Mein Fuß ist fast taub+Willebrandsyndrom, Taubheitsgefühl

[Tinchen]

Hallo Anica,

ich kann dir nur raten, eine Klinik zu finden, die eine Gerinnungssprechstunde haben. Ich kann dir eine Ambulanz empfehlen.

Sieh mal hier Gerinnungsambulanz

Die Ärztin ist eine der Besten.


LG Tina

[joggeli]

Hallo annica,

dann drück ich Dir für morgen alle Daumen :up
mach Dir unbedingt einen zettel mit allen Fragen, die für Dich wichtig sind, damit Du nichts vergisst.

Hab mal was über das Institut versucht rauszufinden, aber ne richtige Inetseit ahb ich nicht gefunden.
aber die scheinen auf Hämatolgische erkrankungen speziallisiert zu sein, da biste sicher gut aufgehoben! :up

LG und alles Gute

Joggeli :sonne

[STU8FE]

Zitat (Gehrwill @ Montag, 04.Mai 2009, 12:40 Uhr)

Ich habe gedacht das dieser Faktor nicht so schlimm ist , ich habe jetzt auch gelesen das Typ 1 nicht so besonders schlimm ist !

Mfg Anica

Hallo Anica,

bei mir gab es bei fast allen OP s dannach "probleme" - nicht immer blutungen - auch oft das es nicht geheilt ist (dafür ist ja Faktor XIII) bekannt.
Egal wie - ich würde es mir wirklich super gut überlegen - und erst alle anderen Möglichkeiten auschöpfen - vorallem dann nur in einem KH - das sich WIRKLICH auskennt.
Wie gesagt in meinem KH wurde zwar untersucht - aber irgendwie kannte sichdann doch keiner so recht aus - es wurden nur die Werte kontrolliert -die waren erstmal in Ordnung - und das war es dann... das "AHA-Erlebnis" kam auch bei dem Ärzten erst "dannach".

[joggeli]

Huhu,

Zitat

vorallem dann nur in einem KH - das sich WIRKLICH auskennt.
Wie gesagt in meinem KH wurde zwar untersucht - aber irgendwie kannte sichdann doch keiner so recht aus - es wurden nur die Werte kontrolliert -die waren erstmal in Ordnung - und das war es dann... das "AHA-Erlebnis" kam auch bei dem Ärzten erst "dannach".

Da kann ich Ulla nur zustimmen.
Am Anfang heisst es immer "Kein Problem, die Medis besorgen wir, bekommen sie dann und dann können wir operieren".
Nur wenns dann hinterher zu Problemen kommt, weiss keiner weiter und alle zucken nur mit den Schultern :sch

Deshalb operieren ist sicher möglich, aber in einem zentrum, dass ein Hämatologie im haus hat, denn dann gibts da auch einen fachmann, der sich im Notfall auskennt.
auf keinen fall in irgendein "kleines Wald- und Wiesenkrankenhaus" - das soll nicht abwertend klingen, aber im Notfall gibts da einfach keine speziallisten.

LG

Joggeli :sonne

[STU8FE]

Zitat (joggeli @ Montag, 04.Mai 2009, 19:28 Uhr)

Deshalb operieren ist sicher möglich, aber in einem zentrum, dass ein Hämatologie im haus hat, denn dann gibts da auch einen fachmann, der sich im Notfall auskennt.
auf keinen fall in irgendein "kleines Wald- und Wiesenkrankenhaus" - das soll nicht abwertend klingen, aber im Notfall gibts da einfach keine speziallisten.

LG

Joggeli :sonne

Hallo,

leider ist es ja an der WS leider so - das es im Notfall - schon zu spät ist (einblutungen).
auch war ich in keinem Wald-und Wiesen KH - sondern schon in einem Klinikum - aber halt ohne Hämatologie (glaub ich zumindest) .
Leider ist es halt auch so -das sich mit etwas seltenen Krankheiten keiner so recht befasst - bei mir war es so - das der Narkosearzt entscheiden musste - ob substituiert wird oder nicht :frage
die NC s haben sich da rausgehalten.

Wie gesagt - einfach richtig gut vorbereitet erst sich von Fachleuten einstellen lassen und dann zur OP

[joggeli]

@Annica,

und hast du was neues heute erfahren? konntest Du Deine ganzen Fragen stellen?


@Ulla

Zitat

Leider ist es halt auch so -das sich mit etwas seltenen Krankheiten keiner so recht befasst - bei mir war es so - das der Narkosearzt entscheiden musste - ob substituiert wird oder nicht
die NC s haben sich da rausgehalten.

Das ist so, da meistens die Anästhesisten noch "mehr" Ahnung haben als die NCs und es meist so ist in den KKs, dass für kreislauf, Lunge und/oder herz die Anästhesisten zuständig sind und für den Rücken die NCs.
und keiner lässt sich reinreden :rolleyes:
Wobei ich manchmal denke, mit der nötigen kommunikation, könnte das alles wunderbar so funktionieren. ???

LG

Joggeli :sonne

[Gehrwill]

Hallo ihr Lieben,
also ich war gestern da und bin auf einr Seite total geschockt,auf der anderen Seite erleichtert!
Die wissen dort ja das es bei mir dringend ist , da ich Ausfallerscheinungen habe, tauben Fuß, Blasenschwäche ect.,
dann habe ich dort nachgefragt ob ich mal mit einem Arzt sprechen kann, sie sagten mir das würde nicht gehen weil ich nur zum Blut abnehmen angemeldt war und nicht zur besprechung ich sollte dann einen Termin machen, jetzt kommt der Hammer am 21 JULI juhu das bringt es mir auch ;)
Dann habe ich gesagt das der Op-Termin jetzt nächsten Dienstag erneut steht und das ich sonst erst mitte Juni operiert werden kann wie lange ich auf die Blutwerte warten muss wegen dieser Substution oder wie das heisst (ich muss dazu sagen das die , die dort Arbeitet keine Lust hatte), da sagte sie mir ja ich könnte ja mitte nächse Woche mal anrufen und nachfragen , dann bin ich ausgerastet :boxen , ob die mich da nicht verstehen!
Naja nach einer kleinen beruhigung und einer starken Tasse Kaffee bin ich dann zum Blut abnehmen und Gott seih dank kam die Ärztin kurz rein und die hat mir erstmal genau erklärt was los ist und sie es bis Donnerstag probiert fertig zu bekommen!
Also mein WS ist nicht so ausgeprägt, allerdings mein Faktor 13 der für die Blutplättchen verklebung zuständig ist extrem niedrig ist und wnn ich operiert werde , und dann Blut verliere , dann habe ich gar nichts mehr und das müsste mir dringlichst gespritzt werden!
Naja ich hoffe das jetzt alles gut geht!

Lg Anica :kuss

[STU8FE]

au mann - so eine Scheisse - klär auf jeden Fall ab ob dir das operierende KH den FaktorXIII gibt -das zeug ist schweineteuer - und durch die Pauschalbeträge -machen das die KHs oft nicht (Unis eher) .
Ich drück dir ganz feste die Daumen - das es besser ausgeht wie bei mir

[Gehrwill]

Wie teuer ist es denn es würde mich ja interessieren und wenn es so wichtig für einen Menschen ist warum so ein Stress darum?
Lg Anica

[joggeli]

Hallo annica,

eines der Medis die man geben kann ist Octostim.

ich hab jetzt nur gefunden, was das Nasenspray kostet

Hier

Und wenn das nasenspray knapp 400 euronen kostet, will ich nicht wissen, was die Ampullen kosten :B

Zitat

und durch die Pauschalbeträge

ist es nicht mehr so, dass das eine seperate kranheit ist und die hat ihre eigenen Abrechnennummern ??? und es läuft nicht nur unter der Nummer für WS!

Code

Maßgebliche Kriterien für die Zuordnung des Behandlungsfalles zu einer diagnosebezogenen Fallgruppe sind

   * die Hauptdiagnose (bei den GDRG: Die für die Krankenhausaufnahme aus der Retrospektive hauptverantwortliche Diagnose (häufig die Grunderkrankung)),
   * im Krankenhaus durchgeführte Prozeduren (Operationen, aufwändige Untersuchungen),
   * Nebendiagnosen und Komplikationen, die den Behandlungsverlauf maßgeblich (indem ihnen ein Aufwand anzurechnen ist) beeinflussen,
   * die Beatmungszeit und
   * patientenbezogene Faktoren wie Alter, Geschlecht der Patienten oder das Geburts-, bzw. Aufnahmegewicht bei Neonaten und Säuglingen.

Quelle: wikipedia.de

LG

Joggeli :sonne

P.S:

Code

in Katalog von etwa 1.000 Fallpauschalen (sog. DRGs = diagnosis related groups) erfasst die häufigsten Behandlungsfälle. Allerdings lässt dieser den Aufwand der im Einzelfall notwendigen Diagnoseverfahren sowie die Kosten für teure Medikamente weitgehend unberücksichtigt. [B]Lediglich begleitende Zusatzerkrankungen oder Komplikationen wirken sich steigernd auf Kostengewichtungen und Erlöse aus.[/B]

nachzulesen hier

Bearbeitet von joggeli am 06 Mai 2009, 12:27