Spondylodese LWS wirklich nötig?

[tomte]

Hallihallo, ich bin Thomas (ein Schweizer)
.... und neu hier - bitte um ein wenig Nachsicht, merci.

will niemanden langweilen, aber etwas Facts zu meiner Bandi-Karriere muss sein:

Nun, ich bin heute den ganzen Tag im "Wissen"-Bereich und im Forum gesurft und habe alle die vielen Infos aufgesaugt. Sogar meine voraussichtlich bevorstehende OP habe ich mir angeschaut
http://www.orlive.com/umm/videos/lumbar-de...fusion-surgery1
was auch nicht gerade aufbauend war (hat eher etwas masochistisches).

Nach "normaler" L5/S1 Bandscheiben-OP in der Balgrist-Klinik in Zürich (aufgrund Fussheberparese), dann grössere Rezidiv-Hernie, einer Facetteninfiltration und im 2009 noch 3 x Sakralblock (Cortisondepot) habe ich nun seit 8 Monaten Optifen 400 (3 Stck/Tg, Wirkstoff Ibuprofen) und kann damit 80% arbeiten. Leben, resp. überleben kann ich damit schon, nur mit Lebensqualität hat das nichts mehr zu tun.
Ich war vor der OP sehr sportilich (Marathons, Triathlon, Ironman und so) und weiss natürlich, dass Muskelaufbau das A und O ist. Nur ist bei meinen Schmerzen (z.B. beim Niessen sacke in ich die Knie, was in der Öffentlichkeit jeweils merkwürdiges Staunen auslöst) ein Physioprogramm oder Fitness gar nicht möglich. Vom Snowboarden, Klettern und Deltafliegen (Drachenfliegen in D) kann ich seit gut 2 Jahren nur noch träumen.

Nächsten Dienstag bin ich wieder in der Schulthess-Klinik (Zürich) für eine Infiltration. Das Ziel sei, die Diagnose zu erhärten um fundiert entscheiden zu können, welche OP (nochmals "normal", d.h. wie gehabt den Sequester entfernen oder die Versteifungsoperation/Spondylodese) die bessere Wahl wäre.
Beim letzten Termin Feb. 2010 (Analyse der MRI-Bilder und Vergleich mit den 2008- und 2009-Bildern) meinte der Doc, dass meine Wirbelsäule nun "instabil" wäre und es seiner Ansicht tendentiell nach Versteifen aussieht.
Eigentlich bin ich entschieden gegen Operieren und konnte die jährlich ca 1x auftretenden Probleme (Hexenschuss oder Ischias etc.) über ca. 20 Jahre konservativ behandeln (na ja, ab und zu eine Spritze und Medis waren schon nötig, aber immer nur während < 10 Tagen), doch ich habe zurzeit irgendwie das Gefühl, dass ich um die OP nicht herumkomme???

Mein Dilemma ist, dass je mehr ich weiss, die Verunsicherung zunimmt und mir trotz sehr viel Optimismus allmählich die moralische Kraft schwindet.

Sorry, ich merke gerade, dass ich euch vielleicht mit meiner Geschichte aufhalte, hoffentlich nicht. Also um's kurz zu machen:

A) Ich würde mich gerne mit Betroffenen z.B. in einer Art Selbsthilfegruppe austauschen. Gib's in der Schweiz evtl. so etwas?

B) Was denkst ihr, soll ich überhaupt noch zu einem anderen Arzt gehen (Osteopathie hatte ich auch mal gemacht) oder voll auf die Schulthess-Klinik (Spitzenmedizin) vertrauen? Persönlich habe ich leider keine Beziehung zu einem LWS-Spezialisten).

C) Seht ihr eine Chance, dass in meinem Fall konservativ noch was zu machen wäre?

D) Wie ist die Langzeitprognose zu Optifen (Ibuprofen) 400 bei 3 Tabletten pro Tag?

Herzlichen Dank für's "Zuhören". Über dein Feedback freue ich mich sehr!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Thomas

PS: habe übrigens Jahrgang 58 ("medizinisch noch jung" meinte der Arzt kürzlich ;-)

[togomago]

Hallo Thomas !


Herzlich Willkommen im Forum


LG Manu :;

[joggeli]

Hallo Thomas,

Du hattest mich ja schon per PN angeschrieben.

Ich würd Dir zu noch der einen oder anderen Meinung raten. Schulthess-klinik ist sehr gut, mein Doc hat dort lange gearbeitet und würd mich da auch zu ner Zweitmeinung hinschicken.

Unter anderem hat Prof. Bernhard Jeanneret

Universitätsspital Basel
Spitalstrasse 21/
Petersgraben 4
CH-4031 Basel
Chefarzt
Tel. 061 265 78 10
Fax 061 265 78 09
bjeanneret@uhbs.ch
www.unispital-basel.ch/sections.php?lang=0&sel=497

was Spondy etc angeht einen sehr guten Ruf schweizweit. Termine gibts so ca. nach drei Wochen.

Zitat

Wie ist die Langzeitprognose zu Optifen (Ibuprofen) 400 bei 3 Tabletten pro Tag?

Optifen sollte eigentlich nicht als Langzeitdosierung wegen der Lebertoxizität eingenommen werden. Da gäbe es sicher noch andere Medis.
Vielleicht solltest Du in der Schulthessklinik mal eine optimale Schmerzmedikation ansprechen, da scheinst Du nicht sehr gut versorgt zu sein.

Zitat

dass meine Wirbelsäule nun "instabil" wäre

Meines Wissens sieht man eine Instabilität in Funktionsaufnahmen im Röntgen, weil da Bilder in verschiedenen Positionen gemacht werden und man da sieht, wie sich die WS verändert. Beim MRT, nehm ich mal an, bist Du auf dem Rücken gelegen, oder?
Was man dort sehen kann ist ein Gleitwirbel.

In diesem Sinne, alles Gute

LG

joggeli

[tomte]

Sali joggeli
schön dich wieder zu "finden". Ich hatte übrigens versucht, dir auf die PN zu antworten; das funktionierte jedoch leider nicht (Anzahl der Nachrichten ist irgendwie auf 3 limitiert).

Gut, ich denke, ich möchte mich mal beim Prof. Bernhard Jeanneret informieren / anmelden.

zur Instabilität: zusammen mit dem MRI (ja, auf dem Rücken) im Feb. 2010 wurden auch Röntgenbilder in 4 Positionien gemacht (aufrecht frontal und seitlich, nach vorne gebückt und nach hinten gebeugt). Insofern besteht da kein Widerspruch.

zum Optifen: ein Arzt meinte mal zu mir: in USA wird das in der grossen Einkaufstasche im Supermarkt eingekauft und "ich müsste da keine Bedenken haben". Ich schau mir das nun mal genauer an. Übrigens ist die Wirkung schon sehr gut. Ich darf nun vor der Behandlung am Di. 8 Tage keine Schmerzmittel nehmen und leide momentan bedeutend mehr.

Durch die vielen negativen Forums-Beiträge hat meine Zuversicht arg gelitten - ich werde morgen nach positiven Erfahrungen suchen (gerne hätte ich mal eine Studie gesehen mit Erfolgsstatistiken der verschiedenen Methoden - bin eben so ein typischer "Inschinör").

Herzlichen Dank und liebe Grüsse
Thomas

[Birdy]

Hallo Thomas,
erstmal herzlich Willkommen im Forum
ich bin mal ehrlich kein Vorzeige-Kandidat
was meine Spondy angeht, aber vielleicht hilft dir ja meine Geschichte
ich wurde innerhalb eines Jahres dreimal an L5/S1 operiert, jedesmal große Rezidive (zudem einmal Cauda-Symptomatik)
auch nach der dritten Operation ging es mir nicht wirklich besser
klar hätte ich damit leben können, aber wie du schon sagtest, von Lebensqualität keine Spur
mein damaliger NC, sagte zu mir wortwörtlich " Ich bin nun fertig und kann nichts mehr für sie tun"
WIE BITTE? :vogel
ich hab mir dann eine Zweitmeinung eingeholt und dort wurde mir wegen der Instabilität zur Versteifung geraten
zuerst war ich natürlich geschockt und hab mir das Ganze auch reichlich gut überlegt,
nach drei weiteren mit Schmerzen geplagten Monaten, hab ich mich dann dazu entschieden
erstmal war ich mit der OP (Juni'09) zufrieden, nach der Reha begannen jedoch die Schmerzen erneut
diesmal auch auf der anderen Seite, zahlreiche Untersuchungen, neues MRT usw., Physio, brachten keine Besserung
dann, endlich, Anfang Feb'10 brachte ein Kontrollröntgenbild die Lösung
eine Gewindmutter war ausgebrochen (Materialfehler)
die Revisions-OP war am 23.02.10, heute schon fühl ich mich blendend
wie soll ich's sagen, ich bin und fühl mich jetzt ordentlich zusammengeschraubt
ausser Muskelverhärtungen hab ich keinerlei Schmerzen, keine beim Sitzen und keine bei Bewegung
heute war ich beim Fädenziehen
Doc sagt alles prima, und in zwei Wochen geh ich auch schon wieder arbeiten
wenn ich jetzt nicht dieses Pech gehabt hätte mit diesem Materialfehler
ist die Spondy die richtige Entscheidung gewesen
verständlich ist für mich auch diese Instabilität nach den OP's
was soll da auch noch stabil sein, wenn schon mehr als die Hälfte Bandscheibe weg ist?
zu deiner Wahl des Arztes kann ich dir keinen Tip geben, bin aus Stuttgart
Wünsche dir, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst
Ganz lieben Gruß
Birdy

[tomte]

hallo joggeli
darf man eigentlich eigene MRI bilder hier im forum publizieren?
ein bild sagt bekanntlich mehr als 1000 worte und ich würde zu den leidensgeschichten sehr gerne die bilder sehen. oder ist das zu intim?
stelle einfach fest, dass es nie getan wird und wundere mich etwas.

danke für hinweis
glg thomas

[tomte]

Liebe Birdy

ganz ganz herzlichen Dank für deine Aufmunterungen - aber sicher hilft mir deine Geschichte!! Mit jeder deiner Zeile kommt etwas Zuversicht in mir auf.
So allmählich beginne ich nun, die Zusammenhänge und die Fachbegriffe zu verstehen und ich bin wirklich sehr froh, hier mit euch Erfahrungen austauschen zu dürfen.

Etwas erstaunt bin ich über die doch zahlreichen sogenannten "Materialfehler" (bezweifle ich etwas, denn Qualitäts-Materialien sind doch heute kein Problem mehr?) und definitiv gelernt habe ich, noch eine Zweitmeinung einzuholen (aber erstmal muss die "fertige"Erstmeinung vorliegen).

Ich hoffe immer noch, mit keiner oder einer "kleinen" OP davonzukommen. Mit dem erworbenen Wissen, allen Indizien und auch meinem Bauchgefühl geht's wohl eher in Richtung Versteifung - noch ist's aber nicht soweit!

Heute war ich bei einer diagnostischen Facetteninfiltration - betreffend Resultat warte ich lieber ein zwei Tage zu. Der Doc meinte, dass eine stärkere Arthrose der Facetten vorliegt.
Meine (Laien) Interpretation ist, dass dies ein Fall von Facettensyndrom und oder Spondylarthrose ist?
Ich werde noch darüber berichten. Muss jetzt in die Federn, denn ich bin von den Spritzen oder Kontrastmittel noch immer ziemlich beduselt.

Birdy, ich hoffe fest, dass du dich nach wie vor blendend fühlst und es auch so bleibt - drücke dir die Daumen!

GLG Thomas

[KleineHexe1973]

hallo thomas,

willkommen im forum.

ja du darfst mrt-bilder einstellen, aber ohne namen und persönlichen daten wenns geht.
ich hab leider den fehler gemacht, aber es gibt hier ja nette leute, die einem da helfen.

ich bin auch ein spondy. meine OP war im januar. bis jetzt ist alles super. keine schmerzen und keine medis mehr. ich würde die OP jederzeit wieder tun.
unter der rubrik operationen und erfolgreich operierte findest du aber jede menge positive einträge. ich bin da so ein musterbeispiel :z

die entscheidung zu einer versteifung kann dir keiner abnehmen. sie sollte gut überlegt sein, weil es kann klappen, kann auch schief gehen und ist nicht rückgängig zu machen.

zu deinen fragen kann ich nicht viel sagen, da ich aus deutschland komme.

lg diana

[joggeli]

Hallo Thomas,

was hat sich den in der Zwischenzeit bei Dir so neues ergeben?

Hoffe die FI haben den gewünschten Effekt gebracht.... :up

LG und alles Gute

joggeli

[tomte]

Hallo kleine Spondy-Hexe

danke für die Aufmunterung und den warmen Empfang. Man fühlt sich hier unter euch ja schon richtig wohl.
Gelesen hab ich von dir schon einiges und fest in Erinnerung blieb mir deine weise Signatur - meine ganze Familie hat sich amüsiert!

Nun, ich hab inzwischen alle Erfolgs-OP Beiträge gelesen und die div. Dissertationen studiert. Grosse Lust auf die Versteifung kommt trotzdem nicht auf, denn die erfolgreichen OPs sind zu ca. 80% die einfachen, klassichen Bandscheiben-OPs. Meine OP im 2008 war wohl etwas schwieriger (dauerte drei statt eine Stunde), aber trotzdem empfand ich diese "Standard-OP" über alles gesehen etwa so "schlimm" oder "lästig" wie eine mittelschwere Grippe. Also kein Vergleich zu einer Verseifung L5/S1.
In den Dissertationen schockiert mich, wie gross der Anteil jener Patienten ist, die danach stark eingeschränkt blieben (Beruf und Freizeit).

Du als Hexe hast es da leichter und kannst einfach mit dem Zauberstab nachhelfen - hast offenbar sehr gut gehext! Vielleicht muss ich mal bei dir vorbeikommen und das auch lernen?

Ich wünsche dir, dass es noch weitere 100 Jahre so gut geht. Dein Sockenproblem hat sich unterdessen sicher auch schon gelöst.

Liebe Grüsse
Thomas