Meine Bandscheibenprothese muss wohl raus!, DRINGEND Erfahrungswerte gesucht!!

[SarahS]

Hallo zusammen,

mein Leid(en) findet kein Ende...

Es wurde mit MRT, CT und Röntgen alles abgeklärt, Infiltrationen (Facetten, ISG-Blockade, Dornfortsätze) gemacht. NICHTS hilft, manches macht die Schmerzen noch unerträglicher.

Ich bin weiterhin bei 400 mg Tilidin/Tag, und bin NICHT schmerzfrei, sondern weit davon entfernt.

Ich habe jetzt zwei (für mich neue) Dinge erfahren:

1) Die Bandscheibenprothese hätte nie eingebaut werden dürfen. Ich hatte zwei Kontraindikatoren: Osteochondrose, und einen akuten BSV.

2) Die Platten meiner Prothese, die wohl "normalerweise" parallel bzw. annähernd parallel sein sollten, haben bei mir einen Winkel von etwa 30-35 Grad, einen hübschen Schnabel also.

Kann mir zu diesen beiden Punkte jemand von Euch etwas sagen?

Am Donnerstag wird nun noch eine Szinigraphie gemacht, um auszuschließen, dass die Prothese locker ist.

Danach bleibt wohl nur noch, zu versteifen. Hierzu gibt es unterschiedliche Meinungen unterschiedlicher Ärzte, die ich befragt habe:

1. Die Prothese drin lassen und von hinten zu versteifen. (Ist dann aber noch vorne beweglich, kann also noch weiter Beschwerden machen!)

2. Dann später zusätzlich von vorn versteifen.

3. Prothese entfernen und versteifen.

Gibt es zu einer dieser Möglichkeiten IRGENDWELCHE Erfahrungswerte?? Ich möchte (nicht nochmal!!) Versuchskaninchen sein! Hätte ich gewusst, dass die Prothesen noch in der Erprobungsphase sind, hätte ich sie mir niemals einsetzen lassen!!

Ich bitte Euch inständig, mir zu antworten - jede noch so kleine Idee hilft mir im Moment weiter, mir geht es sehr sehr schlecht, ich habe unglaubliche Schmerzen, ich kann außer liegen mittlerweile nichts mehr tun, keinen Haushalt führen, einkaufen, nichts!! :(

Hilfe, bitte....

[SarahS]

Vergessem:
Meine Facette links auf L5 ist kaputt, Matsch. Woher, weiß man nicht. Prothese?

[parvus]

Hallole :winke

es tut mir leid, das alles zu lesen :streichel

Ich weiß ja nicht bei welchen Ärzten oder Kliniken Du bereits vorstellig warst, jedoch möchte ich Dir das Klinikum Karlsbad-Langensteinbach bei Karlsruhe, Prof. Harms, ans Herz legen.

Dort ist man mit Re-OPs vertraut und scheut auch die schwersten OPs (Entfernungen etc.) eigentlich nicht.

Vielleicht magst Du das einmal näher betrachten und Dir dort eine Meinung einholen gehen.
Kannst es mittels e-mail machen, Deine Befunde und Fragestellung dort zunächst an das Sekreteriat Prof. Harms mailen :z

Ich bin sehr froh, dass mein NC noch nach klassicher Methode operiert und mich darauf hingewiesen hat, dass doch viele Patienten bei Prothesen etc. hinterher große Porbleme bekommen.

Alles Gute und lasse Dich mal ein wenig :streichel parvus

[Kessi]

Hallo Sarah,

wir hatten schon Mitglieder, denen es so ähnlich ergangen ist wie dir, die Prothese musste wieder raus,
einige wurden nach dieser OP versteift.

Bist du in Schmerztherapie, du schreibst, dass du fast nur noch liegst,
es gibt Möglichkeiten, deine Schmerzen zu lindern, wer verschreibt dir denn das Tillidin?

Viele Grüße
Kessi :winke

[SarahS]

Ihr beiden,

lieben Dank für Deine Antworten.

Mir geht es auch heute leider schlecht. Psychisch, mittlerweile. Es ist irgendwie so hoffnungslos.

Ich habe nun auch von Dr. Zsolt Fekete in Bremen gelesen. Nur, wie entscheidet man, zu welchem Arzt man soll? Ich habe einen Termin bei Dr. Nothwang in Schorndorf, der wurde mir empfohlen. Eine Zugfahrt nach Bremen ist unglaublich teuer (wohne in Süddeutschland). Ich weiß wirklich nicht mehr weiter...

Ja, ich bin in Schmerztherapie. Akupunktur, TENS, Wärme (Fango), ... alles nichts gebracht. Die Tilidin verschreibt mir mein Schmerztherapeut. Die reichen hinten und vorne nicht, ich habe trotzdem maximale Schmerzen. Woher kommen die nur???
Zusätzliches Problem ist, dass ich vieles nicht vertrage. Oxycodon, Morphium (Capros), Tramal, Gabapentin, Lyrica. Vertrage ich alles nicht, das schränkt die Medikations-Möglichkeiten sehr ein.
Mein Schmerztherapeut sagt, dass es eigentlich nicht mehr tragbar ist, mich ambulant zu betreuen. Ich kann aber nicht stationär gehen, zumindest im Moment, ich war dieses Jahr bereits 5 mal stationär deswegen, ich kriege einen Krankenhauskoller!! Außerdem hab ich ein Kind zu versorgen. ....

Physio bringt ein bisschen was, das könnte ich echt jeden Tag haben, dem Gefühl nach... ich bin zweimal die Woche dort.

Langensteinbach, da war meine Tante bereits nach ihrem BSV vor 14 Jahren... sie sagte auch, dass es gut dort sei, aber wie aktuell ist das noch?!

Danke Euch, ich bin für jede Hilfe so dankbar!

Sarah

Bearbeitet von SarahS am 17 Nov 2010, 08:20

[parvus]

Hallole Sarah :winke

Code

Langensteinbach, da war meine Tante bereits nach ihrem BSV vor 14 Jahren... sie sagte auch, dass es gut dort sei, aber wie aktuell ist das noch?!

ich denke, dass ist schon noch aktuell :z

Da ich selber dort auch vor zwei Jahren war und gut betreut wurde, kann ich es empfehlen.
Von Stuttgart aus ist Langensteinbach doch sehr gut zu erreichen.
Ich wohne auch in Süddeutschland und bin dorthin 2 Std. mit der Bahn angereist (BW-Ticket!).

Ich kann Dir leider mehr nicht helfen, aber vielleicht ist die Adresse doch akzeptabel für Dich, melde Dich einmal beim Sekreteriat des Porf. Harms und hole Dir Erkundigungen ein :z

Auch wenn Du bereits einen KH-Koller bekommst, aber daheim liegen und vor Schmerzen nicht mehr aus noch ein zu wissen ist auch kein Leben.

Alles Gute :streichel parvus

[SarahS]

So, es gibt neues.

Ich war heute bei der Szintigraphie. Dabei kam heraus:

Meine Wirbelsäule ist "krumm", sie macht ein schönes "C". Der 5. Lendenwirbel, also der, der direkt über der Prothese liegt, ist nach rechts seitlich herausgeschoben. Den Befund bekomme ich erst zugeschickt, von daher kann ich nur "erklären", was der Arzt gesagt hat.

Diese Verschiebung schafft laut Arzt eine Instabilität, und verursacht wohl massive Schmerzen, und zwar genau die Schmerzen, die ich habe:
- beim Vornüberbeugen massivste Schmerzen (Wirbel gehen noch weiter auseinander und verschieben sich)
- beim Hohlkreuz leichte Entlastung, weil der herausgerückte Wirbel über den darunterliegenden geschoben wird und somit eher in einer "Normalposition" ist.

Habe ich das schon immer, oder trat dies neu auf?
Wird sich das noch weiterentwickeln und somit verschlimmern?
Was bedeutet das genau, auch für die BSP?
Was kann man da machen?
Würde diese Verschiebung auch nach einer Revision und anschließenden Spondylodese so bleiben, und eventuell weiter Beschwerden verursachen?

-> auf all dies konnte mir der Arzt keine Antwort geben. "Wir kennen uns mit den BSP nicht wirklich gut aus, da gibt es einfach auch noch zu wenig Langzeiterfahrungen, wir versuchen, unsere Erfahrungen von den Hüft- und Knieprothesen zu übertragen und hier anzuwenden, aber das geht nur bedingt." So sprach er. Ernüchternd und frustrierend, wieder mal!!

Ich werde also alle Befunde, Bilder und mich und mein verfluchtes Kreuz einpacken und alle Hoffnung auf den Termin kommende Woche in der Klinik in Schorndorf setzen.

Soweit...

[Rückeningenieur]

Guten Abend,

all diese Fragen muss doch der Operateur beantworten können, er hat doch die Bildgebung vorm Einbau studiert. :frage

Es gibt auch die Möglichkeit, eine Prothese mit einer dynam. Stabilisierung, z.B. Dynesis, zu kombinieren. Eine Entfernung sollte das letzte Mittel sein und Versteifungen unter Belassung der Prothese sind eine sehr schlechte Idee. :nein

Freundlichen Gruss
Rückeningenieur

[parvus]

Hallole :winke

jetzt hast Du einen Termin in einer Klinik vereinbart?

Dann mal viel Erfolg :up :up parvus

[SarahS]

@ Rückeningenieur
Der Operateur leugnet, dass irgendwas an der Prothese sein kann! Er habe ja schließlich operiert, da könne nicht sein. Oh Wunder, ein unfehlbarer Mensch. Trifft man gottseidank selten.

@parvus
Nein, noch nicht. Ich möchte erst den Termin in Schorndorf nächste Woche abwarten. Ich bin langsam nicht mehr in der Lage, immer und immer wieder meine "Geschichte" neu zu erzählen. :(