eigentlich seid ca. 7 Jahre schmerzen an der LWS mit ausstrahlung ins linke Bein, das erste MRT, vor ca. 5 Jahren zeigte einen kleinen BSV an L4/5.
Lag damit 3 mal im KH zwecks Schmerztherapie, also Infusionen, KG. Nach 9 Tagen konnte ich dann immer wieder nach Hause.

Immer wieder schmerzen in der HWS und fiese brennende schmerzen in der BWS, mein Orthopäde hatte mich mehrmals an der HWS eingerenkt und einmal ein Röntgenbild der kompletten Wirbelsäule gemacht und meinte, alles beginnender Verschleiß, kann man nix machen.
OK, sagte ich mir, muss ich wohl mit leben.

Im Juli diesen Jahres nun, geh ich in die Hocke, komm wieder hoch und dann schießen ganz plötzlich schmerzen von der LWS in meine Beine, hab es dann mit IBU 600 und Stufenlage versucht, brachte aber nichts. Also ab ins Krankenhaus.
Dort erstmal wie immer Infusion. Am 6.7.10 hat man dann ein MRT gemacht. Dabei kam dann folgendes herraus.
Intraforaminaler Bandscheibenprolaps linksseitig mit linksbetonter Recessusenge L3/4 und Kompression der austretenden Nervenwurzel in L3 links.
Einen breitbasigen BSV in L4/5 mit Ausdehnung nach lateral beidseits und absoluter Spinalkanalstenose.
Für den nächsten Tag war ein MRT für die BWS vorgesehen weil sie irgendwelche Schatten gesehen haben.
MRT BWS vom 7.7.10
Nachweis einer Syringomyelie der BWS von der Grundplatte BWK 7 bis zur Deckplatte von BWK 10. Intradural und perimedullär Darstellung multipler Gefäße entlang des Myelons in Höhe der syrinx bis BWK 11. Nachweis eines größeren Gefäßkonglomerates in Höhe BWK 6 und 5 bis BWK 4. Es besteht der Verdacht auf eine spinale vaskuläre Malformation in Form einer duralen AV - Fistel, intradural und perimedullär gelegen.

Was das nun war, konnte mir dort niemand erklären. Für die LWS bekam ich aber einen OP Termin.
Am 12.7.10 habe dann eine offene Nukleotomie L3/4 und L 4/5. Alles prima gelaufen nach 4 Tagen war ich dann zu Hause.
Wenig sitzen, viel schonen, aber das kennt Ihr ja.
Nach ca. 3 Wochen sprach ich dann meinen Arzt wegen Reha oder KG an. Er sagte, geht nicht erst muss die Sache mit der BWS abgeklährt werden. Aber da er keine Ahnung davon hat wurde ich weitergereicht von KH zu KH, von Neurologe zum nächsten.

Ca. 7 Wochen nach der OP, wollte ich was vom Wohnzimmertisch ,ist sehr niedrig, nehmen, ging dafür etwas in die Knie und in dem Moment bekam ich einen Hustenanfall und mir schossen schmerzen bis in die Zehenspitzen, mir kamen die Tränen.
Seid meiner OP nehme ich nun fast ohne Unterbrechung IBU 600 damit die Schmerzen einigermaßen erträglich sind.
Am 26.10.10 hatte ich nun einen Termin bei einem Neuroradiologen , dort wurde ein MR Angiographie gemacht. Unter anderem zeigte sich dort ein Bandscheibenvorfall an L2/3 und vorwölbungen an L 3/4 und L4/5 also dort wo die OP war.

MRT von der HWS vom 25.10.10
Beurteilung
Kyphosierungstendenz bei fortgeschrittener Bandscheibendegeneration C4/5 bis C6/7 mit ausgeprägter Spondylose, Uncarthrose und Retrospondylose mit rechts betont knöchern foraminaler Enge C5/6 bds. und links betont knöchern foraminaler Enge 6/7 bds. jeweils breite Bandscheibenvorwölbungen flankierend.

So, nun sind ja seid der OP fast 5 Monate vorbei und hab bis heute noch keine KG, hab einfach nur schmerzen, von oben bis unten. Hört sich etwas übertrieben an, ich weiß aber ich verzweifel so langsam.
Nun hab ich Wochenlang recherchiert und im Internet dann einen NC gefunden der sich mit dem alles auskennt, besonders mit der Syringomyelie und dort hab ich im Dezember einen Termin bekommen, ist nur blöd das es 320 km von mir entfernt ist.

Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben, was ich zu Hause machen kann um die schmerzen der Wirbelsäule etwas zu lindern? Außer Medis?

Danke Euch und tschuldigung das mein Beitrag so lang geworden ist.

LG
sora

[chrissi40]

Hallo sora,

nun für Syringomyelie ist es auch eher schwierig einen Arzt zu finden,

ich habe hier mal eine Empfehlung , und zwar die craniosacrale Therapie, sie wird auch offiziell von derlei Ärzten empfohlen, siehe hier:
http://syrinx-beratung.de/syringomyelie/sy...as-ist-das.html

und hier die Infos dazu.

http://www.craniotrainer.de/craniosakraltherapie/index.html

ich wünsche dir viel Glück mit deinem Arzt, es sollte auch kein Weg zu weit sein, man kann noch was lindern, bloß die Hoffnung nicht aufgeben. :up

LG chrissi :angel

[Inka]

Hallo Sora,

Zitat

Könnt ihr mir vielleicht Tipps geben, was ich zu Hause machen kann um die schmerzen der Wirbelsäule etwas zu lindern

Das ist jetzt bei Dir natürlich seeeehr schwierig, weil Du ja buchstäblich "Läuse und Flöhe" hast :z , Du also mehrere Erkrankungen in verschiedenen Etagen hast.

Was nun für die LWS gut tun würde, könnte für die BWS wieder schlecht sein usw, und zudem ist ja auch jeder von uns verschieden, und was dem einen hilft, das tut dem anderen wieder gar nicht gut.

Ich denke, dass Du es einfach selbst ausprobieren musst, ob zB Wärme oder Kälte hilft, ob spezielle Lagerungen gut tun, ob Du mehr Bewegung oder mehr Ruhe brauchst usw.

Mehr wird Dir wohl - leider - niemand raten können, weil es halt so komplex bei Dir ist.

Ich kann Dir jetzt nur alles alles Gute wünschen und Dir ein paar :up und :streichel schicken.

Liebe Grüße

:winke Inka

[sora]

Hallo Chrissi

erstmal Danke für Deine Antwort.

Die syrinx Seite kenne ich schon, hab ich rauf und runter gelesen. aber das mit der cranio -

sakraltherapie das kannte ich noch nicht und da werde ich mich auf jeden Fall mal schlau

machen, danke.



Hallo Inka,

Dir auch Danke für die Antwort.

Stimmt, es ist sehr schwer überhaupt einen Arzt zu finden der sich mit der Syringomyelie

auskennt. Von den meisten bekomm ich nur Schulterzucken, die Krönung jedoch war beim

Neurologen, er sagte mir ich hätte bis jetzt damit gelebt und könne es auch weiterhin.

Das Problem das ich jetzt habe oder die Angst, das wenn ich nichts tun kann, sprich Muskelaufbau

oder so, das ich dann laufend irgendwie mit BSV zu tun habe.

Nun kann ich ja doch nur abwarten was der NC mir nächsten Monat sagt.

Trotzdem Danke Euch beiden

LG

sora

[Ave]

Hallo Sora

Vlt wäre es auch sinnvoll bei einem Facharzt für spezielle Schmerztherapie vorzustellen, denn die spezielle Schmerztherapie umfasst neben Medikamenten (Tabletten, Infiltrationen, Infusionen) auch Physiotherapie/Bewegung und das Ziel ist, zu lernen, wie Du Deinen Schmerz im Alltag selbst managen kannst - das umfasst Entspannungtherapien, Anleitungen, den Alltag neu zu strukturieren (z. B. immer wieder Pausen zu machen, sich Wohlfühloasen im Alltag zu schaffen) und den Fokus weg vom Schmerz zu bekommen.
Einen Versuch wäre es wert. :z

Auch wenn Du so viele Baustellen hast, ist es doch wichtig, dass mal irgendwo ein Anfang gemacht wird! Kann gut sein, dass Du zuerst manuelle Therapie brauchst und erst nach und nach dann auch physiotherapeutische Übungen für zuhause gezeigt bekommst.

Gute Besserung

Lg
Maria

[Tirolerin]

Guten Abend Sora,

Auch ich habe neben etlichen Bandscheibenvorfällen udn mittlerweile 7 OP, Syringomylie.

Ich kann dir nur dringenst raten dich an an einen Arzt zu wenden der sich mit dieser sehr seltenen Krankheit auskennt.

Das wäre Dr. Mauer im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm oder Prof.
Kleekamp in Quakenbrück.

Auch ich bin von Tirol aus nach Ulm zu Dr. Mauer gefahren und hab erst da dann endlich eine gesicherte Diagnose bekommen.

Solltest du noch Fragen haben bitte melde dich.

Liebe Grüße

Bernadette

[sora]

Hallo Bernadette,

ich habe nächsten Monat Termin bei Prof. Dr. Klekamp.

Ich hatte Ihm schon meine MRT Aufnahmen geschickt und sämtliche Berichte dazu.
Er hat mir dann geantwortet und die Syringomyelie bestätigt.

Nun wollen sie dort ein MRT mit Darstellung des Liquorflusses machen, da er vermutet das die Syringomyelie durch eine Arachnopathie verursacht wird. Mal sehen wie es weitergeht. Will aber auf jeden Fall, wenn ich schon einmal dort bin auch über meine anderen Baustellen mit ihm reden.

Mal sehen was er zu allem sagt.

Wäre nett wenn Du mir sagst wie Du mit der Syringomyelie klar kommst , bekommst Du irgendwelche Therapien?

LG
sora

[Tirolerin]

Hallo Sora,

habe dir eine PM geschickt da unsere Krankheit mit dem Bandscheibenforum nicht viel zu tun hat.

Liebe Grüße Bernadette