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Rhodos13 |
Geschrieben am: 30 Mai 2009, 23:48
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 299 Mitgliedsnummer.: 12.765 Mitglied seit: 05 Nov 2008 ![]() |
Hallo ihr Lieben!
Ich habe heftige Probleme aufgrund einer epiduralen Fibrose in Höhe L4/L5. Desweiteren besteht eine Einscheidung der L 5-Wurzel bds. durch Narbengewebe im Sinne einer perineuralen Fibrose. Mir wurde bereits der Neurostimmulator implantiert und ich nehme mittlerweile Morphium... Nun erklärte mir mein Schmerztherapeut, dass die Nerven absterben können, wenn diese über einen langen Zeitraum abgeklemmt werden. Einzigste Möglichkeit wäre eine OP, in welcher die Nerven wieder freigelegt und das Narbengewebe entfernt wird. Mir knickt bereits laufend der rechte Fuß um und das linke Bein fühlt sich von innen kalt an. Die Rückenschmerzen bringen mich ebenfalls um. Diese OP sei jedoch nicht ungefährlich. Ohne OP würden viele im Rollstuhl enden. Wer von euch hat schon Erfahrung mit der Problematik gemacht? Wer leidet ebenfalls unter Narbengewebe? Ich habe einen ersten Termin in der Klinik links vom Rhein in Köln. Bitte bitte berichtet mir. Liebe Grüße Karin :; |
Topsy |
Geschrieben am: 31 Mai 2009, 06:35
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PremiumMitglied Gold ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 4.530 Mitgliedsnummer.: 1.413 Mitglied seit: 04 Sep 2004 ![]() |
Hallo Karin,
komm lass Dich erst einmal ein bissi drücken :streichel . Hast jetzt schon so viel an der Backe und dann das auch noch. Ich finde es nur merkwürdig, dass der Schmerztherapeut von OP spricht und die Fachrichtung, die operieren müsste, erwähnst Du gar nicht. Natürlich kann es den "Wurzeltod" geben, wenn die Nervenwurzel lange Zeit gequetscht und behindert wird. Geh zu einem Facharzt für NC und laß die Sache abklären. Auch müßte ein Neurologe die Nervenströme messen, damit festgestellt werden kann, ob das Bein durch den Wurzeldruck geschädigt ist. Das kalte Bein dürfte meiner Meinung nach eine andere Ursache haben und auch das müsste abgeklärt werden. Eine OP, um Narbengewebe abzutragen, da besteht immer die Gefahr, dass es wieder neu kommt, darum halten sich die Ärzte damit auch zurück. Wenn ich immer diese Sache mit dem Rollstuhl höre, dann könnte ich hochgehen. Es kommt natürlich schon mal vor, dass ein Patient mit einem BS-Schaden auf den Rollstuhl angewiesen ist, aber mit so einer Aussage sollte kein Patient verunsichert werden. Ich halte es für vorweggenommene Panikmache. Wegen einer toten Wurzel an L5, dürfte auch keiner im Rollstuhl landen, da müßte schon mehr mit reinspielen. Mach mit Deinen Terminen bei den Fachärzten ein bissi Druck und besorg Dir auch gleich einen Termin für eine Zweitmeinung. Gute Besserung und liebe Grüße Topsy :winke |
Rhodos13 |
Geschrieben am: 31 Mai 2009, 08:48
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 299 Mitgliedsnummer.: 12.765 Mitglied seit: 05 Nov 2008 ![]() |
Hallo Topsy!
Der Termin in Kölm ist bei einem Neurochirurgen. Seit dem Besuch bei meinem Schmerzdoc habe ich auch ein wenig Panik. Wer möchte denn schon im Rollstuhl landen. Den Neurologen hat mein Doc erwähnt, um die Nerven durchzumessen. Aber ich muß mir noch einen suchen. Erst heiß es von meinem Orthopäden, an das Narbengewebe würde keiner rangehen und nun soll es doch möglich sein. Bist du der Patient, bist du meinst der Dumme. Liebe Grüße Karin :; |
joggeli |
Geschrieben am: 31 Mai 2009, 09:13
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Never give up!! "Albright" ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 4.462 Mitgliedsnummer.: 5.453 Mitglied seit: 22 Apr 2006 ![]() |
Hallo Karin,
hat man schon mal angesprochen mit dem Raczkatheter gegen die Fibrose vorzugehen? Hab Dir mal ein paar Links rausgesucht - vor einer OP würd ich das probieren :kinn Link 1 http://www.dr-gumpert.de/html/racz-katheter.html Ich weiss, das viele nicht viel von dieser Methode halten - ich hab einige Patienten erlebt, die begeistert waren - auch Monate später noch. LG und alles Gute Joggeli :sonne |
Tinchen |
Geschrieben am: 31 Mai 2009, 09:26
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BoardIngenieur ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 950 Mitgliedsnummer.: 7.394 Mitglied seit: 25 Nov 2006 ![]() |
Hallo Karin,
ich wurde unter anderem wegen Narbengewebe operiert, erfolgreich. Allerdings ist das so eine Sache. Entfernt man das Narbengewebe, kommt es wieder. Bei mir wurde es von der Nervenwurzel gelöst und verlagert. Zusätzlich wurde das Nervenloch eröffnet und ein "Antinarbengel" in den OP-Bereich gebracht. Ob das was bringt..??..bei mir hats zumindestens geklappt. Die Ärzte gehen da nicht wirklich gerne dran, da man eben nicht wirklich gut sagen kann, ob es nach der OP auch gut bleibt. Aber im Rollstuhl landet man nicht so schnell. Vielleicht holst du dir auch mehrere Meinungen ein. LG Tinchen |
Ave |
Geschrieben am: 31 Mai 2009, 13:48
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Querulantin aus Überzeugung ![]() ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 2.605 Mitgliedsnummer.: 8.716 Mitglied seit: 25 Apr 2007 ![]() |
Huhu
:kinn Also ich denke, das mit dem Landen im Rollstuhl ist eine etwas unglückliche Formulierung. Da das Rückenmark nur bis etwa in Höhe des L2 geht, schließt sich eine Querschnittslähmung auf Grund von Rückenmarkverletzung aus. Es ist schade, dass es anscheinend Ärzte gibt, die unbedacht vor sich hin plappern. :sch Gute Besserung! :up Lg Maria |
Rhodos13 |
Geschrieben am: 01 Jun 2009, 06:06
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 299 Mitgliedsnummer.: 12.765 Mitglied seit: 05 Nov 2008 ![]() |
Hallo ihr Lieben!
Ganz, ganz lieben Dank für eure Antworten. Ich werde mir die Links später durchlesen, da ich gerade vom Nachtdienst komme und gleich meinen Sohn abholen muß. Ich wünsche euch allen einen sonnigen und halbwegs schmerzfreien Tag. Liebe Grüße Karin :; |
flyrider |
Geschrieben am: 01 Jun 2009, 09:16
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 394 Mitgliedsnummer.: 13.275 Mitglied seit: 27 Jan 2009 ![]() |
Hallo zusammen -
Zitat (Ave @ Sonntag, 31.Mai 2009, 14:48 Uhr) schließt sich eine Querschnittslähmung auf Grund von Rückenmarkverletzung aus. Das schon, aber man muß nicht komplett querschnittsgelähmt sein, um auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein... Ich habe "nur" einen (wahrscheinlich hoffentlich) nicht kompletten Ausfall der L5 Wurzel rechts und habe MASSIVSTE Probleme zu laufen - wie das wäre, wenn die andere Seite genauso betroffen wäre, möchte ich mir lieber nicht vorstellen... :braue Bei einer gut "sitzenden" PRT kriegt man ja so ein bißchen eine Vorstellung, was wäre wenn... :hair Was ich sagen will - ganz besonders deine Fibrose führt natürlich zu sehr beengten Verhältnissen im Spinalkanal und allein das wäre bestimmt in einigen Jahren sowieso eine dringende OP-Indikation...Von daher würde ich mir das mit einer OP vielleicht doch noch mal überlegen..? Manchmal muß man ja den Teufel mit dem Beelzebub austreiben... :z Einen schmerzarmen Pfingstmontag LG Angela |
Rhodos13 |
Geschrieben am: 01 Jun 2009, 12:31
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Boardmechaniker ![]() ![]() ![]() Gruppe: *Mitglied* Beiträge: 299 Mitgliedsnummer.: 12.765 Mitglied seit: 05 Nov 2008 ![]() |
Hallo!
Das mit dem Raczkatheder hatte ich bereits Ende letzten Jahres selber über Google gefunden. Ich war von dieser Methode sehr angetan und wollte sie durchführen lassen. Da ich jedoch keine Adressen von Ärzten gefunden habe, welche diese durchführen, habe ich bei meinem Orthopäden nachgefraget und dieser erklärte mir: Es gibt einen Arzt in Gelsenkirchen, welcher diese Methode angewand hat. Da er aber auf eigenes Risiko gearbeitet hat (ein Wirkstoff sei noch nicht hier zgelassen), würde er dieses nun nicht mehr machen. Aufgrund dieser Aussage habe ich mir dann die SCS-Elektroden setzen lassen. Wo finde ich denn einen Arzt, welcher dieses macht? Für Infos bin ich sehr dankbar. Fühlt euch geknuddelt Karin |
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