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Miri |
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 247 Mitgliedsnummer.: 1.732 Mitglied seit: 28 Nov 2004 ![]() |
Hallo,
ich soll einen Racz-Katheter bekommen. Wer von Euch hat damit Erfahrung? Erzählt mal bitte, wie das war. Tut das weh? Und vor allen Dingen, hats Euch geholfen? LG Miri |
barbara57 |
Geschrieben am: 26 Jan 2005, 09:33
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... ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 1.843 Mitgliedsnummer.: 357 Mitglied seit: 02 Jun 2003 ![]() |
Hallo Miri,
selbst habe ich den Racz-Katheter nicht bekommen. Ich weiß allerdings, daß es einige Mitglieder hier gibt, die Erfahrung damit haben. Muß der Katheter wirklich sein? Ich frage deshalb, weil es eine relativ aktuelle Studie gibt (wenn ich es richtig erinnere: Deutsche Ärzteschaft in Zusammenarbeit mit Bundesgesundheitsministerium), die die Wirksamkeit des Racz-Katheters nicht nachweisen konnte. Sprich: es ist wissenschaftlich nicht nachweisbar, daß das Ding hilft, bei gleichzeitiger Gefährdung des Patieneten durch die Legung des Katheters (Infektionsgefahr). Was hast Du denn bisher an Therapie bekommen? Gibt es ggf. noch andere Alternativen? (PRT-Spritzen) Grüße, Barbara PS.:Ich habe den Hinweis nicht geschrieben, um Dich zu verunsichern, sondern darauf hinzuweisen, daß ggf. andere Therapien bessere Erfolgsaussichten bei geringerem Risiko für Dich bieten. :sonne |
Hottefee |
Geschrieben am: 26 Jan 2005, 10:17
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Treverer ante PC ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 1.889 Mitgliedsnummer.: 821 Mitglied seit: 14 Feb 2004 ![]() |
Hi Miri,
mir wurde diese Methode letztes Jahr auch angeboten,nachdem ich aber durch einen befreundeten Arzt Einblicke in die ersten Studien und Zahlen bekam,habe ich dankend davon Abstand genommen... es ist eben wie Barbara dir bereits sagte ....kann mich ihr in allen Punkten nur anschliessen, auch was die PRT betrifft,ich erhalte diese seit Mai 04 in regelmässigen Abständen und ohne diese ginge gar nichts...sicherlich hilft sie nicht jedem aber einen Versuch wäre es sicherlich wert ...informiere dich doch mal beim behandelnden Arzt... alles Gute für dich, hfee :winke |
Miri |
Geschrieben am: 26 Jan 2005, 12:46
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 247 Mitgliedsnummer.: 1.732 Mitglied seit: 28 Nov 2004 ![]() |
Die nächste Alternative wäre OP :r
Da versuche ich das lieber erst mal das mit dem Racz Katheter. |
Topsy |
Geschrieben am: 26 Jan 2005, 19:59
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PremiumMitglied Gold ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 4.530 Mitgliedsnummer.: 1.413 Mitglied seit: 04 Sep 2004 ![]() |
Hallo Miri,
ich habe 2001 den Raczkatheter bekommen. Er hat meine Sache sehr verschlimmert. Sie haben mir beim Schieben des Katheters die Kauda verletzt. Jetzt habe ich Lähmungen in den Beinen. Ich habe Blasen- und Darmentleerungsstörungen, die sich zum Glück innnerhalb von 1 1/2 Jahren etwas gebessert haben und ich so einigermaßen zurecht komme. Du liegst in Häschenstellung auf dem OP-Tisch, bei vollem Bewusstsein. Dann wird eine örtliche Betäubung gemacht. Mit einem Trokar wird ein Zugang zum Steiß gestochen und der Katheter hinaufgeschoben. Ich mußte einmal ganz laut schreien. Es war ein Gefühl, als wenn mir jemand ein Messer in die Blase gerannt hätte. Es wurde dann über 3 Tage per Perfusor 2 x täglich Medikamente in den Katheter gespritzt. Das einzig Gute an der Sache war, das ich 3 Tage geschlafen habe. Nach ca. 6 Wochen wurde ein MRT gemacht und der BSV war noch genauso groß wie vorher. Überlege es Dir gut und ich kann Dir nur sagen, dass die Neurochirurgen alle auf den Raczkatheter schimpfen, da sie dann den Mist zur Behandlung bekommen. So ist es mir ergangen. Vielleicht findest Du noch Jemanden der positive Erfahrung gemacht hat. Liebe Grüße Topsy |
Miri |
Geschrieben am: 27 Jan 2005, 12:48
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 247 Mitgliedsnummer.: 1.732 Mitglied seit: 28 Nov 2004 ![]() |
Hi Topsy..das hört sich ja echt nicht gut an. Bei mir soll der nicht wegen eines BSV gemacht werden, sondern wegen dem starken Narbengewebe. Weiß ja auch nicht, was ich sonst noch machen soll. Die OP möchte ich aber so weit es eben geht hinausschieben.
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Viola |
Geschrieben am: 27 Jan 2005, 12:57
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 430 Mitgliedsnummer.: 1.801 Mitglied seit: 16 Dez 2004 ![]() |
Hallo Miri,
ich kann die Liste der Negativ-Erfahrungen nur verlängern. Bei mir wurde der Rasz-Katheter im Januar 2000 gelegt, im Klinikum Großhadern. Grund war ein Postnukleotomiesyndrom (Bandscheiben-Op 1998). Ich dachte mir, probieren kann ich's ja, schaden wird's schon nicht. Das war dann auch nicht der Fall, aber geholfen hat es auch nichts. Die Einführung des Katheters war unangenehm, wie auch schon von Topsy beschrieben, aber noch schlimmer fand ich die drei folgenden Tage. Der Katheter lag direkt am Nerv und bei jedem Schritt peitschte er an denselbigen. AUA! Ich konnte mich im Bett kaum herumdrehen, am Rücken liegen war nicht drin. Zweimal am Tag kam ein Doc ans Bett und verabreichte mir in den Katheter eine -wie ich empfunden habe - riesige Menge an flüssigen Medis, der Schmerz im Bein war dabei fast unerträglich (die Prozedur dauerte viele Minuten). Außerdem bekam ich wegen der Infektionsgefahr ein Antibiotikum, das ich nicht vertragen habe (mir wurde zum :r ) und die Großhaderner fachidiotischen Orthopädie-Assistenzärzte waren nicht in der Lage, auf diesen Zustand einzugehen. Tja, geholfen hat es nichts, wie schon gesagt. Was mich aber am meisten geärgert hat: Ich hatte die Ehre, damals an einer Studie teilzunehmen, und als bei der Nachuntersuchung klar war, dass der gewünschte Effekt nicht eingetreten war, wurde ich einfach aus der Studie geschmissen (ich sollte eigentlich nochmal einen Fragebogen ausfüllen, bekam denselbigen aber nie zu Gesicht, im Gegensatz zu meiner Bettnachbarin, der es gut ging!). Wundert mich, dass trotz solcher Fälschungen die Studien negativ ausgefallen sind... (ist aber gut so). Fazit: Meine beiden Operationen (darunter die wirklich große BS-Prothesen-Op) habe ich nicht so strapaziös empfunden wie diesen Katheter, denn dabei wurde zwar eine große Wunde verursacht, die aber dann schön allmählich zuheilen konnte, d.h. nach der Op ging's von Tag zu Tag besser. Beim Rasz-Katheter habe ich ein paar Tage lang nur gelitten. Eine bessere Alternative ist wirklich ein PRT oder ein Katheter, der gleich wieder entfernt wird. Puh, das ist jetzt lang geworden. :winke Viola |
Miri |
Geschrieben am: 29 Jan 2005, 12:48
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aktiver Schreiber ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 247 Mitgliedsnummer.: 1.732 Mitglied seit: 28 Nov 2004 ![]() |
Hallo Viola,
habe mich nun bei verschiedenen Ärzten umgehört und die sind alle der Meinung ich solle das mit dem Katheter duchziehen, da sonst nur noch eine Versteifung in Frage kommt. PRT bringt bei mir nichts. Über kurz oder lang werde ich ohne Versteifung nicht hinkommen, aber ich möchte es so lange es eben geht herauszögern, weil ich dann ein halbes Jahr "außer Gefecht" gesetzt bin und meine Kinder halt noch sehr klein sind (die kleinsten sind 1 und 2 Jahre). In 2-3 Jahren sieht das Ganze dann schon wieder anders aus. Da ich aber jetzt schon wieder unwahrscheinlich viel Narbengewebe gebildet habe, was die Nervenwurzel einengt, habe ich nur noch die Hoffnung: Razc-Katheter, sodass die Bildung von neuem Gewebe gestoppt wird. Lieber 3 Tage Schmerzen und ein bißchen Hoffnung die OP noch herausschieben zu können, als in ein paar Wochen oder Monaten wieder unterm Messer zu liegen. :hair LG Miri |
parvus |
Geschrieben am: 29 Jan 2005, 14:50
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PremiumMitglied Gold ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 9.356 Mitgliedsnummer.: 754 Mitglied seit: 17 Jan 2004 ![]() |
Hallo Miri,
auch mir wurde vor ca. 2 Jahren der Racz-Katheter empfohlen aber ebenso auch wieder absolut von abgeraten. Ich habe aus den bereits genannten Aussagen davon Abstand genommen. Die Studien sind nicht so ausgereift und die Infektionsgefahr soll wohl doch gegeben sein. Meinst Du wirklich, dass dies die für Dich einzige wahre und letzte Möglichkeit sei? Seit dem Sommer stand bei mir die Versteifungs-OP in zwei Etagen der HWS im Raum. Seit Donnerstag weiß ich, dass es nur noch eine Etage dringlich betrifft. Also gib Dich nicht mit allzuschnellen Urteilen ab, frage und informiere Dich ausreichend! Ich denke jetzt bin ich selber so weit, das ich sagen kann, ich habe alles versucht um die optimale Lösung zu finden. Auch mein HA hat mich darin bestätigt und das hat mir sehr gut getan und meine Entscheidung bekräftigt und unterstützt. Viel Erfolg und den richtigen Weg :sonne parvus |
Kessi |
Geschrieben am: 29 Jan 2005, 20:13
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PremiumMitglied Gold ![]() Gruppe: Betreuer Beiträge: 3.227 Mitgliedsnummer.: 322 Mitglied seit: 13 Mai 2003 ![]() |
Hallo Miri, wenn PRT dir nicht hilft, wie soll denn da der Racz-Katheter helfen :kinn ? Die Narbe geht dadurch nicht weg....es ist doch wie eine Art Umspülung, es ist gefährlicher als PRT, viele Neurochirurgen raten ab... Deine Op liegt noch nicht so lange zurück, was läuft an Behandlungen, was tust du selbst? Der Nerv braucht Zeit, bekommst du ein Medikament gegen Nervenschmerzen? Gruß von Kessi :winke |
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