SCS-Sonde Implantation, Stimulation der Nerven

[Dooly]

Ein Hallo an alle! :winke

Habe mir erst mal die letzten 10 Seiten durchgelesen um eine ungefähre Vorstellung von Euch einzeln und vor allem über Eure jeweils spezielle Problematik mit dem SCS zu machen.

Ich dachte ja anfangs, das wäre alles so einfach: Sonde rein, Testphase, dann Stimulator rein und dann gut. Läuft aber nicht immer optimal, freue mich aber zu hören, dass es MEnschen gibt, wie Dich Bruno und auch Dich Rena, bei denen es unkomplizierter verläuft.

Ähnliche Erfahrung mit Ärzten habe ich erst jetzt in der Reha gemacht. Ich habe auch den Eindruck, dass die meisten keine Ahnung von SCS haben, obwohl mir die Rehaklinik empfohlen wurde mit dem Hinweis, die hätten dort Ahnung.
Mir sass ein Arzt gegenüber, der auf Schilderung meiner akuten Beschwerden nach der letzten OP nur zu bemerken hatte, man müsse sich das Problem doch etwas genauer anschauen und ggfs an der Stelle operieren. Als ob ich das nicht schon längst alles hinter mir hätte!

@Rena: Hast Du das Gerät wirklich nonstop an? Keine Pausen möglich über Tag? Wie sieht es dann mit ner Überreizung aus?

@Bruno: Du nimmst also auch noch Palladon zusätzlich zur Stimulation. Darf ich fragen wieviel mg am Tag?

Habe für mich überlegt, dass ich im Moment mit Palladon und Lyrica einigermaßen zurecht komme und mit meiner zwar unzureichenden aber doch manchmal ankommenden Stimulation ganz gut bedient bin. tendiere dazu, die Medikation so zu belassen und hoffe darauf, dass sich meine Plattenelektrode irgendwann richtig anlegt.

@Rhodos13: Meine sicherlich primär Deine gesundheitliche Situation, aber glaube auch, dass Du auf dem anderen Sektor ebenfalls ne Menge zu erzählen hast.
Kurze Frage an Dich: Du stimulierst tatsächlich meist "nur" 2x am Tag?

Übrigens, Claudia07, kenne das Problem auch, dass "unter" der Stimulation der Schmerz noch zu spüren ist. In diesem Fall habe ich Sevredol/ Oramorph. Stelle den Stimulator dann aus und nehme das als Bedarf, hilft bei mir ganz gut!

Herzliche Wochenendgrüße :;


Kerstin

[rencsi]

Guten Abend,

hab in den letzten Tagen nur mitgelesen....konnte einfach nicht mehr sitzen und mich aufs schreiben konzentrieren.

Nach 5 Tagen arbeiten bin ich einfach nur noch matsch....Mittwoch habe ich gemerkt, dass es immer schlimmer wird mit den Schmerzen.
Nun bekomme ich Jurnista und Arcoxia und wollte keine weiterene unterstützenden Schmerzmedis mehr einnehmen. Ich bin ganz froh, dass sich meine Leberwerte wieder im Normalbereich bewegen. Die waren bei dem Medimix den ich vor dem SCS bekam sehr hoch.

Zitat

Hast Du das Gerät wirklich nonstop an? Keine Pausen möglich über Tag?

ja ich hab das Gerät den ganzen Tag laufen. Pausen gibt es nur ganz wenig und wenn auch nur kurz.

Kerstin, du hast ja wohl die gleiche hässliche schwere Fernbedienung wie Bruno und ich.
Über Nacht habe ich ca. 15 Piepser und gehe auch so noch zur Arbeit. In den Vormittagsstunden beame ich mich dann schon auf 25 - 28 Piepser. Solange ich sitze, brauch ich die Höhe. Höher geht nicht, dann wirds unangenehm.

Wenn ich laufe reichen mir 15 - 17.

Diese hässlichen Brennschmerzen in den Beinen habe ich damit gut in Griff.

Die LWS ist von der Stimulation nicht betroffen.
Hier geht es mir ähnlich wie Karin, dass ich das durchbrechgefühl habe und ich den Schmerz eher als tiefsitzend beschreiben möchte. Hier bringt im Moment nur wärme Linderung.

Für die Nacht habe ich mir mein Seitenschläferkissen wieder vorgebuddelt.

Ich denke, dass das olle Wetter auch nicht das Beste für uns uns ist.
Jeden Wetterumschwung merke ich in den Knochen....

Habe heute vom REHA Team des Arbeitsamtes Post bekommen. Die Gleichstellung ist durch.

Nun werde ich am Montag wieder verhandeln mit dem BR und meinen neuen Manager.
Die neue Projektleiterin ist sehr herzlos. Ich glaube, die geht über Leichen. Sie interresiert kein persönliches Schicksal oder Auas der Mitarbeiter. Bei der zählt nur die Leistung.

Sie werde ich nicht mit zu dem Gespräch rufen. Ich gehe gleich eine Etage höher.

Das Thema REHA, welches ihr angesprochen habt, finde ich sehr wichtig.

Mike...unser Urhase...war schon zur Reha.

Nach den letzten gewöhnlichen Arztbesuchen, die mehr als bescheiden waren, habe ich ein wenig schiss in unerfahrene Hände zu geraten.

Man fühlt sich als Exot.....Alle Schwestern und Ärzte die mich nach der Implantation gesehen haben, konnten mit dem Teil nichts anfangen.

Wie soll das bei der Reha gehen. Ich würde ganz gern im Frühjahr zur Reha.
Einfach mal frischen Wind in die Birne blasen lassen und eben das Verwöhnprogramm durchziehen.

Salopp gesagt...defizite beseitigen lassen.....

Kerstin, im grossen und ganzen bringt mir das SCS eine Linderung um die 60 Prozent.
Auch wenn ich nach fünf Tagen arbeit wieder zwei Tage brauche um auf die Beine zu kommen. Das nagt ein wenig am Ego. Ich habe gedacht, mit dem SCS ist alles vorbei und das Leben geht flott voran wie zu guten Zeiten.....

Freu mich bald von Euch zu hören

GLG Rena

[Föschber]

Hallo Kerstin,

Zitat

Du nimmst also auch noch Palladon zusätzlich zur Stimulation. Darf ich fragen wieviel mg am Tag?

natürlich, zur Zeit nehme ich 3x16mg am Tag.
hochbiemen tue ich mich in der Regel auf ca. 18 Piepser.
Nachts schalte ich meist ab.

Zitat

die Medikation so zu belassen und hoffe darauf,
dass sich meine Plattenelektrode irgendwagt.nn richtig anlegt.

Kerstin ob Dir der Wunsch erfüllt wird bezweifle ich doch sehr.
Ich habe auch gehofft das sich mit dem Verwachsen
der Elektrode noch etwas verbessert ist aber nicht so.
Hier hätte ich mir gewünscht das die Stimulation
schwerpunktmäßig im hinteren Bereich des rechten Beines ist,
tatsächlich ist es aber ein Rundumschlag von Gesäß bis in den Fuß
umprogrammieren ließ es sich bisher nicht.
Bei der ersten Testphase "hatte ja zwei" war der
gewünschte Effekt vorhanden.
Bei der Komplett -Implantation ist es dann nicht mehr gelungen.
Naja helfen tut´s ja.

Liebe Rena,

Zitat

@Für die Nacht habe ich mir mein Seitenschläferkissen wieder vorgebuddelt.

ohne würde ich nie schlafen können. Sobald ich auf dem Rücken liege schlafen mir beide Arme ein.
Erst in der Seitenlage mit entsprechendem Kissen funzt das ganze dann wieder.
Und was kann man schon mit eingeschlafenen Armen anstellen??



Schönen Abend an alle


Gruß
Bruno

[Rhodos13]

Hallo Kerstin!
Ich stimmuliere rund um die Uhr.
Klingt ja süß "nur" 2 mal am Tag.
Morgens auf 8,5 und dann nach Bedarf immer höher.
Für die Nacht runter auf 5,9

Liebe Grüße
Karin :;

[Rhodos13]

Hallo Rena!
Das mit der Reha klingt echt gut.
Ich wäre aber gezwungen meinen Sohn mitzunehmen.
Das bedeutet, ich müßte nach Bad Pyrmonth.
Derzeit mag ich von Daheim garnicht weg.
Aber bringen würde es wohl uns allen was.
Mal sehen was die Zeit bringt.
Liebe Grüße
Karin :;

[Rhodos13]

Hallo Mike der Seelenklemptner der Batterielige!

Was kann passieren, wenn ich mich auf die Zehenspitzen stelle und den Körper sehr weit strecke um etwas von einen Schrank zu holen?
Kann sich da was verdrehen oder wandern oder oder?

Liebe Grüße
Karin :;

[rencsi]

Guten Morgen,

die Frage ist, ob die in solchen Einrichtungen mit SCS-Patienten umgehen können.

Du kannst doch nicht vorher alle Reha-Einrichtungen abklingeln und nachfragen?!

Ich muss immer daran denken, wie die Schwester sagte, das Handy sollte ich schon vor betreten des Warteraumes ausmachen müssen. Diese Äusserung kam, obwohl ich der gesagt habe, das ich mein Gerät runterfahre bzw. ausmachen werde.

Ich darf gar nicht daran denken, was die wegen Unwissenheit für Schäden anrichten können.

Wie klärt ihr das, dass das Gerät da ist?
Fragt ihr direkt nach, ob die sich damit auskennen?

Bruno, die Arme schlafeb bei Rückenlage ein? Nimmst du die unter den Kopf, dass die einschlafen, oder?
Mir schlafen die Arme ein, wenn ich auf den Bauch liege und die Arme unter dem Kopf habe.

Ohne Seitenschläferkissen könnte ich nicht auf der Seite liegen. Ich hatte festgestellt, dass ich Schmerzen in den Beinen kriege. Liege ich rechts, dann geringe Schmerzen im re. Oberschenkel und liege ich links sind die Schmerzen im li. Oberschenkel erheblich.

Einen schönen Sonntag
Rena

[Rhodos13]

Hallo Rena!
In Bad Pyrmonth gibt es einzigste Rehaklinik der Rentenanstalt, wo die Kleinkinder mitgenommen und auch betreut werden können.
Ich kann meinen Sohn ja schlecht drei Wochen an die Garderobe hängen.
Das mit dem sich auskennen mit unserem SCS ist schon ein Elend auf der Welt.
Wenn ich in der Öffentlichkeit einstelle schauen manche Leute, als würde ich gerade eine Bombe zünden.
Liebe Grüße
Karin :;

[Dooly]

Hallo und guten Abend! :;

na, Rena, wenn Du schon von hässlicher Fernbedienung sprichst, dann hast Du sicher das gleiche graue, überdimensionierte, hässliche 80er Jahre Modell. Jedes Billighandy ist heute kleiner, flacher und durchaus moderner!!! Ja, dieses Modell habe ich auch!

Zum Verständnis muss ich mal nachfragen: Ihr sprecht immer von 15 Piepsern, 25-28 Piepser, ... Habt Ihr ganz runtergeregelt und zählt dann von Anfang an mit?
Habe meine Fernbedienung auf lautlos und stell hoch und runter, wie ich's in der Situation gerade brauche, zähle gar nicht mit! Ich weiß nur, dass mein Stimulator in 0,5 Volt- Schritten eingestellt ist und ich bis 10 Volt hochregeln kann.

Beim Laufen geht bei mir gar nix. Stimuliert nur die Hüfte und das dann auch noch sehr unangenehm. Hab dann auch ausgeschaltet. Deshalb bin ich auch froh, die Medis noch so drin zu haben, sonst wüßt ich nicht ob das überhaupt geht, so im Gehen!

Du schreibst, die LWS ist bei Dir, leider, nicht betroffen. So wie ich das verstanden habe, wird durch Sonde oder Elektrode doch "nur" das sog. spinale Dermatom, also der Bereich, der von der entsprechenden Nervenwurzel innerviert wird und wohin der Schmerz ausstrahlt, stimuliert. Die "Rückenschmerzen" werden vom SCS doch gar nicht berührt? Mein Schmerztherapeut sagt zumindest, das ist dann eher der periphere Schmerz, während die Schmerzausstrahlung zentral und vom Gehirn gesteuerter Schmerz ist.


zum Thema Reha: Ich war ja gerade in der Reha, das 4. Mal, und das 1. Mal mit SCS. Die Therapeuten brauchten stets ne Erklärung, da sind wir letztlich die besseren Fachmänner. Was wir können und was nicht müssen wir eher selbst vorgeben.
Hatte z.B. Bedenken wg. Fango und dem Kabel unter der Haut, da hat von den Ärzten keiner dran gedacht und die Therapeuten waren eher unsicher.
Wir sind sicher eher Exoten. Ich rufe in solchen Fällen meinen Neurochirurgen in der Praxis an, auch aus der Reha.


@ Bruno: Hab nicht schlecht gestaunt über 3x16 mg Palladon!
Dir geht es also genauso, keine Stimulation auf der Rückseite. Und ich hatte doch die stille Hoffnung, die Stimulation könnte noch "gedreht" werden. Seufz.

Puuh, wird immer schnell ein langer Beitrag!
Noch was zum Schluss: In Hannover haben die mir gesagt, den ganzen Tag stimulieren könnte bedeuten, die Nervenwurzel zu überreizen. Man könnte die Nerven "konditionieren", sozusagen trainieren auf bestimte Stimulationszeiten. Was wurde Euch empfohlen, wie mit der Stimulation langfristig umzugehen wäre?

Einen schönen Abend wünscht Kerstin

[rencsi]

Hallo Kerstin,

Mike hatte seine alte Fernbedienung auch lautlos.
Es war das gleiche Monster was du und ich haben.....

Ich hab sie auf Arbeit auf leise und zu Hause Vollton.

Mein grösstes Problem ist das sitzen und das muss ich nun mal in meinen Job. Hier piepse ich mich immer sehr hoch. Wenn ich kurz Laufe, geht die Stimulation durch Mark und Bein und ich denke mir haut es die Beine weg. So zähle ich mit und weiss, wenn ich aufstehe, wie viel Schritte ich runter muss.

Gestern habe ich mir zusätzlich eine Tetrazepam gegönnt. Über Nacht und jetzt, gehe ich nicht höher als 8 Piepser und es ist alles o.k.

Wenn ich in der Wanne liege, mach ich das Teil auch ganz aus.

Im KH (Juli09) war die Stimulation vom Rücken bis in beide Füsse. Vielleicht sollte ich noch einmal mit der Operateurin reden und fragen, ob sie nachjustieren kann.

Leider ist es so, dass sie schlecht erreichbar ist, da sie fast immer mit im OP ist.
Hier muss ich für mich noch eine Lösung finden.

Jetzt bin ich gerade dabei mir aufzuschreiben, was für Behandlungen füt mich ausgeschlossen sind.

Meine Freundin ist selbst. Physiotherapeutin und kannte das SCS nicht. Sie ist ständig zu Schulungen.....nun will auch sie sich damit auseinandersetzen und beim nächsten Seminar die "Exotenliga" ansprechen.

Mein Gerät ist mit Softstart programmiert. Also es geht allein aus und startet nach ca. 4 Minuten langsam von allein.

Ich habe den Ausdruck der letzten Programmierung. Bei mir steht da nichts von Volt.

Ich war der Meinung, dass Gerät hilft nicht nur gegen die Nervenschmerzen, sondern auch gegen die degenerativen Schmerzen. Mhhh......

Bei Mike klappte es doch auch.....L4 bis beide Füsse.....

Vielleich verlange ich auch zu viel von dem Gerät in der kurzen Zeit.

Als ich aus dem KH kam, ginge es mir prima. Solange ich mich zwischendurch hinlegen kann, geht es ja auch ganz gut.

Zitat

Was wurde Euch empfohlen, wie mit der Stimulation langfristig umzugehen wäre?

mir wurde hierzu nichts gesagt....jetzt bin ich auf die anderen Aussagen gespannt.

Dein Arzt Kerstin, scheint sich ja ordentlich um dich zu kümmern. Das ist sehr lobenswert. Auf gute Ärzte trifft man leider viel zu wenig.

Eine angenehme Nacht wünscht Euch
Rena