Erneute Versteifung diesmal L3/4

[tabeanadine]

Liebes Glühwürmchen,

ich sitze seit einer halben Stunde vor dem PC und überlege was ich Dir schreiben könnte, Klage mein eigenes Leid und lösche es wieder, spreche Dir Trost zu und lösche es wieder usw usw

Mich hat sehr erschüttert, dass Du geschrieben hast "es gibt Tage an denen ich nicht mehr Leben möchte".

Liebes Glühwürmchen ich weiß selber, dass einem die dämlichen Schmerzen den Sand unter den Füssen wegziehen. Ich kenne die Ängste vor dem nächsten Befund. Ich verstehe Dich und Deine Verzweiflung. Aber glaube mir, dass Leben kann trotz aller Schmerzen wunderbar sein. Bedenke was Du wegwerfen könntest, denk an die Deinen die Dich lieben und brauchen. Denk an die vielen schönen Minuten des Tages, die es trotz Deiner Schmerzen gibt , und die dann nicht mehr da wären. Dein Leben "Du" bist viel zu kostbar, als dass Du Dich einfach aufgeben solltest. Denke daran Dein persönlicher Leidensweg kann anderen helfen und hilft auch anderen z.B. mir. Ich bin froh, dass es Dich gibt, obwohl ich Dich garnicht kenne aber Du, Dein Weg, hilft mir meinen ein bisschen besser zu ertragen.

Viele Grüsse aus der Ferne, viele denken an Dich

LG
Tabeanadine, Gesa

[splittersack]

Hallo Glühwürmchen,

an sowas wird ich gar nicht erst denken. :vogel Es gibt so viele Momente für die es sich lohnt weiter zu kämpfen.

Das bei einer weiteren Versteifung eine Anschlußinstabilität geschehen kann, steht leider ausser Frage.

Dies ist Fakt, aber es könnte sein, muss aber nicht.

Du sagst ja selber, dass deine Leberwerte jenseits von Gut und Böse sind. Das sagt mir, dass dein Körper/ Organe ja auch schon rebelieren. Dies kann auf Dauer auch nicht gut sein und wird auch nicht alt zu lange gut gehen.

Dazu kommen noch diese ewigen Schmerzen. Man weiß manchmal nicht mehr ein noch aus. Ich kann das nur zu gut

verstehen. Deshalb habe ich mich dazu entschieden. Es ist ja auch alles gut gegangen. Meine Rückenschmerzen sind erträglich. Ich muss zwar noch Medis nehmen, aber nur noch einen Bruchteil von dem was ich mal hatte ( nur noch Tramal ret. 100mg ).
Um ehrlich zu sein, habe ich auch noch keinen Gedanken an Anschlußinstabilität verloren. Ich lebe im hier und jetzt
und beginne meine neu erworbene Lebensqualität zu entdecken.
Die einzgen Probleme die nun noch da sind ist mein Narbengewebe welches mich etwas ärgert. Aber dies werde ich auch noch in den Griff bekommen.

Möchte dir hiermit etwas Mut machen. Man liest hier ab und an auch viel Schlechtes über die Spondy. Das wird aber auch sicherlich daran liegen, dass bei erfolgreichen Operationen sich hier niemand mehr meldet.

Bei mir war sie bereits ein Erfolg und es geht mir wesentlich besser als zuvor.


Ich wünsche dir alles erdenklich Gute !!!!

Habe den Mut um weiter zu kämpfen und du wirst sehen, dass es es sich stets lohnt weiter zu machen !!!!!


LG
Mike :z

[andreag]

Liebe Glühwümrchen!

Laß Dich mal :trost Ich sitze hier und nicke die ganze Zeit nur, denn ich kann Deine Gefühle total nachvollziehen. Mir geht es manchen Tag nicht anders, muß ich ja auch seit über zweieinhalb Jahren mit teilweise höllischen Schmerzen leben. Gerade vorhin hatte ich panische Angst, denn ich konnte plötzlich meine Arme nicht mehr benutzen. Sie waren total kraftlos. Ich wollte das Napf meiner Katze abwaschen, aber nichtmal das konnte ich halten, so sehr schmerzten die Arme, zitterten und ließen sich nicht hochheben. Keine Ahnung, was das nun wieder war. Nach halben Stunde wurde es etwas besser. Kraftlos sind die Arme immer noch und zittern auch etwas, aber ich kann sie zumindest wieder bewegen.
Daher kann ich Dich sehr gut verstehen, dß Du oftmals an Deine Grenzen stößt und nicht mehr weiter weißt und Dir wünscht, es sei vorbei. Aber dann versuche ich mich immer selber wieder da rauszuholen und sage mir, daß meine Eltern mich dringend brauchen, denn ohne mich würden sie nicht zurecht kommen. Und dann zwinge ich mich, wieder nach vorne zu schauen, denn irgendwie muß es ja weiter gehen.
Du sag mal, hat Dein Doc Dir schonmal eine begleitende Psychotherapie angeboten? Wenn ja, nimm das unbedingt an. Ich stehe da zwar auch erst am Anfang, denn ich habe das auch über ein Jahr immer wieder abgelehnt. Aber das hat hier schon vielen Kraft und Unterstützung gegeben und ist auch ein Weg, um mit den Schmerzen fertig zu werden und zu lernen, damit umzugehen. Wäre das nicht vielleicht auch ein Weg für Dich?

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und daß Du immer wieder ein Licht am Ende des Tunnels siehst.
Ich denke an Dich. :streichel

[Bumblebee]

Hallo liebes Glühwürmchen,

es macht mich tief betroffen, deine Gedanken zu lesen und während ich lese, muss ich mir eingestehen, auch ich hatte Zeiten , in denen ich genauso dachte.
Ich war der Meinung, meine Kinder und mein Mann wären ohne mich so viel besser dran.
Da wegen mir so vieles nun anders läuft, mein Mann so viele Dinge übernehmen musste, die eigentlich immer meine Aufgabe waren und wir als Familie viele Dinge nicht mehr tun können, weil ich schmerzbedingt nicht in der Lage bin.
Ich fragte nach dem Warum, warum sind andere gesund und bei mir will es einfach kein Ende nehmen?????
Es gibt so viele Menschen die haben in ihrem Leben max. eine Grippe und das wars.
Ich hatte diesen schweren Autounfall, hatte zwei Retter die mich aus dem brennenden Wagen zogen. Und hatte das enorme Glück von meinen zahlreichen schweren Verletzungen nichts davon zu tragen.
Danach war ich eigentlich der Meinung, dass ich nun meine Portion abbekommen hätte und somit nichts mehr Schlimmes kommen kann. Aber dem war nicht so, es kam noch mehr, doch die Einzelheiten sind jetzt nicht wichtig.
Dann kamen die BSVs an HWS und BWS, wobei die echt harmlos waren, so Lehrbuch-mäßig, kein Vergleich mit meiner LWS.
Es kam die erste OP und auch ich dachte, somit die Letzte.
Nun habe ich bald die vierte OP und wieder die Frage; warum? Wann hört das auf? Bekomme ich mein Leben zurück?

Ich war ganz unten und keiner konnte mich trösten und mein Zustand wurde immer schlimmer, bis ich dachte NEIN, so geht es nicht mehr weiter.
Denn wenn ich so negativ denke, dann mache ich alles nur noch schlimmer. Das zieht mich so runter und dann bekomme ich die vielen, kleinen, schönen Momente die es gibt, gar nicht mehr mit.

Es gibt so viele Menschen, denen bietet sich keine Möglichkeit auf Besserung, da gibt es keine OP die helfen kann.
Ich habe die Möglichkeit auf Besserung, meine zweite Spondy, und als Chance sehe ich es und denke nicht daran, was sein könnte, im Bezug auf die der Anschlussinstabilität.

Vielleicht versuchst du es auch als Chance zu sehen.
Wie der Mike schon schreibt, deine Leber rebelliert und du hast trotz der Medis extreme Schmerzen.
Anschlussinstabilität ist ein kann, kein muss.

Es gibt so viele Spondys denen es danach richtig gut geht, ich glaube daran, dass ich künftig dazu gehöre.

Ich wünsche dir die Kraft und Hoffnung, um die richtige Entscheidung zu treffen.
Und ich wünsche dir die Fähigkeit wieder positiver in die Zukunft zu blicken, auch für dich kommen wieder schöne Tage, ganz bestimmt! :troest :trost

GlG Claudia

[gluehwuermchen]

Liebe Claudi, Andrea, Mike und Gesa,

erst einmal möchte ich ein ganz großen DANK an Eure aufmunternden, verständisvollen und lieben Antworten Danke sagen. Es hat gut getan, zu sehen bzw. zu lesen, dass es hier draußen einige von Euch gibt, die meine Beweggründe bzw. meine Gefühle nachvollziehen können.

Natürlich ich habe zwei Kinder, 13 und 6 Jahre. Bei beiden Kindern ist die ganze Geschichte nicht spurlos vorbeigangen. Sie haben Angst, dass ich wieder unters Messer muss. Denn sie haben erlebt, dass es ihrer Mutter die besser ging, wenn sie von diesen OP nach Hause ging, sondern genauso unverändert schlecht. Manchmal schaffe ich es, diese ganz schlimme Gedanken wegzuschieben und zu sagen, die Kinder brauchen mich, für sie muss ich kämpfen. Aber wenn die Schmerzen, wie jetzt am Sonntag - Dienstag so schlimm waren, dass ich wirklich in der Lage gewesen wäre, eine komplette Morphiumschachtel aufzubrauchen, dann ertappe ich mich dabei, wieder in diese Gefühle reinzurutschen, dass ich einfach keine Lust habe so weiterzuleben, ich sehe momentan keine Lebensqualität für mich. Wie denn auch, bei dem was ich alles erlebt habe?? Die Erkrankung hat mich total verändert, dass bin nicht ich. Und dann frage ich mich oft, habe ich alles richtig gemacht, oder hätte ich keine von den OPs durchführen lassen?? Ich habe Angst, vor dem Älter werden, was wird denn sein, wenn ich jetzt in den jungen Jahren - mit Ende 30 - schon solche Schmerzen und Probleme habe.

Der Chefarzt hat mir auch nicht gerade Mut gemacht, als er sagte, jede weitere OP sei nicht ungefährlich, weil einfach schon zuviel rumgedoktert worden ist.

Leider kann ich es nicht ausklinken, die Gefahr mit weiteren Anschlussinstablitäten, weil bei beiden OP, jedesmal ich, dass bekommen habe, was eigentlich nur die ganz wenigen haben und man eigentlich ausgehen kann, dass man es nicht bekommt, so wie das Narbenwebe oder die Inkontinenz der Blase und des Stuhlgangs nach der ersten Spondy (was ich davor nicht hatte!).

Wenn man dass - wie ich - beide Male erlebt hat, obwohl man an die ganze Geschichte positiv rangegangen ist, hat man einfach nicht mehr die Kraft bzw. ich kann mein Gehirn einfach nicht überlisten, die Anschlussinstablität einfach auszublenden.

Und oft - wenn mein Mann und meine Kinder aus dem Haus sind, in der Schule, Kika und bei der Arbeit sind, und ich wegen meiner schlimmen Schmerzen verdammt bin, im Bett zu liegen, frage ich mich, wieso gerade ich und dass das Leben für mich so, einfach keine Lebensqualität hat. Mit meinem Mann kann ich darüber nicht sprechen, weil ich immer die stärkere in unserer Beziehung war und er, wenn es mir schlecht geht, einfach auch nicht packt, mich aufzufangen und aufzubauen. Er hat nämlich als Kleinkind um das Leben seiner Mutter bangen dürfen, die etliche Wochen im Koma lag, und dem Tod nur kurz davor von der Schippe gesprungen ist.

Meine Eltern wiederum müssen sich um meine Zwillingsschwester kümmern, die seid ihrer Geburt im Rollstuhl sitzt und behindert ist. Zwar lebt sie heute in einem Behindertwohnheim, wo sie gut untergebracht ist, aber sie ist verständlicher Weise das Sorgenkind meiner Eltern. Vieles dreht sich jetzt darum, wie`s sein wird, wenn meine Eltern einmal nicht mehr da seien werden.

Das Leben ist einfach nur ungerecht.......

Heidi

[splittersack]

Hallo Heidi,

in einer solchen Situation wird die Beziehung stets auf eine harte Probe gestellt. Wie bereits erwähnt hatte ich vor meiner Spondy zwei BSV OPs.
Danach ging leider auch nicht mehr viel. Über zwei Jahre bin nur noch so vor mich hinwegetiert. Man hat alles an Medis, Dignostik und Therapien versucht um mein Leid zu kontrollieren. Half nur alles nichts.

In dieser Zeit war das natürlich auch für Freunde, Bekannte und Frau sehr belastend. Zu sehen wie ein 35 jähriger Mann nur noch rumliegt und so gar nichts mehr kann. Hatte selbstverständlich auch schon so manchen Punkt erreicht, an dem ich mir sagte : mach die Augen zu und bleib so.
Aber genau wie bei dir gibt es da immer Situation, die einem etwas Mut machen. Sei es mal ein besserer Tag oder ein schönes Erlebnis mit den Kindern. Dies sind die Momente in denen du dir Kraft holen kannst.

Wichtig wäre noch ein Ansprechpartner mit dem du deine Ängste und Sorgen diskutieren könntest. Auch eine professionelle Betreuung wäre da ganz ratsam.

Viele Grüße
Mike

P.S.: Wirst sehen: Alle guten Dinge sind drei, danach klappt es bestimmt :z

[tabeanadine]

Liebe Heidi,

das Leben ist nicht ungerecht, manchmal ist es nur verdammt schwer zu ertragen.

Ich bin 42 Jahre alt, meine Kinder sind 10 und 8 Jahre alt. Beide haben zur Zeit Ferien, dass einzige aufregende zur Zeit für die Beiden ist es, wenn meine Freundin sie mit zum Schwimmen nimmt. Mit Mama geht das ja nicht, die hat Schmerzen und kann sich kaum bewegen, geschweige denn Autofahren. Ich weiß wie bescheiden es Dir dabei geht, aber meine Beiden lieben mich und ich bin sicher Deine Beiden lieben Dich auch. Du bist für sie die beste Mutter der Welt und daran wird sich auch nie etwas ändern!

Ich wurde bis jetzt 14x operiert, davon zweimal Bandscheiben-OPs. Ich hatte zwei Hörstürze, zurückbehalten habe ich ein taubes Ohr und einen Tinitus.
Nachdem ich die neustes Diagnose für meine LWS bekommen hatte, hatte ich hier im Forum angefragt was das für mich als Spondy bedeutet, aber eigentlich weiß ich es. Vor meiner OP hatte der Operateur ein langes Gespräch mit mir und sagte, dass auch die beiden BS darüber nicht gut aussehen und er alle 3 versteifen wollte. Ich hatte mich geweigert, naja ich befürchte über kurz oder lang wird es so kommen.
Im Nacken habe ich eine Syrinx (Zyste im Rückenmark) davor einen Blockwirbel (wenn Du so willst eine natürliche Versteifung..grins). "Frau Tralau darum müssen wir uns kümmern wenn ihre LWS in Orndnung ist" so mein NC...hahaha.
Mein Mann hatte sich das Zusammenleben mit mir auch ein bisschen anders vorgestellt...
Meine Eltern sind beide selber krank, mein Vater wurde vor 15 Jahren versteift (Genetik???), meine Mutter ist schwer Herzkrank, aber sie helfen mir soweit sie es eben können.
Trotdem liebe ich mein Leben und geniese jede Sekunde ohne Schmerz und freue mich an den kleinen Dingen. Ich habe gestern Wäsche aufgehängt, das war ein gutes Gefühl!

Weißt Du eigentlich, dass eine Nebenwirkung der Opiate Depressionen sind? Mir ging es genauso wie Dir, richtig bescheiden. Ich hatte dann ein wirklich langes und gutes Gespräch mit meinem Schmerztherapeuten. Ich bekomme jetzt Amitriptylin, dass ist u.a. ein Antidpressivum, dass hat mir sehr geholfen und hilft mir auch jetzt.

Viele liebe Grüsse
Gesa

[andreag]

Liebe Heidi!

Ich möchte meinen Vorschlag noch einmal bekräftigen, besonders nachdem ich Deinen letzten Beitrag gelesen habe, daß Du niemanden hast, der Dich auffängt und Dir Halt gibt. Such Dir prof. Hilfe, das wird Dir gut tun und Dir auch bei den Schmerzen ein stückweit helfen. Sie gehen davon nicht weg, aber Du lernst damit besser umzugehen und mit ihnen zu leben. Ich weiß wovon ich rede, denn ich habe mich auch über ein Jahr dagegen geweht, weil ich dachte, ich brauche das nicht. Irgendwann haben meine Ärzte mich mehr oder weniger dazu gezwungen und erst da habe ich erkannt, wie hilfreich so eine Therapie doch ist.
Bitte glaube mir und laß Dir helfen, alleine packst Du das nicht. :streichel :trost

[Bumblebee]

Hallo Heidi,

der Mike und die Gesa sprechen mir aus der Seele.
Ich kann mich dem nur anschließen. Und als ich las, dass Opiate auch Depressionen verursachen können, wurde mir einiges klar, was mich betrifft.
Nur gehe ich davon aus, dass ich die bald nicht mehr brauche. Ich könnte auch anders denken, weil ich schon so vieles Negatives gehört habe, oder weil bei mir auf 3/4 die Gleitinstabilität besteht. Ich könnte mich sorgen, ob es dann nicht dort auch bald los geht.
Aber NEIN, ich sorge mich nicht um Dinge die sein könnten, Dinge von denen ich nicht weiß ob sie so kommen, will ich nicht wissen.
Es gibt in anderen Bereichen so viele Risiken, da müsste ich mir um so vieles Sorgen machen und was hätte ich dann noch von meinem Leben?
Ich kenne das Gefühl, der Angst, ob die OP was bringt, ich hatte auf 4/5 auch 2 OPs die nichts brachten, aber heute sieht es auf 4/5 gut aus, nach der Spondy!
Das Narbengewebe hat sich verändert, so dass die Nervenschmerzen immer weniger werden. Was die Funktion des Fußes betrifft, da tut sich leider nichts, wobei ich momentan auch keine KG dafür machen kann.
Natürlich steht im Moment der Schmerz/ die Spondy auf 5/1 im Vordergrund.
Keine Ahnung, wie ich in Zukunft mit dem Fuß umgehe, wenn dann 5/1 operiert ist und ich auch mal wieder unterwegs sein möchte...

Ich habe 3 Mädels; 8,11 und 14 J. und die waren sehr betroffen, als sie hörten, dass ich nochmal operiert werden muss, die Kleine fing sofort an zu weinen. Gerade weil sie nur eine Mama kennen, der es nach der OP eben nicht besser geht.
Das erforderte lange Gespräche und genaues Erklären. Das hatte ich nämlich vor den ersten 2 OPs falsch gemacht, danach merkte ich, dass es sehr wichtig ist für Kinder auch solche Themen kindgerecht zu erklären.

Glaube mir, es kommen wieder bessere Zeiten. Du musst daran glauben!

Du denkst sicher, die hat gut reden. Ich hatte auch schon deine Gedanken, glaube mir.
Nur macht das alles noch viel schlimmer!

Ich denke, du brauchst jemanden zum Reden, vlt. eine Freundin?
Ich weiß, Menschen die unsere Schmerzen nicht kennen, können oft nicht verstehen.
Vielleicht wirklich ein Profi der dir beisteht?
Es ist so wichtig, dass dir ein Mensch zuhört, dich umarmt und aufbaut, such dir doch bitte Hilfe.
Logisch sind wir hier für dich da, gerne auch per PM, aber trotzdem brauchst du jemanden der dir gegenüber sitzt und dir hilft.

Fühl dich gedrückt.
Ich schicke dir Kraft und Mut!

LG Claudia

[Schrottwichtel]

Hallo Heidi,


ich kann dir nachfühlen, und hatte nach nun 13 jahren schmerz auch öfter den gedanken lieber tot zu sein. aber damit wird alles nur schlimmer.

ich habe auch zwei kiddies die sind 6 und 8 jahre.

die beiden mäuse leiden unter der ganzen situation, zumal die beiden vor 3 jahren erst die scheidung verkraften mussten.

ich hatte bis zur letzten op ausser meiner therapie und diesem forum hier auch keinen mit dem ich über alles reden konnte, zumal aussenstehende nicht wirklich mitreden können.

wer diesen schmerz nicht kennt weiss nicht was wir alle hier durchmachen.

ich bin seit 5 wochen nun von meinem morphium pflaster weg und bekomme dafür Targin 30/15mg 3 x tgl. und jede menge andere sachen.

die angst das die nächsten segmente auch versteifft werden müssen kenne ich auch. mit dieser angst müssen wir leider alle hier leben.

da gibt es nur die möglichkeit auf den körper zu hören ( wegen stress und anstrengung) und die muskulatur aufzubauen und zu halten.

wenn wir nach einiger zeit aufhören mit den übungen der physio ( was leeider sehr viele machen sobald es ihnen besser geht) wird es nur wieder schlimmer.

der sport ist nun unser neuer freund, so wurde mir das eingetrichtert, und auch wenn es mühsamm ist halte ich mich daran. nungut, durch die 6 monate korsett sind auch alle muckis futsch.

halt den kopf hoch und die ohren steiff, hier sind sehr viele menschen die versuchen dir zu helfen, und wenn nicht öffentlich, dann über pn.

ich wünsche dir auch alle alles liebe und gaaaaanz viel kraft die zeit zu überstehen.

GGLG Claudia